hits

Livet med sykdom

17mai er ikke for alle.

Så kommer dagen igjen, som egentlig bare skal være en strålende dag, barnas dag. Men den er ikke for alle barn.

Så for å kunne være samlet som familie må vi ta hensyn til den som ikke orker støyen som oppstår. Han som klarer en halvtime i bråket av hylende barn, skravlende voksene og hundrevis av grusomme fløyter som skjærer i øret til alle og enhver.

For han er ikke dagen morsom i det hele tatt, han kan ikke være sammen med kompisene på en overstappet skole hvor taket nærmest stiger av lydbølgene som oppstår. Han vil gjerne, men klarer ikke.

Så når toget er over er han allerede utslitt, og resten av dagen må tilbringes roligere. Langt unna all den unaturlige støyen. Og jeg skal innrømme at selv om det begrenser oss, så er der helt ok. Jeg liker ikke at barn får rope å skrike så mye de vil inne, jeg finner fløyter irriterende og vi har heldigvis 364 andre dager i året vi kan skravle med kjente og bekjente. Ja for de andre dagene er det lett å høre hva sidemannen sier, det er det ikke innendørs på nasjonaldagen.

Det er ikke synd i oss selv om vi må ta hensyn andre ikke trenger å tenke over. Vi har bare fått litt ekstra humper i veien vår, heldigvis har familien gode dempere.

Men vi feirer vi også, men på vår egen måte. På den måten som gjør at vi kan være samlet som familie. Vi spiset kake, is og pølser. Vi har flagg og vi koser oss i hverandres selskap.

Det går heldigvis an å ha en strålende dag selv om vi ikke følger strømmen, og i år skal vi prøve oss på noe helt nytt. Så turklær er byttet ut med penklær!

Jeg håper alle får en fin feiring, uansett om du kan være med i toget, eller om du må se det på tv.

Oslo

Vel, om noen sa til meg at jeg skulle dra på dagstur til Oslo med en baby på 12uker uten barnevogn da jeg ble mor for 12år siden, ville jeg himlet med øynene og sakt at så gal er jeg ikke.

Men det skulle vise seg at jeg faktisk er så gal. For i går dro vi på tur uten barnevogn, og det er jeg glad for. Hurra for gode ergonomiske bæreseller! Årsaken med turen var å besøke Rikshospitalet med mellomstemann, og siden både jeg å far måtte være med var lillesøster en obligatorisk deltaker. Så lenge matfatet henger fast i meg er det ikke andre alternativer. Og mentalt klarer jeg ikke å være borte fra henne mer en noen timer, hønemor som jeg er.

Må innrømme at jeg var litt imponert når vi kom oss ut døra til planlagt tid. Det er en nesten uoverkommelig oppgave, og vi er nesten alltid forsinket uansett hvor tidlig vi starter dagen. Det hviler sikkert en forbannelse over oss, sånn type småbarnsforeldreforbannelse.

Dyrelivet på togstasjon ble nøye inspirert og vi kom frem til at duer klarer seg fint med et halvt ben. Lillemor studerte verden med store øyne og var svært fornøyd der hun hang.

Og lykken var stor når jeg endelig fikk turen innom Pascal. Hærlige kaker fristet stort, og de var like gode som forventet. Neste gang skal vi ta oss tid til å sitte å spise dem, men siden vi hadde et fly å nå gikk det ikke denne gangen.

Vi tenkte vi skulle hilse på kongen, men siden han ikke kom ut gikk vi heller en tur i kongeparken. Koselig for både stor og liten.

Det ble tid til lekebutikk for å kjøpe en trørstepremie til han som måtte ta blodprøver, og ikke minst til han som måtte være hjemme. Skulle gjerne hatt alle tre med meg, men nå handlet turen egentlig om noe helt annet en fritidssysler. Vi har ventet lenge på denne timen på sykehuset, men skal innrømme at vi egentlig har godtatt at vi aldri vil få noen klare svar om hvorfor han har så vondt. Det gjør vondt å vite at han må plages så mye, men vi kan ikke gjøre noe med det annet en det vi gjør i dag.

Selvfølgelig måtte gaten vår være på verdens ende, så vi fikk en god trimtur når vi kom til flyplassen. Stressnivået fikk i alle fall kjørt seg, og hadde jeg vist at vi nesten måtte gå helt til tromsø før vi fikk fly ville jeg hatt på treningsklær og ankommet en time tidliger.

Turen gikk over all forventing, og jeg er sannelig imponert over lillemor. Hun storkosa seg og kun  på flyet hjem etter over 12timer på reisefot var hun urolig. (Og det må virkelig være lov!)

Facebooksiden min finner du her!

Eller så kan du finne meg på instagram her.

Og selvfølgelig som  steinihavet på snap ☺

Da var billettene kjpt!

Da er billettene til Oslo bestilt, overnatting avtalt og jeg har klaget hylytt i et par dager om at jeg M ha kreditkort for leie bil og det er noe dritt. Men i min tilstand m vi ha bil, srlig nr det er to unger, kofferter og en rullestol med p turen. Offentlig transport betyr mye lukt, og jeg tror i grunnen at flyreisen holder i massevis. Kvalmen er fortsatt faretruende tilstede, og litt for mye anstrengelser betyr trbbel. Derfor velger vi ogs bruke flere dager i Oslo enn det vi ville gjort normalt, men p en annen side fikk vi da billigere flybilletter. Men dyrt er det uansett og jeg skulle virkelig nske at vi slapp dette. Men vi reiser for at mellomstemann skal til privatlege, og jeg fler at det er mer riktig en noen gang n som vi venter en liten skatt til sommeren. En annen mening en lokalsykehuset skader ikke. Vi har snakket med klinikken vi skal til, journalen er klar og vi har sjekket ut kartet hvor vi skal. 

hospital
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Jeg prver ikke plage meg selv for mye med tenke p de konomiske utgiftene, men nr jeg vet hva vi trenger av ting det neste halvret er det ikke s lett. Det er dyrt reise og egentlig den siste utgiften vi trenger n, men det er ikke s mye gjre med den saken. Vi skal vel klare oss, vi gjr som regel det. Og jeg hper at vi fr den hjelpen vi sker n. Men alt skal i alle fall prves, jeg kan ikke sitte se at hele barndommen hans preges av smerter. 

Ellers merker jeg godt at nattevkingen vi har n er ekstra krevende, og det er svrt lite hjelp f fra meg. S mannen fr ta seg av mellomstemann nr han har drlige netter. Heldigvis har han en veldig ok studieplan s det gr greit. Sove fr vi gjre nr vi blir veldig gammel, for det ser ikke ut til bli med det frste. 

Men slik det er n for yeblikket sovner jeg nr kroppen bestemmer, og frykten er at jeg skal duppe av nr jeg er p jobb. For n kan jeg sovne bde med matbordet og nr jeg holder p med ting. Strikking kan bli litt for "beroligende" og for at jeg i det hele tatt skal fungere m jeg sove minst 10timer i dgnet og helst 12 for at det skal vre optimalt. Slitsomt, for dgnet har jo bare 24 timer. Men om jeg ikke sover nok blir jeg hengende over do hele dagen, og det prver jeg unng i det lengste. 

Facebooksiden min finner du her. 

Feilopplysninger i journalen.

Siden vi planlegger et besk til privat barnelege for f en ny vurdering, har vi hentet ut journalen til minstemann, og jeg m si at den var jo en spesiell lesing. De fleste notatene har vi jo sett, og det meste av innholdet er vi veldig godt kjent med. Men nr det kommer til uttalelsene fra et enkelt menneske vi har mtt p ble jeg rystet, at hun kan sitter der lyve s det renner legge ord i munnen vi aldri ville sakt. Jeg ble rett og slett kvalm nr jeg leste gjennom det, og stiller sprsml med om vi er de eneste som har opplevd det samme. Jeg kan jo forst at enkelte leger ikke vil ta i oss med ildtang om de legger vekt p ordene til dette mennesket. Ikke bare kommer hun med egne meninger, men ogs med feil opplysninger. Skulle nesten tro at hun ikke har lyttet til det vi har informert om i det hele tatt. 

Vel, jeg finner henne i alle fall srdeles uprofesjonell og akter klage dette inn. Det er nesten s jeg angrer p at vi ikke har sjekket dette tidligere, s vi kunne tatt dette opp nr hendelsene fant sted. Men hvem i himmelens navn skulle tro at det som skal vre fagfolk oppfrer seg slik. Jeg blir rett og slett flau p persons vegne. Dette er noen r siden, og det er vel i grunnen etter det at vi ikke fler vi er blitt hrt nr vi er p sykehuset, s det er nesten s jeg mistenker en sammenheng. 

Et av sitatene gikk p at vi nsket rullestol, og det MTTE vre en som bare vi foreldrene kunne trille s alle s at han var syk. Og bare den setningen er jo til bli spr av. Vi ba om en rullestol som han kunne trille, fordi vogna vr var for lita og de vognene vi kan f gjennom hjelpemiddelsentralen er alt for store for bilen vr, og at andre mennesker reagerer negativt p at store barn sitter i vogn s for han ble drlige dager ekstremt negative nr vi var p tur. Som om jeg for alt i verden vil at en 5ring skal sitte i vogn, og ikke g rundt selv? Mistenker at det aktuelle menneske aldri har prvd drasse rundt p tunge vogner eller rullestoler, for da ville hun innsett hvor lettvint og behagelig det er ha barn som bruker bena sine til enhver tid. (Dette var da ikke en av legene vel og merke.)

Heldigvis var resten som vi forventet, ganske rotet og med hundrevis av forskjellige personer vi har forholdt oss til. Noen smting er feil, men de har ikke s mye si i det store bilde. 

S n sitter jeg med en vond mageflelse, for jeg fler at vi blir mistrodd og sett p som hysteriske foreldre som "pfrer" barnet vrt sykdom. Og det hjelper svrt lite de nettene vi sliter oss gjennom p grunn av smerter og ubehag, eller de ettermiddagene vi m avlyse alle planer for vre hjemme med et barn som ikke har det bra. 

hospital corridor
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Og dessverre mtte det sendes enda en ny henvisning til sykehuset, for minstemann er i drlig slag og til tross for medisin gr ikke kulen p halsen ned. Veldig typisk start p ret for vr del, og ekstremt synd siden han har bursdag i morgen. S all bursdagsfeiring er utsatt, og bursdagsgutten ligger for det meste triller energils p sofaen. S fr vi se om det tar lang tid fr timen s de fr sjekket hva som gjr at han er hoven. Men jeg krysser fingrene for at kulen forsvinner av seg selv fr den tid. For selv om enkelte "fagfolk" mener vi sykeliggjr ungen vr med vilje, er det vanskelig for oss beordre han bli hoven eller f andre symptomer som ikke kan "tenkes" frem. Og den siste plassen jeg vil tilbringe tiden min er faktisk p sykehuset.

Facebooksiden min finner du her. 

6r og ingen svar.

Igjen str vi ved et veikryss og undrer hva vi skal gjre. Skal vi hre p sykehuset som mener at det ikke er noe biologisk feil, eller skal vi flge den lille vonde flelsen i magen som sier at dette ikke kan stemme. Og uansett om det er biologisk eller ikke, hvorfor eksisterer det ikke noe behandlingstilbud for barnet vrt? Tilbudet vi fikk om adferds skole er bare glemme, for det frste er det urelevant for vr del og for det andre har vi faktisk vrt gjennom den undervisningen tidligere. 

Vel situasjon er i alle fall den at p sist besk p sykehuset var konklusjon at smertene er et skapt problem av revis med utredninger av sykehuset og "smertefokus" i hjemmet, at det var mulig at det var noe som feilet guttungen til begynne med, men at nervesystemet har lst seg og fortsetter sende ut "faresignaler" som betyr smerter etter at skaden var leget. Han er vist nok et av de bedre utreda barna som er under behandling p sykehuset. Mye mulig at dette er helt korrekt, men br vi ikke hjelpe barnet n da?Uansett rsak er smertene like reelle for han og like krevende, skal vi bare vente se til han er voksen m ta ansvar for seg selv?  Skal hele hans barndom kastes bort, selv om noe kan gjres? 

Vi mangler svar p en god del av de sprsmlene vi sitter med, selv om de ble fremmet under den kjappe konsultasjon p lokalsykehuset fikk vi ingen klare svar.  Som vanlig er alle "symptomene" plassert i egne rom uten vindu, og det er ingen tanke om at det kan vre en sammenheng mellom svnproblemene smertene. Vi har lenge sett at svnproblemene er en dirkete flge av smertene, men vi skal prve nok en runde med kroppens eget svnhormon bare for se om det kan hjelpe. Klart vi gir det en sjanse, selv om vi har drlig erfaring fra sist runde. Virker det er det helt fantastisk, virker det ikke vil jeg sitte med en bitter flelse av at vi igjen har gitt han undvendige medisiner som kunne vrt unngtt med lytte til oss. 

Jeg er frustrert og lei, jeg har lyst  grine og gi opp. Flelsen av vre en elendig mamma henger over meg, og selv om jeg vet at vi har minimalt med fokus p problemene til minstemann hjemme, mistet jeg sikkerheten min i mte med legen p sykehuset. 



Men selvflgelig kan jeg ikke gi opp, for den eneste som taper p det er en ulykkelig liten gutt som synes det er fryktelig urettferdig at han ikke klarer like mye som de andre barna. S neste ml blir spare nok slik at vi kan reise srover til en privat barnelege, en ekstra mening kan umulig skade uansett om resultatet blir det samme. Og i beste fall kan vi f et behandlingsopplegg uansett rsak. Det er lenge siden vi inns at dette er et vedvarende problem som ikke forsvinner om vi bare "venter litt". Helst skulle vi hoppet p et fly i morgen, men det koster for bde fly, opphold og privatklinikk. Vi har jo bare ventet seks r allerede, s litt til fr vi tle. Jeg hper jeg vil f inn noen kroner ekstra p rets julemesser. 

Har du noen rd om gode private barneleger legg gjerne igjen en kommentar!

Facebooksiden min finner du her. 

Pskeferien startet som vanlig.

Jeg viste det var for godt til vre sant, men det tok alts 10 r fra jeg ble mamma til katastrofen inntraff. Noe som i grunnen er ren flaks. 

Dagen startet relativt bra med at minstemann vekket eldstemann fr halv seks, men med det samme pskemorgen startet glemte de kranglingen og vi fikk sove litt ekstra. (Men de var innom soverommet med gjevne mellomrom passet p at vi ikke sov for godt.) Alt som normalt og vi bestemte oss for bytur siden vi uansett mtte dit for ordne med de nye brilleglassene til minstemann.  Han hadde klaget en del over vondt i bena p morgenen s vi tok med rullestolen, for vi ville ikke risikere bre han gjennom hele byen om det skulle knipe om. (Dette er egentlig den andre lrdagen p rad at han er i drlig slag fra morgenen av, s vi har en anelse om at det er en sammenheng mellom det og svmmetreningen p fredagen. Men vi er langt fra sikre.) Men tilbake til saken, for at byturen skulle bli s bra som mulig bestakk vi guttene med et besk p lekebutikken etterp, begge hadde spart opp en god slump penger og de brant i lommen. Underveis ble minstemann litt mer stille enn normalt, med unntak av noen sure utbrudd nr vi ikke gjorde som han ville, men vi la skylden p at han hadde vondt. 

Vi gjorde oss ferdige i byen, fikk nye glass p brillene og tok kjreturen til lekebutikken nr vi ga opp f parkeringsautomaten til virke. Det ble en srdeles dyr parkering, irriterende nok siden det ikke funket dra kortet for avslutte betalingen. (Idiotisk system som krever at vi estimerer hvor lang tid vi skal bruke, som om det er mulig med to unger p slep.) Men vi lrte, s det blir en annen parkeringsplass neste gang, selv om det betyr at vi m st ute og risikere at vi m koste bilen etter en time med ekte nord-norsk vintervr. 

Nr vi omsider ankom lekebutikken var den eldste meget ivrig, mens den minste bare snn passe entusiastisk. Og der burde det ringt en varselklokke, for han bruker vanligvis juble hylytt. Vi gikk inn, og jeg hengte meg opp i noen tegnebker jeg s nytten i til vren nr vi kan dra til campingvogna uten risikere at vi blir innesperret av ras. (For som vanlig starter pskeferien med stor skredfare i fjellet, og stengt vei.) Plutselig hrer jeg min bedre halvdel rope, helt i andre enden av bygget. Og jeg fr med meg kun et ord som er SPY! Jeg kaster meg rundt, og innser at dette blir stygt. Jeg har alltid fryktet dette yeblikket og har tusen ganger tenkt gjennom hvordan jeg skal reagere. S jeg springer til kassen, ber om MYE papir og springer i den retningen jeg hrte utropet fra. (Jeg glemte si at ungen hadde kastet opp, og at vi trengte btte og vann?) 

Synet som mtte meg var akkurat som jeg hadde forestilt meg, men heldigvis var ikke lukten s ille som den kan vre. (De som ikke har opplevd oppkast skal slippe forklaringen, og alle andre vet hva jeg snakker om s detaljene dropper jeg denne gangen.) Jeg tar et kjapt overblikk over skadeomfanget og ser at ingen av lekene i nrheten er truffet, og finner ut at det er best starte verst. S jeg trker i vei og forteller til den triste gutten at det gr helt fint og at uhell hender alle. Jeg forteller om gangen storebror mtte spy i en rundkjring og at vi alle fr eller siden kaster opp p litt dumme plasser. Jeg passer p understreke at det ikke er hans feil og sier at selvflgelig skal han f kjpe leken han s p. Videre roper jeg p eldstemann som har gjemt seg et godt stykke unna og krever at han ofrer genseren sin til broren. (Eller, ofre er vel ikke rett ord siden han var svrt fornyd med gi den fra seg, for han var alt for varm.) Jeg innser at vi m gi beskjed til betjeningen og sender han avgrde som budbringer. Jeg lurer enda p hvordan han fremla budskapet, for han kan vre noe dramatisk til tider. Nr det var gjort gikk jeg over til bekymre meg for andre i nrheten, enn om det er noen der som kan bli smittet om han faktisk er syk. Men det er vanskelig beregne nyaktig nr vi skal bli syke, dessverre og jeg tipper at vi ikke er de enste med smittsomme bakterier ute i offentligheten i disse dager. Jeg fr bare hpe at ikke noen med drlig immunforsvar var en av dem som mtte oss i dag. 

Etter det gikk jeg over til bekymre meg for hva alle andre tenkte om oss, for det kunne helt sikkert se ut som at vi var snne drlige foreldre som tar ungene med p handling selv om de er syke og burde holdt sengen. Men heldigvis forkastet jeg tanken ganske raskt, for jeg tenker aldri snn om andre og jeg tror at de aller fleste med barn vet veldig godt at nr ungene frst kaster opp s har du ingen mulighet vite det p forhnd. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bilde fra sist pske, og ganske lik det jeg kunne tatt i dag! 
 

Det skal ikke vre lett vre forelder, og heller ikke butikkansatt s vi paset p beklage oss veldig og hjalp til som best vi kunne fr vi betalte leken og kom oss ut av butikken s fort som mulig med en neve poser i hnden i tilfelle mer oppkast p vei hjem. 

Nr jeg tenker meg om er det ganske imponerende at vi har klart oss gjennom ti r uten spy p butikken, for minstemann er plaget med gulping/oppkast. Og vi har heller ikke vrt fritatt for omgangssyken, heller tvert om. 

S n venter vi i spenning p om det er omgangssyken eller bare vanlig oppkast p grunn av refluks. Som vanligvis bare kommer om natta, eller etter ha sttt p hode rett etter mltider. Men vi har aldri fr klart en pske uten at en av oss er syke p en eller annen mte, s jeg mistenker at vi har noen runder med vaskebtta og vaskemaskin foran oss. Flaks at vi ikke har reist i campingvogna, for det ville gjort ting litt mer kompliserte. (Vi har prvd det fr, og det er ikke anbefale.)

Facebooksiden min finner du her. 

PS. Jeg ryddet unna alt som kunne komme til skade rundt sengen til minstemann og har satt en btte inn til han snn i tilfelle natten blir av det ubehagelige slaget.

Oppdatering om minstemann.

Jeg fikk sprsml om hvordan det gr med minstemann og ser at det er en god stund siden jeg har skrevet noe om plagene hans. Hverdagen vr er liksom det vi kjenner til, s selv om vi har litt ekstra utfordringer glemmer jeg det litt. Og jeg er redd for bli stemplet som en sutrekjrring som baserer bloggen sin p f medlidenhet fra andre og for at den skal bli kjedelig fordi jeg skriver om de samme tingene. Men p en annen side er dette en del av hverdagen vr, og da br jeg jo kunne skrive om det uten bekymre meg for hva andre tenker om saken.

For oss er det viktig ha minst mulig fokus p minstemanns plager og smerter, for han skal fr muligheten p lik linje som alle andre barn faktisk vre et barn. Men selvflgelig tenker vi gjennom enkelte ting flere ganger fr vi bestemmer oss. Og det er ikke til legge under en stol at alt for lite nattesvn kjennes veldig godt p kroppen bde for liten og stor. Heldigvis takler minstemann dette veldig bra, men han vet jo ikke noe annet heller.

Nyttrsaften fikk guttene vre vkne til klokken 12 for se p fyrverkeriet, og det ble sent fr minstemann var i seng. Den natta var han vken en halvtimes-times tid fr han sov videre og tok morgen klokken 6. Uhyre tidlig, spesielt etter s lite svn. Han vekket broren, og ut over morgenen var det ikke vanskelig se at den eldste hadde sovet alt for lite. Mens minstemann p sin side var i helt normalt humr, helt uanfektet av at han bare hadde sovet rundt 5 timer den natta. Og da gikk det virkelig opp for meg at det er jo slik det kan vre for han. I en drlig periode er han vken mange ganger i lpet av natten, og om vi slr sammen timene er summen den samme eller mindre. Hadde det bare vrt snn at han vknet av at han varuthviltog ikke fordi det verker i bena. Han vil s gjerne sove mer, men vkner gang p gang av at det gjr vondt. Og nr han vker m vi vkne, og trste, masere eller i vrste fall fylle badebaljen med varmt vann s han kan f lindring p den mten.

Vi har ogs varmeteppe som er flittig i bruk, men ikke om natten. Og varme-sokkene vi har fra hjelpemiddelsentralen har begrensetbatterikapasitet. Vi m ogs passe p dem nr de er i bruk, s de fr ogs hvile om natten. Men ullkr innerst, ulldress over og tykke hjemmestrikka ulltfler er gull verd. (Bokstavelig talt, det koster en formue for hvert plagg og siden de slites mye forene enn andre klr gr det med enorme mengder i lpet av et r.) Han holder seg i alle fall varm med ull p, og vi vet godt at om han fryser blir smerten verre. Mange ganger skulle jeg nske jeg kunne spinne, veve og strikke med lynets hastighet s jeg kunne laget klrne selv, for spare litt utgifter. Heldigvis har de jevn temperatur p rommet etter at vi pusset det opp i sommer.

Den siste tiden har vret skiftet fra time til time, og det gr fra mange pluss til mange minus og det gir utslag p smertene. S det blir lite svn og mye frustrasjon. Det er i slike perioder jeg sender noen sure tanker tilhelsevesenetom at de trenger mer kunnskap s de kan finne ut rsaken. Men jeg vet jo godt at selv om vi fr en rsak, vil det jo ikke trylle smertene bort. Kanskje det kan finnes en behandling, men jeg tviler. Vi prver i det lengste unng smertestillende, men er det for ille fr han selvflgelig det. Vi fr bare hpe at sommeren kommer tidlig i r og med mye varme, for dafr han det litt bedre.

Han er en ivrig liten tass, og har lenge hatt lyst starte p fotballtrening. Det sa vi selvflgelig ja til ogdet gr over all forventning, han stortrives og springer rundt som en helt iflge faren som har ren med flge han dit. (Jeg har lovet stille opp nr det blir turneringer, men tenker at det holder at en av oss flger til trening.) Han fr s mye positiv energi og glede av det, at den ekstravanskeligenatten etterp er verd det. For vi vet jo at jo mer aktiv han er, jo mer intense blir smertene om natten. Og nr han er sliten og har vrt veldig aktiv, ser vi at han halter og han vil helst ikke vil g. Men han har godt av trening, og siden han er hypermobil er det bare postivt styrke muskelaturen rundt leddene. Han har ogs bassengtrening i gruppe med fysioterapeut hver fredag i et godt og vamt basseng, og etter den aktiviteten har han som regel en usedvanlig god ettermiddag. S det varme vannet lindrer godt.

Den siste tiden har han klaget veldig mye over smerter i det ene kneet og ppekt flere ganger at det er ekstra ille der. Men vi m bare vente se hvordan det gr. Vi skal ogs prve et annet behandlingsopplegg som gr p hypnose og avspenning p sykehuset, men det fr jeg skrive mer om etter hvert.

Ellers jobber vi fortsatt med sprket, men det er litt vanskelig motivere nr han sover lite. Jo mindre svn jo mer uklar blir ordene som kommer ut. Det er kun uttalen som er problemet, for han har et godt ordforrd og skravler fra han str opp til han legger seg. Han har alltid noe p hjerte, og kommer stadig med gullkorn som virkelig beriker hverdagen vr.

Vi voksene er slitene etter en lang vinter med lite svn, for vi takler det ikke like bra som han. Og selv om vi prioriterer svn og deler p "nattevaktene", er det langt fra s mye som vi burde f. S selv om vi skulle nske vi kunne vre mer sosial blir gjerne svn og rolige kvelder foran tv prioritert nr vi har avlastning samtidig som eldstemann er hos pappaen sin. Heldigvis har vi en dag/natt i uken med avlastning, ellers tror jeg at det kunne vrt veldigvanskelig klart st i full jobb. For jeg skal innrmme at noen dager er det ufattelig tungt skulle komme seg ut av sengen og avgrde nr hvert eneste lille fiber roper etter svn. Jeg er ogs selv veldig plaget med verking i bena og hoftene, s jeg hper bare at det ikke utvikler seg feil vei.

S kort fortalt er ting som fr, like frustrerende men like fullt normale. Hverdagen humper og gr og jeg drmmer stadig om bedre tider, lottopremie eller sydentur til varme strk.

Facebooksiden min finner du her.

(PS. Om du har noen sprsml er det bare skrive dem her, s skal jeg prve svare innenrimelighetenstid. Jeg vet jeg burde prioritere svare oftere, men hater gjre det p telefon og orker ikke dra frem dataen hver gang jeg skal svare. Der er jeg en smule lat dessverre.)

Sjelden komplikasjon sa du? Jeg tar den...

2016 startet ikke s bra som jeg nsket, og selvflgelig mtte jeg klare havne p sykehuset p grunn av en trukket tann. Den ufine slasken ville ikke ut frivillig, og hevnet seg. Og selvflgelig hendte det den helgen vi hadde avlastning og egentlig skulle bruke tiden p sove og hente oss inn. Er det virkelig mulig ha s mye uflaks som oss? Planen var ikke bruke de innbetalte skattepengene fra 2015 selv.

Natt til fredag merket jeg at det som bare var hovent gikk over til vre rdt og varmt, og jeg hovnet opp det dobbelte av sist bilde jeg la ut. Gjennom natten gikk ogs hevelsen nedover halsen, og det gir jo god grunn til bli bekymret. Det verket bde i ret og tinningen p den angrepene siden og det ble vanskelig puste. S turen gikk til tannlegen, s til sykehuset og der ble jeg.

Jeg ble underskt, fotografert p innsiden og til slutt mtte en liten operasjon til for tmme pusset fra sret. Og jeg tuller ikke nr jeg sier at smertene jeg gikk gjennom da og natten etter kan sammenlignes med fdselssmerter. Dessverre fikk jeg ikke noe s fint som en baby ut av hullet, menusannsynligmye gugge som smakte helt forjvlig. Beklager utrykket, men det har vrt flittig brukt i det siste. Jeg grt av smerter, og det har jeg vel ikke gjort p lange, lange tider. For selv om jeg fikk bedvelse hjalp den ikke s godt som den burde. Men damene som sto for inngrepet skal ha ros, jeg flte meg godt ivaretatt selv om jeg overhode ikke var komfortabel med situasjon.Min bedre halvdel syntes et var p sin plass med noen bilder nr de skjrte opp inne i munnen min og tmte kinnet for puss.

Neste steg var antibiotika ogPencilinintravenst, samt dunger av piller for dyve kvalme og smerten. Sistenevnte hjalp ikke, og der og da syntes jeg sykehuset var fryktelig kjipe som ikke ga meg mer. Jeg fikk en gang noe som slo meg helt ut, og etter en uke med smerter var det virkelig godt bli litt likegyldig.


Sympatibilde, jeg hater veneflon.

Til slutt sa blodprvene at jeg kunne dra hjem, og jeg var ikke sen med sjangle ut av sykehuset. For en lykke, ingen annen plass er bedre enn hjemme p badegulvet nr jeg er drlig. Men re, nese hals p UNN iTromsskal ha skryt, jeg er veldigfornydmed oppflgingen fra dem. (Ikke like mye for behandlingen, men det er vel kanskje naturlig nr den frte til syke smerter...)

Fortsatter munnen ute av drift og fast fde kan jeg se langt etter. Men kulen i ansiktet er bittbittelitenog hevelsen er byttet ut med et blmerke som gr frakinnetog ned tilkragebeinet. Det er heldigvis blekt n, og gulfargen er egentlig ganske fin. Det gjr ondt som faen hver gang jeg rrer kjeven, og det strste jeg fr inn mellom tennene er en storParacet.


Eneste form for nring jeg klarte spise. Takk og pris for at det finnes sugerr...

Lrdagen skulle vi feire det bermtevoksen-selskapetfor minstemann, men siden jeg var helt ute av drift mtte mamma steppe inn. Og uten henne hadde det ikke blitt mye feiring, s jeg er henne evig takknemlig. Da slipper jeg i det miste ha drlig samvittighet for at han ikke fikk feire dagen sin. Han var strlende fornyd med bde gjester og kakker, s selv om det ikke bleSpiderman kakevar dagen. S takk til verdens beste mamma og pappa som hjalp oss <3


Minstemanns egenproduserte bursdagsmuffins.

N m jeg bare ta det med ro noen dager, og s blir neste kontroll p mandag.

Facebooksiden min finner du her.

Den flelsen nr du blir avvis p legevakta.

Da kan vi forhpentligvis puste ut og senke skuldrene, for n er endelig formen til minstemann p bedringens vei. Men de siste dagene har vrt et mareritt, og det er veldig, veldig lenge siden han var spass drlig som han har vrt n. Vi sover lite til vanlig, men nr han er spass drlig blir det enda mindre svn. Denne gangen var det bakterier som hadde banket p dren, og de var av det krigerske slaget.

Det hele toppet seg natt til fredag, og vi s det ndvendig med et besk p legevakta. Men det var noe av det mest bortkasta vi har brukt tiden p de siste mnedene, for det var overhode ikke snakk om hjelpe oss. Pytt sann, hva gjr det vel at en unge har store smerter i magen og at han har en kraftig bakterieinfeksjon om man skal tyde blodprven jeg diskuterte meg til. De vi mtte hadde vist hoppet over avsnittet om at alle er ulike, og at selv om noen ser friske ut s betyr det ikke at de er det. S vi ble sendt hjem med beskjed om at dette kunne vente til fastlegen pent.

De neste seks timene var et mareritt jeg helst vil glemme, med en ungen som hadde store smerter, hy feber nr virkningen av smertestillende forsvant etter to timer, og en pust som ga meg mest lyst til grine. S der satt jeg, med en utsltt gutt p fanget som ville sove, men verd seg i smerter og hev etter pusten. Jeg telte minutter til vi p nytt kunne gi smertelindringog ikke minst til fastlegen pnet. Og jeg var bekymret, lei meg og forbannet. Hvor var den faglige kompetansen til de som skulle hjelpe oss, og hadde det ikke vrt en ide om lytte p mor og far som kjenner barnet og vet hvordan han er som frisk. Klart de ser en vken gutt nr vi kommer midt p natta, han har da store svnproblemer og tler usedvanlig lite svn. Og gud forby huske p at han har ftt smertestillende som gjr at han blir i bedre form i 1-2timer fr han igjen blir helt ferdig.

Heldigvis har vi et fantastisk legekontor som mtte oss med forstelse, og ikke minst sprsml rundt det faktum at vi var sendt hjem nr vi oppskte legehjelp 6 timer tidligere. Minstemann fikk underskelsen og medisin han trengte, og vi kunne dra hjem igjen og forhpentligvis sove litt. ynene vre gikk i kryss og kroppen ropte etter svn. Eller, den knirket i alle fall veldig.

Ut p dagen ringte et fremmed nummer, og det varoverraskendenok fra legevakten. De lurte p hvordan det gikk med minstemann, og beklaget p det sterkeste. Vi skulle aldri vrt sendt hjem, og det ble oppdaget morgenen etter hva som hadde hendt.

Jeg kjenner at bare tanken popplevelsenfr meg til bli srdeles usaklig og dritsur, s jeg skal ikke utdype hva jegmenereller ikke. Men det er uholdbart, hva om det hadde vrt mer alvorlig?!

N er han heldigvis bedre, selv om hanfortsatter tett lungene og hoster stygt. Men magesmertene har gitt seg, og siden han igjen krangler med broren er jeg overbevist om at han er i tipp topp stand i lpet av de neste dagene. Imorgen blir det hjemmedag og kontrollbesk hos legen.

S fr bare mor og far i huset glede seg til helgen nr vi har avlastning, for vi trenger virkelig sove n! Men fr det har jeg en uke p jobb, og for vre rlig skal det bli litt godt komme seg ut av hjemmet og tenke p noe annet en stund.

Facebooksiden min finner du her.

En av de virkelig drlige dagene.

Egentlig burde jeg vel tasse rett i seng n, men det skal vel g bra om jeg sitter med bena i kryss og stirrer litt inn i skjermen. Minstemann har hatt vondt i kveld, og da vet vi at natten blir lang. Han har hatt en fin periode n, og det er veldig lenge siden vi mtte gi han smertestillende. Men s kom alts en av de drlige dagene, en av dem jeg alltid gruer meg til. Det er s fryktelig srt se hvordan barnet mitt har det, uten kunne gjre noe med det. Flelsen av makteslshet, frustrasjon og en slags sorg veller opp i meg, for hvorfor skal den fine lille gutten min vre s plaget? Og nr det har vrt enkelt en stund, blir alt s mye vanskeligere nr de vonde dagene kommer. Slike dager bringer ogs med seg s mange sprsml, som nesten forsvinner i hverdagen. Sprsml om hvorfor og hvordan. Sprsml om det alltid vil vre slik, sprsml om vi i det hele tatt fr vite hvorfor det er snn. Gjr vi det vi kan, er det noe vi overser? Hvorfor gjr det vondt i bena, og er det noen andre som har det p samme mten? Er vi de eneste i denne situasjon, eller finnes det andre familier som opplever det samme. Innerst inne hper jeg ikke det, men p en annen side hadde det vrt godt snakke med noen andre foreldre som virkelig forstr. Noen som har kjent p de samme flelsene og den evigvarende mangelfulle nattesvnen.

Heldigvis gr det over, eller i alle fall tilbake til normalen. Og inntil da kan vi bare trste, klemme og vre tilstede.

Facebooksiden min finner du her.

Et lite alvorlig barneansikt.

Det er vondt men ogssjarmerende vkne mitt p natten av en liten barnehand som klasker meg i pannen, fr den stryker meg over hret gir meg floker som ingen hrbrste kan stille opp mot.Nr jeg myser ut i det mrke rommet ser jeg et lite alvorlig barneansikt bare noen cm unna som stirrer p mammaen sin og nynne en nattasang som jeg selv har nynnet natt etter natt for trste. En liten skatt som vil at mammaen skal f sove, selv om han ikke finner roen selv.

Da er det godt favne rundt den lille kroppen, mens mammahjerte grter for den lille gutten som har det vondt. For de sm bena som vandrer hvilelst i sengen, og for den trtte lille kroppen som kjemper for f sove. Jeg nynner p nytt den samme nattasangen, og stryker de sm fttene som verker.

Uansett hvor trtt og sliten jeg er, har jeg alltid litt ekstra krefter som holder ut litt til, og litt blir til timer som igjen blir til dager. Den lille gutten min trenger meg n, og han trenger den varmen og kjrligheten jeg kan gi han. Fremtiden er fylt av sprsml, men det gir ogs rom for hp. For kanskje han en dag slipper ha det vondt, kanskje han en dag vil kunne sove uten vkne gang p gang av smerter.

Og snart m det komme en bedre periode, for n har den vonde vart lenge. Vi drmmer og hper om varmere dager og bedre netter, hvor den lille gutten vr fr samlet krefter.

Men hver neste vkenatt er verd det, s lenge jeg kan gi han tryggheten gjennom alt det vonde.

Facebooksiden min finner du her.

Siste besk hos logopeden fr sommeren.

Da er det p tide la bokstaven L f hvile seg litt, for den er ganske vanskelig f til. Vi var hos logopeden i gr, og siden dette var siste gang fr ferien s bestemte vi oss for at en pause er bra, siden minstemann er langt fra motivert ve s mye. Det er viktig at "lyd-treningen" ikke blir noe negativt, og da m bde motivasjon og humr vre p plass. Noe det virkelig ikke har vrt den siste tiden. Lite svn gjr at han er svrt sliten p ettermiddagene, og bena verker mer enn p lenge. Jeg har ikke tall p hvor mange ganger vi har vrt vken for trste en liten tass som bare vil sove. Men han fr ikke til, og det gjorde virkelig vondt hre han si at han vil kappe av seg bena. Vi krysser fingrene for at solen og varmen er p vei nordover, s han forhpentligvis fr mindre vondt. De siste dagene har han heller ikke ville sykle, noe som han virkelig elsker. Han nekter vre med noen plass og vil helst bare ligge i ro nr han kommer hjem fra barnehagen. S da skal vi ikke plage han med velser etter barnehagen, for nr han er s trtt og sliten blir uttalen drligere.

Men nr vi fr bedre dager skal vi ve litt med de andre kortene, de som fokuserer p andre lyder en L og som han mestrer. Det vil gi han mestringsflelse. Han merker selv at han sier feil og er blitt veldig bevist p dette. Han retter p seg selv og har funnet ut at de fleste ting har to navn, og han er en ekspert p finne de som ikke inneholder L. Lege blir doktor, handle blir shoppe, blyant blir penn og sjokolade blir godteri.


Nye kort under produksjon.

Vi fr med oss en kopi av kortene hjem som jeg laminerer s de holder lengre. Og siden det er plast som legges rundt tler de bde inne og utelek. Og iflge pakningen til plasten skal de kunne brukes under vann. Men jeg antar at det kan bli ganske umulig si L under vann!

Jeg er p jakt etter en app med/ om bokstavlyder til ipaden for se om det kan motivere minstemann litt ekstra, s om du har noen tips til spill som fokuserer p norske lyder og bokstaver blir jeg veldig glad for tips! (Eller andre morsomme barnespill som fokuserer p lring.)

Facebooksiden min finner du her.

Noen mamma dager fles urettferdige.

De siste dagene har minstemann hatt mer smerter en p lenge, og han har vrt utslitt nr han kommer hjem fra barnehagen. Det er blitt kaldere igjen, og vret bytter fra time til time, s vi tror at det kan spille inn. Nr du har vondt og sover lite blir du fort nrtagen, sint, frustrert og trist. Og da er det ekstra vanskelig kjenne at kroppen ikke virker som den skal. P dagen har han det fint, men jo mer han er i bevegelse jo kjipere blir ettermiddagen.

Det svir mtte si nei til at en femring vil sykle etter middag fordi du vet s alt for godt hva som hender etterp, nr smertene overtar og det lille barnet ligger vrir seg fanget ditt. Hjerte grter nr du ligger vken time etter time for masere sm ftter som verker og trste en liten gutt som bare vil sove, men ikke fr til. Han snubler lettere enn fr, og bde briller og knr har ftt seg merker. Knrne og leggene er fulle av blflekker og brillene har ftt mange nye riper.

De siste gangene han har vrt i terapi-svmming har han ikke orket s mye som vanlig, og han har "gitt opp" halvveis, selv om han elsker vre i det varme vannet og leke sammen med andre barn og fysioterapeutene som er med. Fredag denne uken er siste gang fr sommeren, og vi hper at vi kan forsette med tilbudet til hsten. For varmen gjr han godt.

Helgene trenger han til hente seg inn, og det er vondt se at den lille solstrlen vr har mindre energi enn vanligvis bruker ha. Han orker mindre, og vil ikke dra noen plasser, ikke p butikken, ikke p besk og ikke p tur. Vanligvis er han den frste som nr ytterdren nr vi skal noen plass, men n vil han helst bare vre hjemme, i ro.

Ordene er ogs blitt vanskeligere skjnne, og han blir s frustrert nr vi ikke forstr. Og selv om vi virkelig prver er det ikke alt vi oppfatter, og treningen med rett lyder er nesten umulig gjennomfre. Han trenger ve p bokstav-lydene, men vi kan ikke presse han mer enn vi gjr.


Det er tft vre mamma se at barne sitt ikke har det s bra og det merkes at vi sover alt for lite. Dagene blir lange nr du alltid gr rundt og tenker p en lang natt med svn. Den ene natten i uken vi fr sove er langt fra nok, men den hjelper s vi klarer holde hode over vannet. S nr neste avlastnings helg kommer skal vi prioritere svn, fr alt det andre vi gjerne skulle ha gjort. Det sosiale voksenlivet kommer i bakerste rekke, etter barna, jobb og hverdagsrutiner som krever det vi har av energi. Men noen dager gnager en vondt flelse som sier at det er urettferdig at vi voksene fr sove, nr ikke han fr det. Og da vil jeg bare grte, av frustrasjon og smerte. Hvorfor kan ikke barnet mitt f ha det bra? Vil han ha det slik resten av livet?

Vi gr en lang sommer i mte siden vi ikke skal dra bort noen plass, for sommerferiene de siste rene har vrt preget av sol og varme, noe som har gjort at vi fikk et pusterom i hverdagen der minstemann fikk sove. Og jeg har drlig samvittighet for at vi ikke tar han med til en plass der det er varmt, men denne gangen gr det ikke.

Facebooksiden min finner du her.

Er det ikke urettferdig at noen foreldre m betale for briller til sine barn, og andre ikke i "verdens beste velferdsland"?

Er det ikke rart at i vrt rike land som skryter av god velferd er det noen barn som fr dekket utgifter til briller, og andre som ikke gjr det, selv om begge deler har like stort behov for korrigering av synet. To barn med like stort behov for ha et godt syn til lring, lek og alle mysteriene de oppdager hver eneste dag. To barn som begge trenger og m bruke briller, uansett hvor god rd foreldrene har, eller ikke.

Vi er "heldige", om du kan beskrive et svekket syn p den mten, for vi fr dekket liten del av innfatningen og glass som fort kan komme opp i 4000-5000kroner. Nav betaler, og vi betaler med innbetalte skatter og avgifter, og vi er evig takknemlige, for uten det ville vi hatt en ekstrautgift p 4000-5000 hver eneste gang brilleglassene er s slitte at du ser mer ut av bunnen p en colaflaske enn dem. For det sier seg selv at en fem r gammel gutt ikke sitter mer i ro en han m, og heller ikke en jente for den saks skyld. Barn skal leke uten begrensinger nr de kan det, uten at voksene springer over dem og passer p at dyrebare briller holder stand enda en stund, for konsekvensen om de ryker er dyr. Og nr de frst blir delagt, hva gjr du da? For da str du uten noe alternativ, og m vente til nye briller er klare, s fremst du ikke har brukt enda mer penger p reserve briller.


N skal jeg ikke lyve p meg at jeg er noen ekspert p regelverket til NAV og hva grunnlaget for vurderingene er, og jeg skal vre s rlig si at jeg forstr fint lite av anisometropi, dioptrier, astigmatisme, stabisme, eller prismedioptrier, men en ting vet jeg sikkert og det er at om du har svekket syn trenger du briller, uansett rsaken og grad av problemet. Og er du en mamma og pappa gjr du alt du kan for ha rd til briller, selv om du m betale mer enn du har rd til, for du vil det beste for barnet ditt.

Hentet fra NAV sine sider.

S er det ikke litt urettferdig at noen barn fr dekket utgifter til briller, men ikke alle? Selv om begge deler har like stort behov for det?

En annen ting som er merkelig er at vi overhode ikke fokuserer p forebygging og beskyttelse av yne som allerede er svekket av ulike grunner, s det er ikke bare vanlige briller noen foreldre m kjpe til sine barn, de m i tillegg bruke tusenvis p solbriller s sm ynene beskyttes for UV-strler. NAV dekker ikke utgifter til solbriller s om et barn skal ha dette m foreldrene betale selv. Jeg har forstelse for at innfatningen m vi betale selv p lik linje med alle andre foreldre som har barn som ikke bruker briller, men det er glassene som koster, og de burde dekkes p lik linje som med vanlige glass. Og slik br det vre til alle.


Hentet fra Nav sine sider.

Har du tenkt p hvor mange kroner dette kan koste en familie i lpet av barndommen til en liten gutt eller jente, fordi de uheldigvis har drligere syn en andre barn. Synet er alltid i forandring, og om du m justere styrken ofte, ja s m du ogs kjpe nye briller ofte. Og har du flere barn som trenger briller, ker summen betraktelig.

S hva vil jeg med dette blogginnlegget? Jeg vil at det skal deles, og jeg vil at det skal f deg til tenke, for kanskje er akkurat du den som kan fremme et forslag for endring, for br det ikke vre slik i Norge at barn har rett til gratis helsehjelp, ogs nr det kommer til syn og viktigheten med bevare det s godt som mulig i form av gode hjelpemidler som foreldre i dag m betale selv?!

Facebooksiden min finner du her.

#briller #nav #stnad #velferdsnorge #barndom

S uendelig sliten.

Jeg merker godt at det har vrt en lang vinter, og noen dager er kroppen s sliten at den verker av svnmangel og mine egne smerter som alltid ulmer i bakgrunnen. Selv om dagene blir lysere er det vanskelig finne motivasjon til se framover mot sommeren, fordi hverdagen er s altoppslukende. Dagene gr s fort og nettene er s lange.

Minstemann har hatt en lang og drlig periode med mer smerter og mindre svn en normalt. I vinter hadde vi noen ok mneder hvor det var helt greit med svn, ikke akkurat noe srlig juble over med tanke p hva normalen er, men for oss var det mye bedre enn hva vi forventet av tidligere erfaringer. Men den siste tiden har det ikke vrt lett vre liten gutt eller mamma.

Jeg kjenner s uendelig godt p de vonde flelsene av ikke strekke til, av ikke kunne gjre noe for at den lille skatten vr skal ha det bedre. Det gjr vondt ikke kunne si at alt vi bli bra, at alt vil g over. For fremtiden vet vi ingenting om. Det eneste jeg kan gjre er vre der og trste nr ingen ting annet hjelper.

For en stund siden startet minstemann med terapisvmming, og det er veldig positivt for han. Det er alt for kald vre i de offentlige svmmehalene, og han har alltid vrt lei seg over at broren fikk dra bade. Men n er han i et godt oppvarmet basseng hvor en fysioterapeut styrer treningen, og vi hper dette kan ha en positiv effekt. Han er som regel veldig sliten etterp, men gleden av f bade veier heldigvis opp mer en ubehaget i ettertid.

Han har vrt mye syk i vinter, og jeg skulle virkelig nske at vi snart fikk en pause fra de utallige forkjlelsene og ulike virusinfeksjonene som angriper. Til n br vi ha brukt opp kvoten vr p sykdom for en lang stund.

Jeg kjenner at en tur til varmere strk hadde vrt godt, men konomien er ikke der at vi kan kan reise bort. Minstemann har det bedre i varmen, s vi krysser fingrene for en super sommer i nord med mange varme og gode dager. Vi skal vre hjemme i ferien, s det er en fordel om vi kommer oss ut litt. Det blir vel en gang min tur til reise til "syden".

Men tankene om sommeren fr vente, for n holder det i massevis fungere i hverdagen med alt for lite svn og mange vonde flelser. Og frem til jeg kan la meg selv drmme om strre ting skal jeg glede meg over alle de sm hendelsene som gjr hvert eneste minutt verd tiden som jeg er mamma. Som den lille hnden som stryker deg over hret p natten, eller de vakre sm skattene som dukker opp p hjemveien etter skolen. Eller de fine sm ordene som kan f et mammahjerte til banke litt ekstra.



S vil vi forhpentligvis f det litt lettere etter hvert som vret blir mer stabilt og temperaturen gr oppover. Men inntil det hender har vi ftt en ekstra dag med avlastning i uken, s vi kan halte oss videre gjennom hverdagen.

Facebooksiden min finner du her.

Ny kontroll p sykehuset.

I dag var vi p kontroll p sykehuset, og de siste mnedenes lappebruk har forbedret synet p minstemanns drlige ye med 20 prosent. Men det er lagt fra s bra som det br vre, og det betyr mange flere dager med ye-lappen p. Vi skal ogs ke tiden han har denne p, og krysser fingrene for at den positive utviklingen fortsetter.

Minstemann synes i grunnen det er ganske fint vre innom yeavdelingen, og svarer etter beste evne p alle sprsmlene om hva som vises p "skiltene" som vises frem. En av figurene var en firkant, som han tydeligvis ikke husket navnet p. S plutselig satt han der telte p fingrene, for komme frem til at det var en firekant. Her skal barnehagen ha ren, for det er ikke vi som har lrt han den lure metoden for huske figurer. Ellers kunne han fortelle at figuren som ser mistenkelig lik ut som en tann eller et eple var en sommerfugl.

Han hadde heller ikke de het store motforestillingene til at han m bruke lappen mer, og var veldig fornyd med beskjeden om at han hadde vrt s flink at det syke yet var bli bedre. Og det ville det jo ikke blitt, om han hadde latt vre bruke den.

Facebooksiden min finner du her.

Ny rullestol.

I dag kom den nye rullestolen til minstemann, og selv om det har tatt tid fr vi fikk vr "egen" stol i hus tenker vi ikke s mye p det. Lnestolen vi har brukt siden i sommer har fungert utmerket, selv om den var litt slitt. (Midlertidig lsning som fungerer utmerket for oss!)

Av tidligere erfaring forventet jeg avslag p sknaden, siden vi litt for ofte har opplevd det med andre offentlige etater. S jeg ble veldig overrasket nr de ringte og hrte om de kunne levere stolen i dag. Ingen ting er bedre enn at ting fungerer som dem skal og uten at jeg m bruke masse undvendig energi p skrive klager og rydde opp i andres rot. Denne gangen var det ogs fysioterapeuten som skte, s jeg mtte bare f en legeerklring og stikke innom med lillerampen for ta ml til stolen. Supert for oss, for selv om sknadene ser veldig enkle ut, synes jeg de er mindre spennende bruke tiden p siden plagene til minstemann blir s veldig synlige.

Nr vi skte om grunn og hjelpestnad ble mange flelser satt i gang nr jeg skulle dokumentere hverdagen vr. Det var jo s mye, og hvem i alle dager ville tro at vi kunne holde ut med alle utfordringene, full jobb og minimale muligheter til hente seg inn. Jeg tok meg selv i flere ganger underdrive de utfordringene vi har, og kanskje det var fordi jeg ikke nsket innse at vi ikke har den "normale" hverdagen som forventes nr du fr barn.

Minstemann var veldig fornyd med den nye stolen sin, og ville prvesitte den under barneTV. Han savnet litt ha figurer p hjulene, s tenker jeg skal prve finne noen fine klistremerker som tler vann. Stolen er mye lettere trille en den vi lnte, men tar liten plass kan lett vre med p tur nr vi skal ha mye annet i bilen ogs.



Det er godt vite at vi slipper bli ptvunget en stor og uhndterlig vogn som ville skape mer ubehag en vre til hjelp. For selv om vi fr noen blikk nr han sitter i rullestolen, er det ingen som slenger etter oss kommentarer om at vi er drlige foreldre som har et s stort barn i vogn. (Se den store gutten sitter i vogn, det m vre en drlig mamma!)

Facebooksiden min finner du her.

Svmmetrening og nye badebriller.

Minstemann har startet med svmmetrening en dag i uken, sammen med fysioterapeut og en gruppe andre barn. En fantastisk mulighet siden treningen er i godt oppvarmet basseng. Vre forsk p bading i de andre bassengene som er pen for almenheten har fungert drlig, og han har ikke klart vre lenge i vannet fr leppene ble bl og vi mtte ta en rasende guttunge opp av vannet. Han elsker bade, og insisterer p at han ikke fryser selv om han hakker tenner og er skjelver s han rister. S de gangene han har bader er nr vi har vrt p ferie og det har vrt veldig varmt i luften. Vanligvis sitter han bare i strandkanten, og leker med sanden. Etter slike badeturer har smertene blitt verre, og har alltid endt med vanskelige netter og mye grt.

For en stund siden bestilte vi badebriller med styrke til han, og de kom faktisk samme uken som oppstart med svmmingen. Nr vi bestilte dem viste vi ikke om svmmingen, s til en forandring gjorde tilfeldighetene oss en tjeneste. Guttungen var superfornyd med bde briller og bassengtrening, og kunne ikke vente med lre seg svmme. Svmmebrillene bestilte vi s han skulle ha om det blir ferie p oss til sommeren, og fordi han hadde s veldig lyst p noen siden storebroren har det. Han var storfornyd med bruke dem i den lille badebaljen som str i dusjen. Men det ble ekstra stas nr han fr bruke dem i et stor basseng.

Vi har enda ikke sett om svmmingen har noen innvirkning p svnen og smertene, siden det ble storm etter frste baderunde. Da sov han heller lite, og var veldig urolig bde p kvelden og natten. Og andre gangen ble han syk p ettermiddagen, og da blir han mer smertepvirket og sover enda drligere enn vanlig.

Men om ikke annet er treningen i vann bra for han og den med p styrke kroppen hans. Han har hypermobile ledd, og overbelastning kan gi smerter. S vi hper treningen kan gjre at leddene fr er sttte og at han fr mindre smerter. Det er sikkert ikke s dumt at jeg og faren fr litt trening heller, s det er jo en bonus for vr del. Ikke like lett holde tempoet til guttungen i vannet.

Siden treningen er p dagtid m vi veksle litt p hvem av oss som flger, og jeg m vel sjekke ut muligheten til lnnet permisjon for delta. Sist gang avspaserte jeg hele dagen s jeg og lillerampen fikk en dag for oss selv. Eller alene var vi vel ikke, for etter en kjapp tur innom fysioterapeuten p morgenen fir ta ml til rullestol dro vi p shopping med min mamma og sster, fr vi dro p bading. Og skal si det fltes god i mammahjerte bruke hele dagen til kun fokusere p den lille skatten min.

N blir det spennende se om ingen andre faktorer spiller inn p nattesvn og smerter etter neste trening. Men vi krysser fingrene for at det blir en bedring, selv om vi ikke har de helt store forhpningene.

Facebooksiden min finner du her.

"Hvordan takler dere s lite svn?"

Siden sprsmlet om hvordan vi gjr det om natten med minstemanns svnmnster stadig melder seg, kan jeg jo like greit ofre det noen ord.

For fem r siden sa vi farvel til nattesvn, og for et par r siden inns vi at nattesvn vil vre borte i mange r fremover. Og du kan trygt si at vi har kjent p hva svnmangel kan fre til, i kombinasjon med hverdagen og utfordringer som skaper ekstra bekymring. Immunforsvaret skrangler og det vi tok som en selvflge fr er blitt noe helt annet i dag.

Men det er fult mulig klare seg med lite eller drlig svn, s lenge du lytter til kroppen. (Det har jeg ikke vrt s flink til, enda.) En eller annen har uttalt seg om at "en god soldat sover nr han kan", og der har du oss. Vi sover nr vi kan, i bilen, under barnetv, p venterommet hos lege eller p do. (Det siste er det vist bare jeg som har klart, og det varte vel bare noen sekunder, tror jeg!) Og vi sover p skift, slik at en av oss i alle fall fr en hel natt med svn.

Som regel blir sofaen forvandlet til seng hver kveld, og den ene av oss sover der. Vi har ikke noe system p det, men tar det litt p hvem som trenger det mest. Vi er heldigvis ikke der at vi krangler om hvem som er mest sliten, s til n har vi fortsatt ikke vrt uenige om den fordelingen. I perioder har jeg tatt frste del av natten og mannen siste del, men det gir igjen litt for lite svn til oss begge. S ser du meg i joggebukse og bustet hr er det fordi natten har vrt litt ekstra krevende. Da kan det vre greit klappe meg p skulderen og se mellom fingrene til manglende svar p tiltale eller glemte avtaler.

Minstemann legger seg alltid i sin seng, og sover der til han vkner. Da flytter vi han over p vrt rom s vi ikke m vandre frem og tilbake hele natte. Og for oss fungerer det heller drlig med 2 voksene og 1 urolig barn i sengen. (Om den hadde vrt en halvmeter lengre hadde det kanskje funket, men det har vi ikke plass til.) Ilpet av natten blir det gjerne noen runder med massasje av sm ftter som verker, spark i form av urolige ben og armer som klasker deg i hode. De f gangene han faktisk har sovet hele natten har vi vknet og lurt p om alt var bra med han. Vi har bevist valgt la han f beholde den gode rutinen med sove i egen seng, selv om det medfrer at den ene av oss ikke kan sove der om natten. S fremst han ikke vkner fr vi legger oss.

Alt dette gjr jo at svn er en av de tingene som str hyest p prioriteringslisten nr vi har avlastning, s jeg hopper gjerne over en sosial sammenkomst for velte meg over i sengen og sove s lenge jeg klarer.

Av og til er det fryktelig slitsomt holde hode over vann, og det hender at jeg fordmmer hele verden nr jeg er ekstra lei. Men heldigvis er jeg positiv av natur s jeg finner alltids noe glede meg over. Som youtubeklipp av Truls Svendsen, sjokolade eller en god diskusjon der jeg bare krangler for gjre det. (Selv om det hrer til sjeldenhetene, for alle som kjenner meg god vet at det er like greit holde munn nr jeg er p krigsstien.) Jeg savner det kunne sove ved siden av min bedre halvdel, uten bli vekket gang p gang. Jeg savner den selvflgen nattesvn var og jeg savner vkne uthvilt om morgenen. Men det er ikke der fokuset vrt ligger, selv om savnet noen ganger melder seg.

Lenge jobbet vi med at han skulle vre i sin egen seng, og at vi heller skulle komme til han der. Men i praksis er det faktisk viktigere at vi fr svn, en at vi skal holde p et prinsipp en eller annen har bestemt skal vre det rette. For oss er det ikke rett tvinge en unge som har vondt sove alene, for han trenger tryggheten og foreldrene sine ogs om natten. S fr vi heller bare vente, og hpe at en dag vil vi kunne sove som normalt igjen.

Det er heldigvis lenge siden vi hadde dgn der han nesten var vken i et strekk, og jeg hper s inderlig at det er noe vi aldri mer vil oppleve. Ikke for vr egen del, men for minstemann. Det er ingen ting som river s mye i hjerte som se et barn vri seg i smerter, og prve sove uten hell. Han kunne sovne, for s brtt bli vekket av smertene og grte helt til han sovnet igjen. Slik kunne vi holde p flere dager p rad, og jeg m innrmme at jeg egentlig ikke forstr hvordan vi klarte takle det.


Nr jeg tok valget bli mor, sa jeg ogs ja til alt det kunne medfre.

De siste fem rene har vi prvet og feilet, og kanskje funnet den veien vi m g. Og svaret p hvordan vi klarer dette, er at vi ikke har noe valg. Vi kan ikke si at dette orker vi ikke, og m bare bite tennene sammen p dager som vi helst skulle hoppet over.

Facebooksiden min finner du her.

Har svnmangelen skadet meg, og skal jeg le eller grine?

Jeg er i grunnen litt uenig med meg selv om jeg skal le eller grine om en sak jeg leste p familieverden. Jeg kan jo alltids f full panikk om jeg ikke kommer til enighet med humret, men tenker at det er litt undvendig en lrdagskveld.

Saken heter "Den store lgnen om svn", og jeg kan jo bare nevne at jeg ikke kan huske sist vi faktisk sov gjennom flere netter p rad. Her i huset er vi p femte ret med hyppig nattevking, og det uten ke familieantallet. Og det gjr jo at jeg automatisk trykker meg inn p samtlige lenker som har ordet svn i navnet. Hvorfor jeg gjr det er jeg litt usikker p, men det kan jo vre at jeg har en eller annen glede av torturerer meg selv med saker som sier at vi er helt p villspor. For ikke snakke om at vi skal vre halvdde og full av skumle sykdommer. Det siste har vi heldigvis unngtt, s litt flaks m vi jo tross alt ha. N kan det jo diskuteres om ikke en del av mine kjipe manne influensaer hadde blitt sm forkjlelser med mer svn.

Men tilbake til saken, det er alts bevist at veldig, veldig, veldig f personer kan takle 6timer svn i dgnet, men dessverre er sannsynligheten srdeles liten for at vi er en av dem! Og denne sannsynligheten gjr selvflgelig sitt til at journalisten bestemmer seg for komme med noen skremmende setninger som fr meg til bite neglene under sengen!

Svnmangle kan fre til nedsatt immunforsvar, og med unger i hus er dette katastrofe! Det kan vel muligens forklare noen ganske slitsomme perioder med lungebetennelser og annet grnt grr som ikke ville g over s fort som hpet! Jeg har til og med klart hoste i stykker en blodre i lungene, som resulterte i et ganske lekkert blodbad! Det var heldigvis ikke alvorlig selv om jeg var litt bekymret for den kritthvite fargen huden min fikk. (Om du skulle oppleve dette anbefaler jeg deg ikke vise til din mor hva og hvor mye du hoster opp! Hun vil bli ekstremt bekymret og beordre deg til ringe etter sykebil! Men med litt flaks vil du hoste frem at du klarer deg fint i bilen, og slippe gjennom legevakten i et forrykende tempo!) Men i alle fall, tror bare jeg skal forebygge nye sykehusbesk med munnbind og en slik lekker hvit drakt som ikke slipper bakterier inn!

Videre vil du spise flere kalorier om du sover for lite, og det er vel muligens en fordel i mitt tilfelle. Jeg sliter jo fra fr av f i meg like mye mat som kroppen krever, s denne er jeg ikke s veldig bekymret for. Jeg velger selvflgelig ignorer hva som hender inne i kroppen av salt, fett og sukker!

Neste punkt p listen er hukommelse, evne til lring og konsentrasjon, og her m jeg tenke litt gjennom hvordan jeg var fr svnmangelen ble konstant. Jeg var srdeles vimsete og hadde rykte p meg for glemme alt som var eldre en syv dager, men lrekurven var det ikke noe galt med. Og med nrmere ettertanke legger jeg fortsatt nkler p bade, melk i kjkkenskap, glemmer telefon og bankkort, vimser bort klr og glemmer bursdager. Jeg husker forsatt navn veldig drlig, og m som regel g et par runder rundt meg selv for huske hva jeg egentlig skulle handle p butikken. Men p en annen side har jeg full kontroll nr det kommer til ungene og deres avtaler, eller for det meste, sist uke glemte jeg timen hos Logopeden til minstemann. (Og der m mannen ta litt av skylden ogs, for jeg hadde jo informert han om dette i tilfelle jeg skulle glemme hele timen.) Jeg innbiller meg at jeg lrer rimelig kjapt, s n glemmer jeg aldri kjpe sjokolade! S jeg tror faktisk ikke at de sm gr har tatt den helt store skaden de siste fem rene, men for alt jeg vet sitter jeg i morgen og lurer p hva jeg skrev i dag, mens jeg leter etter ungene og ikke klarer konsentrere meg om kleshaugen.

En av de mer skumle fremtidsutsiktene er hyt blodtrykk, hjerte og kar problematikk og slag! Og med den setningen er det bare legge seg under sengen igjen, og ta frem trne, for n er det ikke mer negler bite p hendene! Jeg er forsvidt ikke s alt for bekymret for blodtrykket, for det holder seg lavt og har gjort det hele tiden. Pulsen min er ogs av den late typen, og stress biter sjeldent p meg. S om mannen tar ansvar for handlingen i huset skal jeg klare spise sunne alternativer og trening fr jeg jo hver morgen jeg springer etter en unge som ikke vil kle p seg eller som har rappet telefon min! S selv om svnen ikke dmmer helt i min favr tror jeg at vi skal klare et par r til med rde yne!


Kaffe er lsningen, snn hvis jeg fr lyst sove bak en sppelkasse eller p sofaen p nrmeste mbelforretning!

Jeg skal rlig innrmme at enkelte dager er jeg mer sovende en vken, og jeg sprudler ikke av lykke etter fire timer med svn fr jeg skal p jobb. Og jeg har ftt sprsml om jeg i det hele tatt er vken, nr jeg har subbet inn p jobb rd i ynene og med hret til alle kanter. Men da er trsten vite at jeg kan sove litt nr jeg kommer hjem, og at jeg helt sikkert var mer trtt mandager etter elleville helger i ungdomstiden der solen aldri gikk ned og svn var det siste p prioriteringslisten.

Redningen er se positivt p situasjon, og tenke at det er jo tross alt dag en annen plass, nr vi er vken p natten. Og vi sparer jo slitasje p sengen nr vi ligger lite i den, og nattkjolene mine blir helt klart mer brukt n enn fr! Jeg har til og med ftt muligheten kjpe inn et par nye!

Facebooksiden min finner du her!

En av de vonde dagene for minstemann.

rets frste bursdagsfeiring er over, og jeg hper at hovedgjesten vil minnes dagen som fin. Minstemann har ikke bursdag fr tirsdag, men helgene er et bedre valg for oss til kaffeslabberas. Ettermiddagene er rimelig hplse for tiden og en stor del av familien bor flere timer unna s da blir sndags formiddag et godt valg for feiring.

Kakene ble bakt av min mor og min sster, siden jeg har vrt veldig god planlegge nr ryggen skulle sl seg vrang. Heldigvis er den litt mer samarbeidsvillig, s jeg ser i det minste ikke ut som en gammel kone som subber seg fremover. Kjpekaker blir liksom ikke det samme som hjemmelaget, s jeg er veldig glad for deres hjelp.

Dagen til minstemann har vrt av den drlige sorten, og allerede p morgenen merket vi at dette ville bli en vanskelig dag. Han hadde ikke lyst feire bursdag, og ville heller bare ligge p sofaen uten gjre noen ting. Han vekslet mellom vre sint og lei seg, og stort sett ingen ting var til hjelp. Men etter mye overtaling fikk vi han med p bli med opp til mine foreldre, som har mye bedre plass enn oss. Der gikk det ganske greit, og nr han fikk leke sammen med de andre barna glemte han smertene for en stund. Han fikk mange fine gaver, og jublet hyt flere ganger nr han s hva som var inni dem. Og selv om noen av pakkene inneholdt klr, og ikke lego som str verst p nskelisten takket han pent og sa at det var akkurat s fine gensere han nsket seg. Da kjente jeg mammahjerte vokse litt ekstra, for det er langt fra noen lett oppgave lre smtasser at de skal vise glede over gaver selv om det ikke er nyaktig den tingen de har nsket seg.


Et typisk bilde for dager som ikke er s gode.

Nr selskapet nrmet seg slutten trakk bursdagsbarnet seg litt til siden, og orket ikke leke mer gjemsel med de andre. Han var lei seg, og grt for den minste ting. Noe som er veldig ulikt han til vanlig, nr han ikke er plaget med ubehag i kroppen. S da var det greit holde seg i nrheten av pappaen.

Hjemme fant vi frem de nye legoklossene, men selv ikke dem fikk han i bedre humr. Han liker bygge dem selv, men i dag klarte han ikke, og det endte med at jeg prvde bygge med en hnd, mens han l urolig i fanget mitt. Resten av kvelden endte p samme viset, og han pilket for det meste i kveldsmaten.

Siden vi vet at varme bad hjelper, fikk han sitte lenge i badebaljen rett fr leggetid. Og jeg hper det gjr at han i det minste fr noen gode timer med svn til natten. Det gjr vondt se at han er s plaget, og jeg kjenner bekymringen vokser nr jeg hrer at han bruker mindre ord nr han snakker. Vi m bare krysse fingrene for at han snart fr en bedre periode, slik at han fr en liten pause fra det som uroer den lille kroppen.

Minstemann tror at han fikk alle gavene i dag, men vi valgte pakke inn den fra oss i to pakker, slik at han fikk en i dag og den andre p tirsdag. S da skal vi overraske han om morgenen, og jeg tror det vil vre en svrt lykkelig gutt som str opp da.

Resten av kvelden skal jeg bruke p f alt klart til i morgen, nr hverdagen virkelig starter opp. S barnehagesekk skal rotes frem, uteklr skal sorteres, husnkler og refleksvest skal puttes i skolesekken, klr skal legges frem og alle andre sm og store gjreml skal p plass fr jeg endelig kan krype i seng.

Facebooksiden min finner du her.

En slitsom uke er endelig over.

Det var litt spesielt se at min takk til alle de fantastisk dyktige nattevaktene ble delt s mye den siste uken, for samtidig var jeg og minstemann innlagt p sykehuset. Og som alltid er natten alltid vanskelig, for det er da tankene og flelsene som flger med fr tid komme frem. Bekymringer, hp, redsel, og frustrasjon.

Og ogs denne gangen mtte vi unike personer som passet oss nr alle sover. Og innlegget til nattevakten kan du lese HER!

Den frste natten vr var lang og vond, der lilleskatten grt og grt. Han hadde s fryktelig vondt, og hverken massasje eller varme var til hjelp. Men vi kom oss gjennom natten, og jeg skulle s gjerne nsket jeg fikk sakt takk de som sto der sammen med oss. For der og da tenkte jeg ikke s langt, trtt og bekymret som jeg var.


Flinke lille gutten som holdt ut med alle ledningene han var pkoblet i nesten et helt dgn! Jeg hadde sikkert blitt spr etter en time, men han var tlmodigheten selv og gjorde seg absolutt fortjent til en lego brannstasjon!

Vi har tatt bort smertelindringen til minstemann, i et hp om at han vil klare seg helt uten denne. For det er ikke bra at en liten kropp skal st p medisiner over lang tid, og det har vrt en vanskelig bekymring for oss.

Dette gikk heldigvis over all forventning, men vi vet at ogs de veldig vansklige dagene vil komme, spesielt n som det er vinter og kaldt. Men det ser forsatt ut som at han har mindre vondt n, enn hva han hadde for et r siden. For oss har det hele tiden vrt viktig ikke legge fokus p at han har smerter, og vi har heller ikke brukt sprre om det gjr vondt eller gjort noe stor sak av det nr han ikke har det godt. Vi tar han p fanget, holder rundt han og gjr det vi kan for at han skal ha det s bra som mulig, uten at han skal vokse opp med en flelse av vre syk. For selv om han har sine plager, er han en "frisk" unge. Han er ikke alvorlig syk, og om det hadde vrt noe farlig som l bak ville vi med all sannsynlighet oppdaget det fr.


Lykken var stor da han fant en traktor kjre, for hans egen er p hytta, og skal lses inn for vinteren nr vi endelig kommer oss dit!

Vi vet at smertene til lilleskatten blir verre om han fryser, s vi har skrudd opp temperaturen litt ekstra i leiligheten, og er enda mer nye kle han i ull og passe p at han ikke fr det for kaldt. Varmeteppe kommer ogs godt med, men det tr vi ikke bruke p natten nr vi skal sove. Vi skal prve finne noen gode varmeflasker som holder godt p varmen, slik at de kan ligge i sengen hele natten. Hveteputen vi har brukt til n er ogs fin ha, men den blir fort kald, men er ok p dagen. S lurte p om jeg skulle prve lage noen slike, etter de mlene jeg ser p som praktiske! Vi m vel ogs vurdere kjpe en dusj med badekar i bunnen, om vi fr plass.

Natt til i dag var drlig, og han hadde holdt bestemoren vken s jeg mistenker at det ble en lang middagslur p henne. Ogs ettermiddagen har vrt vondt for han, og siden vi skal prve i det lengste uten medisin ble det et langt varmt bad i den pittelille badebaljen de bruker, varme i ovnen s resten av familien mtte finne frem sommerklr og massasje fr leggetid. S m vi bare krysse fingrene for at han fr en god natt og ikke minst en god uke, for han trenger all den hvilen han kan f.

Men vi har fingrene krysset for at han, og for at han aldri vil f de s vanskelig som fr han ble satt p medisin.

S er det bare vente p innkalling til kontroll for hre resultatene av testene som mtte analyseres og ikke var ferdig fr vi dro hjem. Men det er heldigvis bare en liten time av en hel uke, s det skal g helt fint.


Togbane hadde de ogs, og det var bra iflge lillerampen. For han savnet den han hadde hjemme, for det er jo der han helst vil vre!

Etter en slitsom uke var det godt komme hjem p fredag, og jeg hper virkelig at dette blir siste gangen vi m overnatte p sykehuset! Vi er heldige som har avlastning, s i helgen fikk vi sove oss opp fr vi tar fatt p en ny uke.

Facebooksiden min finner du her.

Innleggelse i morgen.

I dag har jeg brukt dagen til pakke, og fundere over hvordan de neste dagene vil bli. Klumpen i magen vokser, og jeg kjenner det er vanskelig motivere seg for det som kommer. Sykehusbesk er vel ikke det som ligger hyest p nskelisten, og minstemann har ytret at det er ok med fridag fra barnehagen, men ikke like ok mtte bruke den p sykehuset. Ikke det vi helst vil bruke farsdagen til.

Vi har snakket en del med han om hva vi skal der, og hvordan det vil bli. Han husker godt fra tidligere opphold, og sist vi var der fikk han mange vonde opplevelser som ikke gjr det s lett. Men forhpentligvis slipper vi blodprver ilpet av natten og det blir litt mer stabilt rundt oss.

Sist hadde vi en ny person forholde oss til for hvert vaktskifte, og selv om jeg har stor forstelse for hvor vanskelig det kan vre planlegge inn samme personer p vaktene de gr, hper jeg i det blir frre holde styr p denne gangen.

Det er ogs rart tenke p at vi skal dit, for vi er s vant til alle plagene det er blitt en normal del av hverdagen vr. Vi tenker ikke p han som syk, selv om det er mye rundt han som ikke andre barn og foreldre m forholde seg til. Og sykehuset er jo for de som er syke. Jeg tror disse tankene preges mye av det faktum at det ikke er s lett godta at han ikke er som andre, ogs fordi vi ikke vet hva vi faktisk str over. Hva er det som gjr at han har alle symptomene, er det tilfeldigheter, finnes det noen andre som opplever det samme? Vi er p mange mter s utrolig alene, for alt ser s normalt ut. I alle fall helt til du kommer nrt inn p oss. Det er frst da du oppdager at vi m avlyse avtaler, at vi plutselig m dra hjem nr vi er p besk, trene til den lille gutten, medisinene som alltid er med oss, omtanken og planleggingen vi legger ned i hverdagen. Noen ganger er vi s trtte og slitene, at vi rett og slett ikke orker tilbringe tid med andre, og for at vi skal ha et sosialt liv m vi ha muligheten komme nr vi kan, ikke planlegge flere uker i forveien. Andre ganger m vi avlyse i siste liten, og sitter igjen med verdens drligste samvittighet fordi vi nok en gang mtte bli hjemme.

Jeg hper virkelig at vi vil f noen svar denne gangen, for det fles like vondt hver gang vi kommer hjem uten noen svar, og gjerne med flere sprsml enn de som var fra fr.

Heldigvis holder minstemann stort sett humret oppe, og jeg lo godt da minstemann informerte storebroren om hvordan det skulle vre de neste dagene! "Bror, du m komme beske m p sykehuset, og for all del! Ikke glem ta med blomster!" Ste lille rampen vr, tror han har blitt inspirert av barneTV.

Og tanken om at han heldigvis ikke er alvorlig syk hjelper litt, selv om det ikke er godt uansett grunn til g gjennom alt dette. Men jeg kjenner virkelig p medflelsen jeg har til alle andre foreldre som opplever det samme, og spesielt dem som har barn som har mye strre utfordringer en vr lille skatt! Vi er heldigvis s heldige at vi ikke m vre der mneder etter mneder, og vi trenger heller ikke kjenne p redselen av kunne miste en av de mest dyrebare skattene vi har i vre liv.

Facebooksiden min finner du her.

Ps. Du finner meg som steinihavet p Instagram og twitter! :)

Sykehusinnleggelse, igjen.

Jeg fikk vondt i magen og ble kvalm da vi fikk beskjed om at det vil bli en ny sykehusinnleggelse for se om de kan finne noe i forhold til minstemann sine plager. Jeg hadde mest lyst hyle nei, og si at vi orker ikke det meningslse opplegget en gang til. Jeg orker det bare ikke, for flelsen vi bruker sitte igjen med etterp er at vi er til bry for sykehuset.

Men jeg nikket, svarte ja og klistret p meg et slags halvhjerta smil, fordi jeg vet vi ikke har noe valg. Vi m gjennom dette, igjen og igjen, helt til vi str med noen svar.

Det er s vondt vre innlagt, for selv om minstemann har sine plager er han frisk i forhold til andre barn. Han blir selvflgelig nedprioritert, og vi mter p ansatt etter ansatt, som ikke klarer observere gutten vr godt nok, for de har ikke tid gjre seg kjent med han. De ser ikke alle symptomene p smertene han s godt gjemmer. De ser ikke den lille rynken i pannen, de ser ikke foten som er vrid fast i sengekanten, de ser ikke frustrasjonen i ynene p den lille gutten. De tolker ikke sinnet som smerter, de tolker det som drlig oppdragelse. Og vi fler at vi ikke blir lyttet til, vi fler oss mistrodd, tilsidesatt og sutrete. Det er akkurat som at de ikke forstr at selv om han har smerter, s grter han ikke hele tiden. Han er fdt slik, og for han er smerter hverdagen. Noen dager mer og andre dager mindre. Men selv om han ikke grter, s har han vondt.

Nr minstemann forsto at vi snart m p sykehuset og sove igjen, grt han. Han vil ikke vre der, han vil ikke snakke med alle folkene. Han er redd for prvene, og han har tydelig ftt mindre og mindre positive relasjoner med sykehuset. Og det gjr vondt i magen min at jeg ikke kan love han at vi vil bli tatt godt vare p. For selv om det jobber mange dyktige mennesker p avdelingen, trengs det bare en eneste person som delegger hele inntrykket av faglighet og omsorg.

For selv om ikke minstemann er alvorlig og synlig syk, s er han syk. Vi er ikke p sykehuset fordi vi har lyst, vi er der fordi vi m, fordi vi hper at vi en dag vil f noen svar p hva smertene skyldes. Og selv om det absolutt er ndvendig og prioritere de sykeste barna frst, s m ogs de andre barna bli husket p.

Jeg vet godt hvor presset det norske helsevesenet er, jeg jobber i det selv. Og jeg vet hvor vanskelig det er klistre p seg et smil nr du er p jobb, og mest vil hyle av frustrasjon. Men det er s viktig huske p at ditt stressa svar kan vre nok til gjre et barn redd deg.

Og selv om jeg ser ndvendigheten med alt er jeg kvalm, det vrir seg i magen og jeg gruer meg til beskjeden kommer om nr vi skal innlegges. Vi vet at vi skal inn s snart som mulig, og jeg vet at jeg frem til innleggelsen er over vil g med noen vanskelige flelser i magen, som jeg m skjule for den lille gutten min. Han skal slippe se meg bekymret og han skal slippe og kjenne min frustrasjon.

Facebooksiden min finner du her.

Minstemann har virkelig tyd grensene sine i dag!

I dag har minstemann vrt 776 meter over havet, og dit har han gtt p sine egnesm ftter. En bragd som hans mor mestsannsynlig ikke ville taklet. Hun ville antakeligvis ligget i en brtue p vei opp, fullstendig utslitt!

Men den lille tassen har alts vrt p toppen av Rdtinden i Troms, et av fjellene her p Kvalya vi bor. Og han har kommet seg dit for egen maskin.

Da vi pakkettur sekkeni dag tidlig, hadde vi ikke regnet med at han ville klare g hele turen. For vi vet av erfaring atlignende turer ikke har gtt s bra, og at de har mtte blitt avbrutt underveis. Men vi nsker at han ikke skal ha noen begrensninger, og om han vil fr han lov.

Og den lille gutten vr er bde sta og viljesterk, s nr han bestemmer seg for noe, skal det godt gjres at han gir seg med det frste. S nr han sa at han skulle g til toppen i det vi gikk ut ytterdren, skulle vi bare tatt han p ordet.

Det er sjeldent vi har sett han vre s stolt som da han kom ned fra fjellet og mtte oss! Vi har ogs sjeldent sett han s full av gjrme heller, og nr vi dusjet han fant jeg sand bde inn og utenp klrne. Men det strlende fornyde ansiktet vil jeg huske i lange tider, og den flelsen jeg fikk inni meg kan ikke beskrives. For det er ingen selvflge at han vil klare en slik tur, og nr han gjr det er det ekstra stas.

Mamma, tenk, dem hadde en postkasse p toppen! Med en bok inni, og det var rart!

Han var med andre ord tydeligfascinertover hva vivoksenfinner p, for hva i alle dager skal vi med en postkassepfjellet nr ingen bor der!

Turen opp hadde ikke bare vrt enkel, og han hadde falt en god del ganger, noe vi tydelig kunne se p fjeset og brillene. Men han hadde reist seg opp og gtt videre, selv om han hadde valget om la vre.

Det hres kanskje ikke s stort ut, men for oss som lever i en hverdag der han til tider er svrt plaget av smerter er det ingen selvflge at han ville klare dette.

Ettermiddagen har ikke vrt s lett, men varm dusj, massasje, skryt og ubegrenset med nettbrett i mammas armkrok har vrt en god trst, og ikke minstvisshetenom at han har gtt hele veien opp p rdfjellet som han selvomtaler det som.

 

S i kveld sovnet han med et smil om munnen, og det vil jeg og pappaen ogs gjre. Tenk at den tapre lille gutten vr har klart noe s stort! S skal vi vel klare komme oss gjennom natten som vil bli lang, for jeg tror at fordelene med det han mestrer er strre en ulempene han opplever i etterkant. Plagene hans skal ikke bli et strre hinder i hverdagen en hva som er absolutt ndvendig, og nr han har en god dag skal ha f delta p det alle andre barn kan vre med p!

Facebook siden min finner du HER!

Opplevelsen med flyreise, vogn VS rullestol.

Om du noen gang har reist med barn, vet du kanskje at dette kan vre bde stressende og til tider umulig. For et besk innom flyplassen betyr mye venting, k vandring og sty. Du m vre ute i god tid, ha yne i nakken og stlkontroll p barna i den enorme folkemengden som gjerne sluses gjennom lufthavnen. Og jo flere barn du har, jo mer supermenneske m du vre. Har du i tillegg smbarn, m du ogs ha spesialbagasje i form av vogn og eventuelt bil stoler. For ikke snakke om klr og utstyr.

Du vet kanskje ogs hvor slitsomt det er bre en unge p armen, samtidig som du hndterer all bagasjen, holder styr p billetter og manvrerer deg frem til rett innsjekking og rett terminal. Det vises lite hensyn, og de fleste har mer en nok med sitt eget stress. Forstelig nok, ettersom de fleste opplever flyplasser som noe negativt, et ndvendig gjreml som m til for komme til belnningen.

Frste og eneste gangen vi har reist med minstemann, ble en opplevelse vi helst aldri ville gjenta. Vi opplevde en time i fr sikkerhetskontrollen, en grtende gutt p armen, sure blikk fra vre medpassasjerer i ken som helst s at vi kom oss langt unna dem, svrt mange sprsml rundt medikamenter i hndbagasjen og absolutt ingen mulighet til ta barnevogn med oss gjennom sikkerhetskontrollen.

Tiden det den gang tok i sikkerhetskontrollen resulterte i at vi mtte springe gjennom hele flyplassen, fortsatt med en grtende unge p armen, flere kilo hndbagasje fordelt i ryggsekker og vesker, en ikke fult s samarbeidsvillig storebror p slep og navnene vre ropt ut p hyttaleranlegget med informasjon om at vi mest sannsynlig utsatte ganske mange mennesker for undvendige forsinkelser fordi vi ikke klarte innta supermannfart p vei til gaten. Og alt dette selv om vi ankom flyplassen nesten to timer fr flyet skulle g.

Og etter dette bestemte vi oss for at det mest sannsynlig skulle st om livet for at vi skulle gjenta opplevelsen en gang til.

Men s fikk vi ordnet med rullestol, og plutselig kom muligheten for en reise plassert rett i fanget p oss. En reise som innebar kort svarfrist og flyreise. S vi tenkte, ok, vi prver igjen.

Og du kan tro at opplevelsen ble annerledesdenne gangen, nesten s lett og enkelt at jeg mistenker at vrt frste forsk p flyreise var et mareritt av verste sort. For tenk, denne gangen gikk det smertefritt, ikke var vi utslitte i armene nr vi kom frem og 95 prosent av ventingen var tryllet bort.

Vi sjekket inn som alle andre, fikk levert fra oss kofferter og registrert rullestol. For s sikte oss inn p den verste etappen, sikkerhetskontrollen. Men nesten fremme ble vi stoppet av en fantastisk hyggelig dame, som viste vei hvor vi skulle, registrerte billetter og stoppet ken s vi fikk komme forbi. Det var nesten som at jeg kastet meg rundt halsen p henne av takknemlighet, for s mye som jeg hadde gruet meg var nervene tynnslitte. Vi fikk lagt hndbagasjen i x-antall esker, ingen sprsml med posene med medisiner og stor forstelse for at vi brukte litt mer tid en andre. Minstemann fikk sitte i stolen, noe som var bra siden han ikke var i den beste formen. Han hadde vondt, og hadde ikke mye lyst samarbeide med sine stressede foreldre som skulle holde styr p ungene, all hndbagasjen og f med oss informasjon fra vekterne. Det er dessverre ikke alltid s lett planlegge reiser til gode dager.

Minstemann ble kroppsvisitert av vekterne, og jeg m skryte av at de var flinke forklare hva de gjorde. S den lille tassen i stolen s p det hele som en morsom ny opplevelse han kunne fortelle om hjemme. Og vips var vi ferdige i det som fr har vrt et langt og uutholdelig opplegg og grunn nok alene til at vi ikke reiser med fly.

Siden flyene hjem til Troms str helt p enden av jordkloden, eller i alle fall andre enden av Gardermoen, hadde vi en ca 15 minutter lang spasertur foran oss. (Den beryktede gate 19!) Og se for deg hvordan det er ha en sekk p ryggen fylt av flytende medisiner og alt annet som ikke kan risikere blir borte i den vanlige bagasjen og en liten gutt p armen nr du baner deg vei mellom folkemassene som overhode ikke leer et yelokk nr de str midt i veien og delvis tvinger deg til smyge deg mellom benker, skilt og annet som str i veien. Og se s for deg lykken nr du faktisk slipper dette, nr du kan g i vanlig tempo, slippe bre og henge de tyngste tingene p rullestolen. Og ikke minst lykken nr du oppdager at menneskene foran deg faktisk lager plass s du kommer frem, med et smil om munnen!

Det var ikke bare vi voksne som fikk en bedre tur, men ogs ungene, og da spesielt den minste som faktisk ikke har alle forutsetningene som andre barn har.

Fremme med utgangen til flyet fikk vi g inn frst, og var p plass nr resten av passasjerene skulle p. Rullestolen fikk vre med helt til dren, og vi kunne synke ned i flysetet uten fle at vi hadde sprunget halvmaraton med en 20 kilos sekk i armene og en til festet p ryggen.

Rullestolen gjr med andre ord at vi kan fungere mer som en normal familie, uten begrensningene vi hadde fr. For n fr minstemann den avlastningen han trenger nr sm fttene verker og han trenger hvile, og ikke minst slipper vi belastningen p kroppen av faktisk bre han. For uansett hvordan du ser p saken, s vil han trenge litt mer hjelp en andre barn, og om vi ikke gir han den, ja da m vi bare bli hjemme.

Men det som virkelig gjorde denne reisen s utrolig mye bedre, var all forstelsen og medflelsen vi faktisk opplevde fra andre reisende og ikke minst personalet vi mtte p vr vei!

Facebook siden min finner du HER!

Hva vi m ta hensyn til nr vi er p ferie.

Etter at vi kom hjem har svn vrt frsteprioritet siden eldstemann har tatt turen til pappaen sin og vi har avlastning til minstemann. S de siste dagene har jeg sovet minimum 12 timer av dgnet! Fantastisk og absolutt ndvendig. Det merkes at vi har vrt over tre uker borte uten avlastning, og selv om vi har storkoset oss masse har det vrt slitsomt til tider.

Om du ser bort ifra alt stresset som foreldre vanligvis opplever i ferien sin, har vi litt ekstra tenke p. Har vi medisin nok med, hva om minstemann blir drlig, og vil vi i det hele tatt f noe svn. Medisinen skal holde for litt over tre uker, og det betyr at vi m ha ganske mye med oss. For med smertelindring fire ganger i dgnet med mikstur blir det noe flasker som skal ha plass. Og s kommer resten av medisinene som skal vre i original pakningene i tilfelle kontroll p grensen. For selv om vi "bare" skal til Sverige m vi forholde oss til lovene. Og jeg gruer meg alltid i tilfelle vi blir stoppet, for jeg fler at mengden vi har med er s stor. Hva tenker de som skal sjekke oss om alle flaskene og eskene.

Underveis i ferien skal spryter vaskes og trekkes opp, for siden vi ikke fr dekket sprytene m vi bruke dem flere ganger. Og mannen og svigerbror flte seg sikkert veldig lure da de sto vasket spryter sammen med andre som vasket kopper og kar. Det m ogs fordeles medisin i dosettene slik at vi har til hver dag, noe som kan vre ekstremt irriterende ettersom ikke all medisin er laget for barn. S den skal deles, nr jeg deler den gr den i tusen knas. Nr vi skulle p sm utflukter mtte vi huske ta medisin med og ikke minst huske nr han skulle ha den.

Tid for morgenmedisin.

Vi planla ogs besk p fornyelsespark, og dagen gikk mye bedre en forventet. Det ble mange fine timer i parken fr minstemann ble for sliten av all lyden, og vi mtte avslutte besket. Natten fr hadde han sovet drlig, men en liten time med svn i bilen var god hjelp. Siden han satt i rullestol trengte han ikke st i ken, s vi fikk g rett inn p barne karusellene uten belastningen all ventingen er. Og med erfaringen fra i sist sommer vet vi at dette er litt av grunnen til at vi fikk mye mer ut av besket en sist r.

Det ble noen runder i karusellene!

Nr vi drar noen plass m vi ogs huske p ha muligheten til at minstemann kan hvile seg, og vi ser virkelig hvor mye mer praktisk rullestolen var kontra vognen vi har brukt fr. Det var som en helt ny verden, og bde vi og minstemann var strlende fornyde. Og det beste av alt er at ingen sa noe til at han gikk ved siden av rullestolen, de leet ikke et yelokk engang! med tanke p reaksjoner vi har ftt nr han har sittet i vogn, var det en helt ny verden for oss. Ikke minst tar stolen liten plass, s vi kan oppbevare den i bilen. For det er som regel nr vi er p tur vi har bruk for den.

En fornyd gutt p traktorshow.

Det var ogs s varmt i lufta og vannet at minstemann klarte bade. For om det blir for kaldt fr han mer vondt etterp, og som regel vil han ikke vre i vannet i det hele tatt. Men her fikk han plaske rundt p luftmadrassen sin og vi frydet oss over gleden til begge guttene. Men selv om det er varmt blir han fortere kald, s bde hndduk og pledd var med oss p stranden. Jeg hadde klippet til noen pledd s de var i passe strrelse, og angrer litt p at jeg ikke har gjort det fr.

Storebror p flytemadrassen!

Om natten har vi noen sm utfordringer i forhold til svn og campingvogn, men heldigvis sover eldstemann godt og blir ikke forstyrret selv om minstemann er vken. S for at vi voksne skal ha litt mer energi om dagen prver vi sove p tur. S spiseplassen fremme i vogna blir omgjort til seng, der en av oss kan sove hele natten. Selv om vi kanskje ikke fr sove hele tiden, trenger vi i alle fall ikke st opp. S tar den andre minstemann nr han vkner og lar han ligge i sengen vr. Heldigvis ser vi at han har mindre smerter nr det er varmt, s han har ikke vrt vken mer en 2-3 ganger ilpet av natta. Og noen netter sov han nesten gjennom hele.Ingen ting gleder et mammahjerte mer enn at barnet hennes har det godt!

Ekte sskenkjrlighet, et sekund av den fantastiske idyllen vi gjerne prver skape rundt oss!

Vi m ogs tilpasse hvor langt vi kjrer om dagen etter formen til minstemann, s veien hjem tok lengre tid enn nr vi skulle p ferie. S de det ble noen korte dager i bil. Men med tanke p at det var sol og godt over 30 grader ute gjorde det ingen verdens ting. Og det var kaldt og komme hjem til Troms p sndagen!

Middag m vi ha! Selv om kylling smakte plast og plsene like s. :)

Mandagen regnet det, og vi har vrt s heldige at vi har sluppet unna de store regnbygene i alle de tre ukene vi har vrt borte! Men regnet kunne ikke stoppe oss, s vi fikk hentet filterbrillene til minstemann og de nye skoene som var kommet til ortopedisk verksted mens vi var borte. Tenkte jeg skulle skrive litt mer om filterbriller senere, for regner med at de fleste ikke vet hva det er. (Viste ikke om det selv heller, fr yelegen fortalte oss om dem!)

Dagene denne uken vil g til tmme vogna, hente ny medisin p apoteket, lever vogna p service og forhpentligvis fr den fraktet ut til hytta. Men siden vi har oppdaget at det er kommet rust p den ene pyntelisten, m dette sjekkes mer nye ut. Og vi er jo ikke kjente med ha flaks, s regner nesten med at den blir stende p reparasjon en stund! Jeg mener det er en garantifeil, for hvordan i alle dager skal vi ha klart bruke den s den ene listen ruster og ikke den andre?! S det blir spennende hre hva forhandler mener om den saken.

Facebook siden min finner du HER!

 

Den drlige samvittigheten ved medisinering av barnet mitt.

Som regel hopper jeg glatt over artikler som omhandler barn og medisinering, fordi de gir meg ekstremt drlig samvittighet. Jeg m gi barnet mitt medisin, selv om den kan gi bivirkninger. Men det hjelper s lite nr jeg ser side opp og side ned med skremselspropaganda i de ulike mediene jeg finner p nett.

Hadde ikke artiklene vrt skrevet p en mte som fremstiller meg som verdens drligste mor, hadde det vrt helt greit. For jeg tror rlig talt at fakta rundt medisin kan vre til mye strre nytte enn overskrifter som Medisin kan gi barnet utviklingshemning og ADHD, stopp gi det med det samme!

Tilfeldige piller kun for illustrere teksten.

Jeg ser at det er et problem at noen foreldre gir barna sine medisin alt for ofte, men s har du oss da. Vi som har et barn som faktisk fr s redusert livskvalitet uten medisin at om vi lar vre gi den er det omsorgssvikt.

Selvflgelig nsker vi ikke utsette barnet vrt for dette, men det betyr ikke at vi kan stoppe gi medisin. Mitt strste nske er at han skal f ha en hverdag helt uten medisiner, men det er ogs et svrt urealistisk nske!

Selv om jeg vet at medisin er helt ndvendig for at minstemann skal ha det s bra som mulig, er det alltid vondt gi ha den. Det svir tenke p at den lille kroppen daglig m ta sm piller for fungere. Og det svir enda mer at jeg ikke kan fjerne smertene og ubehaget uten dem. Jeg vet godt hva langvarig bruk av medisiner kan fre til, og jeg gr alltid med en knute for hva fremtiden vil bringe. Det ble merkelig nok en ekstra pkjenning da vi startet opp med smertelindring gjennom hele dgnet, og jeg kjenner at jeg blir ekstra var for andres meninger rundt dette. Ja han ser ut som en frisk og fornyd gutt, men det er ikke slik hele tiden. Og nr han ikke har det godt, da holder vi oss hjemme i trygge omgivelser. Noe som ogs betyr at ikke s alt for mange har opplevd det ubehaget den lille tassen kan ha.

Ikke all medisin er tilpasset barn, og noen ganger m en tablett deles opp til flere gang for gi riktig dose.

P grunn av alle de vonde flelsene rundt dette gr jeg automatisk i forsvarsposisjon nr noen er s uheldige stille sprsmlstegn rundt medisineringen guttungen str p. For selv om det kanskje ikke er ment som kritikk, fler jeg at det er det. Jeg har ikke krevd f et sykt barn, og jeg har ikke nsker om at han skal vre avhengig av medisiner. Jeg vil ikke forsvare hvorfor det beste for han er st p medisiner, som sykehuslegen vr har bestemt er til det beste.

Medisin to ganger om dagen, syv dager i uken.

Og jeg tror at jeg ikke er den eneste som fler det slikt, s vr s snill og ikke sett sprsmlstegn fr du kjenner forhistorien til de du snakker med. Det kan vre utmerkede grunner til at barn m ta medisiner, og det kan vre svrt srende nr noen kommer og sier at det vi gjr er feil. For vi har ikke noe valg, og jeg tror de fleste oppegende foreldre kun vil gi medisin til barnet sitt om det er helt ndvendig! Selv om ikke barnet grter og vrir seg i smerter, kan det ha et strre ubehag enn det du kan se. Barn med kroniske smerter kan p lik linje med voksne bite tennene sammen og ikke uttrykke ubehaget like sterkt som en som aldri har kjent det fr. Det er kun de som kjenner barnet best som kan se de sm tegnene p at n vil et nytt smerteanfall komme. Det er de som kan se effekten og ndvendigheten av daglig medisinering, selv om det gir dem drlig samvittighet og en vondt klump i magen.

S ikke dm oss fr du kjenner historien vr, og ikke minst fr du kjenner minstemann. Det gjr bare en vanskelig situasjon verre.

 

Facebook siden til bloggen finner du HER!

En midlertidig lsning som fungerer godt for oss!

Det finnes heldigvis en mellomstasjon, som kan lne ut hjelpemidler til de som trenger det fort. De er langt fra nye og gjerne godt brukt, men absolutt brukbare. Og det er der vi har ftt hjelp denne gangen.

I gr ringte min bedre halvdel til Tromsprodukt som har det kommunale hjelpemiddellageret, og det var klart at de kunne hjelpe oss. Vi skulle bare komme innom i dag, s skulle de se hva de hadde. Men de trodde ikke de hadde s liten stol at den ville passe til guttungen, men om vi var hjelpen med det de hadde s skulle vi f lne. Og nr vi forhpentligvis fr vr egen stol, er de det som vil komme med den, ta tilbake den vi lner. S er det bare hpe p litt mer medgang denne gangen, istedenfor at vi skal bli nedprioritert og mest sannsynlig glemt. For det er den flelsen jeg sitter igjen med etter de siste dagene.

S i dag fr jobb og barnehage kjrte vi dit, og av alle ting hadde de en fin liten rullestol, perfekt for minstemann inne! Den hadde til og med beskyttelse p hjulene, og han satt perfekt i den. Den tar liten plass, og det vil ikke vre noe problem for oss ha den i bilen, eller i boden. Men de store vognene som brukes, ville vi ikke kunne hatt med oss uansett.

Gullskatten selv var strlende fornyd, og da vi satt i bilen sa han at n er jeg endelig storgutt. For n var vognen borte! Og det svir i hjerte mitt, for jeg vet at det har vrt vanskelig for han godta at han av og til ikke klarer g selv. Og uansett hvor mange ganger vi har prvd forklare at ogs store gutter kan sitte i vogn, hjelper det ikke.

Det eneste jeg m gjre er vaske den litt og feste noen skruer for at den skal passe helt.

Tenk at en liten stol skal kunne ta bort en s stor bekymring og tenk at vi var s heldige finne en som passet perfekt. Vi hadde forberedt oss p at stolen ville vre for stor, men bedre enn ingenting. Og at den fungerer helt utmerket, er virkelig en bonus.

Det finnes heldigvis noen reddende engler, bare man vet lete etter dem!

Og selv om jeg synes det er ganske undvendig at ting skulle bli som de ble, s er jeg oppriktig glad for at det ordnet seg.

S n er det en ting mindre tenke p fr vi kjrer p ferie, heldigvis.

Facebook siden min finner du HER!

 

Nei jeg vil ikke ske om rullestol for dere!

Av og til s undrer jeg p om det er vi som lever hverdagen vr som kjenner den best, eller et menneske som har sett oss toppen to-tre ganger og kun lest journaler som omhandler det medisinske.

Ikke for det, du kan danne deg et bilde av hvem vi er med lese alle epikrisene og notatene fra vr tid innom helsevesenet. Men dessverre betyr det ikke at du ser hva vi opplever hver eneste dag. Du ser ikke hjelpebehovet og du ser ikke hva vi faktisk har bruk for.

Vi fikk beskjed i dag at det var uaktuelt for oss ske om rullestol og at en vogn ville vre mye bedre for oss. Og jeg spr meg, er det ikke jeg som vet dette best. Som faktisk har jobbet med barn som bruker bde vogn og rullestol og som ikke minst har den daglige omsorgen for mitt barn. Jeg som kjenner han best og jeg som vet hva som trigger smertene hans og hva som gjr dagen hans bedre?!

Det ble ogs sagt at vi mtte jo forst at vi ville f blikk nr vi har et tilsynelatende frisk barn som sitter i rullestol og som gr ut av den. Men da kan jeg informere om at ja, vi vil f blikk, men p en helt annen mte enn i dag. Det er faktisk slik at ulike mennesker vi mter er direkte ufine med oss, og srer minstemann med lite gjennomtenkte kommentarer nr han sitter i vanlig vogn. Og det vil faktisk bli slik at blikkene endrer seg nr vi har rullestolen, for da vil sykdommen bli mer synlig. Og jo mer synlig den er, jo strre sjanse er det for at vi mter forstelse.

En ting som ble poengtert var at vi ikke mtte forsterke sykdommen, i form av venne han til sitte i ro. Og jeg m virkelig sprre meg om det skal vre ndvendig la et barn som gr/springer hele dagen i barnehagen pines gjennom noen timer p ettermiddagen for at en eller annen bedreviter mener at han blir svakere av dette. Skal det vre slik at vi skal avst fra aktiviteter fordi jeg og far ikke klarer bre barnet, nr han blir sliten og fr vondt. Det er ikke bare sette seg ned der vi nsker. Skal vi begrense oss slik at vi ikke kan dra p handletur sammen, og holde oss hjemme? Fordi vi vet at om vi tvinger barnet vrt til g nr det har vondt, s fr han mer smerter og sover drligere? Vi har poengtert gang p gang at dette skal vre et hjelpemiddel som kan avlaste, ikke en permanent lsning. Og jeg spr meg ogs om hva som begrenser han mest, at han fr hvile nr han trenger de nr vi er utenfor hjemmet p drlige dager og nr han er sliten, eller at vi blir sittende hjemme og ikke kan delta p aktiviteter som krever for mye av han. Nr et barn str p smertelindring hele dgnet, sier det seg selv at det er litt mer en smsmerter som plager han. Og nr han sover s lite som han gjr, s har han faktisk behov for hvile p dagen, selv nr vi er ndt gjre andre ting. De som sier noe annet fr komme hjem til oss, og g i vre sko noen dager.

Og jeg spr meg ogs om hvorfor vi ikke kunne ftt denne beskjeden da vi ba om det for et halvt r siden, slik at vi kunne ordnet med det selv. Vi er jo tydeligvis ikke en hastesak, s da kan det godt bare ligge i over et halvt r. I hp om at vi glemmer hele greia, det er jo ikke s viktig at vi som familie skal f lov leve et tilnrmet normalt liv. og vi sutrer sikkert undvendig. Som om vi vil la vr firering sitte i vogn, det er jo mye mer krevende enn at han faktisk gr selv.

Nei kjre deg, vi kan ikke dra i fornyelsesparken for dagen vil blir for lang for deg nr vi skal g mye! Pappa og storebror m dra alene.

Jeg blir kvalm av den motstanden vi mter, og er lei av ikke bli hrt. Vi er ikke de som klager mest, og gudene skal vite at vi har mye tlmodighet nr det kommer til venting, behandling og oppflging. Vi har ikke sagt noe alle de gangene vi er blitt avglemt, vi har purret p timer nr tiden vi skulle hatt dem var passert og vi passer p opptre hflige selv om vi har lyst hyle og skrike av frustrasjon.

Men i dag er jeg sint, sint for at vi ikke blir lyttet til og sint for at vi ikke fr den hjelpen vi trenger.

Heldigvis er ikke alle like ille, s midt inne i de frustrerende samtalene med instansen som skal hjelpe p sykehuset, fikk vi ordnet med en ndlsning over sommeren. S i morgen tidlig drar vi for f tilpasset rullestol. Trene presset p nr vi endelig mtte p et menneske som faktisk ikke s noe problem i hjelpe oss! For det finnes heldigvis mange dyktige mennesker, men dessverre er det ikke alltid vi mter p dem.

I morgen skal jeg sende en sknad til ergoterapeutene i kommunen, med et hp om at de kanskje vil se oss som en familie, ikke noen ord p et papir. Og som en av legen vi mtte sa, det viktigste er tilpasse at gutten vr fr det s bra som mulig, selv om vi er under en kompleks utredning og ikke vet rsaken til plagene. Men skal ikke lide undvendig.

Facebook siden min finner du HER!

Avglemt, igjen!

Av og til fr jeg lyst til stange hode i veggen, men siden det mest sannsynlig vil medfre mer hodepine enn jeg allerede har, s er det kanskje like greit jeg lar vre.

For i alle fall et halvt r siden var vi innlagt p sykehuset med minstemann, og ba om f hjelp til ske om rullestol. Dette skulle ordnes, og vi skulle kontaktes. Vi poengterte flere ganger at det var svrt viktig at vi fikk det fr vi skulle p sommerferie, selv om det enda var lenge igjen. Dessverre s str vi fortsatt uten stol, og etter flere uker med telefonsamtaler innom flere av kontorene som visstnok skal ha noe med dette gjre fant vi ut at ingen ting er gjort. Fantastisk, alt som normalt med andre ord.

Vi er som vanlig blitt kastet rundt i et system som har noen penbare svakheter som er til stort hinder for mennesker med spesielle behov!

N er det flere uker siden vi startet prosessen med finne ut hva som er gjort, og hvem som har ansvar for hjelpe oss. Noe som har vist seg vre langt fra lett. P et av kontorene fikk min bedre halvdel beskjed om at dere m da vite at det ikke er oss som skal kontaktes! Og det til tross for at det str p nettsiden at de kan svare p sprsml rundt dette. Kjempeservice, fr nesten lyst til juble. (Og ja, n var jeg bde sarkastisk og ironisk!) Heldigvis har vi ogs mtt p dem som virkelig har prvd hjelpe oss, og som har gitt den servicen som forventes nr man tar kontakt. Og uten dem hadde vi vel fortsatt sittet i telefon som noen store sprsmlstegn.

Men vi er i alle fall kommet frem til at det er UNN (sykehuset) sitt ansvar hjelpe oss, men det kunne tydeligvis ikke svare fr onsdag i neste uke. Og da er det en uke fr vi skal p ferie, en ferie som vi har gledet oss stort til. OG hvordan skal de liksom klare trylle fram en stol til oss, rett fr vi skal dra?

Jeg kjenner at jeg blir oppgitt og lei, for jeg vet hvor krevende det er for oss ikke ha avlastning til minstemann slik at han kan sitte nr vi skal vre mye i aktivitet. Vognen vi har brukt til i dag er blitt alt for liten, og han fr ikke avlastet beina som han burde. At den i tillegg er p grensen til klappe sammen nr han sitter i den gjr at den ikke kan brukes til nd heller. S vi str med andre ord foran en sommer med begrensede muligheter til hva vi kan planlegge og gjre.

S kan man jo sprre seg om grunnen til at vi er avglemt igjen, for det er ikke frste gang vi har opplevd at ting som skal ha blitt ordnet er forsvunnet ut i lse luften. Og jeg kjenner at egentlig er tlmodigheten min p grensen til hva jeg kan godta. For det gr ikke bare utover meg, det gr utover barnet mitt som allerede har det vanskelig nok fra fr. Skal han i tillegg bli begrenset av noe som egentlig br vre den enkleste sak i verden ordne?

Facebook siden min finner du her.

Ekte lekser til minstemann! (Logoped og sprktrening.)

En av de tingene minstemann sliter med er sprket, og uttalelsen p ord. Han snubler ofte i bokstavene og stokker om p dem, noe som gjr at det blir vanskelig for andre enn vi som kjenner han godt forst alt hva han sier. Heldigvis har han veldig god sprkforstelse og setningsoppbygning, s det er bare uttalen som er problemet.

N er han s stor at om det hadde rettet p seg av seg selv, ville det ikke vrt noe problem. Men nr barn passerer fire r og enda har betydelige vansker med snakke trenger de hjelp. Og da er en logoped god ha.

N er ikke jeg noe ekspert, men jeg skal prve forklare hva en logoped er for de som ikke har kjennskap til denne yrkesgruppen. De som jobber som logopeder kartlegger, utreder og behandler kommunikasjonsvansker, talevansker, svelgevansker og stemmevansker. Og slik jeg har forsttt det er deres jobb finne ut hva som er problemet rundt disse tingene, og avgjre hva som skal fikses p. Og der vil jeg tro at opptrening, rdgivning og forebygging er noen av fokusomrdene. Men som sagt er jeg ingen ekspert, s om du vil ha mer fakta m du nesten finne frem google.

Vi har vrt tre ganger hos damen som skal veilede minstemann p veien mot lre lyden p bokstavene, og det ser ut til at han er veldig fornyd med henne. Og mammaen og pappaen er ogs enig med han, s vi ser frem til f hjelp av henne. Det har mye si for oss mte mennesker i helsevesenet som er gode i jobben sin. Det er slitsom nok fra fr av med vre utfordringer, enn at vi i tillegg skal f belastningen av samarbeide med noen vi ikke har kjemi med.

Leksene til en stolt firering!

En runde hos logopeden spilte vi lottospill, en fin ting for alle barn, og spesielt dem som ikke synes det er s lett snakke. Da fr barna mulighet leke seg gjennom treningen. At de hadde et lottospill med brannmann Sam var ekstra stas, og det var nesten litt synd at vi ikke kunne f en kopi med oss hjem. Minstemann elsker alt som har med redningstjenesten gjre, og spesielt brannmenn. Han snakker om dem, han leker han er en og han blir superivrig hver gang vi ser en brannbil eller brannstasjon. Og han elsker vekke oss med en hylytt brannbil lyd, som er merkelig realistisk nr du ligger og halv sover!

Vi fikk ogs med oss lekser hjem og til barnehagen, og skal ve hjemme. Minstemann var selvflgelig strlende fornyd, og det kom et hylytt hurra nr vi fikk beskjed om dette. Han tror jo at han er like stor som broren, og det er veldig urettferdig nr han ikke har lekser gjre. (Og han lot seg ikke lure at jeg laget han lekser, for han ville ha noen p ordentlig!) S med dette lste vi en aldri s liten utfordring vi bruker ha p ettermiddagene. Hper bare det fortsetter nr han blir eldre, og starter p skolen.

Ogs mamma fikk lekser, og heldigvis synes hun dem er mye bedre enn grammatikk og ligninger.

Det er litt godt endelig vre i gang, for det er en bekymring at han sliter med uttalen, selv om det ikke ser ut til plage han nevneverdig. Og tilbakemeldingene fra barnehagen er at han leker godt med de andre barna uansett.

Jeg har ogs ftt med meg at det er bra vi leser veldig mye for minstemann, og snakker om bildene i bkene. Det fremmer sprkutviklingen iflge de lrde, og nr jeg ser hvor flink storebror er lese s kan det jo vre noe i det.

Huskeliste for lydene vi skal ve p.

Vi ser at de dagene han har sovet veldig lite er det vanskelig for han snakke, men hvem ville ikke snublet i ordene etter 4-5 timer usammenhengende svn? Og vi hper at han en dag vil f sove mer, slik at ikke svnen og smertene vil sette s mange begrensninger for han. Men frem til den dagen kommer m vi gjre det beste ut av hverdagen, selv om det betyr at vi gjr mange ting som andre ikke m. Som regel er han for sliten etter barnehagen til ve p dette, men av og til har vi gode dager og da blir de prioritert. Heldigvis er disse oppgavene av den veldig koselige sorten, og noe som alle sammen kan vre med p.

Facebook siden min finner du HER!

En liten oppdatering fra de siste dagene.

Siden formen til minstemann har vrt drlig en lang periode n, fikk vi innvilget litt ekstra avlastning. S de to siste dagene har minstemann vrt med besteforeldrene p hytta, og vi har vrt alene hjemme med eldstemann. Og selv om vi savner han fryktelig mye, er det godt f ekstra med svn. Og p to netter fr vi hentet oss inn ganske mye. Vi er heldige som har foreldrene mine som kan stille opp, for jeg tror faktisk det vil bli svrt vanskelig finne noen som kan avlaste utenom. Lnnen er ikke spesielt god, og for alle som er vant til sove om natten m de ta igjen tapt svn p dagtid. Mamma tilpasser den andre jobben sin med oss, og pappa har tattpensjonisttflenep.

Nr minstemann er borte prver vi f unna alt vi ikke orker gjre til vanlig. Vi tar turen innom apoteket henter medisiner, vi handler ting vi m ha, men har utsatt i det lengste, vi tar unna forfallent husarbeid og vi prver slappe litt av i samme slengen.

Eldstemann for ogs litt ekstra oppmerksomhet, og vi prver f gjort ting vi vanligvis ikke kan. S onsdag tok vi turen til min kjre venninne og spiste nydelig taco. Hun er verdens beste lage mat, og alt hun spiser liker jeg ogs! S er jeg usikker p om jeg vil spise noe, vet hun svaret. En ganske grei ordning for meg, og kanskje litt irriterende for henne. Jeg kan godt finne p ringe sprre om jeg liker noe, og det er ogs henne jeg sender melding i svnen til.

Torsdag var det handletur som sto p programmet, og vi fikk hentet medisin, handlet mat, jeg fikk bestilt meg linser og nye glass til et par av mine gamle briller og en god del andre rend vi vanligvis bruker helgene p. En aldri s liten sushimiddag ble det ogs!

Eldstemann var strlende fornyd siden han fikk mulighet mte p mange russ, og f seg russekort. Og jeg m si at mammahjerte hoppet litt ekstra da jeg hrte han si Kan jeg f russekort vr s snill?. For det er ikke alle som spr pent, det husker jeg godt fra den tiden jeg selv vandret rundt i russeklr en mneds tid! Men det han kom med etterp fikk meg nesten til grte litt av stolthet! Kan jeg f et russekort til, det er til lillebroren min! Jeg hadde faktisk ikke forventet at 9 ringen skulle huske p lillebroren sin i iveren etter russekort, ogmammahjertem jo bli litt ekstra stolt da. Vi passet p skryte av hvor snill og godt storebror han er som gjr slikt for lillebroren sin.


Storebror hjelper lillebror!

Siden mannen har fungert som husmor de siste ukene trengte jeg heldigvis bare tenke p litt klesvask nr vi kom hjem. Eller rettere sagt min klesvask som han ikke fr rre. (Her snakker vi finvask av plagg som ikke tler hardhendt behandling i vaskemaskinen, resten fr han selvflgelig vaske uten at jeg sier et eneste ord. Nesten i alle fall!)

Og i dag skal vi kjre hente minstemann som har vrt p en aldri s liten hytteferie noen dager. Har ftt rapport om at han har det strlende, og jeg mistenker at han kanskje blir litt fornrmet nr vi kommer. For onsdag morgen nr de skulle dra var han ikke helt enig i at han kunne vre med kjre meg p jobb frst, Du m jo forst mamma at jeg ikke kan komme for sent til kjre p hytta!. Jeg prvde forklare at de ikke ville kjre uten han, men det var han ikke s sikker p.

S n m jeg bare finne frem bttevis med tlmodighet og huske g p do fr vi kjrer, for jeg vil ndig vre pissetrengt nr vi kjrer over veiene jeg beskrev i gr!

Ha en strlende helg!


Facebooksiden min finner du HER!

Psken kom som kastet over oss, helt normalt!

Beklager mitt fravr, men jeg har vrt veldig opptatt med sove de tre siste dagene. Og da snakker vi 14timer i dgnet, selv om jeg verken har tid eller mulighet til det. Men jeg hadde ikke noe valg, og ville sovnet stende om jeg hadde prvd holde meg vken.

Prver ut en ny medisin som kanskje kan gjre hverdagen min litt mindre smertefull, og den slr meg helt ut. Og da snakker vi ubeskrivelig trtt, p grensen til hva jeg faktisk kan takle. Jeg har sovet og sovet, og kan bare prise meg lykkelig at jeg har fri og en mann som kan ta minstemann om natten. Men av en eller annen merkelig grunn har jeg vrt vken tidlig om morgenen, stikk motsatt av hva jeg vanligvis bruker, s da fikk far i huset sove litt ekstra. 

N tror jeg ikke det er noen fare at jeg sover litt ekstra, for vi har jo flere r som skal soves opp. En annen bivirkning er at jeg blir ekstremt sulten, hele tiden. Litt snn som jeg var fr i tiden, i mine yngre dager som det s pent heter. Tipper at dette er grunnen til at en av bivirkningene i bruksanvisningen er vektoppgang. S jeg krysser fingrene for at medisin kan hjelpe meg med det ogs, nr jeg frst m ta den!

S de siste dagene har jeg holdt meg i ro med heklety i handa og datamaskin i umiddelbar nrhet. Jeg jobber med overfre alle bildene mine fra en gammel og lite samarbeidsvillig harddisk til en ny. En jobb som krever mye tid og enorme mengder tlmodighet, som jeg dessverre mangler nr jeg mest av alt vil sove.

Men om ikke annet har jeg pskefri, ingen er syke og vret kan jeg stenge ute med dra gardinene foran vinduene. Jeg har heklet fire par baby tfler som er ferdig tovet og en pskekylling, laget noen aldeles nydelige deigklatter med fyll inni og jeg har mye mindre vondt enn hva jeg vanligvis bruker ha.


(Pskepynting p gang, m kanskje innrmme at det ble tatt i psken sist r!)


Jeg minnes med gru sist pske, da vi dro til campingvogna, ble innesperret p grunn av rasfare og hadde en unge med skyhy feber og vannkopper. En lne bil med bremser som sviktet og en meter med sn som lavet ned! Ja og en mann med vannkopper, som er hakke verre en manneinfluensa!


(Mtte vrgudene vre snille i r og spare oss for anstrengelsene med mye sn i r!)


S er det bare krysse fingrene for at vi holder oss frisk resten av fridagene og at jeg kanskje klarer vre mer vken.

God pske og husk at det ikke er alle tingene andre gjr som setter standard for din pske. Det er ikke verdens undergang om du ikke lager hundre pskekyllinger lamme barna, ikke str flerfoldige timer p kjkkenet samtidig som du er i skilypen eller at barna dine ikke hrer etter.

Facebooksiden min finner du HER! 

#mammablogg #pske #medisin #helse #svn

Hvordan klarer dere sove s lite?

Jeg fr ofte sprsml om hvordan vi klarer leve med s lite svn som vi fr, og jeg kan godt forst hvorfor det sprsmlet kommer. Og egentlig er det lett svare p.

Fr jeg fikk barn kunne jeg sove 12 timer hver natt, og jeg brukte enhver mulighet til sove litt ekstra. Nr jeg skulle opp om morgenen hadde jeg regnet ut nyaktig hvor mange minutter jeg trengte for f p meg klrne og springe til busstoppet, for at jeg skulle sove mest mulig.

Jeg kunne sove p de merkeligste plasser, og jeg prioriterte gjerne svn fr fornyelser.

Nr jeg fikk eldstemann ble antallet timer med svn redusert ganske kraftig, naturligvis. Ikke kunne jeg sove hvor som helst og ikke kunne jeg planlegge morgenrutinene etter meg selv. Og nr eldstemann var av den typen som gjerne tok morgen fr smfuglene, mtte jeg lre meg leve med et normalt antall timer svn. Det gikk helt greit, selv om jeg stadig drmte om legge meg ned sove der jeg var. Som p vei til jobben i en grftekant eller midt p butikkgulvet under en kjedelig hverdagshandling.

S gikk det noen r, og jeg konstaterte at jeg fint kunne leve med 7 timer svn i dgnet, uten at det pvirket meg spesielt mye.

Nr minstemann kom til verden var jeg forberedt p en del vkenetter, og tenkte at pyttsann, det gr jo over etter hvert. Og det var ogs det alle sa til oss nr hverdagen viste seg vre langt fra det normale. Hvor mange ganger fikk vi ikke hre at han ville sove nr han var 1 r?

Den frste tiden kunne vi sove noen f timer usammenhengende i dgnet, og minnene er som pakket inn i tke. Vi inns at her var noe veldig galt, for grten til minstemann var ikke vanlig sutring. Han hadde vondt, fryktelig vondt. S vi byttet p sove, samtidig som vi bekymret oss for at lilleskatten fikk alt for lite svn.

rene gikk, og p et merkelig vis har vil lrt oss leve med hyppige oppvkninger og lite svn.

Ja vi er trtte, men ikke i nrheten av hva vi var for fire r siden. Og jeg drmmer fortsatt om sove i grftekanter og p butikkgulvet, eller hvor det kan se merkelig behagelig ut i yeblikket kroppen sier at n vil jeg sove.

S med andre ord takler vi alt dette fordi vi m, og fordi det er livet vi lever. Det er barnet vrt det er snakk om, og for barna kan man g til verdens ende og tilbake i hye hler.

Men for hjelpe oss p veien har vi avlastning en natt i uken og hver tredje helg, slik at vi kan sove oss opp litt. Helgene tilpasser vi etter nr eldstemann er hos sin pappa, s vi fr helt barnefri og kan bruke tiden nyaktig som vi nsker. (Godt plantet i seng eller sofa!) Om sommeren har vi ekstra avlastning, s da prver vi klemme inn et helt r med manglende sosialt liv. Noe som ikke er s veldig lett gjre p en uke, ja ogs sover vi mye.

Ellers sover vi p skift. Den ene tar frste delen av natten den andre tar neste. Og ikke minst sover vi nr vi kan, s er vi ekstra sliten ja s legger vi oss nr ungene legger seg.

Mange vil sikkert si at vi er veldig kjedlige som ikke orker dra p besk eller vre med p ting, men for vr del handler det om prioritere hva vi skal bruke krefter p. Er vi sliten, ja s presser vi ikke kroppen mer enn den trenger. For ogs vr helse merker at de siste fire rene har vrt tffe, og vi vet at det kan g lenge mellom gode netter med mye svn.

Men dette er hverdagen vr, og barna gr alltid frst for det er dem som er svaret p hvordan vi klarer det. Guttene er motivasjon og gleden som gir oss de ekstra kreftene som skal til, bde nr det kommer til sove lite og til kjempe oss frem.


Dag gr over i natt.

S svaret er enkelt, vi klarer det fordi vi kan , fordi vi har verdens fineste gutter som gir oss energi for leve i vr hverdag.

Facebooksiden min finner du HER!

#mammablogg #svn #svnproblemer #nattesvn #nattero #helse #hverdag #avlastning #barn #foreldre #barndom #bakfasaden #svntips #svnrd

Hvordan gr det med minstemann?

Vi fr ofte sprsml om hvordan det gr med minstemann, og jeg tenkte jeg skulle skrive noen ord om dette i kveld.

Han har det ikke s godt n om dagen, har mye smerter og vi merker at p ettermiddagene har han brukt opp energien og tlmodigheten, og ikke minst ker ubehaget han har. Natten er heller ikke helt optimal, og det blir mange oppvkninger i lpet av de timene man helst skulle sove. P en natt kan han vre nede i 4-5 timer med usammenhengende svn, noe som er alt for lite for en 4ring.

I dag hadde han ekstra vondt nr han sto opp, og vi s tydelig at han slet med g. Han haltet og ville vre hjemme. Det tar litt tid for medisin virker nr vi str opp, og den frste halvtimen ligger han for det meste i ro, eller sitter p fanget. Han blir ekstra sliten nr han har vrt hele dagen i barnehagen, s vi prver hente han tidlig for at han ikke skal bli s alt for sliten p ettermiddagen. Heldigvis har han det best p dagen, s han fr godt utbytte av tiden i barnehagen.

Den siste tiden har han ogs hatt mye vondt i hode, og ikke ville ha hye lyder rundt seg. Men med tanke p hvor sliten en kropp kan bli av ikke sove, er det ikke rart. Jeg vet bare selv hvor urven jeg blir jo mindre jeg sover.

Vi ser tydelig at nr det bytter mellom varmt og kaldt ute s sover han mindre, og vi kjenner virkelig savnet etter sommer. Og vi drmmer om en tur til varmere strk som kanskje kan gi han noen gode dager. Vi prver s godt vi kan ha det varmt inne, og kle han i ull. Ogs om natten sover han med det, siden han fr mer smerter av fryse. Heldigvis godtar han sove i en hel ull-dress og de varme lestene er gode ha. Men vi ser at ullundertyet slites mye fortere enn vanlige klr, og det er langt fra billig kjpe inn.

Og selv om vi skte om ekstra stnad for dette fikk vi det ikke innvilget.

Han er ogs inne i en periode der han ikke vil bruke kuledynen, og vi lar han f slippe s han ikke skal f noen negative flelser til denne. Han er s urolig nr han har s mye smerter, og da snurrer han hele tiden rundt i sengen. Det blir vanskelig med et teppe p 6kilo som er i veien. S fr vi heller prve p nytt nr vi kommer i en mer normal rytme, for vi velger tro at det blir bedre snart.

I en periode har vi hatt litt ekstra avlastning, en natt ekstra i uken s vi har kunne sove oss opp litt, men det er ikke s lett gi slipp nr man er vant til vkne opp mange, mange ganger i lpet av en natt. Men n er det tilbake til vanlig avlastning, s vi fr hpe at vi fr litt roligere netter snart.


Vi kjenner godt p det at vi har et barn som krever mer enn andre p samme alder, men vi ser ogs for en fantastisk omsorgsfull liten gutt han er. Det er bestandig noen gode ord fra han og en god klem. Og uansett hvor trtte vi er om natten er det vanskelig ikke bli sjarmert av en liten tass som sier mamma, du e verdens beste! eller mamma, elske d!.

#mammablogg #sykdom #barn #smerter #hverdag #svn #svnmangel #svnplager #svnrutiner #helse #bakfasaden

Dagens innhold, EMG, nevrografi, hudbiopsi!

Om du synes en EMG-underskelse hres harmlst ut og skal p det innen rimelighetens tid, ikke p under noen omstendigheter les videre p dette innlegget!

Det er litt mye sykdomsprat p meg for tiden, men det er vel ikke s rart med tanke p produksjonsfeilene som p mystisk vis har kommet frem i dagens lyd de siste rene. Men det er n en gang denne sykehusturen som har vrt innholdet i dagen min i dag, s da blir det ogs det jeg skriver om.

Dagen startet lenge fr smfuglene, men denne gangen var det fordi jeg hadde time p sykehuset klokken tte. Et tidspunkt som kan hres greit ut, sfremt du ikke m kjre i k i 30-45 minutter for komme frem. Hurra for veitilbudet i Troms, og de fantastiske bussene som jeg overhode ikke stoler p s bil blir det beste alternativet. Det hjelper jo ikke p at vi har bare en bil, to unger som skal leveres ulike plasser og alt dette fr vi egentlig er vkene.

Men jeg rakk sykehuset med god margin, og satt meg til vente p at klokken skulle bli tte. Jeg var meget rolig, uten de helt store bekymringene for hva de neste timene skulle inneholde, og sovnet. Og hvordan i alle dager jeg klarer sove i en korridor der det springer forbi meg hundrevis av folk er meg et mysterium, men jeg var penbart veldig trtt. Heldigvis prvde ingen rane meg eller vekke meg fr de pnet luken s jeg kunne melde min ankomst. (Som jeg etterp leste var helt undvendig, jeg kunne bare vandret inn p avdelingen og satt meg p en av de vonde trestolene med det samme. Istedenfor den godt polstra sofaen jeg fant.)

Jeg ble ropt opp ganske nyaktig klokken tte, tror jeg i alle fall. Og kom inn til en hyggelig dame som fikk ren av starte underskelsen, og den mest hyggelige delen av den. Sm stt med strm gjennom fttene i form av duppedingser som festes her og der. Dette var ganske s greit, og det det fltes som sm myggstikk som fr trne til krlle seg. Hun fikk litt trbbel med det tekniske, og det ble noen runder ekstra myggstikk. Ikke s galt at jeg synes det var ubehagelig, s jeg tenkte at dette ville bli en helt ok dag. Men hjelpe meg s feil jeg kan ta...

Siden de fleste sikkert ikke vet hva jeg babler om er litt fakta p sin plass, jeg kan dessverre ikke bekrefte om jeg snakker sant eller ikke, men hper at en eller annen fagperson kan legge til en kommentar rette p meg om jeg forteller eventyr. Nevrografi og EMG (elektromyografi eller noe snt) er underskelser som skal sjekke funksjon i armer og bein. Og nevrografi sjekker vel nervene og EMG musklene om jeg ikke drmte det damen jeg fikk forklart. Dette utfres med at strm sendes gjennom armene og beina, og de lrde kan lese noen krketr p en datamaskin f et fornuftig resultat.

Frste delen av EMGunderskelsen var helt grei, men den andre delen kan iflge kjentfolk f voksne mannfolk til grine. Her skal det nemlig fres en nl inn i muskelen for sjekke den elektriske aktiviteten, som sender strm. Det frste stikket gikk helt greit, og kan sammenlignes med en passe stor flis i hnden. Lyden av muskelen var ogs ganske brkete, s om du hater skurr p radioen vil jeg anbefale repropper. P dette tidspunktet var jeg fortsatt ganske positiv, og tenkte at dette skal jeg vel klare ganske bra. Men det var helt til nlen traff en eller annen plass p leggen. Det ramlet ut et hylytt faen... og hadde jeg ikke vrt snn passe godt oppdratt av mine foreldre ville det kommet en glose som den mest hardbarka sjmann ville vrt stolt av. Det gjorde pissvondt, s vondt at jeg hadde mest lyst lpe ut av rommet, uten en tanke for at jeg ikke hadde buksen p, som igjen beviste at jeg bruker store, gode bestemortruser som ser mer gr ut en hvit.

Jeg fikk valget om avslutte, men risikere mtte gjre dette en gang til er ikke et alternativ s jeg bet sammen tennene og holdt ut resten av stikkene. Som kjentes som strikkepinner som ble stukket gjennom foten.

Videre var det p tide bytte rom, og jeg kjente antydninger til at behandlingene av fttene muligens kunne gi meg litt trbbel resten av dagen.

N skulle det termotest og hudbiopsi p plass, og sistenevnte var den jeg bet meg mest merke i. For biopsi bruker som regel handle om skjre i noe, og i dette tilfellet var det vel ganske penbart at jeg var den uheldige.

Termotesten forteller om du har normal oppfattelse av temperatur, og kan gi en indikasjon om det er noe feil i nervetrdene. Den utfres med at du skal trykke p en knapp nr du kjenner forskjell i form av varme eller kulde p en dingseboms som holdes mot huden. Kulde og smerte er p en mte to ulike typer bilder, som begge kan kjre p motorveien som nervetrdene er. Dingsebomsen s ut som en dings med en metallplate p, festet til en ledning som igjen var festet til et apparat. Ogs her ble det registret noe greier p en datamaskin som de lrde m tyde. Jeg synes i grunnen underskelsen gikk greit, men n synes jeg jo det er ganske ubehagelig f noe varmt rett mot huden s jeg hadde klart meg fint uten den prven.


(Jeg haddee en mistanke om hva som ventet...)

Etterp var det biopsien sin tur, og den er til for sjekke hvor mange tynne nerveceller jeg har i hudens ytre lag. S det betyr at de m pille av noen biter av meg. Det utfres s sterilt som mulig, med at det bruker en minikakestikker som lager sm hull i huden, en pinsett som m vre srdeles upraktisk jobbe med som holder huden og en skalpell som skjrer den ls. S puttes det i noen plastbokser av det lille slaget og leveres en eller annen plass for underskes. Du fr selvflgelig lokalbedvelse frst, noe som sikkert er like greit etter det du har vrt gjennom. Srene ble tapet sammen av strips og plastret over. Og jeg fikk beskjed om holde dem trre i en uke.

Etterp kan du vre i aktiviteten som mulig, og legg merke til ordet KAN! For etterp hadde jeg faktisk ikke bare litt ondt, men jvlig ondt i fttene. Og jeg mtte f samboeren til kjre en omvei fr jeg kunne sette mine ben p jobben. Nr jeg kom dit gjorde jeg mitt beste med konsentrere meg, men jeg kjente at jeg ble mer og mer urven i takt med at smertene ble verre. Til slutt mtte jeg kapitulere og dra hjem, etter ha prvd ignorere den voldsomme dunkingen i bena. Og jeg ringte min far som mtte st for redningsaksjonen, og fikk sprsml hos min mor hvorfor jeg m vre s veldig sta nr det kommer til presse meg til det ytterste. (Mamma, det er fordi jeg slektes p deg!)

Vel hjemme ramlet jeg inn p badet, og p dette tidspunktet svirret det i hode av smerter, og for frste gang etter sist barnefdsel kastet jeg opp av smerter. DET hadde jeg aldri trodd etter en harmls liten underskelse. Til slutt fikk jeg krket meg til sofaen der jeg sovnet ganske fort.

Resten av kvelden har jeg fungert heller drlig, og det til tross for noen rosa piller jeg har puttet i meg!

S fr vi bare hpe at de kjipe underskelsene frer med seg noen svar som kan hjelpe meg og forhpentligvis ogs minstemann. For nr jeg ogs har smerter i bena, er det veldig sannsynlig at vi har det samme.

Ellers kan jeg komme med noen sm tips:

1. Barber leggene fr du drar p en slik underskelse, i alle fall om du er redd for at noen skal se urskogen du dyrker p leggen om vinteren. Er du mann kan du vel slippe unna, eller om du ikke har problemer med at andre ser litt hr p kroppe din. Men vr obs p plaster, det kan vre litt ubehagelig dra av om det tar med seg noen smhr som klorer seg fast.

2. Ikke bruk feit krem fr du drar dit.(Sto i brevet jeg fikk med dato og oppmtested!)

3. Ikke planlegg fyll og fanteri i timene etterp. Jobb kan g bra om du sitter helt i ro og gjr noe som ikke krever den helt store hjernekapasiteten.

N kan det selvflgelig vre mindre smertefullt for mange, men det vet du jo ikke fr du har prvd!

#EMG #nevrografi #nevrologisk #smerter #sykehus #hverdag #bakfasaden #mammablogg #hudbiopsi #termotest #tortur #ubehag #tips #helse

Liten oppdatering.

Minstemann er drlig, og feberen herjer med den lille kroppen. Han sover mer en normalt, og jo mer han sover jo mer bekymret blir jeg. For jeg ser at det er hvilels svn, og at han ikke har det mye godt. Men jeg klarer ikke sove, for jeg vkner konstant m sjekke om han har det bra, at han puster og at ikke feberen blir for hy.

Det er s vondt vre mamma nr guttene er syke, og spesielt nr de blir spas drlige som lilleskatten er n. For jeg klarer ikke slappe av, og gr rundt som p nler og flger med.

Som regel blir formen bedre av seg selv, og jeg kan senke skuldrene. Men av og til ender det med sykehusbesk, og det krever s enormt mye av bde barn og foreldre.

S jeg fr bare hpe at han blir bedre fort, bde for hans og vr skyld. Storebror var mye bedre i dag, s han fikk dra til pappaen sin.

Jeg kommer sterkere tilbake nr hverdagen blir normal igjen, beklage s mye at jeg ikke skriver mer. Jeg skal heller prve oppdatere facebooksiden min litt mer med statuser og bilder nr jeg ikke fr skrevet her. Tusen takk til alle som leser og deler bloggen min og ikke minst liker siden p facebook.


(Godt ha en kald mammahnd holde i nr feberen er vond takle!)

Besk av virus!

Det er s urettferdig se p hvor mye den stakkars lille gutten vr m plages, og det er s vondt se hvor mye mer smertene virker inn p han nr den lille kroppen blir syk. Hele helgen har feberen herjet med den lille tassen. Han har sovet bde mer og mindre. Flere timer, men mindre sammenhengende. Og ikke snakk om at mammahjerte finner roen og fr sove nr han ligger der med hy feber sover i fanget mitt. S jeg sitter vken og flger med, og kjenner pulsen stiger i takt med feberen. S natten gikk med til bytte vte nattklr, kalde kluter og beroligende nattsanger. S fr det heller vre at vi p nytt m venne han til ligge alene i sin seng nr han blir frisk, selv om han er mye vken. Men nr guttene er drlige s skal de ogs f den tryggheten de trenger, selv nr det er natt og alle cellene i kroppen til mammaen hyler etter svn.


(Minstemann prvde sist gang han var syk lre seg yoga!)

Men i dag nr han vknet kunne du ikke si at han hadde vrt delvis sengeliggende dagen fr. Han var i toppform og feberen var forduftet. Og snn er det ofte med han, en dag kjempesyk og den neste helt frisk. S han har lekt doktor hele dagen, og det var dessverre den uheldige storebroren som fikk gjennomg med spryter, blodtrykk og div andre underskelser. Men nr han skulle sjekke refleksen mtte vi stoppe han, for ikke snakk om at han slr forsiktig i knrne. Han bruker all kraft og det er bare hpe p at han treffer sofaen og ikke foten.

Eldstemann fikk feber igjen i dag, s n er det tydeligvis pan igjen. Stakkars ungen som helst vil p skolen, og ikke vre hjemme kjede seg. Forstr han godt, for sist uke mtte han ogs holde seg hjemme nesten hele uken. S da blir det en liten tur til legen i morgen p han. (Den ekte legen alts, lillebroren kom med diagnosen aua. den var litt tynn i mine yne.)

Dumme feber og dumme virus som har angrepet oss. Og n klr det i halsen min ogs, men om det er fordi jeg selv holder p bli syk eller fordi jeg har sovet s veldig lite vet jeg ikke. Det tar p vre mamma nr guttene blir drlige, og det er ikke fr de blir bedre at jeg kjenner hvor sliten jeg blir.

S jeg fr bare hpe at eldstemann blir feberfri fort igjen, og at vi snart er ferdig med denne runden sykdom. For n er jeg fryktelig sliten, etter mange uker med drlig form p meg selv. P en mte bare overlapper de ulike tingene hverandre, og jeg fler meg hpls. Skal vi liksom aldri f en pause?!

#sykdom #helse #familie #virus #smerter #feber #flelser #mammablogg #helg #familieliv #uflaks #hverdag #bakfasaden #barn #foreldre #oppdragelse #svn

En hel natt med svn!

Endelig ser vi et glimt av lys fremfor oss. Minstemann har veldig god virkning av kuledynen, faktisk bedre enn hva vi hadde hpet. S den siden den kom i hus har han sovet mye,mye bedre enn fr. Det er enda perioder med oppvkninger, men de kommer ikke like ofte. Natt til lrdag hadde det ikke vrt mye svn for han, men natt til i dag sov han hele natten! Fra halv tte nr han la seg til syv, noe som er veldig unormalt. S selv om det forsatt er vanskelige netter, s har han det mye bedre. Og om vi kan oppn mer og bedre svnkvalitet s ser jeg virkelig frem til tiden fremover.

Og jeg m si at mammahjerte gleder seg, ikke minst over den fornyde lille gutten som springer rundt og er i et fantastisk humr. Han har selvflgelig mye mer energi nr han fr sove, sprket er bedre og han blir ikke irritert for smting.

S i dag har han og pappaen prvd skiene siden det er litt varmere ute. Og iflge minstemann skulle han lre seg hoppe i dag, s vi mtte finne frem hjelm. Ikke noe si p troen p seg selv. Men etter litt snakk gikk han med p at han kunne lre snu, g i oppoverbakke og ikke minst g i nedoverbakke frst.



S krysser jeg bare fingrene for at natten blir rolig, for i morgen skal jeg p kurs. Og da kan det vre en fordel at jeg ikke er s alt for trtt.

Frste natt med kuledyne!

Frste natten med kuledyne ble ikke som hpet, men vi ville ikke sett noen forskjell uansett ettersom dette var en av de vanskligste vi bruker ha.

Minstemann har ogs en tilstand som gjr at han gulper mye, noe som er vondt, ubehagelig og smaker fryktelig ekkelt. Som regel er han ikke s plaget med dette, men i natt var det ekstra ille. (Ganske typisk nr vi liksom skal prve noe nytt for f sove mer...) S han vknet hele tiden, og jeg mtte ha han halvsittende i sengen igjenom natten. Jeg valgte ikke bruke dynen, annet en ha den i sengen. Det er viktig at han blir vant med den i positive situasjoner, og en natt med ubehag er ikke godt.

I tilegg hadde han vrt utrolig aktiv hele dagen i gr, srlig p ettermiddagen. Da ser vi gjerne at han fr mer smerter om natten og det blir mindre svn. Han blir selvflgelig frustrert selv, og da er det i alle fall ikke en god ide skulle bruke noe nytt til han.

Men vi prver p nytt i dag, han er fortsatt veldig bestemt ha den p nr han legger seg.



Dynen er litt kald, s n m jeg henge i f strikket et lett og varmt ullteppe han kan ha under. Men det ser ut til at jeg mangler litt timer i lpet av dgnet til rekke det, s vi fr klare oss med et fleecpledd i frste omgang. (Selv om det ikke kan mle seg med ull.) Han blir veldig fort kald, og det hender ofte at den synker mye. Vi bruker stort sett bare ull til han, for da ser vi at det blir mindre lav tempratur. Og ikke minst blir det mindre smerter. Etter hvert skal jeg f strikket flere pledd s han har, for vi m bytte sengklr veldig ofte pga av de sure oppsttene han har. (Har vel egentlig skulle strikket dette for lenge siden, men har liksom ikke funnet motivasjon.)

Ettermiddagen ble brukt i sofaen for minstemann, han var trtt og sliten etter en dag i barnehagen og alt for lite svn. S han fikk sitte med nydynen i fanget og se p mikkes klubbhus. Jeg fant en liten motivasjonsbit og ryddet klesskapet til ungene. Der fant jeg litt i overkant mange sm klr, og det vi ikke har bruk for skal jeg gi bort til noen som trenger det mer enn oss. Jeg kunne sikkert lagret en del, men vi har rett og slett ingen plass til det. S da kan jeg heller glede noen andre med dem.

N skal jeg rydde siste rest, s skal jeg synke ned i sengen forhpentligvis sove litt flere timer enn sist natt.

PS. Regner nesten med at innlegget er proppet av skrivefeil og drlig formulering, men er ikke i skrivemodus og konsentrasjon min har gjemt seg. S istedenfor se hva jeg skriver har jeg sjekket facebook, sett p tv, skravlet i telefon og smsmist sjokolade.


#mammablogg #kuledyne #smerter #svn #refluks #svnproblemer #smerter #klr #tv #barn #foreldre

Endelig kom kuledynen!

Endelig kom kuledynen vi har ventet p, som kanskje vil gi lilleskatten en bedre nattesvn. Vi har ventet og ventet, for det er tydeligvis noe rot i systemet en eller annen plass, etter at helseforetakene overtok denne typen hjelpemiddel fra Nav-hjelpemiddelsentral. I alle fall er det forklaringen jeg har ftt.


(Ser kanskje ikke s stor ut p bilde, men den er alts det! Ser for meg at det kan bli litt drlig plass nr vi skal p tur, men om den virker er der det helt klart plassen den tar!)

Den ble levert p dra p dagen, s jeg er nesten litt glad for at jeg er syk, og har holdt meg hjemme i dag. (Men bare nesten alts, jeg liker jobben min synes ikke noe om ligge hjemme slenge!) S jeg fikk pakket opp og lagt den p plass i sengen. Vel merke etter en god del klumsing der jeg pustet som en hval. Den er ganske stor, tung og umulig behandle, s det blir nesen som putte en elefantfot i en menneskesokk!

Minstemann har gledet seg, for han husker veldig godt kuledyna full av kuler som han fikk prve p sykehuset. Og har snakket en del om den etter at vi var der.


Ser ut som en helt vanlig dyne nr den ligger p senga, men den kjennes nesten som en ballbinge tmt inni et teppetrekk!

Jeg hadde forventet litt protest nr han skulle legge seg og hadde planen klar for tilvenning. Dynen veier 7kilo, og det kan bli litt skummelt om du legger den p for fort, men der tok jeg tydeligvis feil. Minstemann skulle ha den helt p, og det var ikke snakk om ta den av etter en stund. Det kan du bare glmme mamma! fikk jeg beskjed om. Men skal innrmme at jeg har vrt noen turer innom soverommet etter at han sovnet.

Jeg er spent p natten, og om dette kanskje kan gjre at han ikke trenger smertestillende om natten. Kuledynen skal vre beroligende og stimulerende, s den har i mange tilfeller god effekt hos mennesker med blandt annet nervesmerter.


Lilleskatten og blbl(bamsen) var veldig fornyd nr de la seg, s hper de fr sove hele natten til en forandring!

Jeg tenkte jeg skulle skrive mer om kuledynen, funksjonen og hvordan den brukes. Men jeg vil frst sjekke opp de fakta jeg kan for se at dem faktisk stemmer. Det er vel ikke s mange som vet hva dette er, selv om den har vrt brukt som hjelpemiddel i Norge i over 10r.

I dag er ogs soldagen i Troms, og siden vi har et strlende klarvr mtte jeg ta et bilde av den. (S jeg kan ha nr vret snur, og vi bare fr kjipt sn eller regnvr!) Men kjenner jeg er litt lei kulden, for det er ikke lenge jeg kan vre ute fr jeg nesten hoster ut en lunge eller to. Og det er heller ikke godt for minstemann som har sovet mye drligere enn vanlig, og klaget mer over smerter.

Solen som lyser opp Troms, kan ikke klage p utsikten vr! Og skal si det var godt se den lyse inn vinduene etter en hel vinter i mrke!

N skal jeg slappe litt av resten av kvelden. (Les: Rydde stuen, se gjennom posten, henge opp en maskin klr, brette et fjell av klr, legge dem p plass, finne frem alt til i morgen, pakke tingene til minstemann siden vi har avlastningshelg, dosere opp medisiner,hekle litt videre p en babykjole, spise kveldsmat nr2, ta en dusj og til slutt legge meg!)

#kuledyne #svn #svnproblemer #nattesvn #behandling #hjelpemiddel #nav #sykehus #smerter #barn #foreldre #mammablogg #sanser

Stakkars lille gutten vr.

S sitter jeg her med drlig samvittighet og vet at jeg egentlig burde sove, men jeg fr ikke til. Jeg er lys vken selv om kroppen hyler etter svn, sliten etter en lang dag p jobb og etter litt for mange svnlse netter.

Minstemann er i en drlig periode, s drlig at vi nesten ikke sover mer en et par timer sammenhengende om natten. Han plages veldig, og det sliter i mammahjerte se den lille gutten ligge der vri seg i svne. Natt til i dag toppet det seg, og de siste dagene har vi sovet p skift. Jeg tar frste delen av natten, og pappaen neste.

Men selv om han sover s drlig om natten, gr det merkelig greit p dagen, for den lille kroppen er jo vant til g rundt med lite svn, vant til takle smertene og kjenner ikke til noe annet. Den fine lille gutten vr som fortjener s mye bedre. Men ettermiddagen er ikke like lett, nr han er sliten etter en lang dag i barnehagen. Han er s sliten, og siden han ikke kan sette ord p det s utspiller det seg i grt og frustrasjon.

Vi har avlastning n, tre netter med svn. Men hele tiden ligger det i tankene at selv om jeg og pappaen fr sove, s fr ikke den lille skatten vr det. Han vil ikke sove bedre i natt, han vil ikke slippe unna ubehaget.

Jeg skulle s gjerne nske at han fikk lov leve uten medisiner, at han fikk vre som alle andre barn. Men selv om jeg nsker s vet jeg at det aldri vil bli slik.

S i natt fr jeg ikke sove, fordi jeg endelig har tid til kjenne p de vonde flelsene, p samvittigheten og p hvor sliten jeg selv er. Selv om kroppen er utslitt vil ikke tankene skru seg av.

Jeg hper bare at vi en dag fr svar, og kanskje en mulighet hjelpe den lille gutten p en bedre mte.Vi m bare holde mote oppe, og kjempe oss fremover, selv p slike dager.



Veldig fornyd med at vi kom oss hjem i dag.

S fikk vi lov dra hjem fra sykehuset, alle underskelsene er unnagjort og vi kan puste lettet ut. I alle fall for en stund. Siden vi bare var innlagt for sjekke ut en ting, om minstemann puster som han skal om natten har vi ikke ftt noen flere svar rundt situasjon hans. Men n vet vi at han puster som han skal, noe vi priser oss lykkelig for.

Videre har vi ftt prve en kuledyne, et teppe som er fylt av sm plastballer som er mye tyngre enn et vanlig teppe. Dette var svrt bra for han, han sov mye roligere enn p lenge. S natten for hans del har vrt svrt bra, og jeg krysser fingrene for at vi fr gjennomslag p sknaden om denne. Det var virkelig godt se at han l s rolig i natt, og at han kunne vknet noen f ganger. Det er s fint se at den lille skatten min fr den svn han fortjener.

Iflge ergoterapeuten er det ikke s lett som det var fr f dette hjelpemiddelet, s vi m beregne en god stund fr vi fr svar. Selvflgelig skulle jeg nske at vi kunne f en i dag, for om den kan hjelpe gutten vr synes jeg ikke han br vente s lenge. Jeg ser liksom ikke for meg hvorfor de skal vre s strenge nr det kommer til utdeling av denne, spesielt ikke nr bde ergoterapeut og overlege mener at dette kan vre bra for han. Og om det kan gi han god nattesvn m jo det vre en fantastisk ting.

Om vi skulle f denne dynen skal jeg skrive mer om den da, det er mye tenke p rundt bruken av denne. Og det er ikke s mange som vet at den finnes. Siden jeg har den jobben jeg har, kjenner jeg til bruken av dem og vet hvor gode de kan vre.

Ellers kan jeg bare si at det var nydelig komme hjem, og jeg ser virkelig frem til sove meg opp. For i lpet av tiden p sykehuset har noen vrt inne p rommet hver halvtime i lpet av den tiden minstemann sov. Ikke helt optimalt med tanke p at jeg ikke kan sl helt av mamma instinktene som skal passe p gutten. S hver gang jeg hrte noen vknet jeg. Men skal innrmme at siste del av natt til i dag sovnet jeg, sov meg gjennom flere av ?beskene?. Sengene er heller ikke kjent for vre s gode for kroppen, s har selvflgelig klart f en lsning eller noe snt i ryggen. S i kveld gr jeg rundt som en gammel kone, og hadde sikkert ftt god bruk for en stokk! Takk og pris for at jeg skal p behandling i morgen, for p mandag blir det en aldri s liten reise til det store utlandet for meg. Minstemann har for s vidt kalt meg ?gamle kjringa mi? hele dagen, s jeg har tydeligvis blitt eldre i lpet av de siste dagene.

Natten p sykehuset!

Vi gr en ny natt i vente p sykehuset, og n er jeg hundre prosent sikker p hva vi gr til. Med andre ord har jeg mest lyst til storme ut av bygget. N er det ikke slik at jeg har store problemer med sove lite, for jeg er tross alt vant til vre vken litt mer en gjennomsnitte av smbarnsforeldre. Men i natt sov jeg vel toppen 30min til sammen. Grunnen var at hver halvtime kom noen inn p rommet for registrere mlinger, og da vknet jeg. Og nr jeg igjen bruker en halvtime p sovne etterp gr ikke regnestykket opp. Grunnen til de 30minuttene med svn er at de noen gang var litt forsinket. S jeg fikk akurat til sovne fr jeg vknet igjen. Jeg leste en gang om slikt svnmnster, men da hetet det alts tortur, og brukt for f folk til tilst noe. I vrt tilfelle kalles der vre forelder til et sykt barn, og er ganske normalt. Mulig at det hadde vrt en ide trene spioner og andre yrker som kan utsettes for tortur sammen med en smbarnsfamilie. Det ville helt klart gitt de en fordel, bde nr det kommer til div utpressingsmetoder og andre hendelser de kan oppleve.

Nr min bedre halvdel kom utp dagen var jeg s trtt at ynene gikk i kryss, og han tok med guttungen p lekestuen. Jeg la meg godt til rette og lukket ynene, og sekunde etter at jeg sovnet gikk dren opp. Det hadde stort sett ikke vrt noen inne hos oss ilpet av dagen, s det var jo en selvflge at det mtte hende nr jeg endelig skulle f litt svn. Jeg la meg ned og sovnet igjen, og p nytt gikk dren opp. Men n var jeg fast bestemt p sove, s jeg la meg igjen til for sove. Slik holdt jeg p i noen timer, og til slutt fant jeg ut at det var like greit st opp. Sykehus er helt klart ikke laget for at man skal sove.

Minstemann har vrt litt smbekymret for natten han ogs, mest fordi han husker godt at de kom inn og tok blodprver mange, mange ganger. Mamma, jeg tr ikke ta blodprver. Da m jeg grte og grte og grte! Stakkars lille gutten har mtte ta prve hver fjerde time, og det er ikke s lett glemme. Han hater ogs plaster, s han grter like mye hver gang de setter dem p, og synes ikke at sykehuset er plassen vre. Men han er en tapper liten gutt, s i kveld kunne han fortelle: Mamma, selv om jeg er redd, s m jeg vre storgutt kobles til ledningene. S det frste vi skal gjre nr vi slipper fri er ta turen innom lekebutikken. Der skal han f en stor premie, for det fortjener han virkelig. S fr jeg huske p grunnen til at det er litt for mye leker hjemme neste gang de er slengt utover hele leiligheten.

Men jeg er helt klart glad for at vi er her p et planlagt opphold, og at vi ikke skal vre s lenge. Alle de fantastiske foreldrene som har ftt utdelt mer enn oss er de virkelige heltene som holder ut her dag etter dag for barna sine.


Utsikten fra rommet gr rett inn i nabobygget, og der ville jeg ikke vrt som pasient. For i andre etg er det en dr som frer rett ut i til ingenting, og siden den ogs var der for tre r siden regner jeg med at de bruker den til pasienter de ikke finner ut av. Et spark i rumpen, og vips har de ftt en grunn til vre p sykehuset. Mulig at dette ogs er litt av grunnen til lange ventelister p unn!


(Bilde tok jeg en vinterdag nr minstemann var baby og innlagt. Men dren ser helt lik ut i dag, bare at n kan jeg med sikkerhet si at det ikke ligger noen gjemt under snen.)

Til slutt vil jeg bare tilfye at alle skrivefeil skyldes litt trtte yne som ser dobbelt om jeg ikke holder det ene igjen. Noe som ogs er litt vanskelig for da krever det konsentrasjon som jeg mangler.

Dagen p sykehuset.

Som beregnet ble det mange timer med venting i dag. Men minstemann fant seg fort til rette med leker.

Og s lenge han har noe holde p med er han en fornyelse vre sammen med. Moren derimot er ikke s grei nr det kommer til timesvis med stolsitting, men hun klarte seg ganske bra med strikking i fanget.

Etter at halve dagen var over ikke vi tildelt et rom, faktisk et dobbelrom. Ser ikke helt for meg at det er spesielt praktisk ha flere barn p samme rom, men vi slipper heldigvis prve siden vi er alene her inne. Minstemann inspiserte rommet og var ikke hely fornyd med at det ene skapet manglet nkkel. Det var ufint iflge han.

Det var fisk til middag, og iflge minstemann var det ikke sant. For han viste at fisk smaker godt, og det gjorde ikke denne. S han spyttet ut den skalte fisken i fatet mitt. Jeg avsluttet mltide og mtte bare tenke meg enig med han. (Sa ingen ting, ettersom jeg prver lre ungene qt mat ikke er sj...)

Minstemann er fornyd med sengen sin, i alle fall helt til han skulle legge seg i den. Lekene fant han ogs frem, og vi hadde i grunnen en fin ettermiddag. Det er natten som blir slitsom med folk inn og ut av rommet, blodprver og sikkert mye annet jeg ikke har funnet ut av.

P slutten av dagen fikk vi inn tv, og jeg lover at jeg aldri skal klage p strrelsen p TVn hjemme! Men vi er ikke s kravstor, s nr jeg endelig fikk liv i den jublet vi begge. Men det s farlig ut en stund, men etter litt febrilsk trykking p fjernkontrollen ordnet det seg.

Noen tanker fr morgendagen.

Egentlig skal jeg pakke n, finne frem klr og rydde litt fr morgendagen. Men jeg har ikke lyst, jeg vil heller sitte i sofakroken med heklingen og hre p lydene fra vedfyringen. Jeg lukker ynene og drmmer om en rolig vinterkveld med kakao og stearinlys, og dytter bort tankene om de neste dagene.

Vi skal innlegges p sykehuset i morgen, jeg og minstemann. Han skal p nytt igjenom underskelser og tester, for kanskje finne en ny puslespillbit. Kanskje vi denne gangen finner en ledetrd for hvor vi skal lete, kanskje vi fr noen svar. Mammahjerte svir hver gang jeg hrer han snu og vende p seg i sengen, og jeg har en stor klump i magen. Jeg liker ikke sykehuset, ikke nr det er barnet mitt som skal vre pasient. Det er s vondt nr jeg tenker p alt han har vrt gjennom, alle prvene og alle trene. Men den lille gutten min er en helt, han smiler og gjr som han fr beskjed om. Han sitter i ro og lar fremmede underske seg, han lar oss snakke over hode p han og han godtar alle medisinene han fr.

Jeg hper at denne gangen vil vi g ut av sykehuset uten den tomme flelsen vi fr hver gang det ikke frer til noe, hver gang prvene viser at alt er som normalt. Av og til tar jeg meg i tenke om det bare er vi som tror at noe er galt, men s hender det p nytt og jeg trist fordi jeg tviler p meg selv. vre mamma til et sykt barn er like mye psykisk slitsomt, som fysisk. For noen ganger er jeg helt utmattet av alle de vanskelige tankene og flelsene som slr rot langt inne i meg, som gjr at noen dager blir ekstra harde. Og andre ganger ramler jeg sammen av at kroppen er helt utslitt, selv om hode mitt vil gjre s mye mer.

Det har vrt mange trer, men ogs like mange gleder. For til tross for sykdom og utfordringer har vi en fantastisk liten gutt, og jeg ville ikke vrt uten han for noe i verden. Jeg skulle s gjerne nske at han fikk lov ha det bra, og fikk lov vre som alle andre friske barn.

Og midt oppe i alle disse tankene sitter jeg med drlig samviktighet fordi jeg ikke kan ta eldstemann med meg. Jeg vet at det er urettferdig ovenfor meg selv tenke slik, og at han har det helt fint sammen med stefaren eller pappaen, alt etter som hvor han skal vre. Men jeg fler alltid at jeg blir litt isolert fra verden nr vi gr inn i den lille sykehusboblen.

Det er s mange tanker og flelser rundt det f et sykt barn, og du fler deg s ufattelig ensom. Vi har p en mte stoppet leve en stund, vi gjr de ndvendige tingene og gir barna vre den kjrligheten de fortjener og litt mer, men oss selv m st p pause. Men det er verd det, hver eneste avlyste avtale, hver eneste manglende svntime og hver eneste utfordring i hverdagen.

Jeg tror at vi har ftt et annet syn p livet, ting er ikke en selvflge mer, og det de sm gledene gir oss like mye som de store. Vi har lrt finne styrke i utfordringene vi mter og vi har lrt oss leve fra dag til dag.



( #mammablogg #helse #sykehus #sykdom #barn #foreldre #hverdag )

Hvordan tar vi vare p det friske barnet?

Hvordan ivaretar dere behovet til det eldste barnet deres, med tanke p at den minste gutten din er syk? Blir han satt til siden eller fr han mindre oppmerksomhet enn lillebroren sin? Har du noen tips om dette?

Dette sprsmlet fikk jeg for en stund siden, og jeg tenker at det fortjener mer plass en noen linjer p en mail. Det er et viktig tema som anngr ganske mange, for det er ofte at eldre ssken m klare seg mer selv nr det fr ssken som blir syke.

Jeg kjenner det er litt vanskelig finne ut hvor jeg skal starte skrive, for det er s mye si om dette. Men jeg kan starte med tankene mens vi var gravide og om tiden vi skulle ha baby selv om vi ikke viste hva som ventet oss, og s hvordan dem endret seg nr minstemann kom til verden og var syk.

Storegullet mitt var fire r da jeg ble gravid for andre gang, og han var veldig opptatt av at vi skulle f en baby i familien. Vi flte at det var viktig og forberede han godt, spesielt med tanke p at han var s stor at han kunne forst en del av hva som ville hende. Vi snakke om hva en baby kan nr den kommer ut av magen, om at den kunne grte masse og vre mye vken om natten. Vi snakket om at babyen trengte sove masse og at det ville g lang tid fr den kunne prate og leke sammen med storebror. Vi tok guttungen med nr vi hadlet utstyr og han fikk velge mange klr. S selv om vi ikke viste at det var en liten gutt som skulle komme fikk han lov kjpe gutteklr. Vi var flinke til bekrefte hvor glade vi var i han, og at vi kom til vre like glade i han som i lillebabyen. Vi snakket ogs om at babyen ville vre like mye hans som vr. Han fikk se bilder av hvordan babyen vokste inne i magen, og han fikk en gang vre med hre hjerteslagene. Siden storegullet har en annen pappa, la vi ogs mye fokus p at stefaren ville vre like glad i han som babyen. Vi ga ogs beskjed til familien om at hvis de nsket gi noen gaver til lillebabyen, var det enda mer viktig at storebror fikk en gave ogs. De fikk ogs beskjed om at han mtte f oppmerksomhet frst nr de kom, for babyen ville ikke bry seg s mye om dette.

Nr lillebror var kommet til verden ble det naturlig at jeg holdt mest p med han, og da var stepappa godt ha. Han tok med guttungen p ting, og gav han mye oppmerksomhet. Men nr jeg hadde muligheten var jeg ogs alene sammen med storebror, s han ikke skulle fle at mammaen hadde glemt han. Han fikk ogs vre med p det han nsket rundt lillebroren, og var veldig stolt nr han fikk vre med mate og skifte bleier. Desverre ble jeg alvorlig syk bare noen dager etter, og ble innlagt p sykehus i all hast. Minstemann var med meg, siden jeg ammet han. For meg var det svrt viktig at storebror fikk komme p besk, selv om jeg var drlig. Barn forstr ikek mer enn de takler, og det er tryggere for han vite hvor vi er og hva vi gjr der, enn at han skal sitte hjemme og merke at de andre voksene rundt oss er bekymret og redde.

Nr vi kom hjem fra sykehuset kom storebror tassende inn til oss om natten en stund, noe han fikk lov til. Han fant trygghet i ha mamma tilgjengelig bestandig, selv om lillebabyen ogs trengte mammaen. Storegullet har aldri vrt den ungen som ville sitte p fanget, men nr han kom og satt seg der ble alltid alt annet lagt til side. Vi var flinke gi han klem og si at vi var glad i han.

Det gikk ikke lag tid fr vi oppdaget at noe var galt med minstemann, han hylte av smerter og var utrstelig. Det ble lange dager og netter, og selv om vi var slitene passet vi p at storebror fikk vre med p ting, selv om det kunne ta lenger tid. Vi hadde ogs barnevakt for lillebroren s han skulle f litt alenetid med oss, der vi tok en tur i fjra eller p butikken.

Vi har opplevd svrt lite sjalus mellom guttene, og det er stort sett lillebror som er sjalu p storebror nr det er noe. S jeg tror at vi valgte den rette veien for oss.

P mange mter bruker vi de samme tingene i dag, men vi er enda mer fokusert p at storebror ikke skal fle seg overlatt til seg selv. For det er klart at alt rundt brorens sykdom kan vre skremmende for han, og om vi bare skulle fokusere p den minste ville han sitte igjen med en svrt vond flelse. Etter at vi fikk avlastning en dag i uken har vi kunne gitt storebror en kveld og morgen med oss alene, og jeg tror at dette betyr svrt mye for han. Da gjr vi litt ekstra stas p han, og som regel fr han velge hva vi skal gjre. Det kan vre alt fra en tur i fjra eller en runde innom favorittbutikken s han fr kakao med krem. Disse dagene legger vi bort alt fokus p minstemann, han har det godt hos besteforeldrene sine.

Jeg tror at det er svrt viktig huske p de friske barna, og gi dem mye oppmerksomhet. For ingen har godt av leve i i skyggen av andre. Og selv om du tror at barnet ikke bryr seg, s kan det vre at det ikke tr vise hva det fler. Selv om det syke barnet trenger svrt mye omsorg, trenger ogs det friske barnet like mye. Sykdom pvirker hele familien, og ikke bare den som er fysisk rammet. Jeg vet at det kan vre svrt krevende f til dette, men det er s viktig at det m prioriteres. Alle barna er like mye verd, og det er viktig at de ogs opplever det slik.

S mine tips til andre i samme situasjon m vre:

  • Gi mye kjrlighet til det barnet som ikke er sykt, vis at du ser barnet og vr flink til gi det ros og bekreftelse. Et lite stryk over kinnet og en klem, gode ord om hvor glad du er i barnet og at det betyr masse for deg. Skryt til andre av barnet nr det hrer, og gi bekreftelse nr det kommer til deg.
  • Sett av alenetid med barnet, g inn i et annet rom les en bok, g ut en tur. Det er ikke s mye som skal til, s lenge du er der, og ser barnet.
  • Pass p at andre rundt dere ogs gir det eldste barnet oppmerksomhet, det er lov si ifra om du fler at det blir glemt. De fleste tenker ikke over slike ting, og vil helt sikkert bli glad for at du gjr dem oppmerksom p det.
  • La barnet bli kjent med sykdommen til det andre barnet, vis at det fr vre tilstede selv om det stormer som vrst rundt dere. Ta deg tid til forklare ting, spesielt i etterkant om det skulle oppst stressende situasjoner. Sykehus er skummelt om du ikke vet hva som hender der, kunnskap gir trygghet. Vi har tatt mye bilder nr vi har vrt p sykehuset, slik at storebror fr se hva som har hendt der.
  • Om husk at du ikke m bli sint om du skulle se sjalusi, finn heller ut hva du skal gjre for at det skal bli bedre. Sjalusi er et rop om hjelp fra barnet, og det er kun vi voksene som kan gjre noe med det. Og selbflgelig, litt sjalusi vil du alltid oppleve, men mye betyr at det er noe som fles feil for barnet.

Jeg hper at det jeg har skrevet n gir et godt svar p sprsmlet, og jeg tar gjerne imot andre sprsml ogs. S skal jeg svare etter beste evne. N skriver jeg bare som mamma, s det ligger ingen fagkunnskap bak mine ord. Det er kun erfaringene mine ilpet av tiden som mamma. Del gjerne innlegget om du nsker det, kanskje noen andre sitter med samme tankene om lurer p hva andre synes.

Takk for at du nsker lese og flge bloggen min, det betyr svrt mye for meg og gir meg styrke til fortsette.

Mitt barns smerter.

Etter en samtale med legen til minstemann i gr, var vi ndt til ta bort medisin han fr p kvelden. Han har ftt en bivirkning av den som gjr at han ikke kan f den. Desverre betyr det at han fr en svrt drlig kvalitet p det lille av svn han fr om natten.

Natten har vrt lang, og slitsom, bde for meg og lille skatten min. Han har kastet seg hvilelst rundt i sengen, og ikke engang masasje lindret ubehaget hans. Jeg hadde mest lyst grte, for det er s ufattelig vondt se at barnet mitt ikke har det bra. De frste rene av livet hans var ekstremt tffe, og vi fikk endelig et lite pusterom da han fikk denne medisin. Men n er den borte, og det er ogs de f timene med svn han fikk s lenge den virket. Vi er tilbake der vi startet.

Jeg gruer meg til ukene fremover, for jeg vet at hjerte mitt vil bl for den lille gutten som har det vondt. Hvor ofte skulle jeg ikke nsket jeg kunne ta smertene hans, og hvor mange ganger har jeg ikke flt hplsheten nr jeg brer rundt p den lille kroppen som kaster seg rundt av smerter.

Men han er en tapper liten gutt, og til tross for alle vanskene smiler han. Han er s god nr han gir oss en klem og sier han er glad i oss, til tross for at jeg ser smerten i ynene hans.

Jeg hper bare vi en dag kan f svar p hva det er som plager han, og ikke minst kan f en mte hjelpe han p. Ingen barn fortjener leve p denne mten!



( #smerter #mammablogg #barn #sykdom #svn #svnlshet #ubehag )

Det finnes faktisk mange grunner til at barn ikke sover!

S ramlet bladet Foreldre og barn ned i postkassen vr, og p fremsiden s jeg overskriften Svnkrise: Familien har IKKE SOVET p to r! Og min frste tanker var at ENDELIG var det noen som skulle skrive om svnproblemer som ikke bare omhandlet rutiner. Men desverre ble jeg skuffet igjen, og leste bare halve artikkelen fr jeg la bort favorittbladet mitt. Jeg burde kanskje vite at jeg aldri blir f oppleve at noen skriver om svn og andre grunner en rutinesvikt. Og selvflgelig var det heller ingen tips og rd om hvordan det kan gjres nr faktumet er at du ikke vi f sove med det frste.

Er det virkelig s vanskelig ta med den lille biten som omhandler det at noen barn ikke sover av medisinske grunner?

P meg virker det nesten som at det er ulovlig innrmme at barnet ikke sover av andre grunner en drlige rutiner, det er akurat som at dette skal vre et ikkeeksisterende tema. Noe som dysses ned og gjemmes under en stol.

Det er helt sikkert slikt at hos de fleste er det rutineendringer som m til, men hva med oss som ikke faller inn i denne kategorien? Vi kunne ogs tenke oss litt tips og rd, oms bare en eneste gang. Men selv ikke et googlesk kan gi meg en slik artikkel.

Jeg skulle virkelig nske at det ble lagt litt annet fokus p barn og svn, ikke bare det evige maset om rutiner som m endres. For det er faktisk slik at det finnes dem som m leve med svnproblemer, uten at all verdens rutiner ville hjelpe p den saken!

Vurderer nesten skrive mine egene rd og tips, for etter hvert har vi jo blitt ganske flinke til tilpasse oss situasjon. S kan jeg jo lese dem og late som at noen andre har skrevet det!




Kjre NAV...

Gr skyer og regn, et vr som passer humret nr jeg tar fatt p klagen min til NAV. Et avslag som burde vr helt undvendig, som er begrunnet p en mte som gjr at NAV tilsynelatende ikke flger loven. Om de ikke flger en egen lov og ikke den offentlige folketrygdloven.

Iflge lovverket skal slike som oss ha rett p hjelp fordi vr hverdag er s krevende at vi trenger hjelp. Den sier at vi skal f konomisk sttte, en del av det velferden Norge s pent skryter av, og som vi betaler inn skatt for ha.

Vi har en syk gutt, et lite barn som krever mye mer en du forventer, vi har utgifter vi ikke vanligvis ville trengt. Vi er slitene og har en hverdag som er s tyngende at vi har behov for avlastning. Vi skal egentlig vre et skoleeksempel p mennesker som har behov og rett p hjelp, uten at det skal vre vanskelig og nesten umulig f denne hjelpen.

Sknaden p grunn og hjelpestnad jeg skrev var god, den ga et detaljert bilde av hverdagen vr, men erklring fra bde lege og sosionom om at det jeg skrev var sant, og en oppfordring om at vi burde fr denne sttten.

I avslaget sto det at vi ikke hadde en diagnose, og siden barnet var under utredning ble sknaden vr avvist. Men n har det seg slik at det ikke er sikkert vi noen gang vil f en diagnose, noe som ogs er opplyst om i papirene vi sendte inn, det sto ogs at dette var en varig tilstand, som hadde vrt fra fdsel. Og alle de tingene som det sto at vi manglet av dokumentasjon, er nye dokumentert i papirene vi sendte inn. De skrev at vi ikke hadde levert inn dokumentasjon fra spesialist, men den legeerklringen vi leverte er jo skrevet av en spesialist, en overlege ved et norsk sykehus.

Men i loven str det INGEN ting om at du m ha en diagnose for f denne sttten, der str det ettertykkelig at skade, lyte eller sykdom kan gi rett til stnad. Med andre ord har saksbehandleren vr gitt oss et avslag p feil grunnlag, enten fordi denne person faktisk ikke har lest papirene eller fordi den har alt for lite kunnskap for sitte i sin posisjon. Og begge deler bekymrer meg, for om det er slik andre ogs blir behandlet er det mange der ute som ikke f hjelp.

Jeg vil ogs skrive en formell klage sende til nav, etter at vi er ferdig med det krevende arbeide skrive en klage p vedtaket vi fikk. Og tid er desverre ikke noe vi har mye av.

S istendefor kunne nyte sommerferien med barnet som krever mye, m jeg bruke tiden p bekymre meg og skrive nye idiotiske papirer til et kontor som gjr alt for ikke hjelpe oss. For slik jeg fler det n, motarbeider de oss, stjeler tid og krefter.

Jeg hper at vi er et engangstilfelle, men desverre sier ryktene noe annet. Og det virker nesten som om de sender ut et automatisk avslag til alle de som sker, uansett hvor god grunn og hvor nye dokumentert behovet er.

S tusen takk NAV, for at dere gjr den etterlengtet ferien vr drlig. For at dere gir oss enda en bekymring vi ikke trenger og for at dere gir falsk hp til folket! For jeg kan faktisk ikke legge bort det faktum at vi fikk dette avslaget noen dager fr vi dro p ferie, og det ligger hele tiden i bakhode og bekymrer meg. For vi trenger virkelig denne sttten, vi har ikke skt fordi vi synes det er morsomt, overhode ikke...




En god natt med svn.

Nr du vkner av fuglekvitter nsker du gjerne at det faktisk skal vre ekte smfugler som lager lyden, og ikke noen falske som svirrer rundt hode ditt.

Lillemann var litt dramatisk nr han skulle vekke meg, og fant ut at skalle litt var veldig effektivt. Men desverre gjorde det vondt, og jeg mtte trste lillerampen.

Nr jeg fikk bort dobbelsynet konstanterte jeg at klokken var 0730! Helt utrolig, kan ikke huske sist vi fikk sove s lenge. Natten har ogs vrt godt, og for frste gang denne vinteren har guttungen sovet 7timer i strekk. Det var varmt i gr og vi vet av erfaring at det blir en god natt da. Og jeg blir s glad nr jeg ser den fornyde lille gutten, og gleder meg til sommeren nr vi skal p ferie. Vi hper p mange varme dager slik at skatten vr skal f en liten pause fra smertene.

Jeg hper at dagen i dag skal bli like varm som i gr, s minstemann skal f enda en god dag. Det er s godt se at han har det bra, hre den hjertlige barnelatteren og se den ekte gleden over alle de sm tingene som hender i hverdagen.

For meg er lykke se guttene mine, de fantastiske barna jeg har vrt s heldig f. Og ingen sykdom kan endre p de faktum at barna mine er helt perfekte. Og selv om hverdagen vr er krevende vil jeg alltid vre like takknemlig for at jeg har guttene mine, for den sterkeste flelsen en mamma kan ha er kjrligheten til sine barn.

Siden jeg skriver s mye om ulike ting kunne det vre fint f noen hint om hva dere nsker lese. Vil dere at jeg skal skrive litt om hvordan dagene er til minstemann, bde p vondt og godt? Eller mer om hva vi gjr om dagene?

Hva feiler snnen vr, kanskje du kan hjelpe oss?

Etter tre r med alt for lite svn er vi p jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i hp om at noen andre der ut kan hjelpe oss p veien mot finne svar p hva som feiler gutten vr. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen snakke med. Vi fler oss s veldig alene, og nsker ikke at noen andre skal ha det p samme mten. Derfor nsker jeg at alle som nsker vil dele dette innlegget, s kanskje den rette person etter hvert vil lese det.

For tre r siden fikk vi en perfekt liten snn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svrt lite og at svn var veldig urolig. Han grt mye, og fikk ofte smerteanfall der vi ikke klarte roe han ned, og grten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vr.

Han klarte aldri amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han drikke tynn drikke. Han brukte lang tid p lre seg spise mat med biter men n gr det helt fint. Han tlte heller ikke melk, og gikk tidlig over p et kostohold uten dette. Men i dag kan han f sm mengder uten at det plager han.

I lpet av de to frste rene fikk vi pvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne vkne 4-5ganger i timen hele dgnet, i perioder var han ogs vken et dgn i strekk og grt og grt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker p dren slipper han inn.

Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjr at han ikke klarer sove. Og nr han sover ligger han hele tiden roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre nr vi holder fttene og maserer dem, noe som gjr at det blir svrt lite svn p oss. Men den siste tiden har vi ogs opplevd at han har klaget p smerter i armene. Han vil naturligvis ikke g nr han har det vondt, og ser helst at vi kan bre han eller at han sitter p fanget. Vi vet at smertene blir vre om han fryser, s vi er nye med ha det varmt rundt han og at han bruker ull nr det er kaldt ute.

Han fr ogs noen anfall som kan ligne p epilepsi, uten at de kan pvise noe p eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde fr han ble fjern. Det er ikke mulig for oss oppn kontakt med han nr dette pgr, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.

Han har drlig syn og m bruke briller, og vi tror at han ser svrt drlig i mrke. Det er ogs vanskelig for han skille p kontraster, s nr han skal g i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett p en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt nr han sover lite.

Han har ogs problemer med regulere tempraturen, og nr han fr feber blir den ofte veldig hy, eller veldig lav. Om vi ikke passer p nr han blir kald vil han f lav kroppstempratur, vi ser det spesielt nr han skal bade. Vannet m vre varmt og han vil ikke kunne vre i det s lenge som andre barn.

Ofte fr han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og gr. Den ene timen kan det vre der, for s bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner.

Sprket er drlig utviklet, til tross for mye fokus p bker og lesing. Han forstr alt vi sier, men klarer ikke f ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker s enormt mye energi p smertene og svn, s han klarer rett og slett ikke lre s fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten p ettermiddagen/kvelden og grter mye.




Han har vrt gjennom svrt mange underskelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, s vi hper at kanskje noen andre kan ha svaret. S vr s snill del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! P forhnd tusen takk :)

14 mai: Siden jeg har ftt s enormt mye respons p dette innlegget er det vanskelig for meg klare svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg hper dere har forstelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske sttten og hjelpen vi fr hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rrt jeg er!

Jeg har skrevet svar p noen av de mest spurte sprsmlene som du kan finne p lenken under.

Trykk her s fr du mer informasjon :)

Nr barnet mitt sover blir jeg redd.

Nr jeg egentlig skulle vre fornyd og lykkelig for at minstegutten sover, sitter jeg igjen med flelser som bekymring og redsel. For nr gutten min sover er det som regel fordi han er syk, og de gangene han har sovet mye har han blitt veldig syk.

Det virker som at noe ligger og umler under overflaten, som gjr at han ikke kommer helt i toppform. For andre gang p to uker han han sovnet etter barnehagen og sovet til dagen etter.Og svn har vrt urolig, og han har ikke klart ligge i ro. Og nr han vkner er han like sliten som da han sovnet.

Det er vondt vre mamma nr du ikke vet hva som feiler barnet ditt, nr du ser det ha det vondt og du ikke kan gjre noe for at det skal f det bedre. Du trster og brer, men uansett fler du hele tiden at det er for lite.

Og selv om han har sovet har jeg vrt vken i natt, bekymret for hvorfor barnet mitt sover. Bekymret for at tempraturen kryper nedover og bekymret for uroen i den lille kroppen.

Han er enda i drlig form, og han leker ikke s livlig som vanlig. Febern er p vei opp og vi vet vi gr noen vansklige dager i mte.

Jeg hper vi en dag kan f lov til glede oss over at gutten vr sover, at vi en dag skal slippe unna bekymringene. Men frem til da fr vi holde mote oppe, og trste oss med at vi har ftt verdens fineste lille gutt. For han er en skatt, helt unik og perfekt.


Min egen lille supermann, som takler smerten og ubehaget bedre en voksene mennesker.



Hva vil det si at vi har avlastning?

I dag skal jeg skrive litt om hva det vil si ha avlastning til minstemann. (Har skrevet litt om det fr, det kan du lese her.)Som de som leser bloggen min fast vet, s er han syk og sliter med store smerter, noe som resulterer i veldig lite svn og en veldig sliten gutt. For ca 1r siden fikk vi gjennomslag hos kommunen, og tildeligskontoret gav oss vedtak p avlastning. Til bynne med hver tredje helg. Alts fredag klokken 1500 til sndag klokken 1500. Siden vi er s heldige at mamma og pappa kan gjre dette, startet vi med det s fort som vedtaket var p plass. De fr betalt gjennom kommunen for passe han, slik at vi skal f muligheten til "puste" og samle krefter for st i en serdeles krevende hverdag. Om du ikke har noen som kan avlaste dere, m du beregne st lenge p venteliste for ledige avlastningsforeldre. Det er desverre mangel p frivillige som tar disse oppgavene p seg, s svrt mange har rett p avlastning men ingen mulighet til f dette.

P mange mter er det best for oss at mamma og pappa avlaster, for lilleskatten har ikke s lett for tilpasse seg i overganger mellom de ulike tingene han skal. Han bruker ogs lang tid p bli trygg p folk han ikke kjenner, og jeg ser for meg at det kunne blitt veldig vanskelig for han skulle gi slipp p oss. Og det ville vrt veldig vanskelig for oss ogs, for det fles ikke godt skulle gi noen andre ansvaret for det mest dyrebare vi har. S jeg hper at vi fr fortsette med denne ordningen, og at vi ikke m bytte til noen som er ansatt gjennom kommunen. (Men jeg ser for meg at det ikke er s lett finne noen som er villig til ofre nattesvnen sin og tilpasse seg vre rutiner.)

Mten vi gikk frem p nr vi skte var at vi snakket med vr helsesster og samlet sammen attester fra alle de ulike instansene vi hele tiden har kontakt med, dette la vi med i en sknad som ble sendt inn. Vi var uheldige og det tok veldig lang tid fra vi skte til vi faktisk fikk hjelp, og p meg virket det som at sknaden bare ble liggende, og jeg ringte flere ganger for etterlys svar.

I vinter har minstemann vre mye drlig, og vi kom frem til at vi trengte mer avlastning, og denne gangen gikk det veldig fort f det. (Og det var ikke lett ringe be om mer hjelp, for man vil jo helst klare alt selv.) Vi fikk 4 ekstra dager i mneden som vi kan fordele som vi selv nsker, men vi har kommet frem til at det mest praktiske er ha fast torsdag til fredag hver uke. Da blir det lettere for oss forberede minstemann, og vi unngr at han ikke klarer omstille seg. S det er p mange mter blitt en fast rutine.

Siden eldstegutten min er hos pappaen sin annen hver helg, har vi valgt tilpasse avlastningshelgene slik at han ogs er borte. Men siden vi bare har avlastning hver tredje helg, blir det en del romstering p helgene. Men vi har kommet inn i en god rutine, og minstemann takler det godt.

Nr minstemann skal ha avlastning, pakker jeg klr og doserer opp medisiner som han fr med seg. Jeg skriver ogs liste for hvordan medisin skal taes, selv om jeg vet at mamma har god kontroll p dette. Vi har ogs valgt at vi kjrer han i barnehagen p ukedagene, slik at det ikke skal bli vanskelig for han med overgangen der. En del av fredagene velger mamma ha han hjemme, noe som er godt for han siden han ofte er veldig sliten etter en lang uke.

Er de hjemme bruker vi alltid komme innom en tur p lrdagen p dagen, men til bynne med kunne vi ikke dette. Det ble for vanskelig for minstemann se oss g, men n er han blitt vant til vre der, og ofte ber han oss om g hjem. Og selv om jeg ikke nsker bli nedprioritert, s er det fint vite at han nker vre alene med besteforeldrene, og at han ikke grter nr vi skal g.

Det er ikke like lett skulle gi fra seg ansvaret for barnet sitt en liten stund, og jeg gr ofte rundt med drlig samviktighet. Men innerst inne vet jeg at om vi ikke hadde ftt hjelp, ville vi blitt helt utslitt. S de sm pustepausene innimellom gjr ogs at vi setter mer pris p den tiden vi er sammen med ungene. S n klarer jeg nyte helgene vi har for oss selv, og sover ganske godt om natten.


(Bilde er tatt av ungene under et opphold p sykehuset.)

Om du lurer p noe i forbindelse med det jeg har skrevet skal du bare sprre :) Enten her eller i melding.

Nr gutten min ikke sover.

Etter ei natt med nesten ingen svn var det godt synke ned p sofaen f seg noen srt trengte timer med hvile. Men desverre sitter jeg alltid med en enorm skyldflelse nr jeg leverer minstemann i barnehagen etter en slik natt, for jeg vet at han ogs er sliten. Det river i hjerte, og den dumme tanken om at jeg er en egoistisk mor lurer seg inn i hode mitt. Selv om jeg vet at han tler svnmangelen godt, s vet jeg at det blir en vanskelig ettermiddag for han. Han grter og blir utilpass. Men han fr uansett ikke sove noe mer p dagtid enn p natten, s om han var hjemme ville det ikke gjort den store forskjellen.

I en god periode sover han ca 6timer sammenhengende om natten, ikke mye for en 3ring. Men det er mye i forhold til hvor mye han sov nr han var mindre, er det veldig mye. Til starte med prvde vi alle de flotte og fine svnrdene som finnes, uten noe som helst form for endring i lilleskattens sovemnster. Og i grunnen er det jo ikke rart, for smertene blir ikke mindre av at han legges tidligere, sover i egen seng p eget rom, ikke snakkes til om natten osv.

For overleve lar vi han komme sove i vr seng om natten, mest fordi vi trenger de f timene med svn vi kan f. Og selv om kvaliteten blir drligere med en urolig liten gutt i sengen, er det bedre en ingen ting i det hele tatt. Og han vkner like ofte uansett hvor han sover, alt etter som hvor mye smerter han har. Men vi legger han alltid i sin egen seng om kvelden, og det er aldri noe problem f han til sove. Han er den typen unge som liker sove, og sier "takk mamma" nr vi sier det er leggetid. Men han fr aldri fred til sove i ro hele natten, og de f gangene dette har hendt har vi blitt bekymret og vknet av den grunnen.

Han mer svn etter at han startet p medisin, og det gjr at vi har en litt mer fornyd og livsglad gutt sammen med oss. S som regel sover han fra han legger seg til det er gtt seks timer, for s vkne opp flere ganger i lpet av resten av natten. Og som regel tar vi morgen veldig tidlig, for han orker ikke prve sove mer. Men det er mye bedre en de frste to rene da han vknet en gang i timen, eller da han gikk vken i over et dgn, for s og sovne noen timer vkne igjen. Grten nr han vknet var hjerteskjrende, og jeg grt sammen med han mens han l tett inntill meg og kastet p den lille kroppen. Hvor mange ganger nsket jeg ikke overta hans plager, slik at han skulle f sove som et lite barn fortjener. Rolig og avslappet gjennom natten.

Jeg er glad for at medisinene gjr dagene hans bedre, selv om jeg vet hva de kan gjre med den lille kroppen i lpet av et langt liv. Men uten dem vil han ikke f nore ro, og det vil skade han like mye. Jeg hper vi en dag vil f et svar p hva som plager han, og ikke minst en behandling som kan hjelpe.

Heldigvis gr vi mot sommer, og varmere tempratur ute. Da vet vi at han fr det bedre og at smertene blir mindre. S vi hper at denne sommeren blir fylt med varme dager.

Om vi hadde hatt muligheten skulle vi tatt han med til varmere strk i lpet av vinteren, og gitt han en liten pause fra kulden og smertene som forterskes av den. For uansett hvor varmt vi har det inne og hvor mye ull han bruker blir han pvirket av kulden ute.

Jeg er s stolt av den fantastiske lille gutten min med det gode smilet og all den kjrligheten han gir til oss rundt seg, til tross for alt det vonde som hele tiden henger over han.

Det blir ikke mye plass i sengen til mamma og pappa, men hva gjr det om vi kan gi minstemann den omsorgen han trenger for komme gjennom den tffe natten?

15 r og 2barnsmor.

I dag var det tid for en ny kontroll p sykehuset, denne gangen for meg selv. Jeg var tidlig ute, til en forandring. (Grunnen kan vre at jeg kun hadde ansvar for f meg selv ut dren, og at pappa var privatsjfr.) Jeg meldte meg i luken og satt meg for vente, og tenkte at dette tar tid s jeg kan like greit sjekke mail og facebook. MEN til min store forundring ble jeg ropt opp med det samme, jeg ramlet nesten av benken. (UNN er ikke kjent for ha kort ventetid.)

Legen hadde jeg aldri mtt fr, og han hadde tydligvis ikke sjekket journalen fr jeg kom inn. Han startet p den vanlige rekken med sprsml, og kom til har du hatt samleie? Jeg stusset litt over sprsmlet, men svarte ja med den strste selvflge. (Jeg vet tross alt at jeg har to barn, og de kom ikke med storken.) Legen s litt rart p meg, men fortsatt med de obligatoriske sprsmlene. Han lurte p hvordan det sto til, og jeg sa at jeg var sykemeldt. Han s enda en gang p meg, og jeg tilfyde at jeg vanligvis jobber i full stilling i kommunen. S lurer han p om jeg har vrt gravid, og jeg sier ja to ganger. Frste gang for 7r siden. Han ble stor i ynene, og tok en rask titt i papirene. Aha, jeg trodde du va 15r, s du holde deg godt for alder! Supert tenkte jeg, og lo. Nja, jeg fyller 27 i r, s der bommet du litt!

Det er ikke unormalt at jeg blir tatt for vre yngre en jeg faktisk er, s jeg tenkte ikke noe mer over det.

Etter timen, som forvrig var ferdig nr timen egentlig skulle starte gikk jeg for betale. Jeg leverte inn arket og ventet p kvittering, og sto i mine egene tanker. Vil du ha en bekreftelse levere p skolen? Jeg ser meg rundt lurer p hvem den hyglige damen snakker til. Det var vist meg hun tenkte p, og for andre gang p en halv time blir jeg tatt for vre en mindrerig. Jeg trekker p smilebndet og sier at nei det er lenge siden jeg gikk p skole. Hun titter ned i papirene, og jeg fr igjen hre at jeg holder meg godt for alderen.

S min bekymring om bli voksen kan jeg bare legge bort, og jeg trenger heller ikke bekymre meg for de sm linjene jeg har ftt rundt ynene. For det er tydeligvis bare jeg selv som ser dem.

Bilde av meg selv for en del r siden, litt mer sminke men tydeligvis ikke s veldig forandret....

"takk mamma"

I dag skulle jeg skrive et morsomt innlegg om vren, men s ble lillemann drlig. Og jeg velger heller skrive om det.

Minstemann har det ikke bra, han sliter med smerter og sover veldig lite, og noen ganger blir det ekstra ille. Det er en slik dag i dag. Han er en fornyd gutt som sjeldent grter, til tross for smertene og alle utfordringene sine. Men i dag grt han, og grten stikker meg i hjerte. For det er s lite vi kan gjre med smertene hans, jeg trster og holder han, synger og prver s langt jeg kan gi han omsorg. Men han er utrstelig, og jeg vet at han har det ikke bra. Han holder pusten og spenner kroppen, og trene triller nedover det vakre barnefjeset. Jeg grter inne i meg, hvrofor kan jeg ikke ta smerten hans, hvorfor m det lille barnet ha alle disse plagene. Det er s urettferdig, og meningslst, for han fortjener det ikke.

Nr smertene blir s store fr han ekstra medisin, og det svir i hjerte hver gang jeg m gi han dem. Men uten dem vil livskvaliteten hans bli s uendelig liten. Og selv om vi helst ser at han skal f s lite medisin som mulig, ville det vre svrt uansvarlig og ikke gi han dem. Jeg jobber enda med min egen samviktighet, for det er ofte jeg leser at barn blir overmedisinert. Innerst inne vet jeg at dette ikke gjelder oss, men jeg stopper alltid og lurer. For hvem skulle ikke nske at barnet sitt kunne leve uten medisiner?!

Nr jeg ga skatten min smertestillende sa han med grtkvalt stemme "takk mamma". Jeg kjente trene mine presse p og hjerte briste.

I dag gjr det vondt vre mamma.




Sprktrening med kort.

Nr jeg har muligheten henter jeg alltid minstemann tidlig i barnehagen. Han blir fort sliten og ettermiddagen kan vre tffe for han. S det var en veldig fornyd og glad gutt som ble hentet i dag. Og jeg s muligheten til litt sprktrening, som til bare fr til i helgene. Siden minstemann snakker lite skal vi trene s mye som mulig p dette, men alltid p hans premisser. Nr vi ver har jeg kjpt noen kort med bilder, og vi ver p se hva som er p bildene, sette ord p dem og ve p begreper som over/under, farger og former. Nr han sier et ord bekrefter jeg med gjennta dette, uten si at det er feil selv om ikke utalen er perfekt.

Det er fantastisk kunne sitte sammen med barnet sitt og gjre noe begge trives med. Og jeg blir glad nr jeg ser gleden og mestringen gutten fler. Og ikke minst stolt nr jeg hrer at han prver nye ord og av og til bruker dem i det daglige. Vi leser mye ned barna og ser resultatet av dette gjennom storebroren. Han har veldig godt utviklet sprk og kan lese svrt godt i forhold til alderen. Og jeg skal rlig innrmme at jeg sitter med en klump i halsen og tre i yenkroken nr han leser for lillebror. Da ser vi godt hvor glade guttene er i hverandre.

P bilde ser du esken til kortene, i alle fall litt av dem. For lille engelen insisterte p at hnda skulle vre med p bilde. Jeg har kjpt dem gjennom en bokklubb p nett, og selv om de handler om lre seg lese er de perfekte til lre ord. S om du har barn som strever med sprket kan disse vre et godt hjelpemiddel. S selv om vi har mange utfordringer i hverdagen, er det ogs mange som gir oss glede. Og treningstiden er en unik tid vi har, bare jeg og gutten sammen uten forstyrelser fra andre ting.

Er der noen andre som har erfaring med sprkstrening p sm barn?

Sykehus betyr som regel venting.

Som regel er det en stor sammenheng mellom sykehusbesk og venting. Vi venter p time, vi venter p svar, vi venter p lege, vi venter p blodprver og vi venter p vente. Men etter noen r i systemet har vi bygget opp en enorm mengde tlmodighet (ca 7timer holder vi ut fr lagrene er tmt!) nr vi skal ta turen inn for krontroll, og minstemann har blitt godt kjent med lekerommet. Han er alltid like fornyd nr han fr kjre "postman Pat" bilen som str der, og han har heldigvis ingen negative flelser ang UNN. Vi kan ikke si det samme, siden vi desverre forstr litt mer en det han gjr. Og vi har opplevd mye arroganse og ansvarsfraskrivelse. Men i det siste har vi opplevd det motsatte og til og med ventetiden er gtt ned. (Om du ser bort i fra 3juledag da vi ventet i syv timer p en respet, pga av en lege som var mer opptatt med subbe hull i skoene en hjelpe oss...og derfor vet jeg at vi har tlmodighet i syv timer, men ikke mer en det! )

Den fantastiske legen til minsmann har sluttet, og jeg m si at vi har vrt svrt bekymret for hvordan oppflging vi ville f etterp, for hun var unik. Kanskje en av de beste legene jeg har mtt per idag, og det er ikke f, desverre. Men fr hun sluttet henviste hun oss til en nevrolog, og jeg priser meg lykkelig for dette. Selv om vi bare har vrt hos han to ganger, og vi enda ikke har noen svar, s jobber han like aktivt med finne ut av plagene som skatten vr har. S jeg er faktisk positiv til framtiden, og det er jo et svrt stort pluss i boken at han ikke lar oss vente i timesvis fr vi fr komme inn. Han er rlig og sier som sant er, at de vet ikke hva de leter etter, og det er ikke sikkert vi vil f svar, men han gir oss heller ikke opp. Og et ganske stort team er koblet inn for finne en rsak.

En av de tingene vi snakket om i dag var en del sykdommer som kunne vre mulig rsak, og nr legen plutselig ramset opp alle mine symtomer gjorde jeg store yne. Kan det stemme at vr antagelse om at mine plager ligner p guttungen sine, selv om det aldri er registrert barn som har denne diagnosen? Vi har lege vist at uansett hva som feiler han s vil det vre svrt sjeldent, og kanskje det frste dokumenteret tilfellet.

Jeg skal rlig innrmmet at jeg ikke hadde forventet at jeg kanskje fr en lsning p mine plager, og i alle fall ikke nr vi var hos en barnelege. S det skal n sendes henvisning til spesialistnevrolog, som skal utrede meg, for en sykdom jeg ikke viste fantes. (Jeg velger ikke tenke over de underskelsene jeg m igjenom, ettersom de hrtes veldig smertefulle ut. Og at hvis jeg tar disse er det svrt lite sannsynlig at minstemann m gjre dem med det frste, uansett resultat! Det jeg fikk med meg om testene var et eller annet med biopsi, alts en prve av vevet. Som igjen betyr at de m pirke i meg, tro om jeg kan forlange narkose!? Ettersom jeg holder p d ved en liten blodprve i fingern, m dette vre hundre ganger mer ubehagelig. Ikke snakk om noe verdens tffeste i disse tilfellene...)

Det som forunderer meg er at mange av de tingene jeg trodde var normale er symptomer, og jeg har derfor ikke nevnt de for legen min heller. Og at ved en tilfeldighet har jeg brukt en litt spesiell smertelindring, som tydeligvis gir gode resultater p denne sykdommen. (Og det forklarer jo hvorfor jeg har null effekt av feks paralgin forte, som bare gjr meg grinete og trtt. Samt noen udelikate bivirkninger du garantert ikke vil hre om, sfremst du ikke har en eller annen for for spesiell fetisj!)

S n er sprmlet, skal jeg google det og proppe hode fullt av informasjon som mest sannynlig ikke stemmer, eller skal jeg vente til jeg kan f fornuftige svar hos en lege?

(Kjenner jeg meg selv godt, blir det en aldri s liten skerunde...hpls nysjerrig som jeg er!)

S kom smertene, som lyn fra klar himmel.

Jeg kom desverre til verden med noen skjnnhetsfeil, liker kalle dem det selv om de holder til p innsiden av huden min. Og dette medfrer at jeg fr ekstreme smerter i perioder, og som regel blir jeg alltid like overumplet av dem. Og som de fleste med barn vet, er det komplett umulig bli liggende en dag eller to uten kunne gjre noen ting, for alt du m utsette hoper seg opp i store fjell rundt omkring i den lille leiligheten vr. Og som lyn fra klar himmel slo smertene ned i gr, rett fr jeg skulle dosere medisner, rydde bort klr og forberede den nye uken. Og som vanlig ramlet jeg ned p gulvet uten tenke en eneste fornuftig og positiv tanke. For siden smertene er s sterke er jeg sikker p at jeg skal stryke med hver eneste gang de kommer, og som vanlig har den distre parten av meg funnet ut at det var lurt ikke bestille de sterke smertestillende jeg bruker i ndsfall.

Den beste plassen i leiligheten nr jeg har det slik er p badegulvet, der er det varmt og godt. Og heldigvis hadde vi vasket der inne tidligere p dagen, s jeg slapp unna selskap fra hybelkaniner og hrballer som vaskemaskinen spytter ut etter hver klesvask. Om noen av de andre jeg deler hus med skulle vre s uheldige mtte p do, fr de bare vente til jeg er klar for komme ut. Eller de fr g til naboen for gjre sitt forndende. Jeg blir nemlig veldig selvsentrert nr jeg prver puste meg gjennom smerter som jeg p mange mte sammenligner i styrke med de jeg hadde da ungene skulle ut av magen min.

Siden legene p sykehuset ikke klarer bli helt enige med seg selv om hva som feiler meg, fr jeg heller ingen annen behandling en smertelindring nr det str p. Og jeg kan derfor ikke skrive noe om rsaken til plagene, selv om jeg har en mistanke om hva som feiler meg. Det har hendt at smertene har vrt s gale at jeg er blitt hentet i sykebil, noe som bde er falut og veldig ubehagelig. For hver lille bevegelse gjr plagene strre, og det fles ikke godt vre festet i en bre p nord-norske drlig asfalterte veier. S etter en runde i sykenbil vet jeg nyaktig hvor alle humpene er. Det positive igjen er vel at ungene synes jeg er kjempetff som har kjrt sykebil, for de vil jo ogs gjre det. (Og er det ikke fantastisk at de kan ignorere det faktumet at jeg var syk da jeg kjrte den, og at de alltid fokuserer p det positive!)

Heldigvis er smertene mindre i dag, og av erfaring br jeg vel ringe til legen min for f resept p smertestillende som kan gjre kvelden bedre. Men av en eller annen grunn synes jeg det er veldig flaut ringe be om dette, for hva om de tror at jeg bare sutrer? (Jeg vet jo innerst inne at det bare er i mitt hode at de tenker sn, men det hjelper ikke...) Og jeg hater fle meg syk, og vre redusert til en sofaliggende krpling. Og jeg hper at legene en dag fr ut fingern og bestemmer seg for at kvinnesykdommer er noe som m forskes mer p, s de kan gi oss den behandlingen vi trenger.

Og n har jeg enda noen timer der jeg kan ligge synes synd p meg selv, fr ungene og mannen kommer hjem. S resten av tiden skal jeg bruke p badegulvet, i selskap med edderkoppen som holder til under vaskemaskinen.

Verdens beste land?!

Vi bor i verdens beste land sies det, men betyr det at vi ikke skal jobbe mot bli bedre? Jeg leser stadig at folk skriver kommentarer som "Mye vil ha mer..." "Kravstore egoistiske nordmenn" osv. Men selv om vi har det godt i norge, betyr det at vi skal sette oss ned, slenge bena p bordet og ikke gjre noe for forbedre oss? For selv om gjennomsnittet er veldig bra, vil det alltid vre en topp og en bunn.

Nr vi fikk et barn som var sykt, ble vi automatisk kjent med helsenorge p godt og vondt, for mye av de vi har opplevd er bra, men alt tar fryktelig lang tid. Og du m mte p riktig lege, sykepleier, omsorgsarbeider, saksbehandler osv for at du skal komme et videre i sken etter svar og behandling.

Jeg merket fort at det var noe som var galt med babyen min, og at grten ikke var normal "klaging" over sult eller vt bleie. Han grt og var utrstelig, og sov svrt lite. Stikk i strid med det som er normalt, for selv om en baby er vken mange ganger, s sover den innimellom. Vi tok kontakt med lege og ble henvist til sykehus, men fikk beskjed om at det ville g over. Det var ingen som ville hre, og jeg flte ofte at de s p meg som en overhysterisk mamma. Men vi sto p vrt, noe var galt og vi ville ha svar.

Gang p gang var vi innom sykehuset, og for hver gang fikk beskjed om en "ny" ting som feilet han, og at nr den ble behandlet ville ha f det bedre. Hver gang vi dro hjem hadde vi et hp om at N skulle han f fred fra ubehaget, og f sove som et barn har behov for. Og like mange ganger ble vi skuffet.

Hvor mange ganger fikk vi beskjed om at det ikke var noe fysisk i veien med gutten, for s oppleve at dette er helt feil?

Det skremmer meg at legene ikke hrere mer p foreldrene, for hvor mange blir ikke sendt hjem med barn som egentlig har behov for behandling? Som vokser opp med ubehag og smerter de kunne vrt foruten. Der foreldrene ikke er s resusjsterke som oss, som godtar at det legen sier er sant.

Da gutten var rundt 2r fikk vi endelig en fast barnelege p sykehuset, en lege som var helt fantastisk og tok oss serist. Hun fulgte oss opp og vi kunne ikke vrt mer fornyd. For vi kan fost at det de leter etter er nesten umulig finne, og da er det spesielt viktig at vi blir mtt med medflelse og informasjon om veien videre.

N etter 3r str vi fortsatt med like lite svar, men en liten spire av et hp om at spesialistene n er p vei finne en rsak. Desverre slutter legen vr, og vi har en flelse av at vi blir kastet ut i systemet igjen.

S som du skjnner fungerer ikke helsenorge p den mten det burde, og selv om du til slutt fr hjelp, kan vi godt forbedre oss og fange opp tilstander tidligere.

En annen ting som forundrer meg i verdens beste land, er at det skal vre s utrolig vanskelig f sttte. Det sies at vi lever i et veldferdsland, som skal ta vare p de som ikke kan det selv. Men for f denne hjelpen m du ha mye kunnskaper, hjelp og flaks. For skal du f hjelp til noe, m du frst finne ut hva denne hjelpen kan vre, s m du ske om den og gjerne vite hva loverket sier om det du skal prve oppn.

Jeg skal n sende inn en sknad p grunn og hjelpestnad, en avhandling som dokumenterer livet vrt i deltalj. Der det oppfordres fra bde lege og sosionom at vi har et barn som har serdeles stort omsorgsbehov, og at ut i fra kriteriene skal vi ha rett p dette.

S n er sprsmlet hvor lang tid det vil ta bahandle stnaden, om vi i det hele tatt fr gjennomslag og hvor mange ganger de vil rote bort papirene vre. For etter tidligere mter med det som omhandler stnader innen nav, har jeg drlig erfaring.

Og forst meg rett, det er systemet jeg klager over, ikke enkeltmenneskene som jobber p de ulike kontorene.

(Selv om det der som alle andre plasser er annsatt folk som ikke burde satt foten i nrheten av andre, og som tror at pengene som betales ut gr fra deres egen lomme. )

Jeg hper det en dag blir lov klage, selv om vi har det bra. For om vi ikke sier ifra, vil vi heller ikke forbedre oss. Og det er alltid forbedringspotensiale.

Snart kommer vren, selv om det ikke ser sn ut!

Sukk, at den stakkars lille gutten min skal vre s uheldig. N er han syk igjen, etter bare noen dager frisk. Jeg skulle s gjerne vite hva som gjorde at han ble syk hele tiden, hvorfor han har s store smerter og hvorfor vi ikke klarer finne grunnen. Men jeg m bare stole p at legene gjr det de kan for finne ut av det, og imens er jeg mamma, sykepleier, hushjelp, trener, fysioterapaut, aktivitetskoordinator og en litt sliten jente i 20rene. Etter tre r i helsenorge kan jeg ikke si at vi har s alt for hye forhpninger om hjelp, for selv om du er s heldig og mte dyktige fagpersoner vil de bli motarbeidet av systemet. S har du alle rundene innom nav, som kan vre bde frustrerende og kaotisk, men med litt flaks mter du p en saksbehandler som er et menneske og du fr litt hjelp.

Jeg doserer medisin, vurderer formen og holder styr p alt det andre som skal gjres. P den ene armen holder jeg en trist og sliten 3ring og med den andre prver jeg lage mat, for selv jeg kan ikke g p tom mage. Men maten smaker som papp, jeg er rett og slett s trtt og sliten at matlysten blir borte. Og slik har det vrt i mange r n, s jeg er svrt tynn, s tynn at jeg til stadighet fr sprsml om jeg har spiseforstyrelser. Men om du kan kalle det vre mamma for en spiseforstyrelse stemmer det, hvis ikke s er svaret nei. Kroppen min orker ikke ta til seg all nringen, og den bruker s utrolig mye energi p holde meg gende at jeg klarer ikke ta til meg det jeg trenger. S det blir en ekstra belastning hver gang noen sier ", du er bare s tynn", for jeg er veldig klar over det og om jeg skal bruke all min tid p tenke p dette vil jeg bli svrt frustrert, for jeg nsker ikke vre slik. Jeg vil gjerne legge p meg de ti kiloene jeg har mistet.

Jeg synes det er vanskelig vurdere nr vi skal dra til legen med minstemann, for vi har opplevd at noen ganger har han vrt i rimelig god form, men s blitt kjempesyk. Mens andre ganger virker han helt utsltt og vi er sikker p at dette m vre alvorlig, men s viser det seg at det ikke er det. S vi m pregne at det blir mange legevesk i lpet av ret, men siden vi har en helt fantastisk fastlege gr det bra. han er flink til lytte p hva vi sier og er nye. Og han beroliger oss alltid med at det var rett komme, og at vi ikke m vre redd for ta kontakt igjen. For det kan vre en ganske ekkel flelse nr du er innom legen med gutten et par ganger i uka i drlige perioder. Og som regel blir vi fort sendt til barneavdelingen for at barnelege skal se p han og vurdere hva som skal gjres. Om han blir veldig drlig p kvelden/natta ringer vi rett til barnelegen, vi slipper heldigvis unna legevakten. Og det er jeg svrt glad for, de har flere ganger vurdert han til vre i god form og vi mtte dra hjem igjen, selv om han egentlig burde ftt medisin. Og fr han ikke medisin til rett tid, kan vi vre sikker p at sykdomsforlpet blir lenger en om han hadde ftt hjelp med en gang. Men jeg skal ikke dra alle over en kam, for noen av gangene har vi flaks og mter en lege som er dyktig der ogs.

Heldigvis gr det mot vr, selv om det ikke ser slik ut. Og nr vren kommer gr det lenger mellom periodene minstemann er syk og nr tempratueren stiger ute fr han mindre smerter. S jeg har funnet frem et bilde av vrblomstene som jeg kan glede meg over mens vi venter :)




Kommunal avlastning, en fantastisk mulighet!

Lrdag, barnefri og et hav av muligheter. Men hva gjr jeg? Sitter i sofaen og ser p drlige tvserier og trykker p macen. Egentlig brude jeg benytte sjangsen til dra med meg kjresten p shopping, eller finne fram skiene som ikke har vrt i bruk de siste tre rene. Eller kanskje ta en lang kjretur og bare nyte det gode vret ute. Men sofaen er s fantastisk fristende nr vi endelig kan slippe de daglige rutinene, nr vi ikke m tenke p medisiner, mat og stell. Kanskje jeg skulle dra ut spise middag, for nr jeg ikke har barna hjemme nekter jeg lage den selv ;)

Det har hendt et par ganger at jeg har ftt negative kommentarer om hvorfor vi har avlastning, om hvorfor vi "setter bort barnet". Det er s utrolig egoistisk og lite gjennomtenk at noen sier dette, for de vet ikke hvor krevende hverdag vi har. Om du aldri har hatt et barn med spesielle behov kan du heller ikke forestille deg hva det vil si. Og det verste er at de som kommenterer dette negativt er gjerne de som har barnevakt annen hver helg til sine egene unger, bare for dra p fest eller sosiale aktiviteter. Der er jo nyaktig det samme vi gjr, men vr grunn er at vi skal hvile og sove noen ekstra timer slik at vi klarer de tre neste ukene med minimalt med svn. Vi gjr ikke dette for vre egoistisk, vi gjr det for overleve.

Men jeg har heldigvis lrt meg at jeg ikke skal bry meg om de negative ordene, de kommer tross alt fra folk som er uvitende om hva livet faktisk er. Og det er p en mte synd i dem, som kan dmme andre p den mten.

S denne helgen skal jeg nyte og spare s lenge som mulig, for jeg vet at lilleskatten har det fantastisk fint og blir tatt svrt godt vare p. Og nr helgen er over har jeg og pappaen samlet s mange krefter at vi vil vre mer tlmodige. For skal du ha barn er tlmodighet en svrt viktig egenskap, og for kunne vre det m du ha det godt med deg selv. Og da vet jeg at vi kan gi en mye bedre omsorg en om vi aldri skulle f sove, hvile eller tenke p hverandre. Takk og pris for at det finnes en slik ordning, for den gjr at vi holder ut, at vi klarer g videre selv om vi er slitene og til tider frustrerte.

Jeg regner med at du sitter med den del sprsml om avlastning, s jeg skal forklare litt. Om du har sprsml svarer jeg gjerne :)

Den formen vi har for avlastning er vedtatt gjennom kommunen vi bor i, og det var helsesster som sendte den inn for oss. Det tok lang tid fra sknaden ble sendt til vi fikk avlastning, for det ble gjort en del feil i forbindelse med sknaden. Men nr det endelig var p plass har vi bare vrt fornyd. Du kan enten f avlastning i en bolig som styres av kommunen. Der vil det vre personale som jobber og tar vare p barna, eller du kan ha noen private til avlaste deg. I troms kommune er det svrt f som har denne jobben, og om du ikke kjenner noen som kan ta p seg denne oppgaven m du regne med vente lenge. I vrt tilfelle sa foreldrene mine at de kunne ta denne jobben, og de blir lnnet av kommunen for det. For at hun skal kunne gjre dette m hun beregne jobbe mindre, s derfor er det enormt viktig at hun faktisk fr betalt. Det gjr ogs at vi ikke trenger g rundt med drlig samviktighet for at vi belaster dem med en spas krevende oppgave. For de m som oss regne med minimalt med svn, og de m flge alle rutinene til gutten vr.

Hper du har en superfin dag, n skal jeg g gjre et nytt forsk p egentid :P