Jeg sitter her med en klump i halsen, og tenker over hvor fantastisk mennesket kan være. Tenk at så mange ønsker å hjelpe oss!
Jeg har fått enormt mange hendvendelser, noen med støtte og andre med råd og tips som vi helt klart skal sjekke ut mer. Jeg vil også etter hvert svare på alle kommentarene jeg har fått, men det tar tid. Siden mange spørsmål kommer opp mange ganger skal jeg skrive litt om dem her, også legger jeg linken hit som svar 🙂 Håper det går bra, for har ikke så alt for mye tid til data i hverdagen, men ønsker å svare alle 🙂
Jeg ser at mange spør om autisme kan være grunnen, og det er det ikke. Han passer ikke inn i dette og er en kroppsnær og tilstedeværende liten gutt. Han viser også alle normale følelser og passer ikke inn i beskrivelsen av sykdommen. Jeg vet at mye kan stemme med mange sykdommer, men denne er utelukket. (Har også mye kjentskap og kunnskap om autisme fra før, så er veldig sikker på at det ikke er grunnen.) Smertene er også fysiske siden de kan lindres med smertestillende, og han er for liten til å forstå at en pille skal kunne ta bort smertene, og få en «psykisk» virking av disse.
Vi har også prøvd alternativ medisin uten at det har hjulpet, og takker for alle som fåreslår dette. Vi vil prøve det meste for at han skal få det bra, så lenge det ikke skader han eller gir han ekstra plager. Og det er helt klart mer mellom himmel og jord en det vi kan forklare.
Når det gjelder kosthold er vi veldig bevist på hva han spiser, og er nøye med å lage det meste av maten fra grunnen av, selv om det krever mye fra oss som foreldre. Han er en gutt som spiser det meste og som ikke er kresen, så det er lett å gi han et sunt og variert kosthold. Men i perioder klarer han ikke å spise, og da får han det han ønsker. Han er ikke en gutt som spiser mye godteri, og ha får svært lite e-stoffer i seg.
Og foreløpig ønsker vi ikke å gi ha andre tilskudd en tran, for vi dekker opp alle de næringsstoffene og mineralene han trenger gjennom det vi spiser til vanlig.
Han hadde KISS da han var liten, noe han fikk behandling for. Men det tok bare bort den værste stivheten og magesmertene, så alt det andre kommer av noe annet. Vi var veldig fornøyde med manuelterapauten som behandlet han er i Tromsø, og hun fortjener skryt for den enormt viktige jobben hun gjør. Vi har også vært hos henne med eldstegutten vår, som også hadde slike plager. Men han fikk ikke behandling før vi fikk minstemann, og etter det har han vært helt fin.
Jeg har også god kjenskap til frambu og sse, og regner med at vi etter hvert blir henvist dit.
Jeg må også skryte av den innsatsen legene våre gjør, og jeg har stor forståelse at det også er vanskelig for dem å finne ut av plagene til skatten vår. Til å bynne med hadde vi ikke så god erfaring med UNN i tromsø, men når vi fikk en fast lege på barneavdelingen ble vi endelig tatt på alvor og fulgt opp. Desverre sluttet hun for en tid tilbake, men vi fikk en annen svært dyktig lege som skal følge oss opp. Også fastlegen vår er vi fornøyd med, han er helt unik i jobben sin, og vi er svært glade for at det er han vi går til.
Ser at mange spør om borreliose, noe som er svært usannsynlig siden han aldri har vært i kontakt med flått. Vi bor på en kant av landet som tilsier at det skal godt gjøre å bli bitt, og vi har ikke hatt muligheten til å reise siden han kom til verden.
Og igjen vil jeg takke alle sammen, vi er utrolig takknemlig for all hjelpen og støtten vi får, det er godt at andre ser oss i en vanskelig hverdag!
syns det er flott at dere får så mye støtte 🙂 Håper dere finner ut hva det er med lille skatten deres, det er så tungt når de små ikke har det bra. Og kanskje greiere for folk å prøve å komme med noen råd nå som de vet hva de kan utelukke, så det var ett smart innlegg å skrive! Min gutt hadde også KISS som jeg nevnte tidligere, og jeg er evig takknmelig til manuelterapauten han fikk hjelp hos! hun er utrolig flink. Jeg har dessverre ikke noen ideer om hva dere kan prøve, men ønsker dere lykke til og håper gutten deres kan bli frisk snart 🙂
Stor klem til deg og familien din!
Bra det er masse god støtte rundt dere. Dere trenger det. Og jeg håper så indelig at det til slutt og helst så snart som mulig, vil bli stilt en diagnose, så gutten får den hjelp han trenger <3
For en flott blogg du har og det er jo en kjempemåte å nå ut til andre om støtte og råd!
Håper virkelig dere finner ut hva det er og at diagnosen blir stilt så dere får den hjelpen dere trenger og får litt fred der!!Lykke til <3
sharkie: Takk, ja tenkte rett og slett ikke på det da jeg postet innlegget, det er så lenge siden han var baby 🙂
azul terciopelo: Takk <3
FitnessAsta: Takk <3 ja laga den i håp om at æ kunne støtte andre, fant liksom ingen blogga som omhandla det her 🙂
Ja tiden går så utrolig fort, plutselig er de jo store gutter! Skulle ønske de kunne krympe lit ti vask av og til .. 😛 hehe
sharkie: Hehe, ja de vokser fort 🙂
Har de tatt B12 prøve av han? Det er veldig sjelden at de tar denne prøven på barn, men kanskje han har arvet det?
Hei.
Ser at du allerede har fått mange tips, og det er kjempebra. Jeg tenkte jeg ville tipse deg om en lidelse som heter DERMATITIS HERPETIFORMIS (DH). Dette er en lidelse med utgangspunkt i glutenintolleranse og intolleranse mot jod. Den gir sterke magesmerter (som i cøliaki), utslett som kommer og går, kvalme, lysskyhet m.m.
Jeg har ingen medisinsk utdannelse, men har selv glutenintolleranse, og har endelig fått behandling i en alder av 40 år. Jeg kan anbefale f.eks. Balderklinikken i Oslo, når det gjelder helhetlig oppfølging og behandling. De har nettside, og flinke leger med kort ventetid. Håper dere får hjelp. Ønsker den lille og hele familien alt godt.
Høres kanskje litt ekstremt ut siden vi bor i Norge men les litt om cannabis som medisin. F.eks. cannabisolje i små mengder. Kan ordnes med resept fra Nederland. Hjelper mot utrolig mye og man slipper bivirkningene. Leger her i Norge vil nåkk fraråde det. Men små unger har blitt behandlet med cannabis før uten å ta skade av det. Søk litt på nettet, kan være en mulighet.
Mer eller mindre ren gjetning, siden jeg ikke akkurat er ekspert på symptomer, men kan det være ALS (http://www.mayoclinic.com/health/amyotrophic-lateral-sclerosis/DS00359/DSECTION=symptoms)?
Jeg har ingen anelse om det kan slå ut så tidlig, men det gir altså problemer med språket.
Trist å høre om lille gutt sine smerter.
Har han tatt MR av ryggen?
Min lillebror skrekk stort sett vær natt frem til han var 3-4 år, foreldrene mine snakket med leger og sykehus men ingen gjorde noe. Helt til de en gang møtte noen foreldre som spurte de om MR av ryggen..
Siden broren min har en sykdom til var han mye på sykehus fra før av men ingen av legene hadde fornuft nok til å foreslå et MR bilde. MR bildet viste at en nerve i ryggen var grodd fast.
Bare send meg en Mail om du vil, så kan du få kontakt med mamma som vet mer enn meg rundt denne rygg”tilstanden”.
Broren min ble operert akkurat tidsnok til og ikke bli lam, men må sjekkes jevnlig for at det ikke skal gro til igjen.
Ønsker deg en super uke videre! 🙂 <3
Jeg har vært praksis elev ved frambu for ikke mange uker siden og anbefaler deg sterk og takke ja hvis dere får tilbud! Håper og at dere får noe svar på veslegutten deres!!
Celine
Borreliose kan smitte fra mor til barn. Derfor trenger ikke sønnen din å ha blitt bitt av flått.
Synes PLMS og Søvnrelatert rytmisk beveglseslidelse stemmer ganske bra med beskrivelsene dine:) du bør sjekke det ut;)
Hei!
Har dere fått en vurdering av genetiker? Det er en avdeling for medisinsk genetikk i Tromsø. Genetikere er ofte flinke til å stille syndromdiagnoser. Slik du beskriver han må han antas å ha et sjeldent syndrom.
Hei! Håper dere kommer nermere ett svar som kan hjelpe dere på vei. men min første tanke var støttestrømper på natta? har dere snakket med legen om dette? kan jo hende dere kan bruke det på armene også. men snakk med legen først og hør hva han/henne synes.
mange varme klemmer fra kristine @—-,—-;——
kristine kvamme: Takk for tipset 🙂
myhreperspektiver: Vi skal faktisk til dette om en ukes tid, er veldig spent 🙂
Anna: Det skal jeg gjøre, takk 🙂
Ukjent: Mye mulig, men jeg har heller ikke vært bitt av dette :/
Anonym: Takk, håper vi etter hvert skal dit ja 🙂
Huff, føler med dere! Er vanskelig når barn ikke kan uttrykke seg og har det vondt:(! Er så mange kommentarer her så får ikke lest hva folket har skrevet, så må spørre om dere har tatt en oppblåst kromosomprøve? Kanskje han har en unik eller sjelden kromosomfeil ? Da er det vanskelig å få en diagnose, mye det ikke finnes diagnoser på. Jeg har selv en datter med en unik kromosomfeil og vet hvor frustrerende og vondt det er å ikke vite. Håper virkelig dere får den hjelpen dere trenger og får et svar! Klem Marita
Har noen tatt et bilde av hjernen hans? Smerter, problemer med temperaturregulering, språk, syn, episoder hvor han er fjern – høres jo litt ut som noe som stammer fra hjernen? Jeg håper inderlig at dere finner svaret. Lykke til.
du må prøve konsultasjon el healing 🙂 innen de åndlige 🙂 der vil du få svar. en lege er ikke alltid de beste, di sier så mye rart. men der vil du få svar.
du må prøve konsultasjon el healing 🙂 innen de åndlige 🙂 der vil du få svar. en lege er ikke alltid de beste, di sier så mye rart. men der vil du få svar.
Åshild: Takk for tips 🙂
Tom: Tror nok ikke dette blir noe for oss med det første. Men takk for tipset 🙂
Anonym: Skal sjekke det ut, takk 🙂
Heidi: Takk for tilbakemeldingen, så bra at det ble funnet ut tidsnok 🙂
Hei!
Jeg tenkte spontant noe innen revmatisme..
Det med språk kan du ta det med ro. Det kommer:) min sønn er 3 1/2 år og snakker fortsatt ikke skikkelig. Gutter bruker ofte å være litt senere enn jenter der også.
Kan også tenke meg at gutten er veldig redd nå også, i og med at han ikke skjønner hva som skjer med kroppen og kan forklare det.
Ønsker dere masse lykke til, og håper sønnen deres blir frisk og rask snart!:)
Med vennlig hilsen,
Jeanette
når eg skriver konseltasjon så meiner eg ikke med ein lege, gogla orde i stad så såg eg de blei litt feil. men skal komme tilbake med ei internett side, som mor mi går til:-) ho holler på å utdanne seg til de så ho går på kurs hos ei i oslo. nå vet eg ikke kor du bor. men der er vel litt slik over heile lande. de e bare heilt fantastiske greier 😉 lover deg. de e bare helt uvirkelige ting som sjer. helt i de blå 😉 alt orner seg skal du se:-) har sendt meld til mor mi, å få nett adressen, men ho ligg nok å sover no så må nok skrive den i moro.
Hei,
stakkars, stakkars gutten deres – og dere!
Jeg har ingen gode råd – men er selv mye “merkelig syk”, og har sett at FFO – Funksjonhemmedes Felles Organisasjon – og Frambu – tror jeg,
har liste og beskrivelser av massevis av sjeldne diagnoser – og det er så mange at man kan nesten ikke tro det!!
Jeg håper dere kan finne fram til dem på nettet et sted, eller dere kan ringe til Frambu å spørre hvor de finnes!? God klem fra meg 🙂
Vondt å lese at dere har en liten gutt som plages så mye og at du har en tøff og slitsom hverdag i forbindelse med dette.
Jeg anbefaler på det sterkeste å prøve Runar Halonen.Han jobber med alternativ behandling på heltid og har mange,mange positive tilbakemeldinger.
Jeg ønsker dere alt godt,stå på,løsningen finnes.
Hei
Har dere sjekket huset for stråling og magnet felt. Vi har flere vannårer som går på kryss og tvers under huset vårt. Og det kan skape mye dårlig søvn, verk i rykk og musklatur og kramper. Finn frem en god gammeldags ønskekvist og sjekk.
Ønsker dere lykke til videre.
mvh.
Cato
Stakkars gutt som er så plaget, og stakkars dere som nesten ikke kan annet enn å se på det. jeg er leder i Foreningen Rastløse Bein og kanskje litt ensporet, men plagene han har om natten ligner veldig på Rastløse bein, Resteless legs syndrome. Du skriver at han ikke tør gå på beina når han er plaget, men det er nesten det eneste som hjelper. Jeg syns det er mye her som kan tyde på en nevrologisk lidelse, men dere har selvølgelig vært hos nevrolog?
Dette var noe tanker som jeg bare MÅTTE dele med deg. Lykke til
Jeanette Goldstein: Foreløpig har ingen tester tydet på at det er noe innen dette, men vi må bare vente å se. Ja kjenner til barn og språk, og tror at mye av forsinkelsen ligger i det at han er så sliten hele tiden. Takk for tilbakemeldingen <3
s: Takk for tilbakemeldingen 🙂 Vi holder hus i Tromsø 🙂 send bare en mail eller melding 🙂
Aud: Skal be om en henvising til frambu 🙂
Mary Anne: Takk for tipset, skal sjekke det ut 🙂
Cato: Det har vi faktisk sjekket ja, og alt ser bra ut 🙂 Noen år siden og av en helt annen grunn, men regner med at resultatet er det samme i dag.
Britt: Vi trodde veldig lenge at dette var grunnen til plagene, men siden han har så mye ubehag og ingen av prøvene tyder på dette er det strøket av listen. Men vi har tor på at det er en nevrologisk lidelse, og skal testes for flere ulike genfeil etter hvert. Takk for tankene dine 🙂
Må bare tilføye at å ta genprøver kan ta mellom 3 mnd til 6 mnd, samtidig kan det være at det må flere prøver til for at de kan se noe. Siden ventetiden kan bli lang ville jeg anbefalt å begynt med det nå. 🙂
Jeg ville tatt kontakt med en dyktig homeopat, gjerne en som samarbeider med leger, eller er legeutdannet i tillegg homeopatiutdannelse. Ta kontakt med nNorske Homeopaters Landsforbund, så kan du bli anbefalt gode folk-
Det skjærer i et mammahjerte å lese innlegget ditt, kan bare forestille meg hvordan det må være å se at gutten har det vondt, og ikke vite hva årsaken er og hva som kan hjelpe.
Har dessverre ingen forslag, men tenkte på dette med søvnproblematikken. Du skrev noe om at det hjalp å massere og å holde føttene. Har dere prøvd kuledyne? Er ergoterapeut selv og vet at mange som sover urolig har veldig god effekt av den. Man kan søke Hjelpemiddelsentralen om utprøving.
Lykke til videre!
Synes ikke dere skal avvise borrelia helt. Man kan få det over hele landet med fugler.. -spesielt Borrelia afzelli. -den gir ofte mange rare plager -spesielt nerveplager. Sjekk også ut Bartonella (utslett under fotsåle og i håndflater), Babesia og andre sjeldne “nye” sjukdommer. Husk at det kreves gode tester for dette. Kan anbefale Balderklinikken for alt dette. Får hjelp der selv og har vært plaget siden jeg var liten gutt. -Helsevesenet har aldri funnet noe galt, men her fant de mye. Du kan og se på hjemmesidene til Biomedisinsk laboratorium i Oslo som tar ganske brede tester for mye. -Det går an å ta testene ved ditt lokale legekontor og sende ekspress (du må få prøvepakken først fra BM Lab med alle riktige prøveglass).
Bare forslag.. -men dette er ihvertfall vitenskapelig fundert. -Legen din bør godta resultatene.
Uansett lykke til og jeg ber for dere..
Hei, ble tipset om din problematikk og skal skrive et kjapt svar her. Er helsefaglig utdannet og kan svare her. Leser mange uproffe svar her, som går ut på symptombehandling. Din sønn ser ut til å ha immunproblemer, det vil si noe lager problemer for immunforsvaret, det at han ikke tåler melk er en indikasjon på dette. Mest sannsynnlig har han problemer med protein spalting av diverse mat, eks hvete og korn. Har jobbet med denne problematikken i mange år og sett positive resultater på en uke bare med å endre kosten hjemme. Dere må fjerne problemet og ikke behandle symptomene, dette er som å trykke på bil bremsene samtidig som gassen er på fullt. Det er viktig å forstå at ufordøyde matproteiner lager både fysiske og psykiske problemer. Slke problemer kan ikke sjekkes på norske sykehus, men noen leger vet hva de skal se etter. Jeg har navn på leger og mye kunnskap om dette. Send meg gjerne privat mail om du lurer på mer, da jeg ikke leser blogger og slikt.
Bartonella gir ofte variasjoner i kroppstemp med lett feber under 38 og temp helt ned til 34-35grader. Ta temp (bakenden) i 14 dgr morgen og kveld -det koster ikke noe… Hvis temp varierer mellom lett feber til lav under 36grader syklisk, 3-5dgr sykluser… -Dette kan være en viktig indikasjon, det er ikke mye som slår ut på den måten.
Bartonella kan gi ekstreme smerter som kan gjøre deg bevisstløs… Det er ofte konstante smerter i legger, rygg, nakke, ledd… +generelt ubehag/influensafølelse, fryser, nevrologisk, syn, hørsel. Denne skiten har vist seg å kunne forårsake MS og ALS (bakterien er svært glad i myelin -isolasjonen rundt alle nervetråder)
Sjekk ikke Bartonella på norsk wiki el lign -der står det bare om de to vanligste, og lite om kronisk. -det er minst 13 arter som går på mennesker.
Bartonella er svært ofte seronegativ-slår ikke ut på tester.
Bartonella er ganske vanlig! 10-20 % av blodgivere har seropositiv i enkelte undersøkelser.
Har nå blitt påvist i økende omfang i hjortelus og i alle slags hjortedyr over hele landet. Har påvist smitte fra hjortelus til menneske og. Den skrur av deler av immunforsvaret og regulerer ned kroppstemp..Den mest vanlige smitter fra katter. Fuglelopper er og under lupen…
Forbindelsen mellom Bartonella og ME er og under lupen.
Sjekk orienteringsløpere i Sverige som døde på 80-90 tallet.. -De trodde det var TWAR(Chlamydia phneumo), men det viser seg nå at det mest sannsynlig var Bartonella… -Sjekk svenske avhandlinger om temaet…
Det er noen som etterhvert tror at Bartonella er hovedproblemet og ikke Borrelia.. (svært mange som har borrelia har og Bartonella).
Husk og at det er litt forskjellige symptomer etter ulike typer Bartonella…
Nå har jeg vel skrevet nok til at alle blir litt mørkeredde, det er ikke meningen..
Og det er lett å tro at alle andre har det samme som seg selv…
Uansett lykke til -hold motet oppe!
Hei, disse symptonene hadde vi også på vår sønn, men vi fikk ikke svar, FØR han fikk et veldig kraftig epileptisk anfall i 2008 – da var det full fart på sykehuset, her ble vi mottatt av noen fantastiske mennesker, leger, spesialister etc som foretok mange utredninger av vår sønn, han fikk diagnosen epilepsi /absenser – fjernhetsanfall – det ble også tatt ryggmargsprøve av ham, slik at disse prøvene ble sendt til kromosonscanning, hvor det ble påvist at han har 2 stk gen som ligger i dvale, det går på vekst, konsentrasjon, dette igjen har gjort at han har utviklet epilepsi,som han høyst sannsynlig er født med, som igjen påvirker hans utvikling, dvs dårlig motorikk, balanse, dårlig/urolig søvn, dårlig matlyst, dårlig språk etc, når han begynte på skolen (7 år gammel, fikk et års utsettelse) var hans mentale alder på 4,5/5 år, i dag (etter 1 år på skolen) viser testene at han har strukket seg opp til 1 til 1,5 år, dette takket være PPT, assistent på skolen, språktrening, ADL trening, fysioterapitrening etc,,,, alle disse apparatene rundt ham ble opprettet når vi fikk en endelig diagnose på ham – Ønsker dere lykke til
Lest dette innlegget og innlegget under og vil bare anbefale deg å utrede din sønn på SSE. Har selv jobbet der og vet at det er et utrolig dyktig fagmiljø der, som tar pasientene på alvor og som kan hjelpe i utredningen. Ta kontakt med nevrolog, som kan henvise dere. Evt fastlege som henviser til nevrolog. Mener at det er nevrologen eller lege i spesialisthelsetjenesten som må henvise til SSE. Lykke til!
Sol: Vi har snakket om dette før med legene, men skal ta det opp igjen 🙂 Takk.
Har han fått alle vaksiner? Mitt barn fikk en allergisk reaksjon på HIB vaksinen som blir gitt når de er noen måneder. Med et lår som så ut som det skulle sprekke, varm og rød under fot sålen, feber og mye gråt. Hun har hatt mye sykdom senere i livet, enorme hode smerter, som de ikke finner ut av:( Hadde også nerve i klem mellom nakke virvler, men som kiropraktor fikk løst opp i. (men nå hadde dere vært hos manuellterapi? og det blir vel litt likt kiropraktor) Har dere vurdert å søke hjelp i utlandet da? USA? Noen jeg kjenner hadde et barn som ikke fikk nok hjelp til og løse problem her hjemme, så de dro til USA og fikk hjelp der. Krysser fingre for at dere raskt får hjelp til og finne ut av dette!!! Lykke til
Maria: Ja, men siden han har hatt dette fra fødsel er nok ikke det problemet. Men takk for tilbakemeldingen uansett. Har brukt manuellterapaut og har vært regelmessig innom der for å være “sikker ” på at det ikke er noe slikt som plager han.
Nevner bare nok en gang mitokondriesykdom. Det er relativt enkelt å sjekke, og det kan ha veldig mange forskjellige utfall. Håper virkelig at dere finner ut av dette! God klem fra meg.
Sykepleier: Det er sjekket, uten at det viste noe utenom det vanlige :/ Men takk uansett 🙂
ang. syk gutt. Antar han har en sykdom som heter Fruktosemalabsorbsjon. Svært mange leger har lite kunnskap om sykdommen. Det er lett å avdekke denne tilstanden. Undersøkelse gjøres på sykehus, en belastningstest , en slags pustetest. Ubehandlet Fruktoseintoleranse kan gi symtomer som beskrevet ovenfor. Dette i tillegg til mangel på mineraler og vitaminer og probiotika(tarmbakterier).Magnesium(Mg) – mangel er vanlig ved tilstanden, mangel gir problemer med spasmer(også Epelepsi), kramper, ubalanse i temp.reg og nedsatt immunforsvar samt søvnproblemer. Ved søvnproblem bør han i tillegg ta Sink , B-total og Vit-C. Som et styrkende tillegg bør han også ta Hoppemelk. I tillegg anbefaler jeg Sun-Clorella som er ett komplett kosttilskudd. Skal ikke taes om han har høye jernlager(sjekk Jern/TIBC og Ferritin hos lege). Jeg er utdannet bioingeniør og innehar tilstanden(frutosemalabsorbsjon) selv, så ta kontakt hvis behov! lykke til
Prøv magnesium og kalsium i store doser og Gluten og laktosefri diett.
Har dere målt glutation nivået ? Med det sykdomsbilde må nivåene være lave ? Svært lave ?
Han skulle normalt ha ca 95%. Sykepleieren som nevner mitrokondriasykdom er nok den som er nærmest til å kunne hjelpe barnet. Få målt dette med en gang. Har du lagt merke til hvor fort blåmerker leges på gutten, han får vel noen slike som barn flest ? Leges de fort så er det bra, leges de sakte så har han en feil eller mangel gjerne av glutation eller i mitrokondriafunkjonen ( cellekommunikasjon)Jeg syntes dere skulle slutte med alternative behandlinger da dette kan øke stressnivået i den lille kroppen hans. Oxidativt stress og psykisk stress tærer enormt på lagerene av antioksidanter. Hvorfor får han tran ??? Det er avgjort ikke noe bevis for at tran nødvendigvis er et pluss for mennesker. At vi trodde på det før betyr ikke at vi skal bruke det nå. Et trantilskudd inneholder alt for mye av stoffer du ikke trenger eller kroppen kan nyttiggjøre seg av.Jeg er av den oppfatning av at barn som vokser ikke skal ha tran da det påvirker benmassen og kan forsterke voksesmerter. Tran kan også tynne eller endre blodet noe som heller ikke er nødvendig for et barn. : Mytokondria som utgjør 50% av et menneskes tørrvekt sørger for at ødelagte celler fornyes, produseres eller repareres. Dette skjer ved at mytokondria produserer cellekommunikasjon, eller signalmolekyler. Mytokondria sørger altså for at kroppens egne antistoffer transporteres ditt cellene angripes. Det er svært viktig at dere ikke tilfører barnet midler for å hindre symptomer men gå for midler som kan rette opp feilene og årsaken. Stoffene og alt som tilbys idag av vitaminer, mineraler og antioksidanter har lite virkning. Grunnen er ganske enkelt at uansett om det er naturlig kan det ikke endre noe i kroppen konstant, bare lindre eller virke i en kort periode. Det som tilføres kroppen for å fjerne en plage eller en sykdom konstant må inn gjennom celleveggene. Altså være mindre enn 5 atomer. Glutatione er kroppens viktigste antioksidant. Mangel på dette i så ung alder kan bety utvikling av svært mange og alvorlige sykdommer. Det er medisinsk belegg for å hevde at mangel på dette stoffet eller cellekommunikasjonen av disse livsviktige antioksidantene ligger til grunn for ME, MS, psykiske problemer, HIV, Parkinson, nesten alle hudsykdommer, leversvikt, synsproblemer og et hundretall andre sykdommer og lidelser. Vi er et lite antall mennesker som prøver ut et stoff som bare har vært produsert i 3 år nå. Vi har uten unntak endret våre liv nærmest fullstendig. Stikkord er nativt ikke naturlig. Håper du raskt kan få tallene for Glutation og få undersøkt om det kan være mitrokondriasykdom. Det burde være fort gjort. Lykke til og send meg gjerne en mail .
Glenn: Ja, det som svært mye annet er sjekket uten at det gir noen idikasjoner på noe galt. (Tran for at han skal få tilstrekkelig med d-vitamin iløpet av en lang vinter, siden han i perioder spiser veldig lite og ikke får dekket det gjennom naturlig kosthold.) Takk for tilbakemeldingen 🙂
Kronosomtest har dere tatt den blodprøven .var nesten som å lese om min gutt da han var liten
Hei.
Har dere sjekket glut1. Har med celler og forbrenning å gjøre.
Ligner på en gutt jeg kjenner som idag lever et lettere liv med diett pga denne mangelen.
SSE kan gi råd.
Hei 🙂
Lite med tid men tar dette kjapt som jeg kommer på med våres sønn 🙂
Hadde RS virus, kolikk, refluks på nyre og vanlig mage refluks, gråt hele tiden og var sur og sliten hele tiden, begynte med nexium og fikk hard mage, som gjorde at beina hele tiden roterte og han sov stort sett ikke, fikk tatt røntgen av magen og da fant de masse hard avføring som ga mye smerter, tømming gjorde vi 2 ganger daglig i mange uker….Gastroskopi viste masse arr i spiserøret pga for lang tid med ubehandlet refluks,disse sårene gir også smerter…Min andre sønn kunne ikke gå ned trapper, kanter etc selv om de var 10-15 cm høye pga dårlig dybdesyn ,dette rettet seg av seg selv i 5-6 år alderen,før dette krabbet han overalt …Håper dere finner ut hva som feiler gutten deres, masse lykke til
Jeanette: Hei, dumt å høre at de har vært så plaget. Har sjekket og utelukket en god del av disse tingene :/ Men vet av erfaring at de også kan gi store ubehag. Håper det går seg til med guttene dine 🙂 (Og om du ikke har vært borti sviskemos vil jeg anbefale deg å gi det til barnet med forstoppelse to ganger om dagen, veldig effektivt over tid og mye bedre en å måtte tømme dem på annet vis. Men regner med du vet det fra før.)
Hei igjen. Er spent på om dere har fått noe hjelp. Det nevnes i artikkel at gutten får nok av vit/mineraler gjennom kostholdet. Dette er korrekt dersom din sønn har en velfungerende tarm, og er frisk. Anbefaler deg å lese Vitaminrevolusjonen av Knut Flytli. Det nevnes at gutten har hatt KISS som liten . Vet ikke hva diagnosen står for, infeksjonsykdom? Som han er behandlet for? Antibiotika behandling som ofte brukes , kan i ettertid gi store problemer fordi den fjerner normalfloraen i tarmen.Uten normalflora i tarm blir du syk, og får matintoleranser , mangelsykdommer, utmattelser osv.I min første kommentar nevner jeg hoppemelk. Den har fantastske egenskaper for å normalisere tarmflora og er et komplett tilskudd i tillegg – gutten får det han mangler gjennom den. Annet tilskudd for gjennoppretting av tarmflora, er probiotica. Tyrkisk youghurt (tyskprod) anbefales.
Ved konsentrasjon/innlæringsproblem prøv EyeQ- (helsekost)
Anbefaler dere å be om henvisning til barneavdelingen ved Rikshospitalet. der har de drevet med mye forskning på tilstander som kanskje kan relateres til din sønn. lykke til!
randi sternang: Han er velfungerende på den måten ja 🙂 (Heldigvis!) Regner med jeg etter hvert vil oppdatere om han her på bloggen min, siden det er mange som tenker på oss:) Foreløpig må vi bare vente.
Hei, det kan hende at dere har fått den hjelpen og tilbakemeldingen dere trenger. Jeg ville likevel dele med dere noen erfaringer som jeg har hatt med mine to barn, sånn hvis det kan være til noen nytte for dere.
Det første barnet mitt slet tidlig med utslett som kom og gikk og til tider var veldig plagsomt for henne. Samtidig hadde hun en lang periode der nesen rant hele tiden. Vi ble anbefalt kremer og fortalt at renning av nesen gjerne ville stoppe etterhvert som hun ble eldre.
Det yngste barnet mitt begynte fra hun var ca 2 uker gammel å plages så mye at hun gråt det meste av tiden hun var våken – helt til hun mistet pusten. Om nettene stoppet hun til tider å puste mens hun sov, så vi måtte fort ta henne opp for å få pusten igang igjen. Vi ble fortalt at det nok var en del av hva så mange kaller kolikk. Dette holdt på fram til hun var ca 2,5 måneder. Jeg falt ikke til ro med at det ikke var noen årsak til hennes smerter og at det ikke var noe vi kunne gjøre. Så endelig forstod vi det – vår lille baby hadde forstoppelse. Det var knallhard det som kom ut, men for en lettelse både for henne og oss. Hun fikk aldri til å ta pupp, så jeg ga henne morsmelk fullt ut fram til hun var 2 uker og startet da med å gå over til morsmelkerstatning. I månedene som fulgte var hun jevnlig syk med hoste og rennende nese og sov til tider veldig dårlig. Hun mistet fremdeles pusten mens hun sov, men dagene ble roligere og gråten var så godt som stilnet. Men på visse kvelder eller ettermiddager fikk hun gjerne en annen plage som jeg selv husket fra jeg var liten – en veldig plagsom smerte i beina. Jeg visste at varme og massering gjorde det hele bedre, så dette ble behandlingen hun fikk.
Så kom et vendepunkt i våre liv. Da den yngste var 4 år og den eldste 8 år, tok jeg avgjørelsen om å ikke lenger vaksinere mine barn. Frykten for å skulle bli avvist av helsevesenet om de skulle bli syke, satte meg på en reise til å finne ut og forstå hvordan jeg kunne holde dem friske. Det var da jeg oppdaget at hva man spiser og drikker betyr så utrolig mye for helsa, både fysisk og mentalt. Jeg kuttet etterhvert ut meieriprodukter, kornprodukter, sukker, bordsalt (og erstattet det med himalayasalt), ferdigprodukter og fylte på mer av grønnsaker, frukt, litt mer nøtter, olje, litt superfood. Fra før av drakk ungene stort sett vann, men fikk også servert vann med greens oppi i tiden framover. Vi hadde heller ikke hatt noe kjøtt i huset på mange år, så dette fortsatte vi med. Og endringen viste seg ganske fort. For alle ble mer opplagte og energifylte, alle holdt seg friske (til den grad at den eldste syntes det var kjedelig at hun aldri kunne være hjemme fra skolen, for hun ble jo aldri syk som de andre i klassen). Uten helt at jeg visste det, så gjorde jeg tydeligvis mye rett for å holde en god helsetilstand. Jeg rett og slett var i en eksperimenteringsfasen den gang. Så kom vi til det veikrysset i livet hvor det er viktig for ungene å være lik sine venner. Dvs det ble en utfordring hva de skulle spise, for det var så annerledes til tider enn hva de andre spiste. Jeg tenkte at helsa var på topp, så vi hadde litt å gå på. Dermed ga jeg dem mer av det “gamle” kostholdet vårt, med litt brød, litt yoghurt, litt mer godteri, litt mer ferdigprodukter ++. Og effekten viste seg fort. Kroppen ble igjen en arena for sopp og sykdommer, og energien sank. Det vonde i beina kom også tilbake. Og veien min derifra har vært å bli mer bevisst og forstå konkret hva det er som skaper vår gode helse. I dag er vi tilbake til et bedre spor, og helsa og energien er mer i retning slik vi ønsker å ha den. Ungene er nå mer klar over at det de spiser påvirker hvordan de føler seg, energien deres, og om de har fysiske plager eller ikke. Nå i dag merker jeg fort om de har fått i seg noe de ikke skal. Kroppen sier nemlig ifra – og det relativt fort. Jeg gir de aldri hva man kaller medisiner og behandler heller kroppen med å få renset den gjennom mat, drikke og urter. Og det fungerer for oss, heldigvis. Så i dag er jeg trygg på at jeg kan holde deres kropp frisk, siden jeg har mine erfaringer og har lest meg opp en hel del rundt temaet. Jeg ser også at det som plaget ungene mine da de var mindre, var et utslag av hva de fikk som mat. De spiste for det meste mye sunnere enn de fleste barn, fordi jeg måtte være mer ops på kostholdet siden vi ikke spiste kjøtt. Men det var tydeligvis ikke godt nok for å ivareta en god helse. Det som vi blir fortalt er “sunt”, fant jeg fort ut ikke helt stemmer for vår del.
Jeg håper dere finner ut hva dere kan gjøre for deres sønn. Jeg kjenner meg igjen i det å være på søken etter det beste for barna, og gjøre alt som er mulig. Jeg gir dere gjerne tips ang hva dere kan sjekke opp og teste ut rundt det med kosthold, om dere ønsker det. Jeg er ingen ekspert, kun en mamma mer sine erfaringer 🙂 . Masse masse lykke til med veien deres videre!! klem
Skriv din kommentar her…har en sønnsom ble født med pseudohypoparathyreoisme, feil med kalsiumstoffskiftet, en sjelden sykdom som det finnes lite innformasjon om i Norge. Han hadde endel av symtomene du har beskrevet, bla at han liksom falt ut av det av og til, noe som skyldes lavt kalsium. Epileptisk lignende kramper fikk han når kalsiumnivået ble for lavt. Har dere sjekket kalsium, magnesium og fosfornivået på lillegutten deres ? Ønsker dere lykke til vidre og at dere finner ut hva som feiler gutten !
Navn Unni: Takk for kommentaren din 🙂 Har vært innom veldig mange tester, og de viser at det ikke er noe unormalt rundt dette. Men tusen takk for tips uansett! Håper alt står bra til med gutten, og at han har det bra! 🙂
Hei, kom tilfeldigvis over dette innlegget, og det før, da jeg søkte etter legespesialist…
Ser dette innlegget er gammlet, og håper derfor dere har løst gåten og fått hjelpen dere trenger.
Men om ikke er tilfelle ville jeg bare si at mye av dette stemmer med EDS, eller Ehlos Dhanlos Syndrom, og da gjerne vaskulær type. Dette er en genetisk lidelse, og det bør derfor være noen i familien med lignende symptomer/plager. Men det forekommer (ytterst sjeldent) nye mutasjoner, og trenger derfor ikke sees igjen i familien.
Gjør et søk og les litt om dette, Sunnås Sykehus har noen gode dokumenter på dette. Eller send meg en mail om du ønsker erfaringer.
Hilsen smerteplaget mor med datter som også har mye smerter, og en gutt som sliter big time med magesmerter…
Trude G: Hei, har nok dessverre ikke løst gåten. Til spørsmålet om EDS har vi vært innom den diagnosen, men det er vist ikke det til tross for hypermobile ledd, og forekomst av det i familien. Har lest en god del om syndromet, og mye stemmer så vi “håpet” at det skulle være svaret.
Så vondt å høre at barna dine plages, og du også. En ting er at vi voksene har smerter, men det er ekstra vanskelig å se barna sine slite. Om du trenger noen å snakke med skal du bare sende meg mail, så hører du fra meg 🙂