Selv om hverdagen har tatt en helt ny vei, så e vi fortsatt oss selv. Samme kaoset om morgenen og like mye resten av dagen. I dag har jeg prøvd å svare på kommentarer og mailer, snakket med div aviser og hatt noen av dem hjemme hos oss.
Jeg sitter igjen med en følelse som er litt uvirkelig, og er så rørt over all omtanken at jeg ikke har ord! Og siden jeg er på god vei å bli paranoid av all omtalen skal jeg finne frem solbrillene og hatten til jeg skal utenfor husets fire vegger i morgen. Da skal begge lokalavisene ha en artikkel om oss! Skummelt, rett og slett.
Siden vi viste om intervjuet her hjemme i går, panikkvasket jeg på alle synlige plasser, det er strengt tatt ikke så ofte vi slipper noen inn hos oss. (Av redsel for at hybelkaninene skal angripe dem!) Jeg fikk til og med ryddet i leiligheten som nå ser ganske så bra ut, om du ser bort i fra alle lekene ungene klarte å dra utover de fem minuttene jeg var på do i sted. (Brukte så lang tid siden jeg faktisk fikk sitte der i fred, men desverre var straffen at rotekoppene mine slo til.)
Når guttene skulle stelles for kvelden oppdaget jeg til min store overaskelse at do-sete var blitt « pyntet» på, min eldste sønn kunne fortelle at han hadde gjort lekser der inne…(OG dette mens han satt på do…jeg fikk ikke noe svar på hvordan det kunne ha seg at blyanten var brukt på doen, det «husket» han ikke. Nåja, jeg får gjøre et forsøk på å vaske det bort.
Fikk også en veldig positiv telefon i dag, og ser frem til neste uke. Men det skriver jeg mer om dag! (Kan ikke avsløre alt med en gang, det ville jo bare bli kjedelig!)
Resten av kvelden skal jeg bruke på litt mailskriving og en god bok, før vi tar kveld og håper på en god natt søvn.
Tusen, tusen takk alle sammen for omtanken. Minner om at bloggen kan følges på facebooksiden min for de som ønsker å følge oss videre!
Jeg sitter her med en klump i halsen, og tenker over hvor fantastisk mennesket kan være. Tenk at så mange ønsker å hjelpe oss!
Jeg har fått enormt mange hendvendelser, noen med støtte og andre med råd og tips som vi helt klart skal sjekke ut mer. Jeg vil også etter hvert svare på alle kommentarene jeg har fått, men det tar tid. Siden mange spørsmål kommer opp mange ganger skal jeg skrive litt om dem her, også legger jeg linken hit som svar 🙂 Håper det går bra, for har ikke så alt for mye tid til data i hverdagen, men ønsker å svare alle 🙂
Jeg ser at mange spør om autisme kan være grunnen, og det er det ikke. Han passer ikke inn i dette og er en kroppsnær og tilstedeværende liten gutt. Han viser også alle normale følelser og passer ikke inn i beskrivelsen av sykdommen. Jeg vet at mye kan stemme med mange sykdommer, men denne er utelukket. (Har også mye kjentskap og kunnskap om autisme fra før, så er veldig sikker på at det ikke er grunnen.) Smertene er også fysiske siden de kan lindres med smertestillende, og han er for liten til å forstå at en pille skal kunne ta bort smertene, og få en «psykisk» virking av disse.
Vi har også prøvd alternativ medisin uten at det har hjulpet, og takker for alle som fåreslår dette. Vi vil prøve det meste for at han skal få det bra, så lenge det ikke skader han eller gir han ekstra plager. Og det er helt klart mer mellom himmel og jord en det vi kan forklare.
Når det gjelder kosthold er vi veldig bevist på hva han spiser, og er nøye med å lage det meste av maten fra grunnen av, selv om det krever mye fra oss som foreldre. Han er en gutt som spiser det meste og som ikke er kresen, så det er lett å gi han et sunt og variert kosthold. Men i perioder klarer han ikke å spise, og da får han det han ønsker. Han er ikke en gutt som spiser mye godteri, og ha får svært lite e-stoffer i seg.
Og foreløpig ønsker vi ikke å gi ha andre tilskudd en tran, for vi dekker opp alle de næringsstoffene og mineralene han trenger gjennom det vi spiser til vanlig.
Han hadde KISS da han var liten, noe han fikk behandling for. Men det tok bare bort den værste stivheten og magesmertene, så alt det andre kommer av noe annet. Vi var veldig fornøyde med manuelterapauten som behandlet han er i Tromsø, og hun fortjener skryt for den enormt viktige jobben hun gjør. Vi har også vært hos henne med eldstegutten vår, som også hadde slike plager. Men han fikk ikke behandling før vi fikk minstemann, og etter det har han vært helt fin.
Jeg har også god kjenskap til frambu og sse, og regner med at vi etter hvert blir henvist dit.
Jeg må også skryte av den innsatsen legene våre gjør, og jeg har stor forståelse at det også er vanskelig for dem å finne ut av plagene til skatten vår. Til å bynne med hadde vi ikke så god erfaring med UNN i tromsø, men når vi fikk en fast lege på barneavdelingen ble vi endelig tatt på alvor og fulgt opp. Desverre sluttet hun for en tid tilbake, men vi fikk en annen svært dyktig lege som skal følge oss opp. Også fastlegen vår er vi fornøyd med, han er helt unik i jobben sin, og vi er svært glade for at det er han vi går til.
Ser at mange spør om borreliose, noe som er svært usannsynlig siden han aldri har vært i kontakt med flått. Vi bor på en kant av landet som tilsier at det skal godt gjøre å bli bitt, og vi har ikke hatt muligheten til å reise siden han kom til verden.
Og igjen vil jeg takke alle sammen, vi er utrolig takknemlig for all hjelpen og støtten vi får, det er godt at andre ser oss i en vanskelig hverdag!
Tusen tusen takk for alle råd, tips og støtten vi får. Jeg hadde aldri trodd at så mange ville hjelpe når jeg skrev innlegget om gutten vår, og er helt rørt når jeg ser hvor mange som engasjerer seg for vår del. Jeg vil svare alle etter hvert, men det tar litt tid så jeg håper dere har forståelse for dette 🙂 Og igjen, tusen takk alle sammen, det betyr enormt mye for oss!
Etter tre år med alt for lite søvn er vi på jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i håp om at noen andre der ut kan hjelpe oss på veien mot å finne svar på hva som feiler gutten vår. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen å snakke med. Vi føler oss så veldig alene, og ønsker ikke at noen andre skal ha det på samme måten. Derfor ønsker jeg at alle som ønsker vil dele dette innlegget, så kanskje den rette person etter hvert vil lese det.
For tre år siden fikk vi en perfekt liten sønn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svært lite og at søvn var veldig urolig. Han gråt mye, og fikk ofte «smerteanfall» der vi ikke klarte roe han ned, og gråten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vår.
Han klarte aldri å amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han å drikke tynn drikke. Han brukte lang tid på å lære seg å spise mat med «biter» men nå går det helt fint. Han tålte heller ikke melk, og gikk tidlig over på et kostohold uten dette. Men i dag kan han få små mengder uten at det plager han.
I løpet av de to første årene fikk vi påvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne våkne 4-5ganger i timen hele døgnet, i perioder var han også våken et døgn i strekk og gråt og gråt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker på døren slipper han inn.
Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjør at han ikke klarer sove. Og når han sover ligger han hele tiden å roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre når vi holder føttene og maserer dem, noe som gjør at det blir svært lite søvn på oss. Men den siste tiden har vi også opplevd at han har klaget på smerter i armene. Han vil naturligvis ikke gå når han har det vondt, og ser helst at vi kan bære han eller at han sitter på fanget. Vi vet at smertene blir være om han fryser, så vi er nøye med å ha det varmt rundt han og at han bruker ull når det er kaldt ute.
Han får også noen anfall som kan ligne på epilepsi, uten at de kan påvise noe på eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde før han ble «fjern». Det er ikke mulig for oss å oppnå kontakt med han når dette pågår, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.
Han har dårlig syn og må bruke briller, og vi tror at han ser svært dårlig i mørke. Det er også vanskelig for han å skille på kontraster, så når han skal gå i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett på en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt når han sover lite.
Han har også problemer med å regulere tempraturen, og når han får feber blir den ofte veldig høy, eller veldig lav. Om vi ikke passer på når han blir kald vil han få lav kroppstempratur, vi ser det spesielt når han skal bade. Vannet må være varmt og han vil ikke kunne være i det så lenge som andre barn.
Ofte får han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og går. Den ene timen kan det være der, for så bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner.
Språket er dårlig utviklet, til tross for mye fokus på bøker og lesing. Han forstår alt vi sier, men klarer ikke få ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker så enormt mye energi på smertene og søvn, så han klarer rett og slett ikke lære så fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten på ettermiddagen/kvelden og gråter mye.
Han har vært gjennom svært mange undersøkelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, så vi håper at kanskje noen andre kan ha svaret. Så vær så snill å del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! På forhånd tusen takk 🙂
14 mai: Siden jeg har fått så enormt mye respons på dette innlegget er det vanskelig for meg å klare å svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg håper dere har forståelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske støtten og hjelpen vi får hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rørt jeg er!
Jeg har skrevet svar på noen av de mest spurte spørsmålene som du kan finne på lenken under.
Sukk, eldstemann har vist glemt at han skulle ligge i ro og være stille til alarmen ringte i dag. Etter et par småsinte “hviskebeskjeder” om at han måtte sove videre fordi det var natt ble det stilt.
Minstemann syntes det var helt greit å våkne 30 min etter storebror, og vi starter leteaksjon med søk. Etter mye om og men dukket sutten opp i hånden til guttungen, og vi får han til å legge seg ned igjen. (Neste gang må jeg huske at hendene skal sjekkes først, før vi går ut av sengen for å lete…)
Det tar nøyaktig tre sekunder før vi gir opp prosjekt søvn og står opp.
Eller det vil si, mannen står opp. Jeg klarer rett og slett ikke våkne, og får meg 20minutters ekstra nydelig sovetid. Helt alene i sengen og uten så alt for mange “mamma”. Det skal 3 beskjeder om å stå opp før jeg våkner, og jeg er helt sikker på at jeg er 14år og det er mamma som prøver å vekke meg.
Heldigvis kom jeg fort ned på jorda igjen, ettersom det første jeg traff var en legokloss på vei ut av sengen.
Nå på våren må vi beregne ekstra skifteklær til ungene, for ikke snakk om at de klarer å holde seg tørre en hel dag. Hver eneste sølepytt skal absorberes av klærne deres. Så som den superflinke og organiserte mammaen jeg er pakket jeg alt i går. Bytteklær, skolesekk, barnehagesekk, solbriller, vintervotter, regnklær, kjeldress, medisin og ekstra briller. Og med litt flaks fikk vi levert rett utstyr til rett unge og plass, trodde jeg i alle fall.
“Du, se her!”
Jeg har klart å blande støvlene til guttene, og de har fått med seg en av hver størrelse.
Jævlig typisk, og jeg kan forsikre deg om at resten av uken vil jeg sjekke skoene før jeg sender dem avgårde, og neste skokjøp skal være i ulike farger! (Selv om jeg synes det er veldig sjarmerende å se unger i lik jakke og sko…)
(Bilde er funnet på google.)
Noen som kjenner seg igjen med tanke på ustyr som skal avgårde på mandagsmorgenen?
Tok noen bilder fra pappas hjemplass i går, den fineste plassen i verden. Spesielt når det er sol og vindstille, eller når det er stiv kuling og uvær. Så tenkte jeg skulle dele med dere 🙂
Dette bilde er tatt i “starumen” som jeg alltid har fått høre det heter, godt mulig det er et annet navn på plassen.
Gjærstaur med rester av gammel piggtråd. Mange farlige feller rundtomkring.
Ikke lett å oppdage det rustene jernet i gammelt gress.
Spøkelseshuset som de “voksene” kaller Amindahuset. Veldig spesielt hus som alltid har fasinert meg.
Undrer meg på hvordan det var å bo i dette huset, om det var et godt hjem eller ikke. Om jeg en dag vinner en usannsynlig stor sum med penger skal jeg kjøpe det og resturere det. (Ser for meg at det må rives og bygges på nytt, men det er helt klart lov å drømme!)
Ruin etter en fjøs vil jeg tro, som er på vei å bli spist av naturen.
Bilde er tatt ifra fjæra på olderbakken og inn over ullsfjorden mot sjursnes.
Jeg har brukt mange timer i fjæren her, og håper at mine barn også vil gjøre de i årene som kommer. Ingen plass er bedre for å få ro og fred.
Noen strå som har overlevd vær og vind i vinter. Ser jeg må jobbe en del med teknikken, men bilde er ikke av de værste heller.
Lykken er å finne hestehov, da kan du være helt sikker på at sommeren er på vei.
“Karl Pedersensjåen” Nesten helt sjult av gress og busker.
Og et bilde fra Holmboktura, en veldig rasfarlig strekning som ofte paseres med hjerte i halsen. Spesielt på vinterstid. Du ser bare restene etter det enorme skredet som gikk der i vinter, og gjorde at vi nesten ikke fikk en liten campingtur i påsken.
Har du en plass hvor du kan slappe av og stresse ned?
«Wræææællll…..» minstemann var ikke helt enig i at mamma skulle bruke tiden på fredag til å forberede helgetur til hytta/campingvognen. Han hadde en dårlig dag og jeg var et par ganger sikker på at navelstrengen enda var festet mellom oss. Eldstemann igjen hadde en «vil ikke høre etter mamma, hvordan kan jeg få henne til å eksplodere» dag, og han brukte hver minste lille mulighet til å finne på noe nytt som han godt vet ikke er lov. Han fant også ut at han skulle komme med noen feil ord minst hvert 15min, så broren skulle skrike og jeg bli opptatt av noe annet en han. Det hele endte med null pakking og en mamma som hylte ut at det ikke blir campingtur om dere ikke slutter. (Mulig jeg burde tatt en timeout, men da kunne jeg vært sikker på at de rev ned huset i mellomtiden.) Heldigvis er det svært sjeldent jeg mister tålmodigheten, og en gang innimellom må det faktisk være lov for en mamma å bli sit og frustrert.
Da pappen endelig kom hjem hadde jeg mest lyst å beskylde han for å slippe billig unna, for det kunne umulig være like slitsomt å være på jobb som hjemme. Men han skjønte tegningen fort å tok med ungene ut av mammas synsfelt.
Etter litt frem og tilbake ble vi enig om at vi skulle kjøre, men om det ble noe mer tull med eldstemann retunerte vi til byen igjen. Så på en liten time fikk jeg pakket alt av utstyr, ordnet med medisiner og puttet ungene i bilen. Siden jeg ikke hadde en sjangs i havet å handle på dagen ble pappa sendt inn på butikken med en usannsynlig lang handleliste, særlig med tanke på at vi bare skulle være borte et par dager. (Så går det når alt skal gjøres på sparket og hode mitt ikke vil sammarbeide når jeg prøver å huske hva vi faktisk har i vogna.) Og som den romantikern jeg har stoppet vi i tromsdalen så jeg fikk meg en kaffelatte, humøret kom seg og jeg klarte å stenge ute lyden av to gutter som kranglet i baksete. Jeg klarte til og med å presse frem et takk og smil til min bedre halvdel!
Vel fremme hadde minstemann sovnet på veien, og vi konstaterte at valget av ny bil var genialt. Bilen kjørte opp den nesten umulige bakken som om det bare skulle være en rett vei. Selvfølgelig hadde minstemann sovnet på veien, og var ikke helt fornøyd med at vi tok han ut av bilen. Men siden «nanni og pestefar» var på plass gikk det greit, under tvil. Og verdens snilleste mamma hadde holdt maten varm til oss, så det ble gryterett og loff til kveldsmat/middag, og det varmet hjerte å se at minstemann endelig spiste litt. For han er inne i en preiode han bare pirker i maten.
Når ungene endelig var puttet i seng og sovnet sank jeg sammen. Ikke snakk om at jeg skulle gjøre mer en høyst nødvendig. (Om du noen gang har prøvd å legge to barn på samme tid i en køyeseng i en campingvogn, skjønner du hvorfor jeg sier endelig…Til dere andre kan jeg bare si at det er nesten like vanskelig som å vinne i lotto!)
Natten gikk ikke så bra, lilleskatten hadde vondt, og desverre er sengen mindre i vogna en hjemme, så i løpet av natten måtte jeg flere ganger innse at jeg lå på gulvet. (Som forøvrig trenger en vask etter en lang vinter…) Og klokken 0446 var det morgen. Etter litt diskusjon fikk vi ungene bort fra tanken om å gå opp til bestemor, og de gikk med på å leke litt mens vi sov med et øye åpent. Og utrolig nok gikk det bra, de lekte og vi fikk slappet av noen timer til. (Det er fordelen med campingvogn, vi får det med oss om de gjør noe galt.)
Lørdagen ble tusen gang bedre en fredagen, og vi var ute hele dagen. Jeg fikk til og med muligheten til en liten fototur mens minstemann sovn i bilen, kjæresten var sjåfør og eldstemann var med besteforeldrene på tur. Roen og stilheten langt unna byen veier opp for ekstraarbeide vi må ha for å komme oss dit. For svært ofte må vi bli hjemme siden formen til minstemann svinger veldig, og barna går før alt annet. Det er ikke så lett for oss å dra avgårde, vi må planlegge mye og alt som skal pakkes tar sin tid. Det er også litt av grunnen til at jeg kjøpte en helt ny vogn, slik at vi kan ha en del av utstyret vi trenger der.
Jeg fikk også vansket i vognen, noe jeg konstanterte var på tide. (Det var like mye småstein inne i vogna som utenfor…)
I løpet av dagen hadde jeg, kjæresten og min pappa prøvd å tømme energilagrene til eldstemann, men det hele endte med at vi lå strød rundt inne på hytten og guttungen hoppet rundt å lurte på hva mer vi kunne gjøre…Så om du noen gang skal prøve å holde følge med en energisk 7åring, bare gi opp før du starter 😉
Minstemann hadde ikke vært i form, og vi merket på kvelden at han fikk vondt. Han sjanglet når han gikk og språket ble dårligere, og til slutt kom gråten. Han er så tapper den lille skatten, og til slutt fikk han endelig sove. Natten ble ikke bra, minstemann gråt mye og jeg hadde mest lyst å gråte sammen med han. Men jeg vet at jeg ikke kan, for da blir han mer urolig og lei seg for å se at mamma ikke har det bra. Til slutt fikk han noen timer med rolig søvn, og han sov faktisk et par timer lenger en storebror, som fant ut at han like greit kunne stå opp i 6tiden. (Han er heldigvis veldig flink til å lese og kan holde på med en bok i timesvis. Noe som gjør at den superstolte mammaen kjøper mange nye bøker til storegullet sitt.)
I dag kjørte vi tidlig hjem, minstemann er i dårlig form, og det er bedre for han å være hjemme da. Og siden jeg har en liten gutt som bare vil ligge i fanget og har dårlig matlyst hentet vi «hamburgermat» til lunsj/middag. Så håper jeg at resten av dagen blir bedre, og at han ikke holder på å bli syk igjen.
Så dette er altså vår helg, og grunnen til at jeg ikke har blogget i helgen. Så i kveld skal jeg kose meg med blogglesing etter at guttene har sovnet.
Kunne du tenke deg å høre mer om hvordan vi har det når vi er i campingvognen eller om hvorfor jeg valgte å kjøpe meg en campingvogn? Har liksom ikke lyst til å skrive om det hvis ingen vil lese det.
Håper det har vært en super helg for deg 🙂
(PS. Blir å legge ut noen av bildene jeg tok i helgen i kveld.)
(En smule mye rot, men sån er det å ha en liten familie med seg på tur. )
Under en liten runde med kjedsomhet fant jeg frem fugleboken. Så kom jeg til side 18 og det eneste jeg fikk med meg var sæd. ( Mest fordi jeg ikke hadde ventet det ordet i en bok som handler om fugler…)
Og det ble liksom ikke bedre når jeg leste videre, for selvfølgelig hadde jeg fokus på noe helt annet en det teksten faktisk handlet. ( Jada jeg innrømmer at jeg kan være en smule skitten i mine tanker…) Tro hvem som kom på navnet, og om de satt å storflirte med seg selv. For det er jo helt klart at syvåringen i huset må spørre hvorfor gåsa heter det samme som det hvite som kommer ut av tissemann når det skal lages baby. (Skal egentlig en syvåring kunne dette? Må være noe de har lært på skolen, for jeg prøver enda å innbille ungene at de kom med storken…)
Flott da var den jævla faenskapen våknet til live igjen, og jeg kan være helt sikker på at jeg ikke kan sitte i ro og fred på sofaen, ikke engang når ungene er borte. Jeg hater de små udyrene, og ikke snakk om at jeg klarer å lære meg å leve med dem. De er ekle og jeg er helt sikker på at de kan bære meg ut og spise meg til middag. Og om du noen gang har prøvd å skvise en maur kan du være sikker på at den ikke dør, dem tåler ALT nesten.
Jeg satt rolig og avslappet i sofaen og ventet på at ungene skulle spise seg ferdig, og plutselig kjente jeg det klø på armen. Min første tanke var en edderkopp, som jeg ikke er spesielt gla i , men heller ikke hysterisk for. Men det skulle vise seg å være en maur, et ekkelt lite kryp som hadde tatt seg friheten å lete etter mat på meg!
Jeg hylte, på samme måte som bare en panisk jente kan, og brølte ut en rekke ord jeg lenge har prøvd å unngå i nærheten av mine barn.
Jeg klarte å skvise mauren med fjernkontrollen, og kjente panikken avta litt. (Selv om det klør over hele kroppen…)
Så setter minstemann i et hyl, han er nemlig glad i alle de små udyrene som vandrer rundt å var dødelig fornærmet over den morderiske mammaen. “dakkas lille murn, mamma slem!”
Så hører jeg fra eldstemann “Men mamma da, du kan jo ikke drepe den lille mauren, den er jo bare på jakt etter litt mat. Den er sulten etter en lang vinter i dvale!”
Slik jeg ser på udyret!
Og slik ungene ser på dem….
Men bare vent, jeg skal vel få has på dere jævla teroristmaur!
(Om du ikke skulle høre noe fra meg de neste dagene vil også dette forklare hvorfor…da er jeg helt sikkert bortført av en flokk med maur!)
Og det er helt sant, ekte kvinner roser andre for den dem er, de kritiserer ikke i samme slengen. Og en ekte kvinne vil uten problem takle det at andre ikke ser nøyaktig ut som henne. Hun vil ikke ha behov for å kritisere dem som er tynnere/tykkere og hun vil heller ikke skylde på mannen når hun gjør det.
Menn liker ulike kvinner, på samme måte som vi liker ulike menn.
(Og om noen skulle være så frekke å si at dette skriver jeg bare fordi jeg er tynn, kan jeg med det samme slå tilbake å si at jeg faktisk fikk så mye oppdragelse når jeg var liten at jeg ikke rakker ned på andre for å styrke mitt eget selvbilde. Og jeg er også sammen med en mann som er tre ganger så stor som meg, så jeg kan med hånden på hjerte si at menn velger jenter utifra egen smak, og ikke de meningene vi har en tendens å skulle prakke på dem!)
