Til lykke med dagen alle sammen!
Vi blir å feire dagen inne foran tven med en liten syk gutt. Storebror er lamme pappaen sin å går i tog, og jeg gleder meg til å se bilder av han senere. Så krysser vi fingrene for at vi også kan være med neste år!
Håper dere alle har en strålende dag:-)
Dette innlegget bør ikke leses av folk som har «fintfølende mage» og av folk som ikke har fått barn enda, det kan desverre medføre at du ikke på noen omstendighet vil ha det, eller at du kaster opp!
I kveld fikk vi besøk, av en serdeles ufin gjest. En gjest som heter Viral gastroenteritt men som har kallenavnet omgangssyken.
Den går stille i døren, og du merker ikke før den «roper» ut, her er jeg, se meg! (Og jeg mener bokstavelig talt roper ut, enten av den ene åpningen eller den andre.) Og om den vil ha ekstra mye oppmerksomhet begge veier. Som du sikkert skjønner skriver jeg om spy og drit, og jeg hater begge deler. Ikke snakk om at alle mine år i helsevesnet eller som mamma har herdet meg. Jeg blir like uvel hver eneste gang kroppsproduktene inntar en tyntflytende form der du kan se hva minstemann spiste til frokost i detalj. (Tydeligvis druer og brød med store korn…)
Jeg er heller ikke helt fornøyd med tidspunktet for besøket, for selvfølgelig er det meldt strålende sol og varmegrader hele helgen, med andre ord er årets tre sommerdager på vei, og for å gjøre det hele enda litt bedre er det 17mai i morgen, og egentlig avlastningsnatt.
Desverre var det minstemann som var den uheldige, og «heldigvis» var det hos bestemor og bestefar han tok knekken på gulvmatter, ullpledd og andre ting som var i nærheten. (Og litt «heldigvis» var jeg og pappaen på apoteket for å hente medisin og innom butikken for å skaffe forsyninger.) Så jeg har «bare» hatt to runder med griseri, en vaskemaskin med klær, et barnerom ryddet for alt som ikke tåler vann, en sofa dekket av tykke pledd som tåler vann, og en liten gullskatt i armkroken resten av tiden.
Så nå er jeg sliten, lei og bekymret. Jeg vet at det blir enda minde søvn en vanlig og jeg vet at det blir mer smerter for minstemann.
(Og om noen lurer på hvordan jeg har tid til å blogge, så har gutten også en far. Og selv en mamma trenger små pauser, det er dem som får oss til å streve videre! Men alle svar på mailer og kommentarer får vente, det kommer når vi får hentet oss litt inn igjen.)
Kom også på til slutt at jeg skulle skryte litt av at jeg gjesteblogger på babyverden.no, skal huske å juble mer over dette når alle i huset er friske.
(Noe vi skal bli fort, jeg har funnet frem plasthansker, munnbind og stellefrakk, samt såpe og desinfiserende vaskemidler!)
Nå bruker jeg ikke å legge ut bilder du kan kjenne igjen guttene mine her på bloggen, men siden vi har vært i media de i dag velger jeg å legge ut link til disse sakene her. Så kan de som ønsker se dem.
Bilder som blir postet på nett vil for alltid være der, så om noen flere ser dem får det bare være. Vi har tenkt lenge gjennom dette før vi la ut noe personlig om oss selv, og jeg føler at alle dem som støtter oss skal få en mulighet å se dem de snakker om 🙂
(Nordlys fikk også lov å komme hjem til oss på besøk og ta bilder.)
(Håper noen minner meg på sminke før neste gang jeg skal klistres utover en forside på en avis…men dette er altså en veldig daglidags meg, min bedre halvdel og mine små englebarn!)
Etter en lang dag er det ingen ting som er så godt som en godt og varm dusj i det litt slitene dusjkabinette vårt. Jeg kaster av meg klærne og forter meg inn under vannet. Og til min store irritasjon oppdager jeg at brillene fortsatt sitter fast på nesen min. At jeg aldri kan lære å ta dem av, det sier seg selv at det er svært upraktisk å vaske håret og ansikte med dem på.
Til tross for svært mange år som «brilleslange» har jeg enda ikke lært meg hva det vil si å bruke briller, og siden jeg ikke fungerer så bra uten dem skulle man tro at det mest naturlige i verden var å huske at de var der.
Jeg bruker også å glemme at jeg bruker dem når jeg endelig skal få litt søvn, og det er alltid like stor nedtur når jeg våkner med noen briller klistret fast i hode mitt. For det føles nemlig som at de har smeltet fast i løpet av natten, og det er allt annet en behagelig. Det kan nesten sammenlignes med følelsene du får av å trø på en legokloss! Ofte kommer brillene litt ut av stilling, for jeg er ganske «tykk i hode» og som hos de fleste av oss veier det så mye at det lett kan bøye noen briller iløpet av noen timer med feilbruk.
Og hvor mange ganger har jeg ikke opplevd at jeg har kræsjet brillene i vindusruten når jeg prøvde å snike på noen utenfor vinduet?! Au sier jeg bare, det gjør vondt! (Mulig det også er straffen for å være nysjerrigper, ikke vet jeg…)
De er også ganske dumme når klær skal av og på, som regel går det svært fint å ta på seg truse og bukse, sokker og bh, men når det kommer til overkroppen blir utfordringen større. Så fort jeg må trø noe over hode for å få det på meg, er brillene flagret langt bort. (Har vurdert å bare bruke jakker, ettersom jeg tydeligvis er seinlært på noen punkter. Men jeg liker ikke glidelås og knapper som kan finne på å gå opp, og noe sier meg at bårrelås ikke er det smarteste heller…)
Til tross for dette har jeg bare ei fire stykk «vanlige» briller iløpet av mitt liv, noe som nesten er litt merkelig med tanke på hvor lenge synet mitt har krevd spesialbehandling. (Solbriller har jeg ikke tall på, så de velger jeg å ikke snakke om. Ville ikke bli beskyldt for å sløse med penger og skade miljøet med mitt overforbruk. Trøster meg med at jeg «bare» har kjøpt to nye de siste årene. )
Mitt første par briller fikk jeg en gang på barneskolen, og jeg var ikke spesielt begeistret for dem. I dag synes jeg de er ganske søte, men husker med skrekk hvor forferdelig de var da jeg fikk dem.
Neste par valgte jeg helt selv, en eller annen gang etter barneskolen og de hadde jeg i veldig mange år. Ikke de styggeste brillene som fantes, men de var heller ikke spesielt pene. Men jeg likte dem og de var veldig robuste.
Neste par kjøpte jeg for 4år siden ca, og det var de tøffeste brillene som var på markede den gang.
Jeg måtte også innse at smaken min var ganske dyr, og at jeg var usedvanlig kresen når det kom til hva jeg ville ha på nesen. Jeg digger fortsatt disse brillene og vurderer å sette inn nye glass med rett styrke i dem.
Brillene jeg bruker i dag ble naturligvis lilla, jeg har hatt dilla på fargen i mange år og ble veldig begeistret når jeg fant noen jeg var fornøyd med. Men i det siste har jeg innsett at jeg faktisk kjenner trangen til noen nye igjen, men blir heldigvis stoppet på den økonomiske siden. (Blæææ, jeg prøver i det minste å være positiv!)
Høre du sammen med meg i kategorien brilleslange?
Selv om hverdagen har tatt en helt ny vei, så e vi fortsatt oss selv. Samme kaoset om morgenen og like mye resten av dagen. I dag har jeg prøvd å svare på kommentarer og mailer, snakket med div aviser og hatt noen av dem hjemme hos oss.
Jeg sitter igjen med en følelse som er litt uvirkelig, og er så rørt over all omtanken at jeg ikke har ord! Og siden jeg er på god vei å bli paranoid av all omtalen skal jeg finne frem solbrillene og hatten til jeg skal utenfor husets fire vegger i morgen. Da skal begge lokalavisene ha en artikkel om oss! Skummelt, rett og slett.
Siden vi viste om intervjuet her hjemme i går, panikkvasket jeg på alle synlige plasser, det er strengt tatt ikke så ofte vi slipper noen inn hos oss. (Av redsel for at hybelkaninene skal angripe dem!) Jeg fikk til og med ryddet i leiligheten som nå ser ganske så bra ut, om du ser bort i fra alle lekene ungene klarte å dra utover de fem minuttene jeg var på do i sted. (Brukte så lang tid siden jeg faktisk fikk sitte der i fred, men desverre var straffen at rotekoppene mine slo til.)
Når guttene skulle stelles for kvelden oppdaget jeg til min store overaskelse at do-sete var blitt « pyntet» på, min eldste sønn kunne fortelle at han hadde gjort lekser der inne…(OG dette mens han satt på do…jeg fikk ikke noe svar på hvordan det kunne ha seg at blyanten var brukt på doen, det «husket» han ikke. Nåja, jeg får gjøre et forsøk på å vaske det bort.
Fikk også en veldig positiv telefon i dag, og ser frem til neste uke. Men det skriver jeg mer om dag! (Kan ikke avsløre alt med en gang, det ville jo bare bli kjedelig!)
Resten av kvelden skal jeg bruke på litt mailskriving og en god bok, før vi tar kveld og håper på en god natt søvn.
Tusen, tusen takk alle sammen for omtanken. Minner om at bloggen kan følges på facebooksiden min for de som ønsker å følge oss videre!
https://www.facebook.com/steinihavet.blogg.no
Mine små fantastiske gutter, som synes stuebordet er bedre en den veldig slitene sofaen vi eier 🙂
Jeg sitter her med en klump i halsen, og tenker over hvor fantastisk mennesket kan være. Tenk at så mange ønsker å hjelpe oss!
Jeg har fått enormt mange hendvendelser, noen med støtte og andre med råd og tips som vi helt klart skal sjekke ut mer. Jeg vil også etter hvert svare på alle kommentarene jeg har fått, men det tar tid. Siden mange spørsmål kommer opp mange ganger skal jeg skrive litt om dem her, også legger jeg linken hit som svar 🙂 Håper det går bra, for har ikke så alt for mye tid til data i hverdagen, men ønsker å svare alle 🙂
Jeg ser at mange spør om autisme kan være grunnen, og det er det ikke. Han passer ikke inn i dette og er en kroppsnær og tilstedeværende liten gutt. Han viser også alle normale følelser og passer ikke inn i beskrivelsen av sykdommen. Jeg vet at mye kan stemme med mange sykdommer, men denne er utelukket. (Har også mye kjentskap og kunnskap om autisme fra før, så er veldig sikker på at det ikke er grunnen.) Smertene er også fysiske siden de kan lindres med smertestillende, og han er for liten til å forstå at en pille skal kunne ta bort smertene, og få en «psykisk» virking av disse.
Vi har også prøvd alternativ medisin uten at det har hjulpet, og takker for alle som fåreslår dette. Vi vil prøve det meste for at han skal få det bra, så lenge det ikke skader han eller gir han ekstra plager. Og det er helt klart mer mellom himmel og jord en det vi kan forklare.
Når det gjelder kosthold er vi veldig bevist på hva han spiser, og er nøye med å lage det meste av maten fra grunnen av, selv om det krever mye fra oss som foreldre. Han er en gutt som spiser det meste og som ikke er kresen, så det er lett å gi han et sunt og variert kosthold. Men i perioder klarer han ikke å spise, og da får han det han ønsker. Han er ikke en gutt som spiser mye godteri, og ha får svært lite e-stoffer i seg.
Og foreløpig ønsker vi ikke å gi ha andre tilskudd en tran, for vi dekker opp alle de næringsstoffene og mineralene han trenger gjennom det vi spiser til vanlig.
Han hadde KISS da han var liten, noe han fikk behandling for. Men det tok bare bort den værste stivheten og magesmertene, så alt det andre kommer av noe annet. Vi var veldig fornøyde med manuelterapauten som behandlet han er i Tromsø, og hun fortjener skryt for den enormt viktige jobben hun gjør. Vi har også vært hos henne med eldstegutten vår, som også hadde slike plager. Men han fikk ikke behandling før vi fikk minstemann, og etter det har han vært helt fin.
Jeg har også god kjenskap til frambu og sse, og regner med at vi etter hvert blir henvist dit.
Jeg må også skryte av den innsatsen legene våre gjør, og jeg har stor forståelse at det også er vanskelig for dem å finne ut av plagene til skatten vår. Til å bynne med hadde vi ikke så god erfaring med UNN i tromsø, men når vi fikk en fast lege på barneavdelingen ble vi endelig tatt på alvor og fulgt opp. Desverre sluttet hun for en tid tilbake, men vi fikk en annen svært dyktig lege som skal følge oss opp. Også fastlegen vår er vi fornøyd med, han er helt unik i jobben sin, og vi er svært glade for at det er han vi går til.
Ser at mange spør om borreliose, noe som er svært usannsynlig siden han aldri har vært i kontakt med flått. Vi bor på en kant av landet som tilsier at det skal godt gjøre å bli bitt, og vi har ikke hatt muligheten til å reise siden han kom til verden.
Og igjen vil jeg takke alle sammen, vi er utrolig takknemlig for all hjelpen og støtten vi får, det er godt at andre ser oss i en vanskelig hverdag!
Tusen tusen takk for alle råd, tips og støtten vi får. Jeg hadde aldri trodd at så mange ville hjelpe når jeg skrev innlegget om gutten vår, og er helt rørt når jeg ser hvor mange som engasjerer seg for vår del. Jeg vil svare alle etter hvert, men det tar litt tid så jeg håper dere har forståelse for dette 🙂 Og igjen, tusen takk alle sammen, det betyr enormt mye for oss!
Etter tre år med alt for lite søvn er vi på jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i håp om at noen andre der ut kan hjelpe oss på veien mot å finne svar på hva som feiler gutten vår. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen å snakke med. Vi føler oss så veldig alene, og ønsker ikke at noen andre skal ha det på samme måten. Derfor ønsker jeg at alle som ønsker vil dele dette innlegget, så kanskje den rette person etter hvert vil lese det.
For tre år siden fikk vi en perfekt liten sønn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svært lite og at søvn var veldig urolig. Han gråt mye, og fikk ofte «smerteanfall» der vi ikke klarte roe han ned, og gråten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vår.
Han klarte aldri å amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han å drikke tynn drikke. Han brukte lang tid på å lære seg å spise mat med «biter» men nå går det helt fint. Han tålte heller ikke melk, og gikk tidlig over på et kostohold uten dette. Men i dag kan han få små mengder uten at det plager han.
I løpet av de to første årene fikk vi påvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne våkne 4-5ganger i timen hele døgnet, i perioder var han også våken et døgn i strekk og gråt og gråt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker på døren slipper han inn.
Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjør at han ikke klarer sove. Og når han sover ligger han hele tiden å roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre når vi holder føttene og maserer dem, noe som gjør at det blir svært lite søvn på oss. Men den siste tiden har vi også opplevd at han har klaget på smerter i armene. Han vil naturligvis ikke gå når han har det vondt, og ser helst at vi kan bære han eller at han sitter på fanget. Vi vet at smertene blir være om han fryser, så vi er nøye med å ha det varmt rundt han og at han bruker ull når det er kaldt ute.
Han får også noen anfall som kan ligne på epilepsi, uten at de kan påvise noe på eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde før han ble «fjern». Det er ikke mulig for oss å oppnå kontakt med han når dette pågår, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.
Han har dårlig syn og må bruke briller, og vi tror at han ser svært dårlig i mørke. Det er også vanskelig for han å skille på kontraster, så når han skal gå i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett på en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt når han sover lite.
Han har også problemer med å regulere tempraturen, og når han får feber blir den ofte veldig høy, eller veldig lav. Om vi ikke passer på når han blir kald vil han få lav kroppstempratur, vi ser det spesielt når han skal bade. Vannet må være varmt og han vil ikke kunne være i det så lenge som andre barn.
Ofte får han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og går. Den ene timen kan det være der, for så bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner.
Språket er dårlig utviklet, til tross for mye fokus på bøker og lesing. Han forstår alt vi sier, men klarer ikke få ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker så enormt mye energi på smertene og søvn, så han klarer rett og slett ikke lære så fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten på ettermiddagen/kvelden og gråter mye.
Han har vært gjennom svært mange undersøkelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, så vi håper at kanskje noen andre kan ha svaret. Så vær så snill å del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! På forhånd tusen takk 🙂
14 mai: Siden jeg har fått så enormt mye respons på dette innlegget er det vanskelig for meg å klare å svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg håper dere har forståelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske støtten og hjelpen vi får hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rørt jeg er!
Jeg har skrevet svar på noen av de mest spurte spørsmålene som du kan finne på lenken under.
Trykk her så får du mer informasjon 🙂
“Maaaammmmaaa, ka e klokka?”
Sukk, eldstemann har vist glemt at han skulle ligge i ro og være stille til alarmen ringte i dag. Etter et par småsinte “hviskebeskjeder” om at han måtte sove videre fordi det var natt ble det stilt.
“MAMMA, SUUUUUTTTAAAA BORTE!”
Minstemann syntes det var helt greit å våkne 30 min etter storebror, og vi starter leteaksjon med søk. Etter mye om og men dukket sutten opp i hånden til guttungen, og vi får han til å legge seg ned igjen. (Neste gang må jeg huske at hendene skal sjekkes først, før vi går ut av sengen for å lete…)
Det tar nøyaktig tre sekunder før vi gir opp prosjekt søvn og står opp.
Eller det vil si, mannen står opp. Jeg klarer rett og slett ikke våkne, og får meg 20minutters ekstra nydelig sovetid. Helt alene i sengen og uten så alt for mange “mamma”. Det skal 3 beskjeder om å stå opp før jeg våkner, og jeg er helt sikker på at jeg er 14år og det er mamma som prøver å vekke meg.
Heldigvis kom jeg fort ned på jorda igjen, ettersom det første jeg traff var en legokloss på vei ut av sengen.
Nå på våren må vi beregne ekstra skifteklær til ungene, for ikke snakk om at de klarer å holde seg tørre en hel dag. Hver eneste sølepytt skal absorberes av klærne deres. Så som den superflinke og organiserte mammaen jeg er pakket jeg alt i går. Bytteklær, skolesekk, barnehagesekk, solbriller, vintervotter, regnklær, kjeldress, medisin og ekstra briller. Og med litt flaks fikk vi levert rett utstyr til rett unge og plass, trodde jeg i alle fall.
“Du, se her!”
Jeg har klart å blande støvlene til guttene, og de har fått med seg en av hver størrelse.
Jævlig typisk, og jeg kan forsikre deg om at resten av uken vil jeg sjekke skoene før jeg sender dem avgårde, og neste skokjøp skal være i ulike farger! (Selv om jeg synes det er veldig sjarmerende å se unger i lik jakke og sko…)
(Bilde er funnet på google.)
Noen som kjenner seg igjen med tanke på ustyr som skal avgårde på mandagsmorgenen?
Tok noen bilder fra pappas hjemplass i går, den fineste plassen i verden. Spesielt når det er sol og vindstille, eller når det er stiv kuling og uvær. Så tenkte jeg skulle dele med dere 🙂
Dette bilde er tatt i “starumen” som jeg alltid har fått høre det heter, godt mulig det er et annet navn på plassen.
Gjærstaur med rester av gammel piggtråd. Mange farlige feller rundtomkring.
Ikke lett å oppdage det rustene jernet i gammelt gress.
Spøkelseshuset som de “voksene” kaller Amindahuset. Veldig spesielt hus som alltid har fasinert meg.
Undrer meg på hvordan det var å bo i dette huset, om det var et godt hjem eller ikke. Om jeg en dag vinner en usannsynlig stor sum med penger skal jeg kjøpe det og resturere det. (Ser for meg at det må rives og bygges på nytt, men det er helt klart lov å drømme!)
Ruin etter en fjøs vil jeg tro, som er på vei å bli spist av naturen.
Bilde er tatt ifra fjæra på olderbakken og inn over ullsfjorden mot sjursnes.
Jeg har brukt mange timer i fjæren her, og håper at mine barn også vil gjøre de i årene som kommer. Ingen plass er bedre for å få ro og fred.
Noen strå som har overlevd vær og vind i vinter. Ser jeg må jobbe en del med teknikken, men bilde er ikke av de værste heller.
Lykken er å finne hestehov, da kan du være helt sikker på at sommeren er på vei.
“Karl Pedersensjåen” Nesten helt sjult av gress og busker.
Og et bilde fra Holmboktura, en veldig rasfarlig strekning som ofte paseres med hjerte i halsen. Spesielt på vinterstid. Du ser bare restene etter det enorme skredet som gikk der i vinter, og gjorde at vi nesten ikke fikk en liten campingtur i påsken.
Har du en plass hvor du kan slappe av og stresse ned?
