17mai er ikke for alle.

Så kommer dagen igjen, som egentlig bare skal være en strålende dag, barnas dag. Men den er ikke for alle barn.

Så for å kunne være samlet som familie må vi ta hensyn til den som ikke orker støyen som oppstår. Han som klarer en halvtime i bråket av hylende barn, skravlende voksene og hundrevis av grusomme fløyter som skjærer i øret til alle og enhver.

For han er ikke dagen morsom i det hele tatt, han kan ikke være sammen med kompisene på en overstappet skole hvor taket nærmest stiger av lydbølgene som oppstår. Han vil gjerne, men klarer ikke.

Så når toget er over er han allerede utslitt, og resten av dagen må tilbringes roligere. Langt unna all den unaturlige støyen. Og jeg skal innrømme at selv om det begrenser oss, så er der helt ok. Jeg liker ikke at barn får rope å skrike så mye de vil inne, jeg finner fløyter irriterende og vi har heldigvis 364 andre dager i året vi kan skravle med kjente og bekjente. Ja for de andre dagene er det lett å høre hva sidemannen sier, det er det ikke innendørs på nasjonaldagen.

Det er ikke synd i oss selv om vi må ta hensyn andre ikke trenger å tenke over. Vi har bare fått litt ekstra humper i veien vår, heldigvis har familien gode dempere.

Men vi feirer vi også, men på vår egen måte. På den måten som gjør at vi kan være samlet som familie. Vi spiset kake, is og pølser. Vi har flagg og vi koser oss i hverandres selskap.

Det går heldigvis an å ha en strålende dag selv om vi ikke følger strømmen, og i år skal vi prøve oss på noe helt nytt. Så turklær er byttet ut med penklær!

Jeg håper alle får en fin feiring, uansett om du kan være med i toget, eller om du må se det på tv.

Oslo

Vel, om noen sa til meg at jeg skulle dra på dagstur til Oslo med en baby på 12uker uten barnevogn da jeg ble mor for 12år siden, ville jeg himlet med øynene og sakt at så gal er jeg ikke.

Men det skulle vise seg at jeg faktisk er så gal. For i går dro vi på tur uten barnevogn, og det er jeg glad for. Hurra for gode ergonomiske bæreseller! Årsaken med turen var å besøke Rikshospitalet med mellomstemann, og siden både jeg å far måtte være med var lillesøster en obligatorisk deltaker. Så lenge matfatet henger fast i meg er det ikke andre alternativer. Og mentalt klarer jeg ikke å være borte fra henne mer en noen timer, hønemor som jeg er.

Må innrømme at jeg var litt imponert når vi kom oss ut døra til planlagt tid. Det er en nesten uoverkommelig oppgave, og vi er nesten alltid forsinket uansett hvor tidlig vi starter dagen. Det hviler sikkert en forbannelse over oss, sånn type småbarnsforeldreforbannelse.

Dyrelivet på togstasjon ble nøye inspirert og vi kom frem til at duer klarer seg fint med et halvt ben. Lillemor studerte verden med store øyne og var svært fornøyd der hun hang.

Og lykken var stor når jeg endelig fikk turen innom Pascal. Hærlige kaker fristet stort, og de var like gode som forventet. Neste gang skal vi ta oss tid til å sitte å spise dem, men siden vi hadde et fly å nå gikk det ikke denne gangen.

Vi tenkte vi skulle hilse på kongen, men siden han ikke kom ut gikk vi heller en tur i kongeparken. Koselig for både stor og liten.

Det ble tid til lekebutikk for å kjøpe en trørstepremie til han som måtte ta blodprøver, og ikke minst til han som måtte være hjemme. Skulle gjerne hatt alle tre med meg, men nå handlet turen egentlig om noe helt annet en fritidssysler. Vi har ventet lenge på denne timen på sykehuset, men skal innrømme at vi egentlig har godtatt at vi aldri vil få noen klare svar om hvorfor han har så vondt. Det gjør vondt å vite at han må plages så mye, men vi kan ikke gjøre noe med det annet en det vi gjør i dag.

Selvfølgelig måtte gaten vår være på verdens ende, så vi fikk en god trimtur når vi kom til flyplassen. Stressnivået fikk i alle fall kjørt seg, og hadde jeg vist at vi nesten måtte gå helt til tromsø før vi fikk fly ville jeg hatt på treningsklær og ankommet en time tidliger.

Turen gikk over all forventing, og jeg er sannelig imponert over lillemor. Hun storkosa seg og kun  på flyet hjem etter over 12timer på reisefot var hun urolig. (Og det må virkelig være lov!)

Facebooksiden min finner du her!

Eller så kan du finne meg på instagram her.

Og selvfølgelig som  steinihavet på snap ☺

Da var billettene kjøpt!

Da er billettene til Oslo bestilt, overnatting avtalt og jeg har klaget høylytt i et par dager om at jeg MÅ ha kreditkort for å leie bil og det er noe dritt. Men i min tilstand må vi ha bil, særlig når det er to unger, kofferter og en rullestol med på turen. Offentlig transport betyr mye lukt, og jeg tror i grunnen at flyreisen holder i massevis. Kvalmen er fortsatt faretruende tilstede, og litt for mye anstrengelser betyr trøbbel. Derfor velger vi også å bruke flere dager i Oslo enn det vi ville gjort normalt, men på en annen side fikk vi da billigere flybilletter. Men dyrt er det uansett og jeg skulle virkelig ønske at vi slapp dette. Men vi reiser for at mellomstemann skal til privatlege, og jeg føler at det er mer riktig en noen gang nå som vi venter en liten skatt til sommeren. En annen mening en lokalsykehuset skader ikke. Vi har snakket med klinikken vi skal til, journalen er klar og vi har sjekket ut kartet hvor vi skal. 

hospital
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Jeg prøver å ikke plage meg selv for mye med å tenke på de økonomiske utgiftene, men når jeg vet hva vi trenger av ting det neste halvåret er det ikke så lett. Det er dyrt å reise og egentlig den siste utgiften vi trenger nå, men det er ikke så mye å gjøre med den saken. Vi skal vel klare oss, vi gjør som regel det. Og jeg håper at vi får den hjelpen vi søker nå. Men alt skal i alle fall prøves, jeg kan ikke sitte å se at hele barndommen hans preges av smerter. 

Ellers merker jeg godt at nattevåkingen vi har nå er ekstra krevende, og det er svært lite hjelp å få fra meg. Så mannen får ta seg av mellomstemann når han har dårlige netter. Heldigvis har han en veldig ok studieplan så det går greit. Sove får vi gjøre når vi blir veldig gammel, for det ser ikke ut til å bli med det første. 

Men slik det er nå for øyeblikket sovner jeg når kroppen bestemmer, og frykten er at jeg skal duppe av når jeg er på jobb. For nå kan jeg sovne både med matbordet og når jeg holder på med ting. Strikking kan bli litt for “beroligende” og for at jeg i det hele tatt skal fungere må jeg sove minst 10timer i døgnet og helst 12 for at det skal være optimalt. Slitsomt, for døgnet har jo bare 24 timer. Men om jeg ikke sover nok blir jeg hengende over do hele dagen, og det prøver jeg å unngå i det lengste. 

Facebooksiden min finner du her. 

Feilopplysninger i journalen.

Siden vi planlegger et besøk til privat barnelege for å få en ny vurdering, har vi hentet ut journalen til minstemann, og jeg må si at den var jo en spesiell lesing. De fleste notatene har vi jo sett, og det meste av innholdet er vi veldig godt kjent med. Men når det kommer til uttalelsene fra et enkelt menneske vi har møtt på ble jeg rystet, at hun kan sitter der å lyve så det renner å legge ord i munnen vi aldri ville sakt. Jeg ble rett og slett kvalm når jeg leste gjennom det, og stiller spørsmål med om vi er de eneste som har opplevd det samme. Jeg kan jo forstå at enkelte leger ikke vil ta i oss med ildtang om de legger vekt på ordene til dette mennesket. Ikke bare kommer hun med egne meninger, men også med feil opplysninger. Skulle nesten tro at hun ikke har lyttet til det vi har informert om i det hele tatt. 

Vel, jeg finner henne i alle fall særdeles uprofesjonell og akter å klage dette inn. Det er nesten så jeg angrer på at vi ikke har sjekket dette tidligere, så vi kunne tatt dette opp når hendelsene fant sted. Men hvem i himmelens navn skulle tro at det som skal være fagfolk oppfører seg slik. Jeg blir rett og slett flau på persons vegne. Dette er noen år siden, og det er vel i grunnen etter det at vi ikke føler vi er blitt hørt når vi er på sykehuset, så det er nesten så jeg mistenker en sammenheng. 

Et av sitatene gikk på at vi ønsket rullestol, og det MÅTTE være en som bare vi foreldrene kunne trille så alle så at han var syk. Og bare den setningen er jo til å bli sprø av. Vi ba om en rullestol som han kunne trille, fordi vogna vår var for lita og de vognene vi kan få gjennom hjelpemiddelsentralen er alt for store for bilen vår, og at andre mennesker reagerer negativt på at store barn sitter i vogn så for han ble dårlige dager ekstremt negative når vi var på tur. Som om jeg for alt i verden vil at en 5åring skal sitte i vogn, og ikke gå rundt selv? Mistenker at det aktuelle menneske aldri har prøvd å drasse rundt på tunge vogner eller rullestoler, for da ville hun innsett hvor lettvint og behagelig det er å ha barn som bruker bena sine til enhver tid. (Dette var da ikke en av legene vel og merke.)

Heldigvis var resten som vi forventet, ganske rotet og med hundrevis av forskjellige personer vi har forholdt oss til. Noen småting er feil, men de har ikke så mye å si i det store bilde. 

Så nå sitter jeg med en vond magefølelse, for jeg føler at vi blir mistrodd og sett på som hysteriske foreldre som “påfører” barnet vårt sykdom. Og det hjelper svært lite de nettene vi sliter oss gjennom på grunn av smerter og ubehag, eller de ettermiddagene vi må avlyse alle planer for å være hjemme med et barn som ikke har det bra. 

hospital corridor
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Og dessverre måtte det sendes enda en ny henvisning til sykehuset, for minstemann er i dårlig slag og til tross for medisin går ikke kulen på halsen ned. Veldig typisk start på året for vår del, og ekstremt synd siden han har bursdag i morgen. Så all bursdagsfeiring er utsatt, og bursdagsgutten ligger for det meste å triller energiløs på sofaen. Så får vi se om det tar lang tid før timen så de får sjekket hva som gjør at han er hoven. Men jeg krysser fingrene for at kulen forsvinner av seg selv før den tid. For selv om enkelte “fagfolk” mener vi sykeliggjør ungen vår med vilje, er det vanskelig for oss å beordre han å bli hoven eller få andre symptomer som ikke kan “tenkes” frem. Og den siste plassen jeg vil tilbringe tiden min er faktisk på sykehuset.

Facebooksiden min finner du her. 

6år og ingen svar.

Igjen står vi ved et veikryss og undrer hva vi skal gjøre. Skal vi høre på sykehuset som mener at det ikke er noe biologisk feil, eller skal vi følge den lille vonde følelsen i magen som sier at dette ikke kan stemme. Og uansett om det er biologisk eller ikke, hvorfor eksisterer det ikke noe behandlingstilbud for barnet vårt? Tilbudet vi fikk om adferds skole er bare å glemme, for det første er det urelevant for vår del og for det andre har vi faktisk vært gjennom den undervisningen tidligere. 

Vel situasjon er i alle fall den at på sist besøk på sykehuset var konklusjon at smertene er et skapt problem av årevis med utredninger av sykehuset og “smertefokus” i hjemmet, at det var mulig at det var noe som feilet guttungen til å begynne med, men at nervesystemet har låst seg og fortsetter å sende ut “faresignaler” som betyr smerter etter at skaden var leget. Han er vist nok et av de bedre utreda barna som er under behandling på sykehuset. Mye mulig at dette er helt korrekt, men bør vi ikke hjelpe barnet nå da?Uansett årsak er smertene like reelle for han og like krevende, skal vi bare vente å se til han er voksen å må ta ansvar for seg selv?  Skal hele hans barndom kastes bort, selv om noe kan gjøres? 

Vi mangler svar på en god del av de spørsmålene vi sitter med, selv om de ble fremmet under den kjappe konsultasjon på lokalsykehuset fikk vi ingen klare svar.  Som vanlig er alle “symptomene” plassert i egne rom uten vindu, og det er ingen tanke om at det kan være en sammenheng mellom søvnproblemene å smertene. Vi har lenge sett at søvnproblemene er en dirkete følge av smertene, men vi skal prøve nok en runde med kroppens eget søvnhormon bare for å se om det kan hjelpe. Klart vi gir det en sjanse, selv om vi har dårlig erfaring fra sist runde. Virker det er det helt fantastisk, virker det ikke vil jeg sitte med en bitter følelse av at vi igjen har gitt han unødvendige medisiner som kunne vært unngått med å lytte til oss. 

Jeg er frustrert og lei, jeg har lyst å grine og gi opp. Følelsen av å være en elendig mamma henger over meg, og selv om jeg vet at vi har minimalt med fokus på problemene til minstemann hjemme, mistet jeg sikkerheten min i møte med legen på sykehuset. 

Men selvfølgelig kan jeg ikke gi opp, for den eneste som taper på det er en ulykkelig liten gutt som synes det er fryktelig urettferdig at han ikke klarer like mye som de andre barna. Så neste mål blir å spare nok slik at vi kan reise sørover til en privat barnelege, en ekstra mening kan umulig skade uansett om resultatet blir det samme. Og i beste fall kan vi få et behandlingsopplegg uansett årsak. Det er lenge siden vi innså at dette er et vedvarende problem som ikke forsvinner om vi bare “venter litt”. Helst skulle vi hoppet på et fly i morgen, men det koster for både fly, opphold og privatklinikk. Vi har jo bare ventet seks år allerede, så litt til får vi tåle. Jeg håper jeg vil få inn noen kroner ekstra på årets julemesser. 

Har du noen råd om gode private barneleger legg gjerne igjen en kommentar!

Facebooksiden min finner du her. 

Påskeferien startet som vanlig.

Jeg viste det var for godt til å være sant, men det tok altså 10 år fra jeg ble mamma til katastrofen inntraff. Noe som i grunnen er ren flaks. 

Dagen startet relativt bra med at minstemann vekket eldstemann før halv seks, men med det samme påskemorgen startet glemte de kranglingen og vi fikk sove litt ekstra. (Men de var innom soverommet med gjevne mellomrom å passet på at vi ikke sov for godt.) Alt som normalt og vi bestemte oss for bytur siden vi uansett måtte dit for å ordne med de nye brilleglassene til minstemann.  Han hadde klaget en del over vondt i bena på morgenen så vi tok med rullestolen, for vi ville ikke risikere å bære han gjennom hele byen om det skulle knipe om. (Dette er egentlig den andre lørdagen på rad at han er i dårlig slag fra morgenen av, så vi har en anelse om at det er en sammenheng mellom det og svømmetreningen på fredagen. Men vi er langt fra sikre.) Men tilbake til saken, for at byturen skulle bli så bra som mulig bestakk vi guttene med et besøk på lekebutikken etterpå, begge hadde spart opp en god slump penger og de brant i lommen. Underveis ble minstemann litt mer stille enn normalt, med unntak av noen sure utbrudd når vi ikke gjorde som han ville, men vi la skylden på at han hadde vondt. 

Vi gjorde oss ferdige i byen, fikk nye glass på brillene og tok kjøreturen til lekebutikken når vi ga opp å få parkeringsautomaten til å virke. Det ble en særdeles dyr parkering, irriterende nok siden det ikke funket å dra kortet for å avslutte betalingen. (Idiotisk system som krever at vi estimerer hvor lang tid vi skal bruke, som om det er mulig med to unger på slep.) Men vi lærte, så det blir en annen parkeringsplass neste gang, selv om det betyr at vi må stå ute og risikere at vi må koste bilen etter en time med ekte nord-norsk vintervær. 

Når vi omsider ankom lekebutikken var den eldste meget ivrig, mens den minste bare sånn passe entusiastisk. Og der burde det ringt en varselklokke, for han bruker vanligvis å juble høylytt. Vi gikk inn, og jeg hengte meg opp i noen tegnebøker jeg så nytten i til våren når vi kan dra til campingvogna uten å risikere at vi blir innesperret av ras. (For som vanlig starter påskeferien med stor skredfare i fjellet, og stengt vei.) Plutselig hører jeg min bedre halvdel rope, helt i andre enden av bygget. Og jeg får med meg kun et ord som er SPY! Jeg kaster meg rundt, og innser at dette blir stygt. Jeg har alltid fryktet dette øyeblikket og har tusen ganger tenkt gjennom hvordan jeg skal reagere. Så jeg springer til kassen, ber om MYE papir og springer i den retningen jeg hørte utropet fra. (Jeg glemte å si at ungen hadde kastet opp, og at vi trengte bøtte og vann?) 

Synet som møtte meg var akkurat som jeg hadde forestilt meg, men heldigvis var ikke lukten så ille som den kan være. (De som ikke har opplevd oppkast skal slippe forklaringen, og alle andre vet hva jeg snakker om så detaljene dropper jeg denne gangen.) Jeg tar et kjapt overblikk over skadeomfanget og ser at ingen av lekene i nærheten er truffet, og finner ut at det er best å starte øverst. Så jeg tørker i vei og forteller til den triste gutten at det går helt fint og at uhell hender alle. Jeg forteller om gangen storebror måtte spy i en rundkjøring og at vi alle før eller siden kaster opp på litt dumme plasser. Jeg passer på å understreke at det ikke er hans feil og sier at selvfølgelig skal han få kjøpe leken han så på. Videre roper jeg på eldstemann som har gjemt seg et godt stykke unna og krever at han ofrer genseren sin til broren. (Eller, ofre er vel ikke rett ord siden han var svært fornøyd med å gi den fra seg, for han var alt for varm.) Jeg innser at vi må gi beskjed til betjeningen og sender han avgårde som budbringer. Jeg lurer enda på hvordan han fremla budskapet, for han kan være noe dramatisk til tider. Når det var gjort gikk jeg over til å bekymre meg for andre i nærheten, enn om det er noen der som kan bli smittet om han faktisk er syk. Men det er vanskelig å beregne nøyaktig når vi skal bli syke, dessverre og jeg tipper at vi ikke er de enste med smittsomme bakterier ute i offentligheten i disse dager. Jeg får bare håpe at ikke noen med dårlig immunforsvar var en av dem som møtte oss i dag. 

Etter det gikk jeg over til å bekymre meg for hva alle andre tenkte om oss, for det kunne helt sikkert se ut som at vi var sånne dårlige foreldre som tar ungene med på handling selv om de er syke og burde holdt sengen. Men heldigvis forkastet jeg tanken ganske raskt, for jeg tenker aldri sånn om andre og jeg tror at de aller fleste med barn vet veldig godt at når ungene først kaster opp så har du ingen mulighet å vite det på forhånd. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bilde fra sist påske, og ganske lik det jeg kunne tatt i dag! 
 

Det skal ikke være lett å være forelder, og heller ikke butikkansatt så vi paset på å beklage oss veldig og hjalp til som best vi kunne før vi betalte leken og kom oss ut av butikken så fort som mulig med en neve poser i hånden i tilfelle mer oppkast på vei hjem. 

Når jeg tenker meg om er det ganske imponerende at vi har klart oss gjennom ti år uten å spy på butikken, for minstemann er plaget med gulping/oppkast. Og vi har heller ikke vært fritatt for omgangssyken, heller tvert om. 

Så nå venter vi i spenning på om det er omgangssyken eller bare «vanlig» oppkast på grunn av refluks. Som vanligvis bare kommer om natta, eller etter å ha stått på hode rett etter måltider. Men vi har aldri før klart en påske uten at en av oss er syke på en eller annen måte, så jeg mistenker at vi har noen runder med vaskebøtta og vaskemaskin foran oss. Flaks at vi ikke har reist i campingvogna, for det ville gjort ting litt mer kompliserte. (Vi har prøvd det før, og det er ikke å anbefale.)

Facebooksiden min finner du her. 

PS. Jeg ryddet unna alt som kunne komme til skade rundt sengen til minstemann og har satt en bøtte inn til han sånn i tilfelle natten blir av det ubehagelige slaget.

Oppdatering om minstemann.

Jeg fikk spørsmål om hvordan det går med minstemann og ser at det er en god stund siden jeg har skrevet noe om plagene hans. Hverdagen vår er liksom det vi kjenner til, så selv om vi har litt ekstra utfordringer glemmer jeg det litt. Og jeg er redd for å bli stemplet som en sutrekjærring som baserer bloggen sin på å få medlidenhet fra andre og for at den skal bli kjedelig fordi jeg skriver om de samme tingene. Men på en annen side er dette en del av hverdagen vår, og da bør jeg jo kunne skrive om det uten å bekymre meg for hva andre tenker om saken. 

For oss er det viktig å ha minst mulig fokus på minstemanns plager og smerter, for han skal får muligheten på lik linje som alle andre barn å faktisk være et barn. Men selvfølgelig tenker vi gjennom enkelte ting flere ganger før vi bestemmer oss. Og det er ikke til å legge under en stol at alt for lite nattesøvn kjennes veldig godt på kroppen både for liten og stor. Heldigvis takler minstemann dette veldig bra, men han vet jo ikke noe annet heller. 

Nyttårsaften fikk guttene være våkne til klokken 12 for å se på fyrverkeriet, og det ble sent før minstemann var i seng. Den natta var han våken en halvtimes-times tid før han sov videre og tok morgen klokken 6. Uhyre tidlig, spesielt etter så lite søvn. Han vekket broren, og ut over morgenen var det ikke vanskelig å se at den eldste hadde sovet alt for lite. Mens minstemann på sin side var i helt normalt humør, helt uanfektet av at han bare hadde sovet rundt 5 timer den natta. Og da gikk det virkelig opp for meg at det er jo slik det kan være for han. I en dårlig periode er han våken mange ganger i løpet av natten, og om vi slår sammen timene er summen den samme eller mindre. Hadde det bare vært sånn at han våknet av at han var uthvilt og ikke fordi det verker i bena. Han vil så gjerne sove mer, men våkner gang på gang av at det gjør vondt. Og når han våker må vi våkne, og trøste, masere eller i værste fall fylle badebaljen med varmt vann så han kan få lindring på den måten.

Vi har også varmeteppe som er flittig i bruk, men ikke om natten. Og varme-sokkene vi har fra hjelpemiddelsentralen har begrenset batterikapasitet.  Vi må også passe på dem når de er i bruk, så de får også hvile om natten. Men ullkær innerst, ulldress over og tykke hjemmestrikka ulltøfler er gull verd. (Bokstavelig talt, det koster en formue for hvert plagg og siden de slites mye forene enn andre klær går det med enorme mengder i løpet av et år.) Han holder seg i alle fall varm med ull på, og vi vet godt at om han fryser blir smerten verre. Mange ganger skulle jeg ønske jeg kunne spinne, veve og strikke med lynets hastighet så jeg kunne laget klærne selv, for å spare litt utgifter. Heldigvis har de jevn temperatur på rommet etter at vi pusset det opp i sommer.

Den siste tiden har været skiftet fra time til time, og det går fra mange pluss til mange minus og det gir utslag på smertene. Så det blir lite søvn og mye frustrasjon. Det er i slike perioder jeg sender noen sure tanker til helsevesenet om at de trenger mer kunnskap så de kan finne ut årsaken. Men jeg vet jo godt at selv om vi får en årsak, vil det jo ikke trylle smertene bort. Kanskje det kan finnes en behandling, men jeg tviler. Vi prøver i det lengste å unngå smertestillende, men er det for ille får han selvfølgelig det. Vi får bare håpe at sommeren kommer tidlig i år og med mye varme, for da får han det litt bedre.

Han er en ivrig liten tass, og har lenge hatt lyst å starte på fotballtrening. Det sa vi selvfølgelig ja til og det går over all forventning, han stortrives og springer rundt som en helt ifølge faren som har æren med å følge han dit. (Jeg har lovet å stille opp når det blir turneringer, men tenker at det holder at en av oss følger til trening.) Han får så mye positiv energi og glede av det, at den ekstra vanskelige natten etterpå er verd det. For vi vet jo at jo mer aktiv han er, jo mer intense blir smertene om natten. Og når han er sliten og har vært veldig aktiv, ser vi at han halter og han vil helst ikke vil gå. Men han har godt av trening, og siden han er hypermobil er det bare postivt å styrke muskelaturen rundt leddene. Han har også bassengtrening i gruppe med fysioterapeut hver fredag i et godt og vamt basseng, og etter den aktiviteten har han som regel en usedvanlig god ettermiddag. Så det varme vannet lindrer godt. 

Den siste tiden har han klaget veldig mye over smerter i det ene kneet og påpekt flere ganger at det er ekstra ille der. Men vi må bare vente å se hvordan det går. Vi skal også prøve et annet behandlingsopplegg som går på hypnose og avspenning på sykehuset, men det får jeg skrive mer om etter hvert.

Ellers jobber vi fortsatt med språket, men det er litt vanskelig å motivere når han sover lite. Jo mindre søvn jo mer uklar blir ordene som kommer ut. Det er kun uttalen som er problemet, for han har et godt ordforråd og skravler fra han står opp til han legger seg. Han har alltid noe på hjerte, og kommer stadig med gullkorn som virkelig beriker hverdagen vår. 

Vi voksene er slitene etter en lang vinter med lite søvn, for vi takler det ikke like bra som han. Og selv om vi prioriterer søvn og deler på “nattevaktene”, er det langt fra så mye som vi burde få. Så selv om vi skulle ønske vi kunne være mer sosial blir gjerne søvn og rolige kvelder foran tv prioritert når vi har avlastning samtidig som eldstemann er hos pappaen sin. Heldigvis har vi en dag/natt i uken med avlastning, ellers tror jeg at det kunne vært veldig vanskelig å klart å stå i full jobb. For jeg skal innrømme at noen dager er det ufattelig tungt å skulle komme seg ut av sengen og avgårde når hvert eneste lille fiber roper etter søvn. Jeg er også selv veldig plaget  med verking i bena og hoftene, så jeg håper bare at det ikke utvikler seg feil vei. 

Så kort fortalt er ting som før, like frustrerende men like fullt normale. Hverdagen humper og går og jeg drømmer stadig om bedre tider, lottopremie eller sydentur til varme strøk. 

Facebooksiden min finner du her. 

(PS. Om du har noen spørsmål er det bare å skrive dem her, så skal jeg prøve å svare innen rimelighetens tid. Jeg vet jeg burde prioritere å svare oftere, men hater å gjøre det på telefon og orker ikke dra frem dataen hver gang jeg skal svare. Der er jeg en smule lat dessverre.)

Sjelden komplikasjon sa du? Jeg tar den…

2016 startet ikke så bra som jeg ønsket, og selvfølgelig måtte jeg klare å havne på sykehuset på grunn av en trukket tann. Den ufine slasken ville ikke ut frivillig, og hevnet seg. Og selvfølgelig hendte det den helgen vi hadde avlastning og egentlig skulle bruke tiden på å sove og hente oss inn. Er det virkelig mulig å ha så mye uflaks som oss? Planen var ikke å bruke de innbetalte skattepengene fra 2015 selv.

Natt til fredag merket jeg at det som bare var hovent gikk over til å være rødt og varmt, og jeg hovnet opp det dobbelte av sist bilde jeg la ut. Gjennom natten gikk også hevelsen nedover halsen, og det gir jo god grunn til å bli bekymret. Det verket både i øret og tinningen på den angrepene siden og det ble vanskelig å puste. Så turen gikk til tannlegen, så til sykehuset og der ble jeg. 

Jeg ble undersøkt, fotografert på innsiden og til slutt måtte en liten operasjon til for å tømme pusset fra såret. Og jeg tuller ikke når jeg sier at smertene jeg gikk gjennom da og natten etter kan sammenlignes med fødselssmerter. Dessverre fikk jeg ikke noe så fint som en baby ut av hullet, men usannsynlig mye gugge som smakte helt forjævlig. Beklager utrykket, men det har vært flittig brukt i det siste. Jeg gråt av smerter, og det har jeg vel ikke gjort på lange, lange tider. For selv om jeg fikk bedøvelse hjalp den ikke så godt som den burde. Men damene som sto for inngrepet skal ha ros, jeg følte meg godt ivaretatt selv om jeg overhode ikke var komfortabel med situasjon. Min bedre halvdel syntes et var på sin plass med noen bilder når de skjærte opp inne i munnen min og tømte kinnet for puss. 

Neste steg var antibiotika og Pencilin intravenøst, samt dunger av piller for å døyve kvalme og smerten. Sistenevnte hjalp ikke, og der og da syntes jeg sykehuset var fryktelig kjipe som ikke ga meg mer. Jeg fikk en gang noe som slo meg helt ut, og etter en uke med smerter var det virkelig godt å bli litt likegyldig. 


Sympatibilde, jeg hater veneflon.

Til slutt sa blodprøvene at jeg kunne dra hjem, og jeg var ikke sen med å sjangle ut av sykehuset. For en lykke, ingen annen plass er bedre enn hjemme på badegulvet når jeg er dårlig. Men Øre, nese hals på UNN i Tromsø skal ha skryt, jeg er veldig fornøyd med oppfølgingen fra dem. (Ikke like mye for behandlingen, men det er vel kanskje naturlig når den førte til syke smerter…)

Fortsatt er munnen ute av drift og fast føde kan jeg se langt etter. Men kulen i ansiktet er bitt bitteliten og hevelsen er byttet ut med et blåmerke som går fra kinnet og ned til kragebeinet. Det er heldigvis blekt nå, og gulfargen er egentlig ganske fin. Det gjør ondt som faen hver gang jeg rører kjeven, og det største jeg får inn mellom tennene er en stor Paracet. 


Eneste form for næring jeg klarte å spise. Takk og pris for at det finnes sugerør…

Lørdagen skulle vi feire det berømte voksen-selskapet for minstemann, men siden jeg var helt ute av drift måtte mamma steppe inn. Og uten henne hadde det ikke blitt mye feiring, så jeg er henne evig takknemlig. Da slipper jeg i det miste å ha dårlig samvittighet for at han ikke fikk feire dagen sin. Han var strålende fornøyd med både gjester og kakker, så selv om det ikke ble Spiderman kake var dagen. Så takk til verdens beste mamma og pappa som hjalp oss <3 


Minstemanns egenproduserte bursdagsmuffins. 

Nå må jeg bare ta det med ro noen dager, og så blir neste kontroll på mandag. 

Facebooksiden min finner du her. 

Den følelsen når du blir avvis på legevakta.

Da kan vi forhåpentligvis puste ut og senke skuldrene, for nå er endelig formen til minstemann på bedringens vei. Men de siste dagene har vært et mareritt, og det er veldig, veldig lenge siden han var såpass dårlig som han har vært nå. Vi sover lite til vanlig, men når han er såpass dårlig blir det enda mindre søvn. Denne gangen var det bakterier som hadde banket på døren, og de var av det krigerske slaget. 

Det hele toppet seg natt til fredag, og vi så det nødvendig med et besøk på legevakta. Men det var noe av det mest bortkasta vi har brukt tiden på de siste månedene, for det var overhode ikke snakk om å hjelpe oss. Pytt sann, hva gjør det vel at en unge har store smerter i magen og at han har en kraftig bakterieinfeksjon om man skal tyde blodprøven jeg diskuterte meg til. De vi møtte hadde vist hoppet over avsnittet om at alle er ulike, og at selv om noen ser friske ut så betyr det ikke at de er det. Så vi ble sendt hjem med beskjed om at dette kunne vente til fastlegen åpent. 

De neste seks timene var et mareritt jeg helst vil glemme, med en ungen som hadde store smerter, høy feber når virkningen av smertestillende forsvant etter to timer, og en pust som ga meg mest lyst til å grine. Så der satt jeg, med en utslått gutt på fanget som ville sove, men verd seg i smerter og hev etter pusten. Jeg telte minutter til vi på nytt kunne gi smertelindring og ikke minst til fastlegen åpnet. Og jeg var bekymret, lei meg og forbannet. Hvor var den faglige kompetansen til de som skulle hjelpe oss, og hadde det ikke vært en ide om å lytte på mor og far som kjenner barnet og vet hvordan han er som frisk. Klart de ser en våken gutt når vi kommer midt på natta, han har da store søvnproblemer og tåler usedvanlig lite søvn. Og gud forby å huske på at han har fått smertestillende som gjør at han blir i bedre form i 1-2timer før han igjen blir helt ferdig. 

Heldigvis har vi et fantastisk legekontor som møtte oss med forståelse, og ikke minst spørsmål rundt det faktum at vi var sendt hjem når vi oppsøkte legehjelp 6 timer tidligere. Minstemann fikk undersøkelsen og medisin han trengte, og vi kunne dra hjem igjen og forhåpentligvis sove litt. Øynene våre gikk i kryss og kroppen ropte etter søvn. Eller, den knirket i alle fall veldig. 

Ut på dagen ringte et fremmed nummer, og det var overraskende nok fra legevakten. De lurte på hvordan det gikk med minstemann, og beklaget på det sterkeste. Vi skulle aldri vært sendt hjem, og det ble oppdaget morgenen etter hva som hadde hendt. 

Jeg kjenner at bare tanken på opplevelsen får meg til å bli særdeles usaklig og dritsur, så jeg skal ikke utdype hva jeg mener eller ikke. Men det er uholdbart, hva om det hadde vært mer alvorlig?! 

Nå er han heldigvis bedre, selv om han fortsatt er tett lungene og hoster stygt. Men magesmertene har gitt seg, og siden han igjen krangler med broren er jeg overbevist om at han er i tipp topp stand i løpet av de neste dagene. I morgen blir det hjemmedag og kontrollbesøk hos legen. 

Så får bare mor og far i huset glede seg til helgen når vi har avlastning, for vi trenger virkelig å sove nå! Men før det har jeg en uke på jobb, og for å være ærlig skal det bli litt godt å komme seg ut av hjemmet og tenke på noe annet en stund. 

Facebooksiden min finner du her. 

En av de virkelig dårlige dagene.

Egentlig burde jeg vel tasse rett i seng nå, men det skal vel gå bra om jeg sitter med bena i kryss og stirrer litt inn i skjermen. Minstemann har hatt vondt i kveld, og da vet vi at natten blir lang. Han har hatt en fin periode nå, og det er veldig lenge siden vi måtte gi han smertestillende. Men så kom altså en av de dårlige dagene, en av dem jeg alltid gruer meg til. Det er så fryktelig sårt å se hvordan barnet mitt har det, uten å kunne gjøre noe med det. Følelsen av maktesløshet, frustrasjon og en slags sorg veller opp i meg, for hvorfor skal den fine lille gutten min være så plaget? Og når det har vært enkelt en stund, blir alt så mye vanskeligere når de vonde dagene kommer. Slike dager bringer også med seg så mange spørsmål, som nesten forsvinner i hverdagen. Spørsmål om hvorfor og hvordan. Spørsmål om det alltid vil være slik, spørsmål om vi i det hele tatt får vite hvorfor det er sånn. Gjør vi det vi kan, er det noe vi overser? Hvorfor gjør det vondt i bena, og er det noen andre som har det på samme måten? Er vi de eneste i denne situasjon, eller finnes det andre familier som opplever det samme. Innerst inne håper jeg ikke det, men på en annen side hadde det vært godt å snakke med noen andre foreldre som virkelig forstår. Noen som har kjent på de samme følelsene og den evigvarende mangelfulle nattesøvnen. 

Heldigvis går det over, eller i alle fall tilbake til normalen. Og inntil da kan vi bare trøste, klemme og være tilstede. 

Facebooksiden min finner du her.