Av og til så undrer jeg på om det er vi som lever hverdagen vår som kjenner den best, eller et menneske som har sett oss toppen to-tre ganger og kun lest journaler som omhandler det medisinske.
Ikke for det, du kan danne deg et bilde av hvem vi er med å lese alle epikrisene og notatene fra vår tid innom helsevesenet. Men dessverre betyr det ikke at du ser hva vi opplever hver eneste dag. Du ser ikke hjelpebehovet og du ser ikke hva vi faktisk har bruk for.
Vi fikk beskjed i dag at det var uaktuelt for oss å søke om rullestol og at en vogn ville være mye bedre for oss. Og jeg spør meg, er det ikke jeg som vet dette best. Som faktisk har jobbet med barn som bruker både vogn og rullestol og som ikke minst har den daglige omsorgen for mitt barn. Jeg som kjenner han best og jeg som vet hva som trigger smertene hans og hva som gjør dagen hans bedre?!
Det ble også sagt at vi måtte jo forstå at vi ville få blikk når vi har et tilsynelatende frisk barn som sitter i rullestol og som går ut av den. Men da kan jeg informere om at ja, vi vil få blikk, men på en helt annen måte enn i dag. Det er faktisk slik at ulike mennesker vi møter er direkte ufine med oss, og sårer minstemann med lite gjennomtenkte kommentarer når han sitter i vanlig vogn. Og det vil faktisk bli slik at blikkene endrer seg når vi har rullestolen, for da vil sykdommen bli mer synlig. Og jo mer synlig den er, jo større sjanse er det for at vi møter forståelse.
En ting som ble poengtert var at vi ikke måtte forsterke sykdommen, i form av å venne han til å sitte i ro. Og jeg må virkelig spørre meg om det skal være nødvendig å la et barn som går/springer hele dagen i barnehagen pines gjennom noen timer på ettermiddagen for at en eller annen bedreviter mener at han blir svakere av dette. Skal det være slik at vi skal avstå fra aktiviteter fordi jeg og far ikke klarer å bære barnet, når han blir sliten og får vondt. Det er ikke bare å sette seg ned der vi ønsker. Skal vi begrense oss slik at vi ikke kan dra på handletur sammen, og holde oss hjemme? Fordi vi vet at om vi tvinger barnet vårt til å gå når det har vondt, så får han mer smerter og sover dårligere? Vi har poengtert gang på gang at dette skal være et hjelpemiddel som kan avlaste, ikke en permanent løsning. Og jeg spør meg også om hva som begrenser han mest, at han får hvile når han trenger de når vi er utenfor hjemmet på dårlige dager og når han er sliten, eller at vi blir sittende hjemme og ikke kan delta på aktiviteter som krever for mye av han. Når et barn står på smertelindring hele døgnet, sier det seg selv at det er litt mer en småsmerter som plager han. Og når han sover så lite som han gjør, så har han faktisk behov for hvile på dagen, selv når vi er nødt å gjøre andre ting. De som sier noe annet får komme hjem til oss, og gå i våre sko noen dager.
Og jeg spør meg også om hvorfor vi ikke kunne fått denne beskjeden da vi ba om det for et halvt år siden, slik at vi kunne ordnet med det selv. Vi er jo tydeligvis ikke en hastesak, så da kan det godt bare ligge i over et halvt år. I håp om at vi glemmer hele greia, det er jo ikke så viktig at vi som familie skal få lov å leve et tilnærmet normalt liv. og vi sutrer sikkert unødvendig. Som om vi vil la vår fireåring sitte i vogn, det er jo mye mer krevende enn at han faktisk går selv.
Nei kjære deg, vi kan ikke dra i fornøyelsesparken for dagen vil blir for lang for deg når vi skal gå mye! Pappa og storebror må dra alene.
Jeg blir kvalm av den motstanden vi møter, og er lei av å ikke bli hørt. Vi er ikke de som klager mest, og gudene skal vite at vi har mye tålmodighet når det kommer til venting, behandling og oppfølging. Vi har ikke sagt noe alle de gangene vi er blitt avglemt, vi har purret på timer når tiden vi skulle hatt dem var passert og vi passer på å opptre høflige selv om vi har lyst å hyle og skrike av frustrasjon.
Men i dag er jeg sint, sint for at vi ikke blir lyttet til og sint for at vi ikke får den hjelpen vi trenger.
Heldigvis er ikke alle like ille, så midt inne i de frustrerende samtalene med instansen som skal hjelpe på sykehuset, fikk vi ordnet med en nødløsning over sommeren. Så i morgen tidlig drar vi for å få tilpasset rullestol. Tårene presset på når vi endelig møtte på et menneske som faktisk ikke så noe problem i å hjelpe oss! For det finnes heldigvis mange dyktige mennesker, men dessverre er det ikke alltid vi møter på dem.
I morgen skal jeg sende en søknad til ergoterapeutene i kommunen, med et håp om at de kanskje vil se oss som en familie, ikke noen ord på et papir. Og som en av legen vi møtte sa, det viktigste er å tilpasse at gutten vår får det så bra som mulig, selv om vi er under en kompleks utredning og ikke vet årsaken til plagene. Men skal ikke lide unødvendig.
Facebook siden min finner du HER!