Så kom smertene, som lyn fra klar himmel.

Jeg kom desverre til verden med noen skjønnhetsfeil, liker å kalle dem det selv om de holder til på innsiden av huden min. Og dette medfører at jeg får ekstreme smerter i perioder, og som regel blir jeg alltid like overumplet av dem. Og som de fleste med barn vet, er det komplett umulig å bli liggende en dag eller to uten å kunne gjøre noen ting, for alt du må utsette hoper seg opp i store fjell rundt omkring i den lille leiligheten vår. Og som lyn fra klar himmel slo smertene ned i går, rett før jeg skulle dosere medisner, rydde bort klær og forberede den nye uken. Og som vanlig ramlet jeg ned på gulvet uten å tenke en eneste fornuftig og positiv tanke. For siden smertene er så sterke er jeg sikker på at jeg skal stryke med hver eneste gang de kommer, og som vanlig har den distre parten av meg funnet ut at det var lurt å ikke bestille de sterke smertestillende jeg bruker i nødsfall. 

Den beste plassen i leiligheten når jeg har det slik er på badegulvet, der er det varmt og godt. Og heldigvis hadde vi vasket der inne tidligere på dagen, så jeg slapp unna selskap fra hybelkaniner og hårballer som vaskemaskinen spytter ut etter hver klesvask. Om noen av de andre jeg deler hus med skulle være så uheldige å måtte på do, får de bare vente til jeg er klar for å komme ut. Eller de får gå til naboen for å gjøre sitt fornødende. Jeg blir nemlig veldig selvsentrert når jeg prøver å puste meg gjennom smerter som jeg på mange måte sammenligner i styrke med de jeg hadde da ungene skulle ut av magen min. 

Siden legene på sykehuset ikke klarer bli helt enige med seg selv om hva som feiler meg, får jeg heller ingen annen behandling en smertelindring når det står på. Og jeg kan derfor ikke skrive noe om årsaken til plagene, selv om jeg har en mistanke om hva som feiler meg. Det har hendt at smertene har vært så gale at jeg er blitt hentet i sykebil, noe som både er falut og veldig ubehagelig. For hver lille bevegelse gjør plagene større, og det føles ikke godt å være festet i en båre på nord-norske dårlig asfalterte veier. Så etter en runde i sykenbil vet jeg nøyaktig hvor alle humpene er. Det positive igjen er vel at ungene synes jeg er kjempetøff som har kjørt sykebil, for de vil jo også gjøre det. (Og er det ikke fantastisk at de kan ignorere det faktumet at jeg var syk da jeg kjørte den, og at de alltid fokuserer på det positive!) 

Heldigvis er smertene mindre i dag, og av erfaring bør jeg vel ringe til legen min for å få resept på smertestillende som kan gjøre kvelden bedre. Men av en eller annen grunn synes jeg det er veldig flaut å ringe å be om dette, for hva om de tror at jeg bare sutrer? (Jeg vet jo innerst inne at det bare er i mitt hode at de tenker sån, men det hjelper ikke…) Og jeg hater å føle meg syk, og være redusert til en sofaliggende krøpling. Og jeg håper at legene en dag får ut fingern og bestemmer seg for at kvinnesykdommer er noe som må forskes mer på, så de kan gi oss den behandlingen vi trenger. 

Og nå har jeg enda noen timer der jeg kan ligge å synes synd på meg selv, før ungene og mannen kommer hjem. Så resten av tiden skal jeg bruke på badegulvet, i selskap med edderkoppen som holder til under vaskemaskinen. 

Verdens beste land?!

Vi bor i verdens beste land sies det, men betyr det at vi ikke skal jobbe mot å bli bedre? Jeg leser stadig at folk skriver kommentarer som “Mye vil ha mer…” “Kravstore egoistiske nordmenn” osv. Men selv om vi har det godt i norge, betyr det at vi skal sette oss ned, slenge bena på bordet og ikke gjøre noe for å forbedre oss? For selv om gjennomsnittet er veldig bra, vil det alltid være en topp og en bunn. 

Når vi fikk et barn som var sykt, ble vi automatisk kjent med helsenorge på godt og vondt, for mye av de vi har opplevd er bra, men alt tar fryktelig lang tid. Og du må møte på riktig lege, sykepleier, omsorgsarbeider, saksbehandler osv for at du skal komme et videre i søken etter svar og behandling. 

Jeg merket fort at det var noe som var galt med babyen min, og at gråten ikke var normal “klaging” over sult eller våt bleie. Han gråt og var utrøstelig, og sov svært lite. Stikk i strid med det som er normalt, for selv om en baby er våken mange ganger, så sover den innimellom. Vi tok kontakt med lege og ble henvist til sykehus, men fikk beskjed om at det ville gå over. Det var ingen som ville høre, og jeg følte ofte at de så på meg som en overhysterisk mamma. Men vi sto på vårt, noe var galt og vi ville ha svar.

Gang på gang var vi innom sykehuset, og for hver gang fikk beskjed om en “ny” ting som feilet han, og at når den ble behandlet ville ha få det bedre. Hver gang vi dro hjem hadde vi et håp om at NÅ skulle han få fred fra ubehaget, og få sove som et barn har behov for. Og like mange ganger ble vi skuffet. 

Hvor mange ganger fikk vi beskjed om at det ikke var noe fysisk i veien med gutten, for så å oppleve at dette er helt feil? 

Det skremmer meg at legene ikke hørere mer på foreldrene, for hvor mange blir ikke sendt hjem med barn som egentlig har behov for behandling? Som vokser opp med ubehag og smerter de kunne vært foruten. Der foreldrene ikke er så resusjsterke som oss, som godtar at det legen sier er sant. 

Da gutten var rundt 2år fikk vi endelig en fast barnelege på sykehuset, en lege som var helt fantastisk og tok oss seriøst. Hun fulgte oss opp og vi kunne ikke vært mer fornøyd. For vi kan fostå at det de leter etter er nesten umulig å finne, og da er det spesielt viktig at vi blir møtt med medfølelse og informasjon om veien videre. 

Nå etter 3år står vi fortsatt med like lite svar, men en liten spire av et håp om at spesialistene nå er på vei å finne en årsak. Desverre slutter legen vår, og vi har en følelse av at vi blir kastet ut i systemet igjen. 

Så som du skjønner fungerer ikke helsenorge på den måten det burde, og selv om du til slutt får hjelp, kan vi godt forbedre oss og fange opp tilstander tidligere. 

En annen ting som forundrer meg i verdens beste land, er at det skal være så utrolig vanskelig å få støtte. Det sies at vi lever i et veldferdsland, som skal ta vare på de som ikke kan det selv. Men for å få denne hjelpen må du ha mye kunnskaper, hjelp og flaks. For skal du få hjelp til noe, må du først finne ut hva denne hjelpen kan være, så må du søke om den og gjerne vite hva loverket sier om det du skal prøve å oppnå. 

Jeg skal nå sende inn en søknad på grunn og hjelpestønad, en avhandling som dokumenterer livet vårt i deltalj. Der det oppfordres fra både lege og sosionom at vi har et barn som har serdeles stort omsorgsbehov, og at ut i fra kriteriene skal vi ha rett på dette. 

Så nå er spørsmålet hvor lang tid det vil ta å bahandle stønaden, om vi i det hele tatt får gjennomslag og hvor mange ganger de vil rote bort papirene våre. For etter tidligere møter med det som omhandler stønader innen nav, har jeg dårlig erfaring. 

Og forstå meg rett, det er systemet jeg klager over, ikke enkeltmenneskene som jobber på de ulike kontorene.

(Selv om det der som alle andre plasser er annsatt folk som ikke burde satt foten i nærheten av andre, og som tror at pengene som betales ut går fra deres egen lomme. ) 

Jeg håper det en dag blir lov å klage, selv om vi har det bra. For om vi ikke sier ifra, vil vi heller ikke forbedre oss. Og det er alltid forbedringspotensiale. 

 

Snart kommer våren, selv om det ikke ser sån ut!

Sukk, at den stakkars lille gutten min skal være så uheldig. Nå er han syk igjen, etter bare noen dager frisk. Jeg skulle så gjerne vite hva som gjorde at han ble syk hele tiden, hvorfor han har så store smerter og hvorfor vi ikke klarer å finne grunnen. Men jeg må bare stole på at legene gjør det de kan for å finne ut av det, og imens er jeg mamma, sykepleier, hushjelp, trener, fysioterapaut, aktivitetskoordinator og en litt sliten jente i 20årene. Etter tre år i helsenorge kan jeg ikke si at vi har så alt for høye forhåpninger om hjelp, for selv om du er så heldig og møte dyktige fagpersoner vil de bli motarbeidet av systemet. Så har du alle rundene innom nav, som kan være både frustrerende og kaotisk, men med litt flaks møter du på en saksbehandler som er et menneske og du får litt hjelp. 

Jeg doserer medisin, vurderer formen og holder styr på alt det andre som skal gjøres. På den ene armen holder jeg en trist og sliten 3åring og med den andre prøver jeg å lage mat, for selv jeg kan ikke gå på tom mage. Men maten smaker som papp, jeg er rett og slett så trøtt og sliten at matlysten blir borte. Og slik har det vært i mange år nå, så jeg er svært tynn, så tynn at jeg til stadighet får spørsmål om jeg har spiseforstyrelser. Men om du kan kalle det å være mamma for en spiseforstyrelse stemmer det, hvis ikke så er svaret nei. Kroppen min orker ikke ta til seg all næringen, og den bruker så utrolig mye energi på å holde meg gående at jeg klarer ikke ta til meg det jeg trenger. Så det blir en ekstra belastning hver gang noen sier “åååå, du er bare sååå tynn”, for jeg er veldig klar over det og om jeg skal bruke all min tid på å tenke på dette vil jeg bli svært frustrert, for jeg ønsker ikke å være slik. Jeg vil gjerne legge på meg de ti kiloene jeg har mistet. 

Jeg synes det er vanskelig å vurdere når vi skal dra til legen med minstemann, for vi har opplevd at noen ganger har han vært i rimelig god form, men så blitt kjempesyk. Mens andre ganger virker han helt utslått og vi er sikker på at dette må være alvorlig, men så viser det seg at det ikke er det. Så vi må påregne at det blir mange legevesøk i løpet av året, men siden vi har en helt fantastisk fastlege går det bra. han er flink til å lytte på hva vi sier og er nøye. Og han beroliger oss alltid med at det var rett å komme, og at vi ikke må være redd for å ta kontakt igjen. For det kan være en ganske ekkel følelse når du er innom legen med gutten et par ganger i uka i dårlige perioder. Og som regel blir vi fort sendt til barneavdelingen for at barnelege skal se på han og vurdere hva som skal gjøres. Om han blir veldig dårlig på kvelden/natta ringer vi rett til barnelegen, vi slipper heldigvis unna legevakten. Og det er jeg svært glad for, de har flere ganger vurdert han til å være i god form og vi måtte dra hjem igjen, selv om han egentlig burde fått medisin. Og får han ikke medisin til rett tid, kan vi være sikker på at sykdomsforløpet blir lenger en om han hadde fått hjelp med en gang. Men jeg skal ikke dra alle over en kam, for noen av gangene har vi flaks og møter en lege som er dyktig der også. 

Heldigvis går det mot vår, selv om det ikke ser slik ut. Og når våren kommer går det lenger mellom periodene minstemann er syk og når tempratueren stiger ute får han mindre smerter. Så jeg har funnet frem et bilde av vårblomstene som jeg kan glede meg over mens vi venter 🙂 

Kommunal avlastning, en fantastisk mulighet!

Lørdag, barnefri og et hav av muligheter. Men hva gjør jeg? Sitter i sofaen og ser på dårlige tvserier og trykker på macen. Egentlig brude jeg benytte sjangsen til å dra med meg kjæresten på shopping, eller finne fram skiene som ikke har vært i bruk de siste tre årene. Eller kanskje ta en lang kjøretur og bare nyte det gode været ute. Men sofaen er så fantastisk fristende når vi endelig kan slippe de daglige rutinene, når vi ikke må tenke på medisiner, mat og stell. Kanskje jeg skulle dra ut å spise middag, for når jeg ikke har barna hjemme nekter jeg å lage den selv 😉 

Det har hendt et par ganger at jeg har fått negative kommentarer om hvorfor vi har avlastning, om hvorfor vi “setter bort barnet”. Det er så utrolig egoistisk og lite gjennomtenk at noen sier dette, for de vet ikke hvor krevende hverdag vi har. Om du aldri har hatt et barn med spesielle behov kan du heller ikke forestille deg hva det vil si. Og det verste er at de som kommenterer dette negativt er gjerne de som har barnevakt annen hver helg til sine egene unger, bare for å dra på fest eller sosiale aktiviteter. Der er jo nøyaktig det samme vi gjør, men vår grunn er at vi skal hvile og sove noen ekstra timer slik at vi klarer de tre neste ukene med minimalt med søvn. Vi gjør ikke dette for å å være egoistisk, vi gjør det for å overleve. 

Men jeg har heldigvis lært meg at jeg ikke skal bry meg om de negative ordene, de kommer tross alt fra folk som er uvitende om hva livet faktisk er. Og det er på en måte synd i dem, som kan dømme andre på den måten. 

Så denne helgen skal jeg nyte og spare så lenge som mulig, for jeg vet at lilleskatten har det fantastisk fint og blir tatt svært godt vare på. Og når helgen er over har jeg og pappaen samlet så mange krefter at vi vil være mer tålmodige. For skal du ha barn er tålmodighet en svært viktig egenskap, og for å kunne være det må du ha det godt med deg selv. Og da vet jeg at vi kan gi en mye bedre omsorg en om vi aldri skulle få sove, hvile eller tenke på hverandre. Takk og pris for at det finnes en slik ordning, for den gjør at vi holder ut, at vi klarer å gå videre selv om vi er slitene og til tider frustrerte. 

Jeg regner med at du sitter med den del spørsmål om avlastning, så jeg skal forklare litt. Om du har spørsmål svarer jeg gjerne 🙂 

Den formen vi har for avlastning er vedtatt gjennom kommunen vi bor i, og det var helsesøster som sendte den inn for oss. Det tok lang tid fra søknaden ble sendt til vi fikk avlastning, for det ble gjort en del feil i forbindelse med søknaden. Men når det endelig var på plass har vi bare vært fornøyd. Du kan enten få avlastning i en bolig som styres av kommunen. Der vil det være personale som jobber og tar vare på barna, eller du kan ha noen private til å avlaste deg. I tromsø kommune er det svært få som har denne jobben, og om du ikke kjenner noen som kan ta på seg denne oppgaven må du regne med å vente lenge. I vårt tilfelle sa foreldrene mine at de kunne ta denne jobben, og de blir lønnet av kommunen for det. For at hun skal kunne gjøre dette må hun beregne å jobbe mindre, så derfor er det enormt viktig at hun faktisk får betalt. Det gjør også at vi ikke trenger gå rundt med dårlig samviktighet for at vi belaster dem med en såpas krevende oppgave. For de må som oss regne med minimalt med søvn, og de må følge alle rutinene til gutten vår. 

Håper du har en superfin dag, nå skal jeg gå å gjøre et nytt forsøk på egentid 😛