Kjære NAV…

Grå skyer og regn, et vær som passer humøret når jeg tar fatt på klagen min til NAV. Et avslag som burde vær helt unødvendig, som er begrunnet på en måte som gjør at NAV tilsynelatende ikke følger loven. Om de ikke følger en egen lov og ikke den offentlige folketrygdloven. 

 

Ifølge lovverket skal slike som oss ha rett på hjelp fordi vår hverdag er så krevende at vi trenger hjelp. Den sier at vi skal få økonomisk støtte, en del av det velferden Norge så pent skryter av, og som vi betaler inn skatt for å ha. 

 

Vi har en syk gutt, et lite barn som krever mye mer en du forventer, vi har utgifter vi ikke vanligvis ville trengt. Vi er slitene og har en hverdag som er så tyngende at vi har behov for avlastning. Vi skal egentlig være et skoleeksempel på mennesker som har behov og rett på hjelp, uten at det skal være vanskelig og nesten umulig å få denne hjelpen. 

 

Søknaden på grunn og hjelpestønad jeg skrev var god, den ga et detaljert bilde av hverdagen vår, men erklæring fra både lege og sosionom om at det jeg skrev var sant, og en oppfordring om at vi burde får denne støtten. 

 

I avslaget sto det at vi ikke hadde en diagnose, og siden barnet var under utredning ble søknaden vår avvist. Men nå har det seg slik at det ikke er sikkert vi noen gang vil få en diagnose, noe som også er opplyst om i papirene vi sendte inn, det sto også at dette var en varig tilstand, som hadde vært fra fødsel. Og alle de tingene som det sto at vi manglet av dokumentasjon, er nøye dokumentert i papirene vi sendte inn. De skrev at vi ikke hadde levert inn dokumentasjon fra spesialist, men den legeerklæringen vi leverte er jo skrevet av en spesialist, en overlege ved et norsk sykehus. 

 

Men i loven står det INGEN ting om at du må ha en diagnose for å få denne støtten, der står det ettertykkelig at skade, lyte eller sykdom kan gi rett til stønad. Med andre ord har saksbehandleren vår gitt oss et avslag på feil grunnlag, enten fordi denne person faktisk ikke har lest papirene eller fordi den har alt for lite kunnskap for å sitte i sin posisjon. Og begge deler bekymrer meg, for om det er slik andre også blir behandlet er det mange der ute som ikke få hjelp. 

 

Jeg vil også skrive en formell klage å sende til nav, etter at vi er ferdig med det krevende arbeide å skrive en klage på vedtaket vi fikk. Og tid er desverre ikke noe vi har mye av. 

 

Så istendefor å kunne nyte sommerferien med barnet som krever mye, må jeg bruke tiden på å bekymre meg og skrive nye idiotiske papirer til et kontor som gjør alt for å ikke hjelpe oss. For slik jeg føler det nå, motarbeider de oss, stjeler tid og krefter. 

 

Jeg håper at vi er et engangstilfelle, men desverre sier ryktene noe annet. Og det virker nesten som om de sender ut et automatisk avslag til alle de som søker, uansett hvor god grunn og hvor nøye dokumentert behovet er. 

 

Så tusen takk NAV, for at dere gjør den etterlengtet ferien vår dårlig. For at dere gir oss enda en bekymring vi ikke trenger og for at dere gir falsk håp til folket! For jeg kan faktisk ikke legge bort det faktum at vi fikk dette avslaget noen dager før vi dro på ferie, og det ligger hele tiden i bakhode og bekymrer meg. For vi trenger virkelig denne støtten, vi har ikke søkt fordi vi synes det er morsomt, overhode ikke… 

 

En god natt med søvn.

Når du våkner av fuglekvitter ønsker du gjerne at det faktisk skal være ekte småfugler som lager lyden, og ikke noen falske som svirrer rundt hode ditt.

Lillemann var litt dramatisk når han skulle vekke meg, og fant ut at å skalle litt var veldig effektivt. Men desverre gjorde det vondt, og jeg måtte trøste lillerampen.

Når jeg fikk bort dobbelsynet konstanterte jeg at klokken var 0730! Helt utrolig, kan ikke huske sist vi fikk sove så lenge. Natten har også vært godt, og for første gang denne vinteren har guttungen sovet 7timer i strekk. Det var varmt i går og vi vet av erfaring at det blir en god natt da. Og jeg blir så glad når jeg ser den fornøyde lille gutten, og gleder meg til sommeren når vi skal på ferie. Vi håper på mange varme dager slik at skatten vår skal få en liten pause fra smertene.

Jeg håper at dagen i dag skal bli like varm som i går, så minstemann skal få enda en god dag. Det er så godt å se at han har det bra, høre den hjertlige barnelatteren og se den ekte gleden over alle de små tingene som hender i hverdagen.

For meg er lykke å se guttene mine, de fantastiske barna jeg har vært så heldig å få. Og ingen sykdom kan endre på de faktum at barna mine er helt perfekte. Og selv om hverdagen vår er krevende vil jeg alltid være like takknemlig for at jeg har guttene mine, for den sterkeste følelsen en mamma kan ha er kjærligheten til sine barn.

Siden jeg skriver så mye om ulike ting kunne det være fint å få noen hint om hva dere ønsker å lese. Vil dere at jeg skal skrive litt om hvordan dagene er til minstemann, både på vondt og godt? Eller mer om hva vi gjør om dagene?

Hva feiler sønnen vår, kanskje du kan hjelpe oss?

Etter tre år med alt for lite søvn er vi på jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i håp om at noen andre der ut kan hjelpe oss på veien mot å finne svar på hva som feiler gutten vår. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen å snakke med. Vi føler oss så veldig alene, og ønsker ikke at noen andre skal ha det på samme måten. Derfor ønsker jeg at alle som ønsker vil dele dette innlegget, så kanskje den rette person etter hvert vil lese det. 

For tre år siden fikk vi en perfekt liten sønn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svært lite og at søvn var veldig urolig. Han gråt mye, og fikk ofte «smerteanfall» der vi ikke klarte roe han ned, og gråten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vår.  

Han klarte aldri å amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han å drikke tynn drikke. Han brukte lang tid på å lære seg å spise mat med «biter» men nå går det helt fint. Han tålte heller ikke melk, og gikk tidlig over på et kostohold uten dette. Men i dag kan han få små mengder uten at det plager han. 

I løpet av de to første årene fikk vi påvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne våkne 4-5ganger i timen hele døgnet, i perioder var han også våken et døgn i strekk og gråt og gråt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker på døren slipper han inn.  

Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjør at han ikke klarer sove. Og når han sover ligger han hele tiden å roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre når vi holder føttene og maserer dem, noe som gjør at det blir svært lite søvn på oss. Men den siste tiden har vi også opplevd at han har klaget på smerter i armene. Han vil naturligvis ikke gå når han har det vondt, og ser helst at vi kan bære han eller at han sitter på fanget. Vi vet at smertene blir være om han fryser, så vi er nøye med å ha det varmt rundt han og at han bruker ull når det er kaldt ute.

Han får også noen anfall som kan ligne på epilepsi, uten at de kan påvise noe på eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde før han ble «fjern». Det er ikke mulig for oss å oppnå kontakt med han når dette pågår, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.

Han har dårlig syn og må bruke briller, og vi tror at han ser svært dårlig i mørke. Det er også vanskelig for han å skille på kontraster, så når han skal gå i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett på en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt når han sover lite. 

Han har også problemer med å regulere tempraturen, og når han får feber blir den ofte veldig høy, eller veldig lav. Om vi ikke passer på når han blir kald vil han få lav kroppstempratur, vi ser det spesielt når han skal bade. Vannet må være varmt og han vil ikke kunne være i det så lenge som andre barn. 

Ofte får han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og går. Den ene timen kan det være der, for så bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner. 

Språket er dårlig utviklet, til tross for mye fokus på bøker og lesing. Han forstår alt vi sier, men klarer ikke få ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker så enormt mye energi på smertene og søvn, så han klarer rett og slett ikke lære så fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten på ettermiddagen/kvelden og gråter mye. 

 

 

Han har vært gjennom svært mange undersøkelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, så vi håper at kanskje noen andre kan ha svaret. Så vær så snill å del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! På forhånd tusen takk 🙂 

 

14 mai: Siden jeg har fått så enormt mye respons på dette innlegget er det vanskelig for meg å klare å svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg håper dere har forståelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske støtten og hjelpen vi får hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rørt jeg er! 

Jeg har skrevet svar på noen av de mest spurte spørsmålene som du kan finne på lenken under.

 

Trykk her så får du mer informasjon 🙂 

 

Når barnet mitt sover blir jeg redd.

Når jeg egentlig skulle være fornøyd og lykkelig for at minstegutten sover, sitter jeg igjen med følelser som bekymring og redsel. For når gutten min sover er det som regel fordi han er syk, og de gangene han har sovet mye har han blitt veldig syk. 

Det virker som at noe ligger og umler under overflaten, som gjør at han ikke kommer helt i toppform. For andre gang på to uker han han sovnet etter barnehagen og sovet til dagen etter.Og søvn har vært urolig, og han har ikke klart å ligge i ro. Og når han våkner er han like sliten som da han sovnet. 

Det er vondt å være mamma når du ikke vet hva som feiler barnet ditt, når du ser det ha det vondt og du ikke kan gjøre noe for at det skal få det bedre. Du trøster og bærer, men uansett føler du hele tiden at det er for lite. 

Og selv om han har sovet har jeg vært våken i natt, bekymret for hvorfor barnet mitt sover. Bekymret for at tempraturen kryper nedover og bekymret for uroen i den lille kroppen. 

Han er enda i dårlig form, og han leker ikke så livlig som vanlig. Febern er på vei opp og vi vet vi går noen vansklige dager i møte. 

Jeg håper vi en dag kan få lov til å glede oss over at gutten vår sover, at vi en dag skal slippe unna bekymringene. Men frem til da får vi holde mote oppe, og trøste oss med at vi har fått verdens fineste lille gutt. For han er en skatt, helt unik og perfekt.


Min egen lille supermann, som takler smerten og ubehaget bedre en voksene mennesker. 



Hva vil det si at vi har avlastning?

I dag skal jeg skrive litt om hva det vil si å ha avlastning til minstemann. (Har skrevet litt om det før, å det kan du lese her.) Som de som leser bloggen min fast vet, så er han syk og sliter med store smerter, noe som resulterer i veldig lite søvn og en veldig sliten gutt. For ca 1år siden fikk vi gjennomslag hos kommunen, og tildeligskontoret gav oss vedtak på avlastning. Til å bynne med hver tredje helg. Altså fredag klokken 1500 til søndag klokken 1500. Siden vi er så heldige at mamma og pappa kan gjøre dette, startet vi med det så fort som vedtaket var på plass. De får betalt gjennom kommunen for å passe han, slik at vi skal få muligheten til å “puste” og samle krefter for å stå i en serdeles krevende hverdag. Om du ikke har noen som kan avlaste dere, må du beregne å stå lenge på venteliste for ledige avlastningsforeldre. Det er desverre mangel på frivillige som tar disse oppgavene på seg, så svært mange har rett på avlastning men ingen mulighet til å få dette. 

På mange måter er det best for oss at mamma og pappa avlaster, for lilleskatten har ikke så lett for å tilpasse seg i overganger mellom de ulike tingene han skal. Han bruker også lang tid på å bli trygg på folk han ikke kjenner, og jeg ser for meg at det kunne blitt veldig vanskelig for han å skulle gi slipp på oss. Og det ville vært veldig vanskelig for oss også, for det føles ikke godt å skulle gi noen andre ansvaret for det mest dyrebare vi har. Så jeg håper at vi får fortsette med denne ordningen, og at vi ikke må bytte til noen som er ansatt gjennom kommunen. (Men jeg ser for meg at det ikke er så lett å finne noen som er villig til å ofre nattesøvnen sin og tilpasse seg våre rutiner.)  

Måten vi gikk frem på når vi søkte var at vi snakket med vår helsesøster og samlet sammen attester fra alle de ulike instansene vi hele tiden har kontakt med, dette la vi med i en søknad som ble sendt inn. Vi var uheldige og det tok veldig lang tid fra vi søkte til vi faktisk fikk hjelp, og på meg virket det som at søknaden bare ble liggende, og jeg ringte flere ganger for å etterlys svar. 

I vinter har minstemann være mye dårlig, og vi kom frem til at vi trengte mer avlastning, og denne gangen gikk det veldig fort å få det. (Og det var ikke lett å ringe å be om mer hjelp, for man vil jo helst klare alt selv.) Vi fikk 4 ekstra dager i måneden som vi kan fordele som vi selv ønsker, men vi har kommet frem til at det mest praktiske er å ha fast torsdag til fredag hver uke. Da blir det lettere for oss å forberede minstemann, og vi unngår at han ikke klarer omstille seg. Så det er på mange måter blitt en fast rutine. 

Siden eldstegutten min er hos pappaen sin annen hver helg, har vi valgt å tilpasse avlastningshelgene slik at han også er borte. Men siden vi bare har avlastning hver tredje helg, blir det en del romstering på helgene. Men vi har kommet inn i en god rutine, og minstemann takler det godt. 

Når minstemann skal ha avlastning, pakker jeg klær og doserer opp medisiner som han får med seg. Jeg skriver også liste for hvordan medisin skal taes, selv om jeg vet at mamma har god kontroll på dette. Vi har også valgt at vi kjører han i barnehagen på ukedagene, slik at det ikke skal bli vanskelig for han med overgangen der. En del av fredagene velger mamma å ha han hjemme, noe som er godt for han siden han ofte er veldig sliten etter en lang uke. 

Er de hjemme bruker vi alltid å komme innom en tur på lørdagen på dagen, men til å bynne med kunne vi ikke dette. Det ble for vanskelig for minstemann å se oss gå, men nå er han blitt vant til å være der, og ofte ber han oss om å gå hjem. Og selv om jeg ikke ønsker å bli nedprioritert, så er det fint å vite at han ønker å være alene med besteforeldrene, og at han ikke gråter når vi skal gå. 

Det er ikke like lett å skulle gi fra seg ansvaret for barnet sitt en liten stund, og jeg går ofte rundt med dårlig samviktighet. Men innerst inne vet jeg at om vi ikke hadde fått hjelp, ville vi blitt helt utslitt. Så de små pustepausene innimellom gjør også at vi setter mer pris på den tiden vi er sammen med ungene. Så nå klarer jeg å nyte helgene vi har for oss selv, og sover ganske godt om natten. 


(Bilde er tatt av ungene under et opphold på sykehuset.) 

Om du lurer på noe i forbindelse med det jeg har skrevet skal du bare spørre 🙂 Enten her eller i melding. 

Når gutten min ikke sover.

Etter ei natt med nesten ingen søvn var det godt å synke ned på sofaen å få seg noen sårt trengte timer med hvile. Men desverre sitter jeg alltid med en enorm skyldfølelse når jeg leverer minstemann i barnehagen etter en slik natt, for jeg vet at han også er sliten. Det river i hjerte, og den dumme tanken om at jeg er en egoistisk mor lurer seg inn i hode mitt. Selv om jeg vet at han tåler søvnmangelen godt, så vet jeg at det blir en vanskelig ettermiddag for han. Han gråter og blir utilpass. Men han får uansett ikke sove noe mer på dagtid enn på natten, så om han var hjemme ville det ikke gjort den store forskjellen. 

I en god periode sover han ca 6timer sammenhengende om natten, ikke mye for en 3åring. Men det er mye i forhold til hvor mye han sov når han var mindre, er det veldig mye. Til å starte med prøvde vi alle de flotte og fine søvnrådene som finnes, uten noe som helst form for endring i lilleskattens sovemønster. Og i grunnen er det jo ikke rart, for smertene blir ikke mindre av at han legges tidligere, sover i egen seng på eget rom, ikke snakkes til om natten osv. 

For å overleve lar vi han komme å sove i vår seng om natten, mest fordi vi trenger de få timene med søvn vi kan få. Og selv om kvaliteten blir dårligere med en urolig liten gutt i sengen, er det bedre en ingen ting i det hele tatt. Og han våkner like ofte uansett hvor han sover, alt etter som hvor mye smerter han har. Men vi legger han alltid i sin egen seng om kvelden, og det er aldri noe problem å få han til å sove. Han er den typen unge som liker å sove, og sier “takk mamma” når vi sier det er leggetid. Men han får aldri fred til å sove i ro hele natten, og de få gangene dette har hendt har vi blitt bekymret og våknet av den grunnen. 

Han mer søvn etter at han startet på medisin, og det gjør at vi har en litt mer fornøyd og livsglad gutt sammen med oss. Så som regel sover han fra han legger seg til det er gått seks timer, for så å våkne opp flere ganger i løpet av resten av natten. Og som regel tar vi morgen veldig tidlig, for han orker ikke prøve å sove mer. Men det er mye bedre en de første to årene da han våknet en gang i timen, eller da han gikk våken i over et døgn, for så og sovne noen timer å våkne igjen. Gråten når han våknet var hjerteskjærende, og jeg gråt sammen med han mens han lå tett inntill meg og kastet på den lille kroppen.  Hvor mange ganger ønsket jeg ikke å overta hans plager, slik at han skulle få sove som et lite barn fortjener. Rolig og avslappet gjennom natten. 

Jeg er glad for at medisinene gjør dagene hans bedre, selv om jeg vet hva de kan gjøre med den lille kroppen i løpet av et langt liv. Men uten dem vil han ikke få nore ro, og det vil skade han like mye. Jeg håper vi en dag vil få et svar på hva som plager han, og ikke minst en behandling som kan hjelpe. 

Heldigvis går vi mot sommer, og varmere tempratur ute. Da vet vi at han får det bedre og at smertene blir mindre. Så vi håper at denne sommeren blir fylt med varme dager. 

Om vi hadde hatt muligheten skulle vi tatt han med til varmere strøk i løpet av vinteren, og gitt han en liten pause fra kulden og smertene som forterskes av den. For uansett hvor varmt vi har det inne og hvor mye ull han bruker blir han påvirket av kulden ute. 

Jeg er så stolt av den fantastiske lille gutten min med det gode smilet og all den kjærligheten han gir til oss rundt seg, til tross for alt det vonde som hele tiden henger over han. 

Det blir ikke mye plass i sengen til mamma og pappa, men hva gjør det om vi kan gi minstemann den omsorgen han trenger for å komme gjennom den tøffe natten? 

15 år og 2barnsmor.

I dag var det tid for en ny kontroll på sykehuset, denne gangen for meg selv. Jeg var tidlig ute, til en forandring. (Grunnen kan være at jeg kun hadde ansvar for å få meg selv ut døren, og at pappa var privatsjåfør.) Jeg meldte meg i luken og satt meg for å vente, og tenkte at dette tar tid så jeg kan like greit sjekke mail og facebook. MEN til min store forundring ble jeg ropt opp med det samme, jeg ramlet nesten av benken. (UNN er ikke kjent for å ha kort ventetid.) 

 

Legen hadde jeg aldri møtt før, og han hadde tydligvis ikke sjekket journalen før jeg kom inn. Han startet på den vanlige rekken med spørsmål, og kom til «har du hatt samleie?» Jeg stusset litt over spørsmålet, men svarte ja med den største selvfølge. (Jeg vet tross alt at jeg har to barn, og de kom ikke med storken.) Legen så litt rart på meg, men fortsatt med de obligatoriske spørsmålene. Han lurte på hvordan det sto til, og jeg sa at jeg var sykemeldt. Han så enda en gang på meg, og jeg tilføyde at jeg vanligvis jobber i full stilling i kommunen. Så lurer han på om jeg har vært gravid, og jeg sier ja to ganger. Første gang for 7år siden. Han ble stor i øynene, og tok en rask titt i papirene. «Aha, jeg trodde du va 15år, så du holde deg godt for alder!» Supert tenkte jeg, og lo. «Nåja, jeg fyller 27 i år, så der bommet du litt!»

 

Det er ikke unormalt at jeg blir tatt for å være yngre en jeg faktisk er, så jeg tenkte ikke noe mer over det. 

 

Etter timen, som forøvrig var ferdig når timen egentlig skulle starte gikk jeg for å betale. Jeg leverte inn arket og ventet på kvittering, og sto i mine egene tanker. «Vil du ha en bekreftelse å levere på skolen?» Jeg ser meg rundt å lurer på hvem den hyglige damen snakker til. Det var vist meg hun tenkte på, og for andre gang på en halv time blir jeg tatt for å være en mindreårig. Jeg trekker på smilebåndet og sier at nei det er lenge siden jeg gikk på skole. Hun titter ned i papirene, og jeg får igjen høre at jeg holder meg godt for alderen. 

 

Så min bekymring om å bli voksen kan jeg bare legge bort, og jeg trenger heller ikke bekymre meg for de små linjene jeg har fått rundt øynene. For det er tydeligvis bare jeg selv som ser dem. 

 

 

 

Bilde av meg selv for en del år siden, litt mer sminke men tydeligvis ikke så veldig forandret….

 

“takk mamma”

I dag skulle jeg skrive et morsomt innlegg om våren, men så ble lillemann dårlig. Og jeg velger heller å skrive om det. 

Minstemann har det ikke bra, han sliter med smerter og sover veldig lite, og noen ganger blir det ekstra ille. Det er en slik dag i dag. Han er en fornøyd gutt som sjeldent gråter, til tross for smertene og alle utfordringene sine.  Men i dag gråt han, og gråten stikker meg i hjerte. For det er så lite vi kan gjøre med smertene hans, jeg trøster og holder han, synger og prøver så langt jeg kan å gi han omsorg. Men han er utrøstelig, og jeg vet at han har det ikke bra. Han holder pusten og spenner kroppen, og tårene triller nedover det vakre barnefjeset. Jeg gråter inne i meg, hvrofor kan jeg ikke ta smerten hans, hvorfor må det lille barnet ha alle disse plagene. Det er så urettferdig, og meningsløst, for han fortjener det ikke. 

Når smertene blir så store får han ekstra medisin, og det svir i hjerte hver gang jeg må gi han dem. Men uten dem vil livskvaliteten hans bli så uendelig liten. Og selv om vi helst ser at han skal få så lite medisin som mulig, ville det være svært uansvarlig og ikke gi han dem. Jeg jobber enda med min egen samviktighet, for det er ofte jeg leser at barn blir overmedisinert. Innerst inne vet jeg at dette ikke gjelder oss, men jeg stopper alltid og lurer. For hvem skulle ikke ønske at barnet sitt kunne leve uten medisiner?! 

Når jeg ga skatten min smertestillende sa han med gråtkvalt stemme “takk mamma”. Jeg kjente tårene mine presse på og hjerte briste. 

I dag gjør det vondt å være mamma. 

Språktrening med kort.

Når jeg har muligheten henter jeg alltid minstemann tidlig i barnehagen. Han blir fort sliten og ettermiddagen kan være tøffe for han. Så det var en veldig fornøyd og glad gutt som ble hentet i dag. Og jeg så muligheten til litt språktrening, som til bare får til i helgene. Siden minstemann snakker lite skal vi trene så mye som mulig på dette, men alltid på hans premisser. Når vi øver har jeg kjøpt noen kort med bilder, og vi øver på å se hva som er på bildene, sette ord på dem og øve på begreper som over/under, farger og former. Når han sier et ord bekrefter jeg med å gjennta dette, uten å si at det er feil selv om ikke utalen er perfekt.

Det er fantastisk å kunne sitte sammen med barnet sitt og gjøre noe begge trives med. Og jeg blir glad når jeg ser gleden og mestringen gutten føler. Og ikke minst stolt når jeg hører at han prøver nye ord og av og til bruker dem i det daglige. Vi leser mye ned barna og ser resultatet av dette gjennom storebroren. Han har veldig godt utviklet språk og kan lese svært godt i forhold til alderen. Og jeg skal ærlig innrømme at jeg sitter med en klump i halsen og tåre i øyenkroken når han leser for lillebror. Da ser vi godt hvor glade guttene er i hverandre.

På bilde ser du esken til kortene, i alle fall litt av dem. For lille engelen insisterte på at hånda skulle være med på bilde. Jeg har kjøpt dem gjennom en bokklubb på nett, og selv om de handler om å lære seg å lese er de perfekte til å lære ord. Så om du har barn som strever med språket kan disse være et godt hjelpemiddel. Så selv om vi har mange utfordringer i hverdagen, er det også mange som gir oss glede. Og treningstiden er en unik tid vi har, bare jeg og gutten sammen uten forstyrelser fra andre ting. 

Er der noen andre som har erfaring med språkstrening på små barn?

Sykehus betyr som regel venting.

Som regel er det en stor sammenheng mellom sykehusbesøk og venting. Vi venter på time, vi venter på svar, vi venter på lege, vi venter på blodprøver og vi venter på å vente. Men etter noen år i systemet har vi bygget opp en enorm mengde tålmodighet (ca 7timer holder vi ut før lagrene er tømt!) når vi skal ta turen inn for krontroll, og minstemann har blitt godt kjent med lekerommet. Han er alltid like fornøyd når han får kjøre “postman Pat” bilen som står der, og han har heldigvis ingen negative følelser ang UNN. Vi kan ikke si det samme, siden vi desverre forstår litt mer en det han gjør. Og vi har opplevd mye arroganse og ansvarsfraskrivelse. Men i det siste har vi opplevd det motsatte og til og med ventetiden er gått ned. (Om du ser bort i fra 3juledag da vi ventet i syv timer på en respet, pga av en lege som var mer opptatt med å subbe hull i skoene en å hjelpe oss…og derfor vet jeg at vi har tålmodighet i syv timer, men ikke mer en det! )  

Den fantastiske legen til minsmann har sluttet, og jeg må si at vi har vært svært bekymret for hvordan oppfølging vi ville få etterpå, for hun var unik. Kanskje en av de beste legene jeg har møtt per idag, og det er ikke få, desverre. Men før hun sluttet henviste hun oss til en nevrolog, og jeg priser meg lykkelig for dette. Selv om vi bare har vært hos han to ganger, og vi enda ikke har noen svar, så jobber han like aktivt med å finne ut av plagene som skatten vår har. Så jeg er faktisk positiv til framtiden, og det er jo et svært stort pluss i boken at han ikke lar oss vente i timesvis før vi får komme inn. Han er ærlig og sier som sant er, at de vet ikke hva de leter etter, og det er ikke sikkert vi vil få svar, men han gir oss heller ikke opp. Og et ganske stort team er koblet inn for å finne en årsak. 

En av de tingene vi snakket om i dag var en del sykdommer som kunne være mulig årsak, og når legen plutselig ramset opp alle mine symtomer gjorde jeg store øyne. Kan det stemme at vår antagelse om at mine plager ligner på guttungen sine, selv om det aldri er registrert barn som har denne diagnosen? Vi har lege vist at uansett hva som feiler han så vil det være svært sjeldent, og kanskje det første dokumenteret tilfellet. 

Jeg skal ærlig innrømmet at jeg ikke hadde forventet at jeg kanskje får en løsning på mine plager, og i alle fall ikke når vi var hos en barnelege. Så det skal nå sendes henvisning til spesialistnevrolog, som skal utrede meg, for en sykdom jeg ikke viste fantes. (Jeg velger å ikke tenke over de undersøkelsene jeg må igjenom, ettersom de hørtes veldig smertefulle ut. Og at hvis jeg tar disse er det svært lite sannsynlig at minstemann må gjøre dem med det første, uansett resultat! Det jeg fikk med meg om testene var et eller annet med biopsi, altså en prøve av vevet. Som igjen betyr at de må pirke i meg, tro om jeg kan forlange narkose!? Ettersom jeg holder på å dø ved en liten blodprøve i fingern, må dette være hundre ganger mer ubehagelig. Ikke snakk om noe verdens tøffeste i disse tilfellene…)

Det som forunderer meg er at mange av de tingene jeg trodde var normale er symptomer, og jeg har derfor ikke nevnt de for legen min heller. Og at ved en tilfeldighet har jeg brukt en litt spesiell smertelindring, som tydeligvis gir gode resultater på denne sykdommen. (Og det forklarer jo hvorfor jeg har null effekt av feks paralgin forte, som bare gjør meg grinete og trøtt. Samt noen udelikate bivirkninger du garantert ikke vil høre om, såfremst du ikke har en eller annen for for spesiell fetisj!) 

Så nå er spørmålet, skal jeg google det og proppe hode fullt av informasjon som mest sannynlig ikke stemmer, eller skal jeg vente til jeg kan få fornuftige svar hos en lege? 

(Kjenner jeg meg selv godt,  blir det en aldri så liten søkerunde…håpløs nysjerrig som jeg er!)