Årets første bursdagsfeiring er over, og jeg håper at hovedgjesten vil minnes dagen som fin. Minstemann har ikke bursdag før tirsdag, men helgene er et bedre valg for oss til kaffeslabberas. Ettermiddagene er rimelig håpløse for tiden og en stor del av familien bor flere timer unna så da blir søndags formiddag et godt valg for feiring. 

Kakene ble bakt av min mor og min søster, siden jeg har vært veldig god å planlegge når ryggen skulle slå seg vrang. Heldigvis er den litt mer samarbeidsvillig, så jeg ser i det minste ikke ut som en gammel kone som subber seg fremover. Kjøpekaker blir liksom ikke det samme som hjemmelaget, så jeg er veldig glad for deres hjelp. 

Dagen til minstemann har vært av den dårlige sorten, og allerede på morgenen merket vi at dette ville bli en vanskelig dag. Han hadde ikke lyst å feire bursdag, og ville heller bare ligge på sofaen uten å gjøre noen ting. Han vekslet mellom å være sint og lei seg, og stort sett ingen ting var til hjelp. Men etter mye overtaling fikk vi han med på å å bli med opp til mine foreldre, som har mye bedre plass enn oss. Der gikk det ganske greit, og når han fikk leke sammen med de andre barna glemte han smertene for en stund. Han fikk mange fine gaver, og jublet høyt flere ganger når han så hva som var inni dem. Og selv om noen av pakkene inneholdt klær, og ikke lego som står øverst på ønskelisten takket han pent og sa at det var akkurat så fine gensere han ønsket seg. Da kjente jeg mammahjerte vokse litt ekstra, for det er langt fra noen lett oppgave å lære småtasser at de skal vise glede over gaver selv om det ikke er nøyaktig den tingen de har ønsket seg. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Et typisk bilde for dager som ikke er så gode.

Når selskapet nærmet seg slutten trakk bursdagsbarnet seg litt til siden, og orket ikke leke mer gjemsel med de andre. Han var lei seg, og gråt for den minste ting. Noe som er veldig ulikt han til vanlig, når han ikke er plaget med ubehag i kroppen. Så da var det greit å holde seg i nærheten av pappaen. 

Hjemme fant vi frem de nye legoklossene, men selv ikke dem fikk han i bedre humør. Han liker å bygge dem selv, men i dag klarte han ikke, og det endte med at jeg prøvde å bygge med en hånd, mens han lå urolig i fanget mitt. Resten av kvelden endte på samme viset, og han pilket for det meste i kveldsmaten. 

Siden vi vet at varme bad hjelper, fikk han sitte lenge i badebaljen rett før leggetid. Og jeg håper det gjør at han i det minste får noen gode timer med søvn til natten. Det gjør vondt å se at han er så plaget, og jeg kjenner bekymringen vokser når jeg hører at han bruker mindre ord når han snakker. Vi må bare krysse fingrene for at han snart får en bedre periode, slik at han får en liten pause fra det som uroer den lille kroppen. 

Minstemann tror at han fikk alle gavene i dag, men vi valgte å pakke inn den fra oss i to pakker, slik at han fikk en i dag og den andre på tirsdag. Så da skal vi overraske han om morgenen, og jeg tror det vil være en svært lykkelig gutt som står opp da. 

Resten av kvelden skal jeg bruke på å få alt klart til i morgen, når hverdagen virkelig starter opp. Så barnehagesekk skal rotes frem, uteklær skal sorteres, husnøkler og refleksvest skal puttes i skolesekken, klær skal legges frem og alle andre små og store gjøremål skal på plass før jeg endelig kan krype i seng.  

Facebooksiden min finner du her. 

Det var litt spesielt å se at min takk til alle de fantastisk dyktige nattevaktene ble delt så mye den siste uken, for samtidig var jeg og minstemann innlagt på sykehuset. Og som alltid er natten alltid vanskelig, for det er da tankene og følelsene som følger med får tid å komme frem. Bekymringer, håp, redsel, og frustrasjon.

Og også denne gangen møtte vi unike personer som passet oss når alle sover. Og innlegget til nattevakten kan du lese HER!

Den første natten vår var lang og vond, der lilleskatten gråt og gråt. Han hadde så fryktelig vondt, og hverken massasje eller varme var til hjelp. Men vi kom oss gjennom natten, og jeg skulle så gjerne ønsket jeg fikk sakt takk de som sto der sammen med oss. For der og da tenkte jeg ikke så langt, trøtt og bekymret som jeg var. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Flinke lille gutten som holdt ut med alle ledningene han var påkoblet i nesten et helt døgn! Jeg hadde sikkert blitt sprø etter en time, men han var tålmodigheten selv og gjorde seg absolutt fortjent til en lego brannstasjon! 

Vi har tatt bort smertelindringen til minstemann, i et håp om at han vil klare seg helt uten denne. For det er ikke bra at en liten kropp skal stå på medisiner over lang tid, og det har vært en vanskelig bekymring for oss. 

Dette gikk heldigvis over all forventning, men vi vet at også de veldig vansklige dagene vil komme, spesielt nå som det er vinter og kaldt. Men det ser forsatt ut som at han har mindre vondt nå, enn hva han hadde for et år siden. For oss har det hele tiden vært viktig å ikke legge fokus på at han har smerter, og vi har heller ikke brukt å spørre om det gjør vondt eller gjort noe stor sak av det når han ikke har det godt. Vi tar han på fanget, holder rundt han og gjør det vi kan for at han skal ha det så bra som mulig, uten at han skal vokse opp med en følelse av å være syk. For selv om han har sine plager, er han en “frisk” unge. Han er ikke alvorlig syk, og om det hadde vært noe farlig som lå bak ville vi med all sannsynlighet oppdaget det før. 

Lykken var stor da han fant en traktor å kjøre, for hans egen er på hytta, og skal låses inn for vinteren når vi endelig kommer oss dit!

Vi vet at smertene til lilleskatten blir verre om han fryser, så vi har skrudd opp temperaturen litt ekstra i leiligheten, og er enda mer nøye å kle han i ull og passe på at han ikke får det for kaldt. Varmeteppe kommer også godt med, men det tør vi ikke bruke på natten når vi skal sove. Vi skal prøve å finne noen gode varmeflasker som holder godt på varmen, slik at de kan ligge i sengen hele natten. Hveteputen vi har brukt til nå er også fin å ha, men den blir fort kald, men er ok på dagen. Så lurte på om jeg skulle prøve å lage noen slike, etter de målene jeg ser på som praktiske! Vi må vel også vurdere å kjøpe en dusj med badekar i bunnen, om vi får plass. 

Natt til i dag var dårlig, og han hadde holdt bestemoren våken så jeg mistenker at det ble en lang middagslur på henne. Også ettermiddagen har vært vondt for han, og siden vi skal prøve i det lengste uten medisin ble det et langt varmt bad i den pittelille badebaljen de bruker, varme i ovnen så resten av familien måtte finne frem sommerklær og massasje før leggetid. Så m vi bare krysse fingrene for at han får en god natt og ikke minst en god uke, for han trenger all den hvilen han kan få. 

Men vi har fingrene krysset for at han, og for at han aldri vil få de så vanskelig som før han ble satt på medisin. 

Så er det bare å vente på innkalling til kontroll for å høre resultatene av testene som måtte analyseres og ikke var ferdig før vi dro hjem. Men det er heldigvis bare en liten time av en hel uke, så det skal gå helt fint. 

Togbane hadde de også, og det var bra ifølge lillerampen. For han savnet den han hadde hjemme, for det er jo der han helst vil være!

Etter en slitsom uke var det godt å komme hjem på fredag, og jeg håper virkelig at dette blir siste gangen vi må overnatte på sykehuset!  Vi er heldige som har avlastning, så i helgen fikk vi sove oss opp før vi tar fatt på en ny uke. 

Facebooksiden min finner du her. 

I dag har jeg brukt dagen til å pakke, og fundere over hvordan de neste dagene vil bli. Klumpen i magen vokser, og jeg kjenner det er vanskelig å motivere seg for det som kommer. Sykehusbesøk er vel ikke det som ligger høyest på ønskelisten, og minstemann har ytret at det er ok med fridag fra barnehagen, men ikke like ok å måtte bruke den på sykehuset. Ikke det vi helst vil bruke farsdagen til. 

Vi har snakket en del med han om hva vi skal der, og hvordan det vil bli. Han husker godt fra tidligere opphold, og sist vi var der fikk han mange vonde opplevelser som ikke gjør det så lett. Men forhåpentligvis slipper vi blodprøver iløpet av natten og det blir litt mer stabilt rundt oss. 

Sist hadde vi en ny person å forholde oss til for hvert vaktskifte, og selv om jeg har stor forståelse for hvor vanskelig det kan være å planlegge inn samme personer på vaktene de går, håper jeg i det blir færre å holde styr på denne gangen. 

Det er også rart å tenke på at vi skal dit, for vi er så vant til alle plagene å det er blitt en normal del av hverdagen vår. Vi tenker ikke på han som syk, selv om det er mye rundt han som ikke andre barn og foreldre må forholde seg til. Og sykehuset er jo for de som er syke. Jeg tror disse tankene preges mye av det faktum at det ikke er så lett å godta at han ikke er som andre, også fordi vi ikke vet hva vi faktisk står over. Hva er det som gjør at han har alle symptomene, er det tilfeldigheter, finnes det noen andre som opplever det samme? Vi er på mange måter så utrolig alene, for alt ser så normalt ut. I alle fall helt til du kommer nært inn på oss. Det er først da du oppdager at vi må avlyse avtaler, at vi plutselig må dra hjem når vi er på besøk, tårene til den lille gutten, medisinene som alltid er med oss, omtanken og planleggingen vi legger ned i hverdagen. Noen ganger er vi så trøtte og slitene, at vi rett og slett ikke orker å tilbringe tid med andre, og for at vi skal ha et sosialt liv må vi ha muligheten å komme når vi kan, ikke planlegge flere uker i forveien. Andre ganger må vi avlyse i siste liten, og sitter igjen med verdens dårligste samvittighet fordi vi nok en gang måtte bli hjemme. 

Jeg håper virkelig at vi vil få noen svar denne gangen, for det føles like vondt hver gang vi kommer hjem uten noen svar, og gjerne med flere spørsmål enn de som var fra før. 

Heldigvis holder minstemann stort sett humøret oppe, og jeg lo godt da minstemann informerte storebroren om hvordan det skulle være de neste dagene! “Bror, du må komme å besøke mæ på sykehuset, og for all del! Ikke glem å ta med blomster!” Søte lille rampen vår, tror han har blitt inspirert av barneTV. 

Og tanken om at han heldigvis ikke er alvorlig syk hjelper litt, selv om det ikke er godt uansett grunn til å gå gjennom alt dette. Men jeg kjenner virkelig på medfølelsen jeg har til alle andre foreldre som opplever det samme, og spesielt dem som har barn som har mye større utfordringer en vår lille skatt! Vi er heldigvis så heldige at vi ikke må være der måneder etter måneder, og vi trenger heller ikke kjenne på redselen av å kunne miste en av de mest dyrebare skattene vi har i våre liv. 

Facebooksiden min finner du her. 

Ps. Du finner meg som steinihavet på Instagram og twitter! 🙂

Jeg fikk vondt i magen og ble kvalm da vi fikk beskjed om at det vil bli en ny sykehusinnleggelse for å se om de kan finne noe i forhold til minstemann sine plager. Jeg hadde mest lyst å hyle nei, og si at vi orker ikke det meningsløse opplegget en gang til. Jeg orker det bare ikke, for følelsen vi bruker å sitte igjen med etterpå er at vi er til bry for sykehuset.

Men jeg nikket, svarte ja og klistret på meg et slags halvhjerta smil, fordi jeg vet vi ikke har noe valg. Vi må gjennom dette, igjen og igjen, helt til vi står med noen svar.

Det er så vondt å være innlagt, for selv om minstemann har sine plager er han frisk i forhold til andre barn. Han blir selvfølgelig nedprioritert, og vi møter på ansatt etter ansatt, som ikke klarer å observere gutten vår godt nok, for de har ikke tid å gjøre seg kjent med han. De ser ikke alle symptomene på smertene han så godt gjemmer. De ser ikke den lille rynken i pannen, de ser ikke foten som er vrid fast i sengekanten, de ser ikke frustrasjonen i øynene på den lille gutten. De tolker ikke sinnet som smerter, de tolker det som dårlig oppdragelse. Og vi føler at vi ikke blir lyttet til, vi føler oss mistrodd, tilsidesatt og sutrete. Det er akkurat som at de ikke forstår at selv om han har smerter, så gråter han ikke hele tiden. Han er født slik, og for han er smerter hverdagen. Noen dager mer og andre dager mindre. Men selv om han ikke gråter, så har han vondt.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Når minstemann forsto at vi snart må på sykehuset og sove igjen, gråt han. Han vil ikke være der, han vil ikke snakke med alle folkene. Han er redd for prøvene, og han har tydelig fått mindre og mindre positive relasjoner med sykehuset. Og det gjør vondt i magen min at jeg ikke kan love han at vi vil bli tatt godt vare på. For selv om det jobber mange dyktige mennesker på avdelingen, trengs det bare en eneste person som ødelegger hele inntrykket av faglighet og omsorg.

For selv om ikke minstemann er alvorlig og synlig syk, så er han syk. Vi er ikke på sykehuset fordi vi har lyst, vi er der fordi vi må, fordi vi håper at vi en dag vil få noen svar på hva smertene skyldes. Og selv om det absolutt er nødvendig og prioritere de sykeste barna først, så må også de andre barna bli husket på.

Jeg vet godt hvor presset det norske helsevesenet er, jeg jobber i det selv. Og jeg vet hvor vanskelig det er å klistre på seg et smil når du er på jobb, og mest vil hyle av frustrasjon. Men det er så viktig å huske på at ditt stressa svar kan være nok til å gjøre et barn redd deg.

Og selv om jeg ser nødvendigheten med alt er jeg kvalm, det vrir seg i magen og jeg gruer meg til beskjeden kommer om når vi skal innlegges. Vi vet at vi skal inn så snart som mulig, og jeg vet at jeg frem til innleggelsen er over vil gå med noen vanskelige følelser i magen, som jeg må skjule for den lille gutten min. Han skal slippe å se meg bekymret og han skal slippe og kjenne min frustrasjon.

Facebooksiden min finner du her.

I dag har minstemann vært 776 meter over havet, og dit har han gått på sine egne små føtter. En bragd som hans mor mest sannsynlig ikke ville taklet. Hun ville antakeligvis ligget i en bærtue på vei opp, fullstendig utslitt!

Men den lille tassen har altså vært på toppen av Rødtinden i Tromsø, et av fjellene her på Kvaløya vi bor. Og han har kommet seg dit for egen maskin.

Da vi pakket tur sekken i dag tidlig, hadde vi ikke regnet med at han ville klare å gå hele turen. For vi vet av erfaring at lignende turer ikke har gått så bra, og at de har måtte blitt avbrutt underveis. Men vi ønsker at han ikke skal ha noen begrensninger, og om han vil får han lov.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Og den lille gutten vår er både sta og viljesterk, så når han bestemmer seg for noe, skal det godt gjøres at han gir seg med det første. Så når han sa at han skulle gå til toppen i det vi gikk ut ytterdøren, skulle vi bare tatt han på ordet.

Det er sjeldent vi har sett han være så stolt som da han kom ned fra fjellet og møtte oss! Vi har også sjeldent sett han så full av gjørme heller, og når vi dusjet han fant jeg sand både inn og utenpå klærne. Men det strålende fornøyde ansiktet vil jeg huske i lange tider, og den følelsen jeg fikk inni meg kan ikke beskrives. For det er ingen selvfølge at han vil klare en slik tur, og når han gjør det er det ekstra stas.

«Mamma, tenk, dem hadde en postkasse på toppen! Med en bok inni, og det var rart!»

Han var med andre ord tydelig fascinert over hva vi voksen finner på, for hva i alle dager skal vi med en postkasse på fjellet når ingen bor der!

Turen opp hadde ikke bare vært enkel, og han hadde falt en god del ganger, noe vi tydelig kunne se på fjeset og brillene. Men han hadde reist seg opp og gått videre, selv om han hadde valget om å la være.

Det høres kanskje ikke så stort ut, men for oss som lever i en hverdag der han til tider er svært plaget av smerter er det ingen selvfølge at han ville klare dette.

Ettermiddagen har ikke vært så lett, men varm dusj, massasje, skryt og ubegrenset med nettbrett i mammas armkrok har vært en god trøst, og ikke minst vissheten om at han har gått hele veien opp på rødfjellet som han selv omtaler det som.

Så i kveld sovnet han med et smil om munnen, og det vil jeg og pappaen også gjøre. Tenk at den tapre lille gutten vår har klart noe så stort! Så skal vi vel klare å komme oss gjennom natten som vil bli lang, for jeg tror at fordelene med det han mestrer er større en ulempene han opplever i etterkant. Plagene hans skal ikke bli et større hinder i hverdagen en hva som er absolutt nødvendig, og når han har en god dag skal ha få delta på det alle andre barn kan være med på! 

Facebook siden min finner du HER!

Om du noen gang har reist med barn, vet du kanskje at dette kan være både stressende og til tider umulig. For et besøk innom flyplassen betyr mye venting, kø vandring og støy. Du må være ute i god tid, ha øyne i nakken og stålkontroll på barna i den enorme folkemengden som gjerne sluses gjennom lufthavnen. Og jo flere barn du har, jo mer supermenneske må du være. Har du i tillegg småbarn, må du også ha spesialbagasje i form av vogn og eventuelt bil stoler. For ikke snakke om klær og utstyr.

Du vet kanskje også hvor slitsomt det er å bære en unge på armen, samtidig som du håndterer all bagasjen, holder styr på billetter og manøvrerer deg frem til rett innsjekking og rett terminal. Det vises lite hensyn, og de fleste har mer en nok med sitt eget stress. Forståelig nok, ettersom de fleste opplever flyplasser som noe negativt, et nødvendig gjøremål som må til for å komme til belønningen.

Første og eneste gangen vi har reist med minstemann, ble en opplevelse vi helst aldri ville gjenta. Vi opplevde en time i før sikkerhetskontrollen, en gråtende gutt på armen, sure blikk fra våre medpassasjerer i køen som helst så at vi kom oss langt unna dem, svært mange spørsmål rundt medikamenter i håndbagasjen og absolutt ingen mulighet til å ta barnevogn med oss gjennom sikkerhetskontrollen.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Tiden det den gang tok i sikkerhetskontrollen resulterte i at vi måtte springe gjennom hele flyplassen, fortsatt med en gråtende unge på armen, flere kilo håndbagasje fordelt i ryggsekker og vesker, en ikke fult så samarbeidsvillig storebror på slep og navnene våre ropt ut på høyttaleranlegget med informasjon om at vi mest sannsynlig utsatte ganske mange mennesker for unødvendige forsinkelser fordi vi ikke klarte å innta supermannfart på vei til gaten. Og alt dette selv om vi ankom flyplassen nesten to timer før flyet skulle gå.

Og etter dette bestemte vi oss for at det mest sannsynlig skulle stå om livet for at vi skulle gjenta opplevelsen en gang til.

Men så fikk vi ordnet med rullestol, og plutselig kom muligheten for en reise plassert rett i fanget på oss. En reise som innebar kort svarfrist og flyreise. Så vi tenkte, ok, vi prøver igjen.

Og du kan tro at opplevelsen ble annerledes denne gangen, nesten så lett og enkelt at jeg mistenker at vårt første forsøk på flyreise var et mareritt av verste sort. For tenk, denne gangen gikk det smertefritt, ikke var vi utslitte i armene når vi kom frem og 95 prosent av ventingen var tryllet bort.

Vi sjekket inn som alle andre, fikk levert fra oss kofferter og registrert rullestol. For så å sikte oss inn på den verste etappen, sikkerhetskontrollen. Men nesten fremme ble vi stoppet av en fantastisk hyggelig dame, som viste vei hvor vi skulle, registrerte billetter og stoppet køen så vi fikk komme forbi. Det var nesten som at jeg kastet meg rundt halsen på henne av takknemlighet,  for så mye som jeg hadde gruet meg var nervene tynnslitte. Vi fikk lagt håndbagasjen i x-antall esker, ingen spørsmål med posene med medisiner og stor forståelse for at vi brukte litt mer tid en andre. Minstemann fikk sitte i stolen, noe som var bra siden han ikke var i den beste formen. Han hadde vondt, og hadde ikke mye lyst å samarbeide med sine stressede foreldre som skulle holde styr på ungene, all håndbagasjen og få med oss informasjon fra vekterne. Det er dessverre ikke alltid så lett å planlegge reiser til gode dager.

Minstemann ble kroppsvisitert av vekterne, og jeg må skryte av at de var flinke å forklare hva de gjorde. Så den lille tassen i stolen så på det hele som en morsom ny opplevelse han kunne fortelle om hjemme. Og vips var vi ferdige i det som før har vært et langt og uutholdelig opplegg og grunn nok alene til at vi ikke reiser med fly.

Siden flyene hjem til Tromsø står helt på enden av jordkloden, eller i alle fall andre enden av Gardermoen, hadde vi en ca 15 minutter lang spasertur foran oss. (Den beryktede gate 19!) Og se for deg hvordan det er å ha en sekk på ryggen fylt av flytende medisiner og alt annet som ikke kan risikere blir borte i den vanlige bagasjen og en liten gutt på armen når du baner deg vei mellom folkemassene som overhode ikke leer et øyelokk når de står midt i veien og delvis tvinger deg til å smyge deg mellom benker, skilt og annet som står i veien. Og se så for deg lykken når du faktisk slipper dette, når du kan gå i vanlig tempo, slippe å bære og henge de tyngste tingene på rullestolen. Og ikke minst lykken når du oppdager at menneskene foran deg faktisk lager plass så du kommer frem, med et smil om munnen!

Det var ikke bare vi voksne som fikk en bedre tur, men også ungene, og da spesielt den minste som faktisk ikke har alle forutsetningene som andre barn har.

Fremme med utgangen til flyet fikk vi gå inn først, og var på plass når resten av passasjerene skulle på. Rullestolen fikk være med helt til døren, og vi kunne synke ned i flysetet uten å føle at vi hadde sprunget halvmaraton med en 20 kilos sekk i armene og en til festet på ryggen.

Rullestolen gjør med andre ord at vi kan fungere mer som en normal familie, uten begrensningene vi hadde før. For nå får minstemann den avlastningen han trenger når små føttene verker og han trenger hvile, og ikke minst slipper vi belastningen på kroppen av å faktisk bære han. For uansett hvordan du ser på saken, så vil han trenge litt mer hjelp en andre barn, og om vi ikke gir han den, ja da må vi bare bli hjemme.

Men det som virkelig gjorde denne reisen så utrolig mye bedre, var all forståelsen og medfølelsen vi faktisk opplevde fra andre reisende og ikke minst personalet vi møtte på vår vei!

Facebook siden min finner du HER!

Etter at vi kom hjem har søvn vært førsteprioritet siden eldstemann har tatt turen til pappaen sin og vi har avlastning til minstemann. Så de siste dagene har jeg sovet minimum 12 timer av døgnet! Fantastisk og absolutt nødvendig. Det merkes at vi har vært over tre uker borte uten avlastning, og selv om vi har storkoset oss masse har det vært slitsomt til tider.

Om du ser bort ifra alt stresset som foreldre vanligvis opplever i ferien sin, har vi litt ekstra å tenke på. Har vi medisin nok med, hva om minstemann blir dårlig, og vil vi i det hele tatt få noe søvn. Medisinen skal holde for litt over tre uker, og det betyr at vi må ha ganske mye med oss. For med smertelindring fire ganger i døgnet med mikstur blir det noe flasker som skal ha plass. Og så kommer resten av medisinene som skal være i original pakningene i tilfelle kontroll på grensen. For selv om vi “bare” skal til Sverige må vi forholde oss til lovene. Og jeg gruer meg alltid i tilfelle vi blir stoppet, for jeg føler at mengden vi har med er så stor. Hva tenker de som skal sjekke oss om alle flaskene og eskene.

Underveis i ferien skal sprøyter vaskes og trekkes opp, for siden vi ikke får dekket sprøytene må vi bruke dem flere ganger. Og mannen og svigerbror følte seg sikkert veldig lure da de sto å vasket sprøyter sammen med andre som vasket kopper og kar. Det må også fordeles medisin i dosettene slik at vi har til hver dag, noe som kan være ekstremt irriterende ettersom ikke all medisin er laget for barn. Så den skal deles, å når jeg deler den går den i tusen knas. Når vi skulle på små utflukter måtte vi huske å ta medisin med og ikke minst huske når han skulle ha den.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Tid for morgenmedisin.

Vi planla også besøk på fornøyelsespark, og dagen gikk mye bedre en forventet. Det ble mange fine timer i parken før minstemann ble for sliten av all lyden, og vi måtte avslutte besøket. Natten før hadde han sovet dårlig, men en liten time med søvn i bilen var god hjelp. Siden han satt i rullestol trengte han ikke stå i køen, så vi fikk gå rett inn på barne karusellene uten belastningen all ventingen er. Og med erfaringen fra i sist sommer vet vi at dette er litt av grunnen til at vi fikk mye mer ut av besøket en sist år.

Det ble noen runder i karusellene!

Når vi drar noen plass må vi også huske på å ha muligheten til at minstemann kan hvile seg, og vi ser virkelig hvor mye mer praktisk rullestolen var kontra vognen vi har brukt før. Det var som en helt ny verden, og både vi og minstemann var strålende fornøyde. Og det beste av alt er at ingen sa noe til at han gikk ved siden av rullestolen, de leet ikke et øyelokk engang! Å med tanke på reaksjoner vi har fått når han har sittet i vogn, var det en helt ny verden for oss. Ikke minst tar stolen liten plass, så vi kan oppbevare den i bilen. For det er som regel når vi er på tur vi har bruk for den.

En fornøyd gutt på traktorshow.

Det var også så varmt i lufta og vannet at minstemann klarte å bade. For om det blir for kaldt får han mer vondt etterpå, og som regel vil han ikke være i vannet i det hele tatt. Men her fikk han plaske rundt på luftmadrassen sin og vi frydet oss over gleden til begge guttene. Men selv om det er varmt blir han fortere kald, så både håndduk og pledd var med oss på stranden. Jeg hadde klippet til noen pledd så de var i passe størrelse, og angrer litt på at jeg ikke har gjort det før.

Storebror på flytemadrassen!

Om natten har vi noen små utfordringer i forhold til søvn og campingvogn, men heldigvis sover eldstemann godt og blir ikke forstyrret selv om minstemann er våken. Så for at vi voksne skal ha litt mer energi om dagen prøver vi å sove på tur. Så spiseplassen fremme i vogna blir omgjort til seng, der en av oss kan sove hele natten. Selv om vi kanskje ikke får sove hele tiden, trenger vi i alle fall ikke stå opp. Så tar den andre minstemann når han våkner og lar han ligge i sengen vår. Heldigvis ser vi at han har mindre smerter når det er varmt, så han har ikke vært våken mer en 2-3 ganger iløpet av natta. Og noen netter sov han nesten gjennom hele. Ingen ting gleder et mammahjerte mer enn at barnet hennes har det godt!

Ekte søskenkjærlighet, et sekund av den fantastiske idyllen vi gjerne prøver å skape rundt oss!

Vi må også tilpasse hvor langt vi kjører om dagen etter formen til minstemann, så veien hjem tok lengre tid enn når vi skulle på ferie. Så de det ble noen korte dager i bil. Men med tanke på at det var sol og godt over 30 grader ute gjorde det ingen verdens ting. Og det var kaldt og komme hjem til Tromsø på søndagen!

Middag må vi ha! Selv om kylling smakte plast og pølsene like så. 🙂

Mandagen regnet det, og vi har vært så heldige at vi har sluppet unna de store regnbygene i alle de tre ukene vi har vært borte! Men regnet kunne ikke stoppe oss, så vi fikk hentet filterbrillene til minstemann og de nye skoene som var kommet til ortopedisk verksted mens vi var borte. Tenkte jeg skulle skrive litt mer om filterbriller senere, for regner med at de fleste ikke vet hva det er. (Viste ikke om det selv heller, før øyelegen fortalte oss om dem!)

Dagene denne uken vil gå til å tømme vogna, hente ny medisin på apoteket, lever vogna på service og forhåpentligvis får den fraktet ut til hytta. Men siden vi har oppdaget at det er kommet rust på den ene pyntelisten, må dette sjekkes mer nøye ut. Og vi er jo ikke kjente med å ha flaks, så regner nesten med at den blir stående på reparasjon en stund! Jeg mener det er en garantifeil, for hvordan i alle dager skal vi ha klart å bruke den så den ene listen ruster og ikke den andre?! Så det blir spennende å høre hva forhandler mener om den saken.

Facebook siden min finner du HER! 

Som regel hopper jeg glatt over artikler som omhandler barn og medisinering, fordi de gir meg ekstremt dårlig samvittighet. Jeg må gi barnet mitt medisin, selv om den kan gi bivirkninger. Men det hjelper så lite når jeg ser side opp og side ned med skremselspropaganda i de ulike mediene jeg finner på nett.

Hadde ikke artiklene vært skrevet på en måte som fremstiller meg som verdens dårligste mor, hadde det vært helt greit. For jeg tror ærlig talt at fakta rundt medisin kan være til mye større nytte enn overskrifter som «Medisin kan gi barnet utviklingshemning og ADHD, stopp å gi det med det samme!»

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Tilfeldige piller kun for å illustrere teksten.

Jeg ser at det er et problem at noen foreldre gir barna sine medisin alt for ofte, men så har du oss da. Vi som har et barn som faktisk får så redusert livskvalitet uten medisin at om vi lar være å gi den er det omsorgssvikt.

Selvfølgelig ønsker vi ikke å utsette barnet vårt for dette, men det betyr ikke at vi kan stoppe å gi medisin. Mitt største ønske er at han skal få ha en hverdag helt uten medisiner, men det er også et svært urealistisk ønske!

Selv om jeg vet at medisin er helt nødvendig for at minstemann skal ha det så bra som mulig, er det alltid vondt å gi ha den. Det svir å tenke på at den lille kroppen daglig må ta små piller for å fungere. Og det svir enda mer at jeg ikke kan fjerne smertene og ubehaget uten dem. Jeg vet godt hva langvarig bruk av medisiner kan føre til, og jeg går alltid med en knute for hva fremtiden vil bringe. Det ble merkelig nok en ekstra påkjenning da vi startet opp med smertelindring gjennom hele døgnet, og jeg kjenner at jeg blir ekstra var for andres meninger rundt dette. Ja han ser ut som en frisk og fornøyd gutt, men det er ikke slik hele tiden. Og når han ikke har det godt, da holder vi oss hjemme i trygge omgivelser. Noe som også betyr at ikke så alt for mange har opplevd det ubehaget den lille tassen kan ha.

Ikke all medisin er tilpasset barn, og noen ganger må en tablett deles opp til flere gang for å gi riktig dose.

På grunn av alle de vonde følelsene rundt dette går jeg automatisk i forsvarsposisjon når noen er så uheldige å stille spørsmålstegn rundt medisineringen guttungen står på. For selv om det kanskje ikke er ment som kritikk, føler jeg at det er det. Jeg har ikke krevd å få et sykt barn, og jeg har ikke ønsker om at han skal være avhengig av medisiner. Jeg vil ikke å forsvare hvorfor det beste for han er å stå på medisiner, som sykehuslegen vår har bestemt er til det beste.

Medisin to ganger om dagen, syv dager i uken.

Og jeg tror at jeg ikke er den eneste som føler det slikt, så vær så snill og ikke sett spørsmålstegn før du kjenner forhistorien til de du snakker med. Det kan være utmerkede grunner til at barn må ta medisiner, og det kan være svært sårende når noen kommer og sier at det vi gjør er feil. For vi har ikke noe valg, og jeg tror de fleste oppegående foreldre kun vil gi medisin til barnet sitt om det er helt nødvendig! Selv om ikke barnet gråter og vrir seg i smerter, kan det ha et større ubehag enn det du kan se. Barn med kroniske smerter kan på lik linje med voksne bite tennene sammen og ikke uttrykke ubehaget like sterkt som en som aldri har kjent det før. Det er kun de som kjenner barnet best som kan se de små tegnene på at nå vil et nytt smerteanfall komme.  Det er de som kan se effekten og nødvendigheten av daglig medisinering, selv om det gir dem dårlig samvittighet og en vondt klump i magen.

Så ikke døm oss før du kjenner historien vår, og ikke minst før du kjenner minstemann. Det gjør bare en vanskelig situasjon verre.

Facebook siden til bloggen finner du HER!

Det finnes heldigvis en mellomstasjon, som kan låne ut hjelpemidler til de som trenger det fort. De er langt fra nye og gjerne godt brukt, men absolutt brukbare. Og det er der vi har fått hjelp denne gangen.

I går ringte min bedre halvdel til Tromsprodukt som har det kommunale hjelpemiddellageret, og det var klart at de kunne hjelpe oss. Vi skulle bare komme innom i dag, så skulle de se hva de hadde. Men de trodde ikke de hadde så liten stol at den ville passe til guttungen, men om vi var hjelpen med det de hadde så skulle vi få låne. Og når vi forhåpentligvis får vår egen stol, er de det som vil komme med den, å ta tilbake den vi låner. Så er det bare å håpe på litt mer medgang denne gangen, istedenfor at vi skal bli nedprioritert og mest sannsynlig glemt. For det er den følelsen jeg sitter igjen med etter de siste dagene.

Så i dag før jobb og barnehage kjørte vi dit, og av alle ting hadde de en fin liten rullestol, perfekt for minstemann inne! Den hadde til og med beskyttelse på hjulene, og han satt perfekt i den. Den tar liten plass, og det vil ikke være noe problem for oss å ha den i bilen, eller i boden. Men de store vognene som brukes, ville vi ikke kunne hatt med oss uansett.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Gullskatten selv var strålende fornøyd, og da vi satt i bilen sa han at nå er jeg endelig storgutt. For nå var vognen borte! Og det svir i hjerte mitt, for jeg vet at det har vært vanskelig for han å godta at han av og til ikke klarer å gå selv. Og uansett hvor mange ganger vi har prøvd å forklare at også store gutter kan sitte i vogn, hjelper det ikke.

Det eneste jeg må gjøre er å vaske den litt og feste noen skruer for at den skal passe helt.

Tenk at en liten stol skal kunne ta bort en så stor bekymring og tenk at vi var så heldige å finne en som passet perfekt. Vi hadde forberedt oss på at stolen ville være for stor, men bedre enn ingenting. Og at den fungerer helt utmerket, er virkelig en bonus.

Det finnes heldigvis noen reddende engler, bare man vet å lete etter dem!

Og selv om jeg synes det er ganske unødvendig at ting skulle bli som de ble, så er jeg oppriktig glad for at det ordnet seg.

Så nå er det en ting mindre å tenke på før vi kjører på ferie, heldigvis.

Facebook siden min finner du HER! 

Av og til så undrer jeg på om det er vi som lever hverdagen vår som kjenner den best, eller et menneske som har sett oss toppen to-tre ganger og kun lest journaler som omhandler det medisinske.

Ikke for det, du kan danne deg et bilde av hvem vi er med å lese alle epikrisene og notatene fra vår tid innom helsevesenet. Men dessverre betyr det ikke at du ser hva vi opplever hver eneste dag. Du ser ikke hjelpebehovet og du ser ikke hva vi faktisk har bruk for.

Vi fikk beskjed i dag at det var uaktuelt for oss å søke om rullestol og at en vogn ville være mye bedre for oss. Og jeg spør meg, er det ikke jeg som vet dette best. Som faktisk har jobbet med barn som bruker både vogn og rullestol og som ikke minst har den daglige omsorgen for mitt barn. Jeg som kjenner han best og jeg som vet hva som trigger smertene hans og hva som gjør dagen hans bedre?!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det ble også sagt at vi måtte jo forstå at vi ville få blikk når vi har et tilsynelatende frisk barn som sitter i rullestol og som går ut av den. Men da kan jeg informere om at ja, vi vil få blikk, men på en helt annen måte enn i dag. Det er faktisk slik at ulike mennesker vi møter er direkte ufine med oss, og sårer minstemann med lite gjennomtenkte kommentarer når han sitter i vanlig vogn. Og det vil faktisk bli slik at blikkene endrer seg når vi har rullestolen, for da vil sykdommen bli mer synlig. Og jo mer synlig den er, jo større sjanse er det for at vi møter forståelse.

En ting som ble poengtert var at vi ikke måtte forsterke sykdommen, i form av å venne han til å sitte i ro. Og jeg må virkelig spørre meg om det skal være nødvendig å la et barn som går/springer hele dagen i barnehagen pines gjennom noen timer på ettermiddagen for at en eller annen bedreviter mener at han blir svakere av dette. Skal det være slik at vi skal avstå fra aktiviteter fordi jeg og far ikke klarer å bære barnet, når han blir sliten og får vondt. Det er ikke bare å sette seg ned der vi ønsker. Skal vi begrense oss slik at vi ikke kan dra på handletur sammen, og holde oss hjemme? Fordi vi vet at om vi tvinger barnet vårt til å gå når det har vondt, så får han mer smerter og sover dårligere? Vi har poengtert gang på gang at dette skal være et hjelpemiddel som kan avlaste, ikke en permanent løsning. Og jeg spør meg også om hva som begrenser han mest, at han får hvile når han trenger de når vi er utenfor hjemmet på dårlige dager og når han er sliten, eller at vi blir sittende hjemme og ikke kan delta på aktiviteter som krever for mye av han. Når et barn står på smertelindring hele døgnet, sier det seg selv at det er litt mer en småsmerter som plager han. Og når han sover så lite som han gjør, så har han faktisk behov for hvile på dagen, selv når vi er nødt å gjøre andre ting. De som sier noe annet får komme hjem til oss, og gå i våre sko noen dager.

Og jeg spør meg også om hvorfor vi ikke kunne fått denne beskjeden da vi ba om det for et halvt år siden, slik at vi kunne ordnet med det selv.  Vi er jo tydeligvis ikke en hastesak, så da kan det godt bare ligge i over et halvt år. I håp om at vi glemmer hele greia, det er jo ikke så viktig at vi som familie skal få lov å leve et tilnærmet normalt liv. og vi sutrer sikkert unødvendig. Som om vi vil la vår fireåring sitte i vogn, det er jo mye mer krevende enn at han faktisk går selv.

Nei kjære deg, vi kan ikke dra i fornøyelsesparken for dagen vil blir for lang for deg når vi skal gå mye! Pappa og storebror må dra alene.

Jeg blir kvalm av den motstanden vi møter, og er lei av å ikke bli hørt. Vi er ikke de som klager mest, og gudene skal vite at vi har mye tålmodighet når det kommer til venting, behandling og oppfølging. Vi har ikke sagt noe alle de gangene vi er blitt avglemt, vi har purret på timer når tiden vi skulle hatt dem var passert og vi passer på å opptre høflige selv om vi har lyst å hyle og skrike av frustrasjon.

Men i dag er jeg sint, sint for at vi ikke blir lyttet til og sint for at vi ikke får den hjelpen vi trenger.

Heldigvis er ikke alle like ille, så midt inne i de frustrerende samtalene med instansen som skal hjelpe på sykehuset, fikk vi ordnet med en nødløsning over sommeren. Så i morgen tidlig drar vi for å få tilpasset rullestol. Tårene presset på når vi endelig møtte på et menneske som faktisk ikke så noe problem i å hjelpe oss! For det finnes heldigvis mange dyktige mennesker, men dessverre er det ikke alltid vi møter på dem.

I morgen skal jeg sende en søknad til ergoterapeutene i kommunen, med et håp om at de kanskje vil se oss som en familie, ikke noen ord på et papir. Og som en av legen vi møtte sa, det viktigste er å tilpasse at gutten vår får det så bra som mulig, selv om vi er under en kompleks utredning og ikke vet årsaken til plagene. Men skal ikke lide unødvendig.

Facebook siden min finner du HER!