Livet med sykdom

Da var billettene kjøpt!

Da er billettene til Oslo bestilt, overnatting avtalt og jeg har klaget høylytt i et par dager om at jeg MÅ ha kreditkort for å leie bil og det er noe dritt. Men i min tilstand må vi ha bil, særlig når det er to unger, kofferter og en rullestol med på turen. Offentlig transport betyr mye lukt, og jeg tror i grunnen at flyreisen holder i massevis. Kvalmen er fortsatt faretruende tilstede, og litt for mye anstrengelser betyr trøbbel. Derfor velger vi også å bruke flere dager i Oslo enn det vi ville gjort normalt, men på en annen side fikk vi da billigere flybilletter. Men dyrt er det uansett og jeg skulle virkelig ønske at vi slapp dette. Men vi reiser for at mellomstemann skal til privatlege, og jeg føler at det er mer riktig en noen gang nå som vi venter en liten skatt til sommeren. En annen mening en lokalsykehuset skader ikke. Vi har snakket med klinikken vi skal til, journalen er klar og vi har sjekket ut kartet hvor vi skal. 

hospital
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Jeg prøver å ikke plage meg selv for mye med å tenke på de økonomiske utgiftene, men når jeg vet hva vi trenger av ting det neste halvåret er det ikke så lett. Det er dyrt å reise og egentlig den siste utgiften vi trenger nå, men det er ikke så mye å gjøre med den saken. Vi skal vel klare oss, vi gjør som regel det. Og jeg håper at vi får den hjelpen vi søker nå. Men alt skal i alle fall prøves, jeg kan ikke sitte å se at hele barndommen hans preges av smerter. 

Ellers merker jeg godt at nattevåkingen vi har nå er ekstra krevende, og det er svært lite hjelp å få fra meg. Så mannen får ta seg av mellomstemann når han har dårlige netter. Heldigvis har han en veldig ok studieplan så det går greit. Sove får vi gjøre når vi blir veldig gammel, for det ser ikke ut til å bli med det første. 

Men slik det er nå for øyeblikket sovner jeg når kroppen bestemmer, og frykten er at jeg skal duppe av når jeg er på jobb. For nå kan jeg sovne både med matbordet og når jeg holder på med ting. Strikking kan bli litt for "beroligende" og for at jeg i det hele tatt skal fungere må jeg sove minst 10timer i døgnet og helst 12 for at det skal være optimalt. Slitsomt, for døgnet har jo bare 24 timer. Men om jeg ikke sover nok blir jeg hengende over do hele dagen, og det prøver jeg å unngå i det lengste. 

Facebooksiden min finner du her. 

Feilopplysninger i journalen.

Siden vi planlegger et besøk til privat barnelege for å få en ny vurdering, har vi hentet ut journalen til minstemann, og jeg må si at den var jo en spesiell lesing. De fleste notatene har vi jo sett, og det meste av innholdet er vi veldig godt kjent med. Men når det kommer til uttalelsene fra et enkelt menneske vi har møtt på ble jeg rystet, at hun kan sitter der å lyve så det renner å legge ord i munnen vi aldri ville sakt. Jeg ble rett og slett kvalm når jeg leste gjennom det, og stiller spørsmål med om vi er de eneste som har opplevd det samme. Jeg kan jo forstå at enkelte leger ikke vil ta i oss med ildtang om de legger vekt på ordene til dette mennesket. Ikke bare kommer hun med egne meninger, men også med feil opplysninger. Skulle nesten tro at hun ikke har lyttet til det vi har informert om i det hele tatt. 

Vel, jeg finner henne i alle fall særdeles uprofesjonell og akter å klage dette inn. Det er nesten så jeg angrer på at vi ikke har sjekket dette tidligere, så vi kunne tatt dette opp når hendelsene fant sted. Men hvem i himmelens navn skulle tro at det som skal være fagfolk oppfører seg slik. Jeg blir rett og slett flau på persons vegne. Dette er noen år siden, og det er vel i grunnen etter det at vi ikke føler vi er blitt hørt når vi er på sykehuset, så det er nesten så jeg mistenker en sammenheng. 

Et av sitatene gikk på at vi ønsket rullestol, og det MÅTTE være en som bare vi foreldrene kunne trille så alle så at han var syk. Og bare den setningen er jo til å bli sprø av. Vi ba om en rullestol som han kunne trille, fordi vogna vår var for lita og de vognene vi kan få gjennom hjelpemiddelsentralen er alt for store for bilen vår, og at andre mennesker reagerer negativt på at store barn sitter i vogn så for han ble dårlige dager ekstremt negative når vi var på tur. Som om jeg for alt i verden vil at en 5åring skal sitte i vogn, og ikke gå rundt selv? Mistenker at det aktuelle menneske aldri har prøvd å drasse rundt på tunge vogner eller rullestoler, for da ville hun innsett hvor lettvint og behagelig det er å ha barn som bruker bena sine til enhver tid. (Dette var da ikke en av legene vel og merke.)

Heldigvis var resten som vi forventet, ganske rotet og med hundrevis av forskjellige personer vi har forholdt oss til. Noen småting er feil, men de har ikke så mye å si i det store bilde. 

Så nå sitter jeg med en vond magefølelse, for jeg føler at vi blir mistrodd og sett på som hysteriske foreldre som "påfører" barnet vårt sykdom. Og det hjelper svært lite de nettene vi sliter oss gjennom på grunn av smerter og ubehag, eller de ettermiddagene vi må avlyse alle planer for å være hjemme med et barn som ikke har det bra. 

hospital corridor
Licensed from: vilevi / yayimages.com

Og dessverre måtte det sendes enda en ny henvisning til sykehuset, for minstemann er i dårlig slag og til tross for medisin går ikke kulen på halsen ned. Veldig typisk start på året for vår del, og ekstremt synd siden han har bursdag i morgen. Så all bursdagsfeiring er utsatt, og bursdagsgutten ligger for det meste å triller energiløs på sofaen. Så får vi se om det tar lang tid før timen så de får sjekket hva som gjør at han er hoven. Men jeg krysser fingrene for at kulen forsvinner av seg selv før den tid. For selv om enkelte "fagfolk" mener vi sykeliggjør ungen vår med vilje, er det vanskelig for oss å beordre han å bli hoven eller få andre symptomer som ikke kan "tenkes" frem. Og den siste plassen jeg vil tilbringe tiden min er faktisk på sykehuset.

Facebooksiden min finner du her. 

6år og ingen svar.

Igjen står vi ved et veikryss og undrer hva vi skal gjøre. Skal vi høre på sykehuset som mener at det ikke er noe biologisk feil, eller skal vi følge den lille vonde følelsen i magen som sier at dette ikke kan stemme. Og uansett om det er biologisk eller ikke, hvorfor eksisterer det ikke noe behandlingstilbud for barnet vårt? Tilbudet vi fikk om adferds skole er bare å glemme, for det første er det urelevant for vår del og for det andre har vi faktisk vært gjennom den undervisningen tidligere. 

Vel situasjon er i alle fall den at på sist besøk på sykehuset var konklusjon at smertene er et skapt problem av årevis med utredninger av sykehuset og "smertefokus" i hjemmet, at det var mulig at det var noe som feilet guttungen til å begynne med, men at nervesystemet har låst seg og fortsetter å sende ut "faresignaler" som betyr smerter etter at skaden var leget. Han er vist nok et av de bedre utreda barna som er under behandling på sykehuset. Mye mulig at dette er helt korrekt, men bør vi ikke hjelpe barnet nå da?Uansett årsak er smertene like reelle for han og like krevende, skal vi bare vente å se til han er voksen å må ta ansvar for seg selv?  Skal hele hans barndom kastes bort, selv om noe kan gjøres? 

Vi mangler svar på en god del av de spørsmålene vi sitter med, selv om de ble fremmet under den kjappe konsultasjon på lokalsykehuset fikk vi ingen klare svar.  Som vanlig er alle "symptomene" plassert i egne rom uten vindu, og det er ingen tanke om at det kan være en sammenheng mellom søvnproblemene å smertene. Vi har lenge sett at søvnproblemene er en dirkete følge av smertene, men vi skal prøve nok en runde med kroppens eget søvnhormon bare for å se om det kan hjelpe. Klart vi gir det en sjanse, selv om vi har dårlig erfaring fra sist runde. Virker det er det helt fantastisk, virker det ikke vil jeg sitte med en bitter følelse av at vi igjen har gitt han unødvendige medisiner som kunne vært unngått med å lytte til oss. 

Jeg er frustrert og lei, jeg har lyst å grine og gi opp. Følelsen av å være en elendig mamma henger over meg, og selv om jeg vet at vi har minimalt med fokus på problemene til minstemann hjemme, mistet jeg sikkerheten min i møte med legen på sykehuset. 



Men selvfølgelig kan jeg ikke gi opp, for den eneste som taper på det er en ulykkelig liten gutt som synes det er fryktelig urettferdig at han ikke klarer like mye som de andre barna. Så neste mål blir å spare nok slik at vi kan reise sørover til en privat barnelege, en ekstra mening kan umulig skade uansett om resultatet blir det samme. Og i beste fall kan vi få et behandlingsopplegg uansett årsak. Det er lenge siden vi innså at dette er et vedvarende problem som ikke forsvinner om vi bare "venter litt". Helst skulle vi hoppet på et fly i morgen, men det koster for både fly, opphold og privatklinikk. Vi har jo bare ventet seks år allerede, så litt til får vi tåle. Jeg håper jeg vil få inn noen kroner ekstra på årets julemesser. 

Har du noen råd om gode private barneleger legg gjerne igjen en kommentar!

Facebooksiden min finner du her. 

Påskeferien startet som vanlig.

Jeg viste det var for godt til å være sant, men det tok altså 10 år fra jeg ble mamma til katastrofen inntraff. Noe som i grunnen er ren flaks. 

Dagen startet relativt bra med at minstemann vekket eldstemann før halv seks, men med det samme påskemorgen startet glemte de kranglingen og vi fikk sove litt ekstra. (Men de var innom soverommet med gjevne mellomrom å passet på at vi ikke sov for godt.) Alt som normalt og vi bestemte oss for bytur siden vi uansett måtte dit for å ordne med de nye brilleglassene til minstemann.  Han hadde klaget en del over vondt i bena på morgenen så vi tok med rullestolen, for vi ville ikke risikere å bære han gjennom hele byen om det skulle knipe om. (Dette er egentlig den andre lørdagen på rad at han er i dårlig slag fra morgenen av, så vi har en anelse om at det er en sammenheng mellom det og svømmetreningen på fredagen. Men vi er langt fra sikre.) Men tilbake til saken, for at byturen skulle bli så bra som mulig bestakk vi guttene med et besøk på lekebutikken etterpå, begge hadde spart opp en god slump penger og de brant i lommen. Underveis ble minstemann litt mer stille enn normalt, med unntak av noen sure utbrudd når vi ikke gjorde som han ville, men vi la skylden på at han hadde vondt. 

Vi gjorde oss ferdige i byen, fikk nye glass på brillene og tok kjøreturen til lekebutikken når vi ga opp å få parkeringsautomaten til å virke. Det ble en særdeles dyr parkering, irriterende nok siden det ikke funket å dra kortet for å avslutte betalingen. (Idiotisk system som krever at vi estimerer hvor lang tid vi skal bruke, som om det er mulig med to unger på slep.) Men vi lærte, så det blir en annen parkeringsplass neste gang, selv om det betyr at vi må stå ute og risikere at vi må koste bilen etter en time med ekte nord-norsk vintervær. 

Når vi omsider ankom lekebutikken var den eldste meget ivrig, mens den minste bare sånn passe entusiastisk. Og der burde det ringt en varselklokke, for han bruker vanligvis å juble høylytt. Vi gikk inn, og jeg hengte meg opp i noen tegnebøker jeg så nytten i til våren når vi kan dra til campingvogna uten å risikere at vi blir innesperret av ras. (For som vanlig starter påskeferien med stor skredfare i fjellet, og stengt vei.) Plutselig hører jeg min bedre halvdel rope, helt i andre enden av bygget. Og jeg får med meg kun et ord som er SPY! Jeg kaster meg rundt, og innser at dette blir stygt. Jeg har alltid fryktet dette øyeblikket og har tusen ganger tenkt gjennom hvordan jeg skal reagere. Så jeg springer til kassen, ber om MYE papir og springer i den retningen jeg hørte utropet fra. (Jeg glemte å si at ungen hadde kastet opp, og at vi trengte bøtte og vann?) 

Synet som møtte meg var akkurat som jeg hadde forestilt meg, men heldigvis var ikke lukten så ille som den kan være. (De som ikke har opplevd oppkast skal slippe forklaringen, og alle andre vet hva jeg snakker om så detaljene dropper jeg denne gangen.) Jeg tar et kjapt overblikk over skadeomfanget og ser at ingen av lekene i nærheten er truffet, og finner ut at det er best å starte øverst. Så jeg tørker i vei og forteller til den triste gutten at det går helt fint og at uhell hender alle. Jeg forteller om gangen storebror måtte spy i en rundkjøring og at vi alle før eller siden kaster opp på litt dumme plasser. Jeg passer på å understreke at det ikke er hans feil og sier at selvfølgelig skal han få kjøpe leken han så på. Videre roper jeg på eldstemann som har gjemt seg et godt stykke unna og krever at han ofrer genseren sin til broren. (Eller, ofre er vel ikke rett ord siden han var svært fornøyd med å gi den fra seg, for han var alt for varm.) Jeg innser at vi må gi beskjed til betjeningen og sender han avgårde som budbringer. Jeg lurer enda på hvordan han fremla budskapet, for han kan være noe dramatisk til tider. Når det var gjort gikk jeg over til å bekymre meg for andre i nærheten, enn om det er noen der som kan bli smittet om han faktisk er syk. Men det er vanskelig å beregne nøyaktig når vi skal bli syke, dessverre og jeg tipper at vi ikke er de enste med smittsomme bakterier ute i offentligheten i disse dager. Jeg får bare håpe at ikke noen med dårlig immunforsvar var en av dem som møtte oss i dag. 

Etter det gikk jeg over til å bekymre meg for hva alle andre tenkte om oss, for det kunne helt sikkert se ut som at vi var sånne dårlige foreldre som tar ungene med på handling selv om de er syke og burde holdt sengen. Men heldigvis forkastet jeg tanken ganske raskt, for jeg tenker aldri sånn om andre og jeg tror at de aller fleste med barn vet veldig godt at når ungene først kaster opp så har du ingen mulighet å vite det på forhånd. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bilde fra sist påske, og ganske lik det jeg kunne tatt i dag! 
 

Det skal ikke være lett å være forelder, og heller ikke butikkansatt så vi paset på å beklage oss veldig og hjalp til som best vi kunne før vi betalte leken og kom oss ut av butikken så fort som mulig med en neve poser i hånden i tilfelle mer oppkast på vei hjem. 

Når jeg tenker meg om er det ganske imponerende at vi har klart oss gjennom ti år uten å spy på butikken, for minstemann er plaget med gulping/oppkast. Og vi har heller ikke vært fritatt for omgangssyken, heller tvert om. 

Så nå venter vi i spenning på om det er omgangssyken eller bare «vanlig» oppkast på grunn av refluks. Som vanligvis bare kommer om natta, eller etter å ha stått på hode rett etter måltider. Men vi har aldri før klart en påske uten at en av oss er syke på en eller annen måte, så jeg mistenker at vi har noen runder med vaskebøtta og vaskemaskin foran oss. Flaks at vi ikke har reist i campingvogna, for det ville gjort ting litt mer kompliserte. (Vi har prøvd det før, og det er ikke å anbefale.)

Facebooksiden min finner du her. 

PS. Jeg ryddet unna alt som kunne komme til skade rundt sengen til minstemann og har satt en bøtte inn til han sånn i tilfelle natten blir av det ubehagelige slaget.

Oppdatering om minstemann.

Jeg fikk spørsmål om hvordan det går med minstemann og ser at det er en god stund siden jeg har skrevet noe om plagene hans. Hverdagen vår er liksom det vi kjenner til, så selv om vi har litt ekstra utfordringer glemmer jeg det litt. Og jeg er redd for å bli stemplet som en sutrekjærring som baserer bloggen sin på å få medlidenhet fra andre og for at den skal bli kjedelig fordi jeg skriver om de samme tingene. Men på en annen side er dette en del av hverdagen vår, og da bør jeg jo kunne skrive om det uten å bekymre meg for hva andre tenker om saken. 

For oss er det viktig å ha minst mulig fokus på minstemanns plager og smerter, for han skal får muligheten på lik linje som alle andre barn å faktisk være et barn. Men selvfølgelig tenker vi gjennom enkelte ting flere ganger før vi bestemmer oss. Og det er ikke til å legge under en stol at alt for lite nattesøvn kjennes veldig godt på kroppen både for liten og stor. Heldigvis takler minstemann dette veldig bra, men han vet jo ikke noe annet heller. 

Nyttårsaften fikk guttene være våkne til klokken 12 for å se på fyrverkeriet, og det ble sent før minstemann var i seng. Den natta var han våken en halvtimes-times tid før han sov videre og tok morgen klokken 6. Uhyre tidlig, spesielt etter så lite søvn. Han vekket broren, og ut over morgenen var det ikke vanskelig å se at den eldste hadde sovet alt for lite. Mens minstemann på sin side var i helt normalt humør, helt uanfektet av at han bare hadde sovet rundt 5 timer den natta. Og da gikk det virkelig opp for meg at det er jo slik det kan være for han. I en dårlig periode er han våken mange ganger i løpet av natten, og om vi slår sammen timene er summen den samme eller mindre. Hadde det bare vært sånn at han våknet av at han var uthvilt og ikke fordi det verker i bena. Han vil så gjerne sove mer, men våkner gang på gang av at det gjør vondt. Og når han våker må vi våkne, og trøste, masere eller i værste fall fylle badebaljen med varmt vann så han kan få lindring på den måten.

Vi har også varmeteppe som er flittig i bruk, men ikke om natten. Og varme-sokkene vi har fra hjelpemiddelsentralen har begrenset batterikapasitet.  Vi må også passe på dem når de er i bruk, så de får også hvile om natten. Men ullkær innerst, ulldress over og tykke hjemmestrikka ulltøfler er gull verd. (Bokstavelig talt, det koster en formue for hvert plagg og siden de slites mye forene enn andre klær går det med enorme mengder i løpet av et år.) Han holder seg i alle fall varm med ull på, og vi vet godt at om han fryser blir smerten verre. Mange ganger skulle jeg ønske jeg kunne spinne, veve og strikke med lynets hastighet så jeg kunne laget klærne selv, for å spare litt utgifter. Heldigvis har de jevn temperatur på rommet etter at vi pusset det opp i sommer.

Den siste tiden har været skiftet fra time til time, og det går fra mange pluss til mange minus og det gir utslag på smertene. Så det blir lite søvn og mye frustrasjon. Det er i slike perioder jeg sender noen sure tanker til helsevesenet om at de trenger mer kunnskap så de kan finne ut årsaken. Men jeg vet jo godt at selv om vi får en årsak, vil det jo ikke trylle smertene bort. Kanskje det kan finnes en behandling, men jeg tviler. Vi prøver i det lengste å unngå smertestillende, men er det for ille får han selvfølgelig det. Vi får bare håpe at sommeren kommer tidlig i år og med mye varme, for da får han det litt bedre.

Han er en ivrig liten tass, og har lenge hatt lyst å starte på fotballtrening. Det sa vi selvfølgelig ja til og det går over all forventning, han stortrives og springer rundt som en helt ifølge faren som har æren med å følge han dit. (Jeg har lovet å stille opp når det blir turneringer, men tenker at det holder at en av oss følger til trening.) Han får så mye positiv energi og glede av det, at den ekstra vanskelige natten etterpå er verd det. For vi vet jo at jo mer aktiv han er, jo mer intense blir smertene om natten. Og når han er sliten og har vært veldig aktiv, ser vi at han halter og han vil helst ikke vil gå. Men han har godt av trening, og siden han er hypermobil er det bare postivt å styrke muskelaturen rundt leddene. Han har også bassengtrening i gruppe med fysioterapeut hver fredag i et godt og vamt basseng, og etter den aktiviteten har han som regel en usedvanlig god ettermiddag. Så det varme vannet lindrer godt. 

Den siste tiden har han klaget veldig mye over smerter i det ene kneet og påpekt flere ganger at det er ekstra ille der. Men vi må bare vente å se hvordan det går. Vi skal også prøve et annet behandlingsopplegg som går på hypnose og avspenning på sykehuset, men det får jeg skrive mer om etter hvert.

Ellers jobber vi fortsatt med språket, men det er litt vanskelig å motivere når han sover lite. Jo mindre søvn jo mer uklar blir ordene som kommer ut. Det er kun uttalen som er problemet, for han har et godt ordforråd og skravler fra han står opp til han legger seg. Han har alltid noe på hjerte, og kommer stadig med gullkorn som virkelig beriker hverdagen vår. 

Vi voksene er slitene etter en lang vinter med lite søvn, for vi takler det ikke like bra som han. Og selv om vi prioriterer søvn og deler på "nattevaktene", er det langt fra så mye som vi burde få. Så selv om vi skulle ønske vi kunne være mer sosial blir gjerne søvn og rolige kvelder foran tv prioritert når vi har avlastning samtidig som eldstemann er hos pappaen sin. Heldigvis har vi en dag/natt i uken med avlastning, ellers tror jeg at det kunne vært veldig vanskelig å klart å stå i full jobb. For jeg skal innrømme at noen dager er det ufattelig tungt å skulle komme seg ut av sengen og avgårde når hvert eneste lille fiber roper etter søvn. Jeg er også selv veldig plaget  med verking i bena og hoftene, så jeg håper bare at det ikke utvikler seg feil vei. 

Så kort fortalt er ting som før, like frustrerende men like fullt normale. Hverdagen humper og går og jeg drømmer stadig om bedre tider, lottopremie eller sydentur til varme strøk. 

Facebooksiden min finner du her. 

(PS. Om du har noen spørsmål er det bare å skrive dem her, så skal jeg prøve å svare innen rimelighetens tid. Jeg vet jeg burde prioritere å svare oftere, men hater å gjøre det på telefon og orker ikke dra frem dataen hver gang jeg skal svare. Der er jeg en smule lat dessverre.)

Sjelden komplikasjon sa du? Jeg tar den...

2016 startet ikke så bra som jeg ønsket, og selvfølgelig måtte jeg klare å havne på sykehuset på grunn av en trukket tann. Den ufine slasken ville ikke ut frivillig, og hevnet seg. Og selvfølgelig hendte det den helgen vi hadde avlastning og egentlig skulle bruke tiden på å sove og hente oss inn. Er det virkelig mulig å ha så mye uflaks som oss? Planen var ikke å bruke de innbetalte skattepengene fra 2015 selv.

Natt til fredag merket jeg at det som bare var hovent gikk over til å være rødt og varmt, og jeg hovnet opp det dobbelte av sist bilde jeg la ut. Gjennom natten gikk også hevelsen nedover halsen, og det gir jo god grunn til å bli bekymret. Det verket både i øret og tinningen på den angrepene siden og det ble vanskelig å puste. Så turen gikk til tannlegen, så til sykehuset og der ble jeg. 

Jeg ble undersøkt, fotografert på innsiden og til slutt måtte en liten operasjon til for å tømme pusset fra såret. Og jeg tuller ikke når jeg sier at smertene jeg gikk gjennom da og natten etter kan sammenlignes med fødselssmerter. Dessverre fikk jeg ikke noe så fint som en baby ut av hullet, men usannsynlig mye gugge som smakte helt forjævlig. Beklager utrykket, men det har vært flittig brukt i det siste. Jeg gråt av smerter, og det har jeg vel ikke gjort på lange, lange tider. For selv om jeg fikk bedøvelse hjalp den ikke så godt som den burde. Men damene som sto for inngrepet skal ha ros, jeg følte meg godt ivaretatt selv om jeg overhode ikke var komfortabel med situasjon. Min bedre halvdel syntes et var på sin plass med noen bilder når de skjærte opp inne i munnen min og tømte kinnet for puss. 

Neste steg var antibiotika og Pencilin intravenøst, samt dunger av piller for å døyve kvalme og smerten. Sistenevnte hjalp ikke, og der og da syntes jeg sykehuset var fryktelig kjipe som ikke ga meg mer. Jeg fikk en gang noe som slo meg helt ut, og etter en uke med smerter var det virkelig godt å bli litt likegyldig. 


Sympatibilde, jeg hater veneflon.

Til slutt sa blodprøvene at jeg kunne dra hjem, og jeg var ikke sen med å sjangle ut av sykehuset. For en lykke, ingen annen plass er bedre enn hjemme på badegulvet når jeg er dårlig. Men Øre, nese hals på UNN i Tromsø skal ha skryt, jeg er veldig fornøyd med oppfølgingen fra dem. (Ikke like mye for behandlingen, men det er vel kanskje naturlig når den førte til syke smerter...)

Fortsatt er munnen ute av drift og fast føde kan jeg se langt etter. Men kulen i ansiktet er bitt bitteliten og hevelsen er byttet ut med et blåmerke som går fra kinnet og ned til kragebeinet. Det er heldigvis blekt nå, og gulfargen er egentlig ganske fin. Det gjør ondt som faen hver gang jeg rører kjeven, og det største jeg får inn mellom tennene er en stor Paracet. 


Eneste form for næring jeg klarte å spise. Takk og pris for at det finnes sugerør...

Lørdagen skulle vi feire det berømte voksen-selskapet for minstemann, men siden jeg var helt ute av drift måtte mamma steppe inn. Og uten henne hadde det ikke blitt mye feiring, så jeg er henne evig takknemlig. Da slipper jeg i det miste å ha dårlig samvittighet for at han ikke fikk feire dagen sin. Han var strålende fornøyd med både gjester og kakker, så selv om det ikke ble Spiderman kake var dagen. Så takk til verdens beste mamma og pappa som hjalp oss <3 


Minstemanns egenproduserte bursdagsmuffins. 

Nå må jeg bare ta det med ro noen dager, og så blir neste kontroll på mandag. 

Facebooksiden min finner du her. 

Den følelsen når du blir avvis på legevakta.

Da kan vi forhåpentligvis puste ut og senke skuldrene, for nå er endelig formen til minstemann på bedringens vei. Men de siste dagene har vært et mareritt, og det er veldig, veldig lenge siden han var såpass dårlig som han har vært nå. Vi sover lite til vanlig, men når han er såpass dårlig blir det enda mindre søvn. Denne gangen var det bakterier som hadde banket på døren, og de var av det krigerske slaget. 

Det hele toppet seg natt til fredag, og vi så det nødvendig med et besøk på legevakta. Men det var noe av det mest bortkasta vi har brukt tiden på de siste månedene, for det var overhode ikke snakk om å hjelpe oss. Pytt sann, hva gjør det vel at en unge har store smerter i magen og at han har en kraftig bakterieinfeksjon om man skal tyde blodprøven jeg diskuterte meg til. De vi møtte hadde vist hoppet over avsnittet om at alle er ulike, og at selv om noen ser friske ut så betyr det ikke at de er det. Så vi ble sendt hjem med beskjed om at dette kunne vente til fastlegen åpent. 

De neste seks timene var et mareritt jeg helst vil glemme, med en ungen som hadde store smerter, høy feber når virkningen av smertestillende forsvant etter to timer, og en pust som ga meg mest lyst til å grine. Så der satt jeg, med en utslått gutt på fanget som ville sove, men verd seg i smerter og hev etter pusten. Jeg telte minutter til vi på nytt kunne gi smertelindring og ikke minst til fastlegen åpnet. Og jeg var bekymret, lei meg og forbannet. Hvor var den faglige kompetansen til de som skulle hjelpe oss, og hadde det ikke vært en ide om å lytte på mor og far som kjenner barnet og vet hvordan han er som frisk. Klart de ser en våken gutt når vi kommer midt på natta, han har da store søvnproblemer og tåler usedvanlig lite søvn. Og gud forby å huske på at han har fått smertestillende som gjør at han blir i bedre form i 1-2timer før han igjen blir helt ferdig. 

Heldigvis har vi et fantastisk legekontor som møtte oss med forståelse, og ikke minst spørsmål rundt det faktum at vi var sendt hjem når vi oppsøkte legehjelp 6 timer tidligere. Minstemann fikk undersøkelsen og medisin han trengte, og vi kunne dra hjem igjen og forhåpentligvis sove litt. Øynene våre gikk i kryss og kroppen ropte etter søvn. Eller, den knirket i alle fall veldig. 

Ut på dagen ringte et fremmed nummer, og det var overraskende nok fra legevakten. De lurte på hvordan det gikk med minstemann, og beklaget på det sterkeste. Vi skulle aldri vært sendt hjem, og det ble oppdaget morgenen etter hva som hadde hendt. 

Jeg kjenner at bare tanken på opplevelsen får meg til å bli særdeles usaklig og dritsur, så jeg skal ikke utdype hva jeg mener eller ikke. Men det er uholdbart, hva om det hadde vært mer alvorlig?! 

Nå er han heldigvis bedre, selv om han fortsatt er tett lungene og hoster stygt. Men magesmertene har gitt seg, og siden han igjen krangler med broren er jeg overbevist om at han er i tipp topp stand i løpet av de neste dagene. I morgen blir det hjemmedag og kontrollbesøk hos legen. 

Så får bare mor og far i huset glede seg til helgen når vi har avlastning, for vi trenger virkelig å sove nå! Men før det har jeg en uke på jobb, og for å være ærlig skal det bli litt godt å komme seg ut av hjemmet og tenke på noe annet en stund. 

Facebooksiden min finner du her. 

En av de virkelig dårlige dagene.

Egentlig burde jeg vel tasse rett i seng nå, men det skal vel gå bra om jeg sitter med bena i kryss og stirrer litt inn i skjermen. Minstemann har hatt vondt i kveld, og da vet vi at natten blir lang. Han har hatt en fin periode nå, og det er veldig lenge siden vi måtte gi han smertestillende. Men så kom altså en av de dårlige dagene, en av dem jeg alltid gruer meg til. Det er så fryktelig sårt å se hvordan barnet mitt har det, uten å kunne gjøre noe med det. Følelsen av maktesløshet, frustrasjon og en slags sorg veller opp i meg, for hvorfor skal den fine lille gutten min være så plaget? Og når det har vært enkelt en stund, blir alt så mye vanskeligere når de vonde dagene kommer. Slike dager bringer også med seg så mange spørsmål, som nesten forsvinner i hverdagen. Spørsmål om hvorfor og hvordan. Spørsmål om det alltid vil være slik, spørsmål om vi i det hele tatt får vite hvorfor det er sånn. Gjør vi det vi kan, er det noe vi overser? Hvorfor gjør det vondt i bena, og er det noen andre som har det på samme måten? Er vi de eneste i denne situasjon, eller finnes det andre familier som opplever det samme. Innerst inne håper jeg ikke det, men på en annen side hadde det vært godt å snakke med noen andre foreldre som virkelig forstår. Noen som har kjent på de samme følelsene og den evigvarende mangelfulle nattesøvnen. 

Heldigvis går det over, eller i alle fall tilbake til normalen. Og inntil da kan vi bare trøste, klemme og være tilstede. 

Facebooksiden min finner du her.

 

Et lite alvorlig barneansikt.

Det er vondt men også sjarmerende å våkne mitt på natten av en liten barnehand som klasker meg i pannen, før den stryker meg over håret å gir meg floker som ingen hårbørste kan stille opp mot. Når jeg myser ut i det mørke rommet ser jeg et lite alvorlig barneansikt bare noen cm unna som stirrer på mammaen sin og nynne en nattasang som jeg selv har nynnet natt etter natt for å trøste. En liten skatt som vil at mammaen skal få sove, selv om han ikke finner roen selv. 

Da er det godt å favne rundt den lille kroppen, mens mammahjerte gråter for den lille gutten som har det vondt. For de små bena som vandrer hvileløst i sengen, og for den trøtte lille kroppen som kjemper for å få sove. Jeg nynner på nytt den samme nattasangen, og stryker de små føttene som verker. 

Uansett hvor trøtt og sliten jeg er, har jeg alltid litt ekstra krefter som holder ut litt til, og litt blir til timer som igjen blir til dager. Den lille gutten min trenger meg nå, og han trenger den varmen og kjærligheten jeg kan gi han. Fremtiden er fylt av spørsmål, men det gir også rom for håp. For kanskje han en dag slipper å ha det vondt, kanskje han en dag vil kunne sove uten å våkne gang på gang av smerter. 

Og snart må det komme en bedre periode, for nå har den vonde vart lenge. Vi drømmer og håper om varmere dager og bedre netter, hvor den lille gutten vår får samlet krefter. 

Men hver neste våkenatt er verd det, så lenge jeg kan gi han tryggheten gjennom alt det vonde. 

Facebooksiden min finner du her. 

Siste besøk hos logopeden før sommeren.

Da er det på tide å la bokstaven L få hvile seg litt, for den er ganske vanskelig å få til. Vi var hos logopeden i går, og siden dette var siste gang før ferien så bestemte vi oss for at en pause er bra, siden minstemann er langt fra motivert å øve så mye. Det er viktig at "lyd-treningen" ikke blir noe negativt, og da må både motivasjon og humør være på plass. Noe det virkelig ikke har vært den siste tiden. Lite søvn gjør at han er svært sliten på ettermiddagene, og bena verker mer enn på lenge. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger vi har vært våken for  trøste en liten tass som bare vil sove. Men han får ikke til, og det gjorde virkelig vondt å høre han si at han vil kappe av seg bena. Vi krysser fingrene for at solen og varmen er på vei nordover, så han forhåpentligvis får mindre vondt. De siste dagene har han heller ikke ville sykle, noe som han virkelig elsker. Han nekter å være med noen plass og vil helst bare ligge i ro når han kommer hjem fra barnehagen. Så da skal vi ikke plage han med øvelser etter barnehagen, for når han er så trøtt og sliten blir uttalen dårligere. 

Men når vi får bedre dager skal vi øve litt med de andre kortene, de som fokuserer på andre lyder en L og som han mestrer. Det vil gi han mestringsfølelse. Han merker selv at han sier feil og er blitt veldig bevist på dette. Han retter på seg selv og har funnet ut at de fleste ting har to navn, og han er en ekspert på å finne de som ikke inneholder L. Lege blir doktor, handle blir shoppe, blyant blir penn og sjokolade blir godteri. 


Nye kort under produksjon. 

Vi får med oss en kopi av kortene hjem som jeg laminerer så de holder lengre. Og siden det er plast som legges rundt tåler de både inne og utelek. Og ifølge pakningen til plasten skal de kunne brukes under vann. Men jeg antar at det kan bli ganske umulig å si L under vann! 

Jeg er på jakt etter en app med/ om bokstavlyder til ipaden for å se om det kan motivere minstemann litt ekstra, så om du har noen tips til spill som fokuserer på norske lyder og bokstaver blir jeg veldig glad for tips! (Eller andre morsomme barnespill som fokuserer på læring.) 

Facebooksiden min finner du her. 

Noen mamma dager føles urettferdige.

De siste dagene har minstemann hatt mer smerter en på lenge, og han har vært utslitt når han kommer hjem fra barnehagen. Det er blitt kaldere igjen, og været bytter fra time til time, så vi tror at det kan spille inn. Når du har vondt og sover lite blir du fort nærtagen, sint, frustrert og trist. Og da er det ekstra vanskelig å kjenne at kroppen ikke virker som den skal. På dagen har han det fint, men jo mer han er i bevegelse jo kjipere blir ettermiddagen. 

Det svir å måtte si nei til at en femåring vil sykle etter middag fordi du vet så alt for godt hva som hender etterpå, når smertene overtar og det lille barnet ligger å vrir seg fanget ditt. Hjerte gråter når du ligger våken time etter time for å masere små føtter som verker og trøste en liten gutt som bare vil sove, men ikke får til. Han snubler lettere enn før, og både briller og knær har fått seg merker. Knærne og leggene er fulle av blåflekker og brillene har fått mange nye riper. 

De siste gangene han har vært i terapi-svømming har han ikke orket så mye som vanlig, og han har "gitt opp" halvveis, selv om han elsker å være i det varme vannet og leke sammen med andre barn og fysioterapeutene som er med. Fredag denne uken er siste gang før sommeren, og vi håper at vi kan forsette med tilbudet til høsten. For varmen gjør han godt. 

Helgene trenger han til å hente seg inn, og det er vondt å se at den lille solstrålen vår har mindre energi enn vanligvis bruker å ha. Han orker mindre, og vil ikke dra noen plasser, ikke på butikken, ikke på besøk og ikke på tur. Vanligvis er han den første som når ytterdøren når vi skal noen plass, men nå vil han helst bare være hjemme, i ro.

Ordene er også blitt vanskeligere å skjønne, og han blir så frustrert når vi ikke forstår. Og selv om vi virkelig prøver er det ikke alt vi oppfatter, og treningen med rett lyder er nesten umulig å gjennomføre. Han trenger å øve på bokstav-lydene, men vi kan ikke presse han mer enn vi gjør. 


Det er tøft å være mamma å se at barne sitt ikke har det så bra og det merkes at vi sover alt for lite. Dagene blir lange når du alltid går rundt og tenker på en lang natt med søvn. Den ene natten i uken vi får sove er langt fra nok, men den hjelper så vi klarer å holde hode over vannet. Så når neste avlastnings helg kommer skal vi prioritere søvn, før alt det andre vi gjerne skulle ha gjort. Det sosiale voksenlivet kommer i bakerste rekke, etter barna, jobb og hverdagsrutiner som krever det vi har av energi. Men noen dager gnager en vondt følelse som sier at det er urettferdig at vi voksene får sove, når ikke han får det. Og da vil jeg bare gråte, av frustrasjon og smerte. Hvorfor kan ikke barnet mitt få ha det bra? Vil han ha det slik resten av livet? 

Vi går en lang sommer i møte siden vi ikke skal dra bort noen plass, for sommerferiene de siste årene har vært preget av sol og varme, noe som har gjort at vi fikk et pusterom i hverdagen der minstemann fikk sove. Og jeg har dårlig samvittighet for at vi ikke tar han med til en plass der det er varmt, men denne gangen går det ikke. 

Facebooksiden min finner du her. 

Er det ikke urettferdig at noen foreldre må betale for briller til sine barn, og andre ikke i "verdens beste velferdsland"?

Er det ikke rart at i vårt rike land som skryter av god velferd er det noen barn som får dekket utgifter til briller, og andre som ikke gjør det, selv om begge deler har like stort behov for korrigering av synet. To barn med like stort behov for å ha et godt syn til læring, lek og alle mysteriene de oppdager hver eneste dag. To barn som begge trenger og må bruke briller, uansett hvor god råd foreldrene har, eller ikke. 

Vi er "heldige", om du kan beskrive et svekket syn på den måten, for vi får dekket liten del av innfatningen og glass som fort kan komme opp i 4000-5000kroner.  Nav betaler, og vi betaler med innbetalte skatter og avgifter, og vi er evig takknemlige, for uten det ville vi hatt en ekstrautgift på 4000-5000 hver eneste gang brilleglassene er så slitte at du ser mer ut av bunnen på en colaflaske enn dem. For det sier seg selv at en fem år gammel gutt ikke sitter mer i ro en han må, og heller ikke en jente for den saks skyld. Barn skal leke uten begrensinger når de kan det, uten at voksene springer over dem og passer på at dyrebare briller holder stand enda en stund, for konsekvensen om de ryker er dyr. Og når de først blir ødelagt, hva gjør du da? For da står du uten noe alternativ, og må vente til nye briller er klare, så fremst du ikke har brukt enda mer penger på reserve briller. 


Nå skal jeg ikke lyve på meg at jeg er noen ekspert på regelverket til NAV og hva grunnlaget for vurderingene er, og jeg skal være så ærlig å si at jeg forstår fint lite av anisometropi, dioptrier, astigmatisme, stabisme, eller prismedioptrier, men en ting vet jeg sikkert og det er at om du har svekket syn trenger du briller, uansett årsaken og grad av problemet. Og er du en mamma og pappa gjør du alt du kan for å ha råd til briller, selv om du må betale mer enn du har råd til, for du vil det beste for barnet ditt.

Hentet fra NAV sine sider. 

Så er det ikke litt urettferdig at noen barn får dekket utgifter til briller, men ikke alle? Selv om begge deler har like stort behov for det? 

En annen ting som er merkelig er at vi overhode ikke fokuserer på forebygging og beskyttelse av øyne som allerede er svekket av ulike grunner, så det er ikke bare vanlige briller noen foreldre må kjøpe til sine barn, de må i tillegg bruke tusenvis på solbriller så små øynene beskyttes for UV-stråler. NAV dekker ikke utgifter til solbriller så om et barn skal ha dette må foreldrene betale selv. Jeg har forståelse for at innfatningen må vi betale selv på lik linje med alle andre foreldre som har barn som ikke bruker briller, men det er glassene som koster, og de burde dekkes på lik linje som med vanlige glass. Og slik bør det være til alle.


Hentet fra Nav sine sider.

Har du tenkt på hvor mange kroner dette kan koste en familie i løpet av barndommen til en liten gutt eller jente, fordi de uheldigvis har dårligere syn en andre barn. Synet er alltid i forandring, og om du må justere styrken ofte, ja så må du også kjøpe nye briller ofte. Og har du flere barn som trenger briller, øker summen betraktelig. 

Så hva vil jeg med dette blogginnlegget? Jeg vil at det skal deles, og jeg vil at det skal få deg til å tenke, for kanskje er akkurat du den som kan fremme et forslag for endring, for bør det ikke være slik i Norge at barn har rett til gratis helsehjelp, også når det kommer til syn og viktigheten med å bevare det så godt som mulig i form av gode hjelpemidler som foreldre i dag må betale selv?! 

Facebooksiden min finner du her. 

#briller #nav #stønad #velferdsnorge #barndom 

Så uendelig sliten.

Jeg merker godt at det har vært en lang vinter, og noen dager er kroppen så sliten at den verker av søvnmangel og mine egne smerter som alltid ulmer i bakgrunnen. Selv om dagene blir lysere er det vanskelig å finne motivasjon til å se framover mot sommeren, fordi hverdagen er så altoppslukende. Dagene går så fort og nettene er så lange. 

Minstemann har hatt en lang og dårlig periode med mer smerter og mindre søvn en normalt. I vinter hadde vi noen ok måneder hvor det var helt greit med søvn, ikke akkurat noe særlig å juble over med tanke på hva normalen er, men for oss var det mye bedre enn hva vi forventet av tidligere erfaringer. Men den siste tiden har det ikke vært lett å være liten gutt eller mamma. 

Jeg kjenner så uendelig godt på de vonde følelsene av å ikke strekke til, av å ikke kunne gjøre noe for at den lille skatten vår skal ha det bedre. Det gjør vondt å ikke kunne si at alt vi bli bra, at alt vil gå over. For fremtiden vet vi ingenting om. Det eneste jeg kan gjøre er å være der og trøste når ingen ting annet hjelper. 

For en stund siden startet minstemann med terapisvømming, og det er veldig positivt for han. Det er alt for kald å være i de offentlige svømmehalene, og han har alltid vært lei seg over at broren fikk dra å bade. Men nå er han i et godt oppvarmet basseng hvor en fysioterapeut styrer treningen, og vi håper dette kan ha en positiv effekt. Han er som regel veldig sliten etterpå, men gleden av å få bade veier heldigvis opp mer en ubehaget i ettertid.

Han har vært mye syk i vinter, og jeg skulle virkelig ønske at vi snart fikk en pause fra de utallige forkjølelsene og ulike virusinfeksjonene som angriper. Til nå bør vi ha brukt opp kvoten vår på sykdom for en lang stund. 

Jeg kjenner at en tur til varmere strøk hadde vært godt, men økonomien er ikke der at vi kan kan reise bort. Minstemann har det bedre i varmen, så vi krysser fingrene for en super sommer i nord med mange varme og gode dager. Vi skal være hjemme i ferien, så det er en fordel om vi kommer oss ut litt. Det blir vel en gang min tur til å reise til "syden".

Men tankene om sommeren får vente, for nå holder det i massevis å fungere i hverdagen med alt for lite søvn og mange vonde følelser. Og frem til jeg kan la meg selv drømme om større ting skal jeg glede meg over alle de små hendelsene som gjør hvert eneste minutt verd tiden som jeg er mamma. Som den lille hånden som stryker deg over håret på natten, eller de vakre små skattene som dukker opp på hjemveien etter skolen. Eller de fine små ordene som kan få et mammahjerte til å banke litt ekstra. 



Så vil vi forhåpentligvis få det litt lettere etter hvert som været blir mer stabilt og temperaturen går oppover. Men inntil det hender har vi fått en ekstra dag med avlastning i uken, så vi kan halte oss videre gjennom hverdagen.

Facebooksiden min finner du her.

Ny kontroll på sykehuset.

I dag var vi på kontroll på sykehuset, og de siste månedenes lappebruk har forbedret synet på minstemanns dårlige øye med 20 prosent. Men det er lagt fra så bra som det bør være, og det betyr mange flere dager med øye-lappen på. Vi skal også øke tiden han har denne på, og krysser fingrene for at den positive utviklingen fortsetter. 

Minstemann synes i grunnen det er ganske fint å være innom øyeavdelingen, og svarer etter beste evne på alle spørsmålene om hva som vises på "skiltene" som vises frem. En av figurene var en firkant, som han tydeligvis ikke husket navnet på. Så plutselig satt han der å telte på fingrene, for å komme frem til at det var en firekant. Her skal barnehagen ha æren, for det er ikke vi som har lært han den lure metoden for å huske figurer. Ellers kunne han fortelle at figuren som ser mistenkelig lik ut som en tann eller et eple var en sommerfugl. 

Han hadde heller ikke de het store motforestillingene til at han må bruke lappen mer, og var veldig fornøyd med beskjeden om at han hadde vært så flink at det syke øyet var bli bedre. Og det ville det jo ikke blitt, om han hadde latt være å bruke den. 

Facebooksiden min finner du her. 

Ny rullestol.

I dag kom den nye rullestolen til minstemann, og selv om det har tatt tid før vi fikk vår "egen" stol i hus tenker vi ikke så mye på det. Lånestolen vi har brukt siden i sommer har fungert utmerket, selv om den var litt slitt. (Midlertidig løsning som fungerer utmerket for oss!)

Av tidligere erfaring forventet jeg avslag på søknaden, siden vi litt for ofte har opplevd det med andre offentlige etater. Så jeg ble veldig overrasket når de ringte og hørte om de kunne levere stolen i dag. Ingen ting er bedre enn at ting fungerer som dem skal og uten at jeg må bruke masse unødvendig energi på å skrive klager og rydde opp i andres rot. Denne gangen var det også fysioterapeuten som søkte, så jeg måtte bare få en legeerklæring og stikke innom med lillerampen for å ta mål til stolen. Supert for oss, for selv om søknadene ser veldig enkle ut, synes jeg de er mindre spennende å bruke tiden på siden plagene til minstemann blir så veldig synlige. 

Når vi søkte om grunn og hjelpestønad ble mange følelser satt i gang når jeg skulle dokumentere hverdagen vår. Det var jo så mye, og hvem i alle dager ville tro at vi kunne holde ut med alle utfordringene, full jobb og minimale muligheter til å hente seg inn. Jeg tok meg selv i å flere ganger underdrive de utfordringene vi har, og kanskje det var fordi jeg ikke ønsket å innse at vi ikke har den "normale" hverdagen som forventes når du får barn. 

Minstemann var veldig fornøyd med den nye stolen sin, og ville prøvesitte den under barneTV. Han savnet litt å ha figurer på hjulene, så tenker jeg skal prøve å finne noen fine klistremerker som tåler vann. Stolen er mye lettere å trille en den vi lånte, men tar liten plass å kan lett være med på tur når vi skal ha mye annet i bilen også. 



Det er godt å vite at vi slipper å bli påtvunget en stor og uhåndterlig vogn som ville skape mer ubehag en å være til hjelp. For selv om vi får noen blikk når han sitter i rullestolen, er det ingen som slenger etter oss kommentarer om at vi er dårlige foreldre som har et så stort barn i vogn. (Se den store gutten sitter i vogn, det må være en dårlig mamma!

Facebooksiden min finner du her.

Svømmetrening og nye badebriller.

Minstemann har startet med svømmetrening en dag i uken, sammen med fysioterapeut og en gruppe andre barn. En fantastisk mulighet siden treningen er i godt oppvarmet basseng. Våre forsøk på bading i de andre bassengene som er åpen for almenheten har fungert dårlig, og han har ikke klart å være lenge i vannet før leppene ble blå og vi måtte ta en rasende guttunge opp av vannet. Han elsker å bade, og insisterer på at han ikke fryser selv om han hakker tenner og er skjelver så han rister. Så de gangene han har bader er når vi har vært på ferie og det har vært veldig varmt i luften. Vanligvis sitter han bare i strandkanten, og leker med sanden. Etter slike badeturer har smertene blitt verre, og har alltid endt med vanskelige netter og mye gråt. 

For en stund siden bestilte vi badebriller med styrke til han, og de kom faktisk samme uken som oppstart med svømmingen. Når vi bestilte dem viste vi ikke om svømmingen, så til en forandring gjorde tilfeldighetene oss en tjeneste. Guttungen var superfornøyd med både briller og bassengtrening, og kunne ikke vente med å lære seg å svømme. Svømmebrillene bestilte vi så han skulle ha om det blir ferie på oss til sommeren, og fordi han hadde så veldig lyst på noen siden storebroren har det. Han var storfornøyd med å bruke dem i den lille badebaljen som står i dusjen. Men det ble ekstra stas når han får bruke dem i et stor basseng. 

Vi har enda ikke sett om svømmingen har noen innvirkning på søvnen og smertene, siden det ble storm etter første baderunde. Da sov han heller lite, og var veldig urolig både på kvelden og natten. Og andre gangen ble han syk på ettermiddagen, og da blir han mer smertepåvirket og sover enda dårligere enn vanlig. 

Men om ikke annet er treningen i vann bra for han og den med på å styrke kroppen hans. Han har hypermobile ledd, og overbelastning kan gi smerter. Så vi håper treningen kan gjøre at leddene får er støtte og at han får mindre smerter. Det er sikkert ikke så dumt at jeg og faren får litt trening heller, så det er jo en bonus for vår del. Ikke like lett å holde tempoet til guttungen i vannet.

Siden treningen er på dagtid må vi veksle litt på hvem av oss som følger, og jeg må vel sjekke ut muligheten til lønnet permisjon for å delta. Sist gang avspaserte jeg hele dagen så jeg og lillerampen fikk en dag for oss selv. Eller alene var vi vel ikke, for etter en kjapp tur innom fysioterapeuten på morgenen fir å ta mål til rullestol dro vi på shopping med min mamma og søster, før vi dro på bading. Og skal si det føltes god i mammahjerte å bruke hele dagen til å kun fokusere på den lille skatten min. 

Nå blir det spennende å se om ingen andre faktorer spiller inn på nattesøvn og smerter etter neste trening. Men vi krysser fingrene for at det blir en bedring, selv om vi ikke har de helt store forhåpningene. 

Facebooksiden min finner du her. 

"Hvordan takler dere så lite søvn?"

Siden spørsmålet om hvordan vi gjør det om natten med minstemanns søvnmønster stadig melder seg, kan jeg jo like greit ofre det noen ord. 

For fem år siden sa vi farvel til nattesøvn, og for et par år siden innså vi at nattesøvn vil være borte i mange år fremover. Og du kan trygt si at vi har kjent på hva søvnmangel kan føre til, i kombinasjon med hverdagen og utfordringer som skaper ekstra bekymring. Immunforsvaret skrangler og det vi tok som en selvfølge før er blitt noe helt annet i dag. 

Men det er fult mulig å klare seg med lite eller dårlig søvn, så lenge du lytter til kroppen. (Det har jeg ikke vært så flink til, enda.) En eller annen har uttalt seg om at "en god soldat sover når han kan", og der har du oss. Vi sover når vi kan, i bilen, under barnetv, på venterommet hos lege eller på do. (Det siste er det vist bare jeg som har klart, og det varte vel bare noen sekunder, tror jeg!) Og vi sover på skift, slik at en av oss i alle fall får en hel natt med søvn. 

Som regel blir sofaen forvandlet til seng hver kveld, og den ene av oss sover der. Vi har ikke noe system på det, men tar det litt på hvem som trenger det mest. Vi er heldigvis ikke der at vi krangler om hvem som er mest sliten, så til nå har vi fortsatt ikke vært uenige om den fordelingen. I perioder har jeg tatt første del av natten og mannen siste del, men det gir igjen litt for lite søvn til oss begge. Så ser du meg i joggebukse og bustet hår er det fordi natten har vært litt ekstra krevende. Da kan det være greit å klappe meg på skulderen og se mellom fingrene til manglende svar på tiltale eller glemte avtaler. 

Minstemann legger seg alltid i sin seng, og sover der til han våkner. Da flytter vi han over på vårt rom så vi ikke må vandre frem og tilbake hele natte. Og for oss fungerer det heller dårlig med 2 voksene og 1 urolig barn i sengen. (Om den hadde vært en halvmeter lengre hadde det kanskje funket, men det har vi ikke plass til.) Iløpet av natten blir det gjerne noen runder med massasje av små føtter som verker, spark i form av urolige ben og armer som klasker deg i hode. De få gangene han faktisk har sovet hele natten har vi våknet og lurt på om alt var bra med han. Vi har bevist valgt å la han få beholde den gode rutinen med å sove i egen seng, selv om det medfører at den ene av oss ikke kan sove der om natten. Så fremst han ikke våkner før vi legger oss. 

Alt dette gjør jo at søvn er en av de tingene som står høyest på prioriteringslisten når vi har avlastning, så jeg hopper gjerne over en sosial sammenkomst for å velte meg over i sengen og sove så lenge jeg klarer. 

Av og til er det fryktelig slitsomt å holde hode over vann, og det hender at jeg fordømmer hele verden når jeg er ekstra lei. Men heldigvis er jeg positiv av natur så jeg finner alltids noe å glede meg over. Som youtubeklipp av Truls Svendsen, sjokolade eller en god diskusjon der jeg bare krangler for å gjøre det. (Selv om det hører til sjeldenhetene, for alle som kjenner meg god vet at det er like greit å holde munn når jeg er på krigsstien.) Jeg savner det å kunne sove ved siden av min bedre halvdel, uten å bli vekket gang på gang. Jeg savner den selvfølgen nattesøvn var og jeg savner å våkne uthvilt om morgenen. Men det er ikke der fokuset vårt ligger, selv om savnet noen ganger melder seg. 

Lenge jobbet vi med at han skulle være i sin egen seng, og at vi heller skulle komme til han der. Men i praksis er det faktisk viktigere at vi får søvn, en at vi skal holde på et prinsipp en eller annen har bestemt skal være det rette. For oss er det ikke rett å tvinge en unge som har vondt å sove alene, for han trenger tryggheten og foreldrene sine også om natten. Så får vi heller bare vente, og håpe at en dag vil vi kunne sove som normalt igjen. 

Det er heldigvis lenge siden vi hadde døgn der han nesten var våken i et strekk, og jeg håper så inderlig at det er noe vi aldri mer vil oppleve. Ikke for vår egen del, men for minstemann. Det er ingen ting som river så mye i hjerte som å se et barn vri seg i smerter, og prøve å sove uten hell. Han kunne sovne, for så å brått bli vekket av smertene og gråte helt til han sovnet igjen. Slik kunne vi holde på flere dager på rad, og jeg må innrømme at jeg egentlig ikke forstår hvordan vi klarte å takle det. 


Når jeg tok valget å bli mor, sa jeg også ja til alt det kunne medføre.  

De siste fem årene har vi prøvet og feilet, og kanskje funnet den veien vi må gå. Og svaret på hvordan vi klarer dette, er at vi ikke har noe valg. Vi kan ikke si at dette orker vi ikke, og må bare bite tennene sammen på dager som vi helst skulle hoppet over. 

Facebooksiden min finner du her. 

 

Har søvnmangelen skadet meg, og skal jeg le eller grine?

Jeg er i grunnen litt uenig med meg selv om jeg skal le eller grine om en sak jeg leste på familieverden. Jeg kan jo alltids få full panikk om jeg ikke kommer til enighet med humøret, men tenker at det er litt unødvendig en lørdagskveld. 

Saken heter  "Den store løgnen om søvn", og jeg kan jo bare nevne at jeg ikke kan huske sist vi faktisk sov gjennom flere netter på rad. Her i huset er vi på femte året med hyppig nattevåking, og det uten å øke familieantallet. Og det gjør jo at jeg automatisk trykker meg inn på samtlige lenker som har ordet søvn i navnet. Hvorfor jeg gjør det er jeg litt usikker på, men det kan jo være at jeg har en eller annen glede av å torturerer meg selv med saker som sier at vi er helt på villspor. For ikke å snakke om at vi skal være halvdøde og full av skumle sykdommer. Det siste har vi heldigvis unngått, så litt flaks må vi jo tross alt ha. Nå kan det jo diskuteres om ikke en del av mine kjipe manne influensaer hadde blitt små forkjølelser med mer søvn. 

Men tilbake til saken, det er altså bevist at veldig, veldig, veldig få personer kan takle 6timer søvn i døgnet, men dessverre er sannsynligheten særdeles liten for at vi er en av dem! Og denne sannsynligheten gjør selvfølgelig sitt til at journalisten bestemmer seg for å komme med noen skremmende setninger som får meg til å bite neglene under sengen! 

Søvnmangle kan føre til nedsatt immunforsvar, og med unger i hus er dette katastrofe! Det kan vel muligens forklare noen ganske slitsomme perioder med lungebetennelser og annet grønt gørr som ikke ville gå over så fort som håpet! Jeg har til og med klart å hoste i stykker en blodåre i lungene, som resulterte i et ganske lekkert blodbad! Det var heldigvis ikke alvorlig selv om jeg var litt bekymret for den kritthvite fargen huden min fikk. (Om du skulle oppleve dette anbefaler jeg deg å ikke vise til din mor hva og hvor mye du hoster opp! Hun vil bli ekstremt bekymret og beordre deg til å ringe etter sykebil! Men med litt flaks vil du hoste frem at du klarer deg fint i bilen, og slippe gjennom legevakten i et forrykende tempo!) Men i alle fall, tror bare jeg skal forebygge nye sykehusbesøk med munnbind og en slik lekker hvit drakt som ikke slipper bakterier inn! 

Videre vil du spise flere kalorier om du sover for lite, og det er vel muligens en fordel i mitt tilfelle. Jeg sliter jo fra før av å få i meg like mye mat som kroppen krever, så denne er jeg ikke så veldig bekymret for. Jeg velger selvfølgelig å ignorer hva som hender inne i kroppen av salt, fett og sukker! 

Neste punkt på listen er hukommelse, evne til læring og konsentrasjon, og her må jeg tenke litt gjennom hvordan jeg var før søvnmangelen ble konstant. Jeg var særdeles vimsete og hadde rykte på meg for å glemme alt som var eldre en syv dager, men lærekurven var det ikke noe galt med. Og med nærmere ettertanke legger jeg fortsatt nøkler på bade, melk i kjøkkenskap, glemmer telefon og bankkort, vimser bort klær og glemmer bursdager. Jeg husker forsatt navn veldig dårlig, og må som regel gå et par runder rundt meg selv for å huske hva jeg egentlig skulle handle på butikken. Men på en annen side har jeg full kontroll når det kommer til ungene og deres avtaler, eller for det meste, sist uke glemte jeg timen hos Logopeden til minstemann. (Og der må mannen ta litt av skylden også, for jeg hadde jo informert han om dette i tilfelle jeg skulle glemme hele timen.) Jeg innbiller meg at jeg lærer rimelig kjapt, så nå glemmer jeg aldri å kjøpe sjokolade! Så jeg tror faktisk ikke at de små grå har tatt den helt store skaden de siste fem årene, men for alt jeg vet sitter jeg i morgen og lurer på hva jeg skrev i dag, mens jeg leter etter ungene og ikke klarer konsentrere meg om kleshaugen. 

En av de mer skumle fremtidsutsiktene er høyt blodtrykk, hjerte og kar problematikk og slag! Og med den setningen er det bare å legge seg under sengen igjen, og ta frem tærne, for nå er det ikke mer negler å bite på hendene! Jeg er forsåvidt ikke så alt for bekymret for blodtrykket, for det holder seg lavt og har gjort det hele tiden. Pulsen min er også av den late typen, og stress biter sjeldent på meg. Så om mannen tar ansvar for handlingen i huset skal jeg klare å spise sunne alternativer og trening får jeg jo hver morgen jeg springer etter en unge som ikke vil kle på seg eller som har rappet telefon min! Så selv om søvnen ikke dømmer helt i min favør tror jeg at vi skal klare et par år til med røde øyne! 


Kaffe er løsningen, sånn hvis jeg får lyst å sove bak en søppelkasse eller på sofaen på nærmeste møbelforretning! 

Jeg skal ærlig innrømme at enkelte dager er jeg mer sovende en våken, og jeg sprudler ikke av lykke etter fire timer med søvn før jeg skal på jobb. Og jeg har fått spørsmål om jeg i det hele tatt er våken, når jeg har subbet inn på jobb rød i øynene og med håret til alle kanter. Men da er trøsten å vite at jeg kan sove litt når jeg kommer hjem, og at jeg helt sikkert var mer trøtt mandager etter elleville helger i ungdomstiden der solen aldri gikk ned og søvn var det siste på prioriteringslisten.

Redningen er å se positivt på situasjon, og tenke at det er jo tross alt dag en annen plass, når vi er våken på natten. Og vi sparer jo slitasje på sengen når vi ligger lite i den, og nattkjolene mine blir helt klart mer brukt nå enn før! Jeg har til og med fått muligheten å kjøpe inn et par nye! 

Facebooksiden min finner du her! 

En av de vonde dagene for minstemann.

Årets første bursdagsfeiring er over, og jeg håper at hovedgjesten vil minnes dagen som fin. Minstemann har ikke bursdag før tirsdag, men helgene er et bedre valg for oss til kaffeslabberas. Ettermiddagene er rimelig håpløse for tiden og en stor del av familien bor flere timer unna så da blir søndags formiddag et godt valg for feiring. 

Kakene ble bakt av min mor og min søster, siden jeg har vært veldig god å planlegge når ryggen skulle slå seg vrang. Heldigvis er den litt mer samarbeidsvillig, så jeg ser i det minste ikke ut som en gammel kone som subber seg fremover. Kjøpekaker blir liksom ikke det samme som hjemmelaget, så jeg er veldig glad for deres hjelp. 

Dagen til minstemann har vært av den dårlige sorten, og allerede på morgenen merket vi at dette ville bli en vanskelig dag. Han hadde ikke lyst å feire bursdag, og ville heller bare ligge på sofaen uten å gjøre noen ting. Han vekslet mellom å være sint og lei seg, og stort sett ingen ting var til hjelp. Men etter mye overtaling fikk vi han med på å å bli med opp til mine foreldre, som har mye bedre plass enn oss. Der gikk det ganske greit, og når han fikk leke sammen med de andre barna glemte han smertene for en stund. Han fikk mange fine gaver, og jublet høyt flere ganger når han så hva som var inni dem. Og selv om noen av pakkene inneholdt klær, og ikke lego som står øverst på ønskelisten takket han pent og sa at det var akkurat så fine gensere han ønsket seg. Da kjente jeg mammahjerte vokse litt ekstra, for det er langt fra noen lett oppgave å lære småtasser at de skal vise glede over gaver selv om det ikke er nøyaktig den tingen de har ønsket seg. 


Et typisk bilde for dager som ikke er så gode.

Når selskapet nærmet seg slutten trakk bursdagsbarnet seg litt til siden, og orket ikke leke mer gjemsel med de andre. Han var lei seg, og gråt for den minste ting. Noe som er veldig ulikt han til vanlig, når han ikke er plaget med ubehag i kroppen. Så da var det greit å holde seg i nærheten av pappaen. 

Hjemme fant vi frem de nye legoklossene, men selv ikke dem fikk han i bedre humør. Han liker å bygge dem selv, men i dag klarte han ikke, og det endte med at jeg prøvde å bygge med en hånd, mens han lå urolig i fanget mitt. Resten av kvelden endte på samme viset, og han pilket for det meste i kveldsmaten. 

Siden vi vet at varme bad hjelper, fikk han sitte lenge i badebaljen rett før leggetid. Og jeg håper det gjør at han i det minste får noen gode timer med søvn til natten. Det gjør vondt å se at han er så plaget, og jeg kjenner bekymringen vokser når jeg hører at han bruker mindre ord når han snakker. Vi må bare krysse fingrene for at han snart får en bedre periode, slik at han får en liten pause fra det som uroer den lille kroppen. 

Minstemann tror at han fikk alle gavene i dag, men vi valgte å pakke inn den fra oss i to pakker, slik at han fikk en i dag og den andre på tirsdag. Så da skal vi overraske han om morgenen, og jeg tror det vil være en svært lykkelig gutt som står opp da. 

Resten av kvelden skal jeg bruke på å få alt klart til i morgen, når hverdagen virkelig starter opp. Så barnehagesekk skal rotes frem, uteklær skal sorteres, husnøkler og refleksvest skal puttes i skolesekken, klær skal legges frem og alle andre små og store gjøremål skal på plass før jeg endelig kan krype i seng.  

Facebooksiden min finner du her. 

En slitsom uke er endelig over.

Det var litt spesielt å se at min takk til alle de fantastisk dyktige nattevaktene ble delt så mye den siste uken, for samtidig var jeg og minstemann innlagt på sykehuset. Og som alltid er natten alltid vanskelig, for det er da tankene og følelsene som følger med får tid å komme frem. Bekymringer, håp, redsel, og frustrasjon.

Og også denne gangen møtte vi unike personer som passet oss når alle sover. Og innlegget til nattevakten kan du lese HER!

Den første natten vår var lang og vond, der lilleskatten gråt og gråt. Han hadde så fryktelig vondt, og hverken massasje eller varme var til hjelp. Men vi kom oss gjennom natten, og jeg skulle så gjerne ønsket jeg fikk sakt takk de som sto der sammen med oss. For der og da tenkte jeg ikke så langt, trøtt og bekymret som jeg var. 


Flinke lille gutten som holdt ut med alle ledningene han var påkoblet i nesten et helt døgn! Jeg hadde sikkert blitt sprø etter en time, men han var tålmodigheten selv og gjorde seg absolutt fortjent til en lego brannstasjon! 

Vi har tatt bort smertelindringen til minstemann, i et håp om at han vil klare seg helt uten denne. For det er ikke bra at en liten kropp skal stå på medisiner over lang tid, og det har vært en vanskelig bekymring for oss. 

Dette gikk heldigvis over all forventning, men vi vet at også de veldig vansklige dagene vil komme, spesielt nå som det er vinter og kaldt. Men det ser forsatt ut som at han har mindre vondt nå, enn hva han hadde for et år siden. For oss har det hele tiden vært viktig å ikke legge fokus på at han har smerter, og vi har heller ikke brukt å spørre om det gjør vondt eller gjort noe stor sak av det når han ikke har det godt. Vi tar han på fanget, holder rundt han og gjør det vi kan for at han skal ha det så bra som mulig, uten at han skal vokse opp med en følelse av å være syk. For selv om han har sine plager, er han en "frisk" unge. Han er ikke alvorlig syk, og om det hadde vært noe farlig som lå bak ville vi med all sannsynlighet oppdaget det før. 


Lykken var stor da han fant en traktor å kjøre, for hans egen er på hytta, og skal låses inn for vinteren når vi endelig kommer oss dit!

Vi vet at smertene til lilleskatten blir verre om han fryser, så vi har skrudd opp temperaturen litt ekstra i leiligheten, og er enda mer nøye å kle han i ull og passe på at han ikke får det for kaldt. Varmeteppe kommer også godt med, men det tør vi ikke bruke på natten når vi skal sove. Vi skal prøve å finne noen gode varmeflasker som holder godt på varmen, slik at de kan ligge i sengen hele natten. Hveteputen vi har brukt til nå er også fin å ha, men den blir fort kald, men er ok på dagen. Så lurte på om jeg skulle prøve å lage noen slike, etter de målene jeg ser på som praktiske! Vi må vel også vurdere å kjøpe en dusj med badekar i bunnen, om vi får plass. 

Natt til i dag var dårlig, og han hadde holdt bestemoren våken så jeg mistenker at det ble en lang middagslur på henne. Også ettermiddagen har vært vondt for han, og siden vi skal prøve i det lengste uten medisin ble det et langt varmt bad i den pittelille badebaljen de bruker, varme i ovnen så resten av familien måtte finne frem sommerklær og massasje før leggetid. Så m vi bare krysse fingrene for at han får en god natt og ikke minst en god uke, for han trenger all den hvilen han kan få. 

Men vi har fingrene krysset for at han, og for at han aldri vil få de så vanskelig som før han ble satt på medisin. 

Så er det bare å vente på innkalling til kontroll for å høre resultatene av testene som måtte analyseres og ikke var ferdig før vi dro hjem. Men det er heldigvis bare en liten time av en hel uke, så det skal gå helt fint. 


Togbane hadde de også, og det var bra ifølge lillerampen. For han savnet den han hadde hjemme, for det er jo der han helst vil være!

Etter en slitsom uke var det godt å komme hjem på fredag, og jeg håper virkelig at dette blir siste gangen vi må overnatte på sykehuset!  Vi er heldige som har avlastning, så i helgen fikk vi sove oss opp før vi tar fatt på en ny uke. 

Facebooksiden min finner du her. 

Innleggelse i morgen.

I dag har jeg brukt dagen til å pakke, og fundere over hvordan de neste dagene vil bli. Klumpen i magen vokser, og jeg kjenner det er vanskelig å motivere seg for det som kommer. Sykehusbesøk er vel ikke det som ligger høyest på ønskelisten, og minstemann har ytret at det er ok med fridag fra barnehagen, men ikke like ok å måtte bruke den på sykehuset. Ikke det vi helst vil bruke farsdagen til. 

Vi har snakket en del med han om hva vi skal der, og hvordan det vil bli. Han husker godt fra tidligere opphold, og sist vi var der fikk han mange vonde opplevelser som ikke gjør det så lett. Men forhåpentligvis slipper vi blodprøver iløpet av natten og det blir litt mer stabilt rundt oss. 

Sist hadde vi en ny person å forholde oss til for hvert vaktskifte, og selv om jeg har stor forståelse for hvor vanskelig det kan være å planlegge inn samme personer på vaktene de går, håper jeg i det blir færre å holde styr på denne gangen. 

Det er også rart å tenke på at vi skal dit, for vi er så vant til alle plagene å det er blitt en normal del av hverdagen vår. Vi tenker ikke på han som syk, selv om det er mye rundt han som ikke andre barn og foreldre må forholde seg til. Og sykehuset er jo for de som er syke. Jeg tror disse tankene preges mye av det faktum at det ikke er så lett å godta at han ikke er som andre, også fordi vi ikke vet hva vi faktisk står over. Hva er det som gjør at han har alle symptomene, er det tilfeldigheter, finnes det noen andre som opplever det samme? Vi er på mange måter så utrolig alene, for alt ser så normalt ut. I alle fall helt til du kommer nært inn på oss. Det er først da du oppdager at vi må avlyse avtaler, at vi plutselig må dra hjem når vi er på besøk, tårene til den lille gutten, medisinene som alltid er med oss, omtanken og planleggingen vi legger ned i hverdagen. Noen ganger er vi så trøtte og slitene, at vi rett og slett ikke orker å tilbringe tid med andre, og for at vi skal ha et sosialt liv må vi ha muligheten å komme når vi kan, ikke planlegge flere uker i forveien. Andre ganger må vi avlyse i siste liten, og sitter igjen med verdens dårligste samvittighet fordi vi nok en gang måtte bli hjemme. 

Jeg håper virkelig at vi vil få noen svar denne gangen, for det føles like vondt hver gang vi kommer hjem uten noen svar, og gjerne med flere spørsmål enn de som var fra før. 

Heldigvis holder minstemann stort sett humøret oppe, og jeg lo godt da minstemann informerte storebroren om hvordan det skulle være de neste dagene! "Bror, du må komme å besøke mæ på sykehuset, og for all del! Ikke glem å ta med blomster!" Søte lille rampen vår, tror han har blitt inspirert av barneTV. 

Og tanken om at han heldigvis ikke er alvorlig syk hjelper litt, selv om det ikke er godt uansett grunn til å gå gjennom alt dette. Men jeg kjenner virkelig på medfølelsen jeg har til alle andre foreldre som opplever det samme, og spesielt dem som har barn som har mye større utfordringer en vår lille skatt! Vi er heldigvis så heldige at vi ikke må være der måneder etter måneder, og vi trenger heller ikke kjenne på redselen av å kunne miste en av de mest dyrebare skattene vi har i våre liv. 

Facebooksiden min finner du her. 

Ps. Du finner meg som steinihavet på Instagram og twitter! :)

 

Sykehusinnleggelse, igjen.

Jeg fikk vondt i magen og ble kvalm da vi fikk beskjed om at det vil bli en ny sykehusinnleggelse for å se om de kan finne noe i forhold til minstemann sine plager. Jeg hadde mest lyst å hyle nei, og si at vi orker ikke det meningsløse opplegget en gang til. Jeg orker det bare ikke, for følelsen vi bruker å sitte igjen med etterpå er at vi er til bry for sykehuset.

Men jeg nikket, svarte ja og klistret på meg et slags halvhjerta smil, fordi jeg vet vi ikke har noe valg. Vi må gjennom dette, igjen og igjen, helt til vi står med noen svar.

Det er så vondt å være innlagt, for selv om minstemann har sine plager er han frisk i forhold til andre barn. Han blir selvfølgelig nedprioritert, og vi møter på ansatt etter ansatt, som ikke klarer å observere gutten vår godt nok, for de har ikke tid å gjøre seg kjent med han. De ser ikke alle symptomene på smertene han så godt gjemmer. De ser ikke den lille rynken i pannen, de ser ikke foten som er vrid fast i sengekanten, de ser ikke frustrasjonen i øynene på den lille gutten. De tolker ikke sinnet som smerter, de tolker det som dårlig oppdragelse. Og vi føler at vi ikke blir lyttet til, vi føler oss mistrodd, tilsidesatt og sutrete. Det er akkurat som at de ikke forstår at selv om han har smerter, så gråter han ikke hele tiden. Han er født slik, og for han er smerter hverdagen. Noen dager mer og andre dager mindre. Men selv om han ikke gråter, så har han vondt.

Når minstemann forsto at vi snart må på sykehuset og sove igjen, gråt han. Han vil ikke være der, han vil ikke snakke med alle folkene. Han er redd for prøvene, og han har tydelig fått mindre og mindre positive relasjoner med sykehuset. Og det gjør vondt i magen min at jeg ikke kan love han at vi vil bli tatt godt vare på. For selv om det jobber mange dyktige mennesker på avdelingen, trengs det bare en eneste person som ødelegger hele inntrykket av faglighet og omsorg.

For selv om ikke minstemann er alvorlig og synlig syk, så er han syk. Vi er ikke på sykehuset fordi vi har lyst, vi er der fordi vi må, fordi vi håper at vi en dag vil få noen svar på hva smertene skyldes. Og selv om det absolutt er nødvendig og prioritere de sykeste barna først, så må også de andre barna bli husket på.

Jeg vet godt hvor presset det norske helsevesenet er, jeg jobber i det selv. Og jeg vet hvor vanskelig det er å klistre på seg et smil når du er på jobb, og mest vil hyle av frustrasjon. Men det er så viktig å huske på at ditt stressa svar kan være nok til å gjøre et barn redd deg.

Og selv om jeg ser nødvendigheten med alt er jeg kvalm, det vrir seg i magen og jeg gruer meg til beskjeden kommer om når vi skal innlegges. Vi vet at vi skal inn så snart som mulig, og jeg vet at jeg frem til innleggelsen er over vil gå med noen vanskelige følelser i magen, som jeg må skjule for den lille gutten min. Han skal slippe å se meg bekymret og han skal slippe og kjenne min frustrasjon.

Facebooksiden min finner du her.

Minstemann har virkelig tøyd grensene sine i dag!

I dag har minstemann vært 776 meter over havet, og dit har han gått på sine egne små føtter. En bragd som hans mor mest sannsynlig ikke ville taklet. Hun ville antakeligvis ligget i en bærtue på vei opp, fullstendig utslitt!

Men den lille tassen har altså vært på toppen av Rødtinden i Tromsø, et av fjellene her på Kvaløya vi bor. Og han har kommet seg dit for egen maskin.

Da vi pakket tur sekken i dag tidlig, hadde vi ikke regnet med at han ville klare å gå hele turen. For vi vet av erfaring at lignende turer ikke har gått så bra, og at de har måtte blitt avbrutt underveis. Men vi ønsker at han ikke skal ha noen begrensninger, og om han vil får han lov.

Og den lille gutten vår er både sta og viljesterk, så når han bestemmer seg for noe, skal det godt gjøres at han gir seg med det første. Så når han sa at han skulle gå til toppen i det vi gikk ut ytterdøren, skulle vi bare tatt han på ordet.

Det er sjeldent vi har sett han være så stolt som da han kom ned fra fjellet og møtte oss! Vi har også sjeldent sett han så full av gjørme heller, og når vi dusjet han fant jeg sand både inn og utenpå klærne. Men det strålende fornøyde ansiktet vil jeg huske i lange tider, og den følelsen jeg fikk inni meg kan ikke beskrives. For det er ingen selvfølge at han vil klare en slik tur, og når han gjør det er det ekstra stas.

«Mamma, tenk, dem hadde en postkasse på toppen! Med en bok inni, og det var rart!»

Han var med andre ord tydelig fascinert over hva vi voksen finner på, for hva i alle dager skal vi med en postkasse på fjellet når ingen bor der!

Turen opp hadde ikke bare vært enkel, og han hadde falt en god del ganger, noe vi tydelig kunne se på fjeset og brillene. Men han hadde reist seg opp og gått videre, selv om han hadde valget om å la være.

Det høres kanskje ikke så stort ut, men for oss som lever i en hverdag der han til tider er svært plaget av smerter er det ingen selvfølge at han ville klare dette.

Ettermiddagen har ikke vært så lett, men varm dusj, massasje, skryt og ubegrenset med nettbrett i mammas armkrok har vært en god trøst, og ikke minst vissheten om at han har gått hele veien opp på rødfjellet som han selv omtaler det som.

 

Så i kveld sovnet han med et smil om munnen, og det vil jeg og pappaen også gjøre. Tenk at den tapre lille gutten vår har klart noe så stort! Så skal vi vel klare å komme oss gjennom natten som vil bli lang, for jeg tror at fordelene med det han mestrer er større en ulempene han opplever i etterkant. Plagene hans skal ikke bli et større hinder i hverdagen en hva som er absolutt nødvendig, og når han har en god dag skal ha få delta på det alle andre barn kan være med på! 

Facebook siden min finner du HER!

Opplevelsen med flyreise, vogn VS rullestol.

Om du noen gang har reist med barn, vet du kanskje at dette kan være både stressende og til tider umulig. For et besøk innom flyplassen betyr mye venting, kø vandring og støy. Du må være ute i god tid, ha øyne i nakken og stålkontroll på barna i den enorme folkemengden som gjerne sluses gjennom lufthavnen. Og jo flere barn du har, jo mer supermenneske må du være. Har du i tillegg småbarn, må du også ha spesialbagasje i form av vogn og eventuelt bil stoler. For ikke snakke om klær og utstyr.

Du vet kanskje også hvor slitsomt det er å bære en unge på armen, samtidig som du håndterer all bagasjen, holder styr på billetter og manøvrerer deg frem til rett innsjekking og rett terminal. Det vises lite hensyn, og de fleste har mer en nok med sitt eget stress. Forståelig nok, ettersom de fleste opplever flyplasser som noe negativt, et nødvendig gjøremål som må til for å komme til belønningen.

Første og eneste gangen vi har reist med minstemann, ble en opplevelse vi helst aldri ville gjenta. Vi opplevde en time i før sikkerhetskontrollen, en gråtende gutt på armen, sure blikk fra våre medpassasjerer i køen som helst så at vi kom oss langt unna dem, svært mange spørsmål rundt medikamenter i håndbagasjen og absolutt ingen mulighet til å ta barnevogn med oss gjennom sikkerhetskontrollen.

Tiden det den gang tok i sikkerhetskontrollen resulterte i at vi måtte springe gjennom hele flyplassen, fortsatt med en gråtende unge på armen, flere kilo håndbagasje fordelt i ryggsekker og vesker, en ikke fult så samarbeidsvillig storebror på slep og navnene våre ropt ut på høyttaleranlegget med informasjon om at vi mest sannsynlig utsatte ganske mange mennesker for unødvendige forsinkelser fordi vi ikke klarte å innta supermannfart på vei til gaten. Og alt dette selv om vi ankom flyplassen nesten to timer før flyet skulle gå.

Og etter dette bestemte vi oss for at det mest sannsynlig skulle stå om livet for at vi skulle gjenta opplevelsen en gang til.

Men så fikk vi ordnet med rullestol, og plutselig kom muligheten for en reise plassert rett i fanget på oss. En reise som innebar kort svarfrist og flyreise. Så vi tenkte, ok, vi prøver igjen.

Og du kan tro at opplevelsen ble annerledes denne gangen, nesten så lett og enkelt at jeg mistenker at vårt første forsøk på flyreise var et mareritt av verste sort. For tenk, denne gangen gikk det smertefritt, ikke var vi utslitte i armene når vi kom frem og 95 prosent av ventingen var tryllet bort.

Vi sjekket inn som alle andre, fikk levert fra oss kofferter og registrert rullestol. For så å sikte oss inn på den verste etappen, sikkerhetskontrollen. Men nesten fremme ble vi stoppet av en fantastisk hyggelig dame, som viste vei hvor vi skulle, registrerte billetter og stoppet køen så vi fikk komme forbi. Det var nesten som at jeg kastet meg rundt halsen på henne av takknemlighet,  for så mye som jeg hadde gruet meg var nervene tynnslitte. Vi fikk lagt håndbagasjen i x-antall esker, ingen spørsmål med posene med medisiner og stor forståelse for at vi brukte litt mer tid en andre. Minstemann fikk sitte i stolen, noe som var bra siden han ikke var i den beste formen. Han hadde vondt, og hadde ikke mye lyst å samarbeide med sine stressede foreldre som skulle holde styr på ungene, all håndbagasjen og få med oss informasjon fra vekterne. Det er dessverre ikke alltid så lett å planlegge reiser til gode dager.

Minstemann ble kroppsvisitert av vekterne, og jeg må skryte av at de var flinke å forklare hva de gjorde. Så den lille tassen i stolen så på det hele som en morsom ny opplevelse han kunne fortelle om hjemme. Og vips var vi ferdige i det som før har vært et langt og uutholdelig opplegg og grunn nok alene til at vi ikke reiser med fly.

Siden flyene hjem til Tromsø står helt på enden av jordkloden, eller i alle fall andre enden av Gardermoen, hadde vi en ca 15 minutter lang spasertur foran oss. (Den beryktede gate 19!) Og se for deg hvordan det er å ha en sekk på ryggen fylt av flytende medisiner og alt annet som ikke kan risikere blir borte i den vanlige bagasjen og en liten gutt på armen når du baner deg vei mellom folkemassene som overhode ikke leer et øyelokk når de står midt i veien og delvis tvinger deg til å smyge deg mellom benker, skilt og annet som står i veien. Og se så for deg lykken når du faktisk slipper dette, når du kan gå i vanlig tempo, slippe å bære og henge de tyngste tingene på rullestolen. Og ikke minst lykken når du oppdager at menneskene foran deg faktisk lager plass så du kommer frem, med et smil om munnen!

Det var ikke bare vi voksne som fikk en bedre tur, men også ungene, og da spesielt den minste som faktisk ikke har alle forutsetningene som andre barn har.

Fremme med utgangen til flyet fikk vi gå inn først, og var på plass når resten av passasjerene skulle på. Rullestolen fikk være med helt til døren, og vi kunne synke ned i flysetet uten å føle at vi hadde sprunget halvmaraton med en 20 kilos sekk i armene og en til festet på ryggen.

Rullestolen gjør med andre ord at vi kan fungere mer som en normal familie, uten begrensningene vi hadde før. For nå får minstemann den avlastningen han trenger når små føttene verker og han trenger hvile, og ikke minst slipper vi belastningen på kroppen av å faktisk bære han. For uansett hvordan du ser på saken, så vil han trenge litt mer hjelp en andre barn, og om vi ikke gir han den, ja da må vi bare bli hjemme.

Men det som virkelig gjorde denne reisen så utrolig mye bedre, var all forståelsen og medfølelsen vi faktisk opplevde fra andre reisende og ikke minst personalet vi møtte på vår vei!

Facebook siden min finner du HER!

Hva vi må ta hensyn til når vi er på ferie.

Etter at vi kom hjem har søvn vært førsteprioritet siden eldstemann har tatt turen til pappaen sin og vi har avlastning til minstemann. Så de siste dagene har jeg sovet minimum 12 timer av døgnet! Fantastisk og absolutt nødvendig. Det merkes at vi har vært over tre uker borte uten avlastning, og selv om vi har storkoset oss masse har det vært slitsomt til tider.

Om du ser bort ifra alt stresset som foreldre vanligvis opplever i ferien sin, har vi litt ekstra å tenke på. Har vi medisin nok med, hva om minstemann blir dårlig, og vil vi i det hele tatt få noe søvn. Medisinen skal holde for litt over tre uker, og det betyr at vi må ha ganske mye med oss. For med smertelindring fire ganger i døgnet med mikstur blir det noe flasker som skal ha plass. Og så kommer resten av medisinene som skal være i original pakningene i tilfelle kontroll på grensen. For selv om vi "bare" skal til Sverige må vi forholde oss til lovene. Og jeg gruer meg alltid i tilfelle vi blir stoppet, for jeg føler at mengden vi har med er så stor. Hva tenker de som skal sjekke oss om alle flaskene og eskene.

Underveis i ferien skal sprøyter vaskes og trekkes opp, for siden vi ikke får dekket sprøytene må vi bruke dem flere ganger. Og mannen og svigerbror følte seg sikkert veldig lure da de sto å vasket sprøyter sammen med andre som vasket kopper og kar. Det må også fordeles medisin i dosettene slik at vi har til hver dag, noe som kan være ekstremt irriterende ettersom ikke all medisin er laget for barn. Så den skal deles, å når jeg deler den går den i tusen knas. Når vi skulle på små utflukter måtte vi huske å ta medisin med og ikke minst huske når han skulle ha den.

Tid for morgenmedisin.

Vi planla også besøk på fornøyelsespark, og dagen gikk mye bedre en forventet. Det ble mange fine timer i parken før minstemann ble for sliten av all lyden, og vi måtte avslutte besøket. Natten før hadde han sovet dårlig, men en liten time med søvn i bilen var god hjelp. Siden han satt i rullestol trengte han ikke stå i køen, så vi fikk gå rett inn på barne karusellene uten belastningen all ventingen er. Og med erfaringen fra i sist sommer vet vi at dette er litt av grunnen til at vi fikk mye mer ut av besøket en sist år.

Det ble noen runder i karusellene!

Når vi drar noen plass må vi også huske på å ha muligheten til at minstemann kan hvile seg, og vi ser virkelig hvor mye mer praktisk rullestolen var kontra vognen vi har brukt før. Det var som en helt ny verden, og både vi og minstemann var strålende fornøyde. Og det beste av alt er at ingen sa noe til at han gikk ved siden av rullestolen, de leet ikke et øyelokk engang! Å med tanke på reaksjoner vi har fått når han har sittet i vogn, var det en helt ny verden for oss. Ikke minst tar stolen liten plass, så vi kan oppbevare den i bilen. For det er som regel når vi er på tur vi har bruk for den.

En fornøyd gutt på traktorshow.

Det var også så varmt i lufta og vannet at minstemann klarte å bade. For om det blir for kaldt får han mer vondt etterpå, og som regel vil han ikke være i vannet i det hele tatt. Men her fikk han plaske rundt på luftmadrassen sin og vi frydet oss over gleden til begge guttene. Men selv om det er varmt blir han fortere kald, så både håndduk og pledd var med oss på stranden. Jeg hadde klippet til noen pledd så de var i passe størrelse, og angrer litt på at jeg ikke har gjort det før.

Storebror på flytemadrassen!

Om natten har vi noen små utfordringer i forhold til søvn og campingvogn, men heldigvis sover eldstemann godt og blir ikke forstyrret selv om minstemann er våken. Så for at vi voksne skal ha litt mer energi om dagen prøver vi å sove på tur. Så spiseplassen fremme i vogna blir omgjort til seng, der en av oss kan sove hele natten. Selv om vi kanskje ikke får sove hele tiden, trenger vi i alle fall ikke stå opp. Så tar den andre minstemann når han våkner og lar han ligge i sengen vår. Heldigvis ser vi at han har mindre smerter når det er varmt, så han har ikke vært våken mer en 2-3 ganger iløpet av natta. Og noen netter sov han nesten gjennom hele. Ingen ting gleder et mammahjerte mer enn at barnet hennes har det godt!

Ekte søskenkjærlighet, et sekund av den fantastiske idyllen vi gjerne prøver å skape rundt oss!

Vi må også tilpasse hvor langt vi kjører om dagen etter formen til minstemann, så veien hjem tok lengre tid enn når vi skulle på ferie. Så de det ble noen korte dager i bil. Men med tanke på at det var sol og godt over 30 grader ute gjorde det ingen verdens ting. Og det var kaldt og komme hjem til Tromsø på søndagen!

Middag må vi ha! Selv om kylling smakte plast og pølsene like så. :)

Mandagen regnet det, og vi har vært så heldige at vi har sluppet unna de store regnbygene i alle de tre ukene vi har vært borte! Men regnet kunne ikke stoppe oss, så vi fikk hentet filterbrillene til minstemann og de nye skoene som var kommet til ortopedisk verksted mens vi var borte. Tenkte jeg skulle skrive litt mer om filterbriller senere, for regner med at de fleste ikke vet hva det er. (Viste ikke om det selv heller, før øyelegen fortalte oss om dem!)

Dagene denne uken vil gå til å tømme vogna, hente ny medisin på apoteket, lever vogna på service og forhåpentligvis får den fraktet ut til hytta. Men siden vi har oppdaget at det er kommet rust på den ene pyntelisten, må dette sjekkes mer nøye ut. Og vi er jo ikke kjente med å ha flaks, så regner nesten med at den blir stående på reparasjon en stund! Jeg mener det er en garantifeil, for hvordan i alle dager skal vi ha klart å bruke den så den ene listen ruster og ikke den andre?! Så det blir spennende å høre hva forhandler mener om den saken.

Facebook siden min finner du HER! 

 

Den dårlige samvittigheten ved medisinering av barnet mitt.

Som regel hopper jeg glatt over artikler som omhandler barn og medisinering, fordi de gir meg ekstremt dårlig samvittighet. Jeg må gi barnet mitt medisin, selv om den kan gi bivirkninger. Men det hjelper så lite når jeg ser side opp og side ned med skremselspropaganda i de ulike mediene jeg finner på nett.

Hadde ikke artiklene vært skrevet på en måte som fremstiller meg som verdens dårligste mor, hadde det vært helt greit. For jeg tror ærlig talt at fakta rundt medisin kan være til mye større nytte enn overskrifter som «Medisin kan gi barnet utviklingshemning og ADHD, stopp å gi det med det samme!»

Tilfeldige piller kun for å illustrere teksten.

Jeg ser at det er et problem at noen foreldre gir barna sine medisin alt for ofte, men så har du oss da. Vi som har et barn som faktisk får så redusert livskvalitet uten medisin at om vi lar være å gi den er det omsorgssvikt.

Selvfølgelig ønsker vi ikke å utsette barnet vårt for dette, men det betyr ikke at vi kan stoppe å gi medisin. Mitt største ønske er at han skal få ha en hverdag helt uten medisiner, men det er også et svært urealistisk ønske!

Selv om jeg vet at medisin er helt nødvendig for at minstemann skal ha det så bra som mulig, er det alltid vondt å gi ha den. Det svir å tenke på at den lille kroppen daglig må ta små piller for å fungere. Og det svir enda mer at jeg ikke kan fjerne smertene og ubehaget uten dem. Jeg vet godt hva langvarig bruk av medisiner kan føre til, og jeg går alltid med en knute for hva fremtiden vil bringe. Det ble merkelig nok en ekstra påkjenning da vi startet opp med smertelindring gjennom hele døgnet, og jeg kjenner at jeg blir ekstra var for andres meninger rundt dette. Ja han ser ut som en frisk og fornøyd gutt, men det er ikke slik hele tiden. Og når han ikke har det godt, da holder vi oss hjemme i trygge omgivelser. Noe som også betyr at ikke så alt for mange har opplevd det ubehaget den lille tassen kan ha.

Ikke all medisin er tilpasset barn, og noen ganger må en tablett deles opp til flere gang for å gi riktig dose.

På grunn av alle de vonde følelsene rundt dette går jeg automatisk i forsvarsposisjon når noen er så uheldige å stille spørsmålstegn rundt medisineringen guttungen står på. For selv om det kanskje ikke er ment som kritikk, føler jeg at det er det. Jeg har ikke krevd å få et sykt barn, og jeg har ikke ønsker om at han skal være avhengig av medisiner. Jeg vil ikke å forsvare hvorfor det beste for han er å stå på medisiner, som sykehuslegen vår har bestemt er til det beste.

Medisin to ganger om dagen, syv dager i uken.

Og jeg tror at jeg ikke er den eneste som føler det slikt, så vær så snill og ikke sett spørsmålstegn før du kjenner forhistorien til de du snakker med. Det kan være utmerkede grunner til at barn må ta medisiner, og det kan være svært sårende når noen kommer og sier at det vi gjør er feil. For vi har ikke noe valg, og jeg tror de fleste oppegående foreldre kun vil gi medisin til barnet sitt om det er helt nødvendig! Selv om ikke barnet gråter og vrir seg i smerter, kan det ha et større ubehag enn det du kan se. Barn med kroniske smerter kan på lik linje med voksne bite tennene sammen og ikke uttrykke ubehaget like sterkt som en som aldri har kjent det før. Det er kun de som kjenner barnet best som kan se de små tegnene på at nå vil et nytt smerteanfall komme.  Det er de som kan se effekten og nødvendigheten av daglig medisinering, selv om det gir dem dårlig samvittighet og en vondt klump i magen.

Så ikke døm oss før du kjenner historien vår, og ikke minst før du kjenner minstemann. Det gjør bare en vanskelig situasjon verre.

 

Facebook siden til bloggen finner du HER!

En midlertidig løsning som fungerer godt for oss!

Det finnes heldigvis en mellomstasjon, som kan låne ut hjelpemidler til de som trenger det fort. De er langt fra nye og gjerne godt brukt, men absolutt brukbare. Og det er der vi har fått hjelp denne gangen.

I går ringte min bedre halvdel til Tromsprodukt som har det kommunale hjelpemiddellageret, og det var klart at de kunne hjelpe oss. Vi skulle bare komme innom i dag, så skulle de se hva de hadde. Men de trodde ikke de hadde så liten stol at den ville passe til guttungen, men om vi var hjelpen med det de hadde så skulle vi få låne. Og når vi forhåpentligvis får vår egen stol, er de det som vil komme med den, å ta tilbake den vi låner. Så er det bare å håpe på litt mer medgang denne gangen, istedenfor at vi skal bli nedprioritert og mest sannsynlig glemt. For det er den følelsen jeg sitter igjen med etter de siste dagene.

Så i dag før jobb og barnehage kjørte vi dit, og av alle ting hadde de en fin liten rullestol, perfekt for minstemann inne! Den hadde til og med beskyttelse på hjulene, og han satt perfekt i den. Den tar liten plass, og det vil ikke være noe problem for oss å ha den i bilen, eller i boden. Men de store vognene som brukes, ville vi ikke kunne hatt med oss uansett.

Gullskatten selv var strålende fornøyd, og da vi satt i bilen sa han at nå er jeg endelig storgutt. For nå var vognen borte! Og det svir i hjerte mitt, for jeg vet at det har vært vanskelig for han å godta at han av og til ikke klarer å gå selv. Og uansett hvor mange ganger vi har prøvd å forklare at også store gutter kan sitte i vogn, hjelper det ikke.

Det eneste jeg må gjøre er å vaske den litt og feste noen skruer for at den skal passe helt.

Tenk at en liten stol skal kunne ta bort en så stor bekymring og tenk at vi var så heldige å finne en som passet perfekt. Vi hadde forberedt oss på at stolen ville være for stor, men bedre enn ingenting. Og at den fungerer helt utmerket, er virkelig en bonus.

Det finnes heldigvis noen reddende engler, bare man vet å lete etter dem!

Og selv om jeg synes det er ganske unødvendig at ting skulle bli som de ble, så er jeg oppriktig glad for at det ordnet seg.

Så nå er det en ting mindre å tenke på før vi kjører på ferie, heldigvis.

Facebook siden min finner du HER! 

 

Nei jeg vil ikke søke om rullestol for dere!

Av og til så undrer jeg på om det er vi som lever hverdagen vår som kjenner den best, eller et menneske som har sett oss toppen to-tre ganger og kun lest journaler som omhandler det medisinske.

Ikke for det, du kan danne deg et bilde av hvem vi er med å lese alle epikrisene og notatene fra vår tid innom helsevesenet. Men dessverre betyr det ikke at du ser hva vi opplever hver eneste dag. Du ser ikke hjelpebehovet og du ser ikke hva vi faktisk har bruk for.

Vi fikk beskjed i dag at det var uaktuelt for oss å søke om rullestol og at en vogn ville være mye bedre for oss. Og jeg spør meg, er det ikke jeg som vet dette best. Som faktisk har jobbet med barn som bruker både vogn og rullestol og som ikke minst har den daglige omsorgen for mitt barn. Jeg som kjenner han best og jeg som vet hva som trigger smertene hans og hva som gjør dagen hans bedre?!

Det ble også sagt at vi måtte jo forstå at vi ville få blikk når vi har et tilsynelatende frisk barn som sitter i rullestol og som går ut av den. Men da kan jeg informere om at ja, vi vil få blikk, men på en helt annen måte enn i dag. Det er faktisk slik at ulike mennesker vi møter er direkte ufine med oss, og sårer minstemann med lite gjennomtenkte kommentarer når han sitter i vanlig vogn. Og det vil faktisk bli slik at blikkene endrer seg når vi har rullestolen, for da vil sykdommen bli mer synlig. Og jo mer synlig den er, jo større sjanse er det for at vi møter forståelse.

En ting som ble poengtert var at vi ikke måtte forsterke sykdommen, i form av å venne han til å sitte i ro. Og jeg må virkelig spørre meg om det skal være nødvendig å la et barn som går/springer hele dagen i barnehagen pines gjennom noen timer på ettermiddagen for at en eller annen bedreviter mener at han blir svakere av dette. Skal det være slik at vi skal avstå fra aktiviteter fordi jeg og far ikke klarer å bære barnet, når han blir sliten og får vondt. Det er ikke bare å sette seg ned der vi ønsker. Skal vi begrense oss slik at vi ikke kan dra på handletur sammen, og holde oss hjemme? Fordi vi vet at om vi tvinger barnet vårt til å gå når det har vondt, så får han mer smerter og sover dårligere? Vi har poengtert gang på gang at dette skal være et hjelpemiddel som kan avlaste, ikke en permanent løsning. Og jeg spør meg også om hva som begrenser han mest, at han får hvile når han trenger de når vi er utenfor hjemmet på dårlige dager og når han er sliten, eller at vi blir sittende hjemme og ikke kan delta på aktiviteter som krever for mye av han. Når et barn står på smertelindring hele døgnet, sier det seg selv at det er litt mer en småsmerter som plager han. Og når han sover så lite som han gjør, så har han faktisk behov for hvile på dagen, selv når vi er nødt å gjøre andre ting. De som sier noe annet får komme hjem til oss, og gå i våre sko noen dager.

Og jeg spør meg også om hvorfor vi ikke kunne fått denne beskjeden da vi ba om det for et halvt år siden, slik at vi kunne ordnet med det selv.  Vi er jo tydeligvis ikke en hastesak, så da kan det godt bare ligge i over et halvt år. I håp om at vi glemmer hele greia, det er jo ikke så viktig at vi som familie skal få lov å leve et tilnærmet normalt liv. og vi sutrer sikkert unødvendig. Som om vi vil la vår fireåring sitte i vogn, det er jo mye mer krevende enn at han faktisk går selv.

 

Nei kjære deg, vi kan ikke dra i fornøyelsesparken for dagen vil blir for lang for deg når vi skal gå mye! Pappa og storebror må dra alene.

Jeg blir kvalm av den motstanden vi møter, og er lei av å ikke bli hørt. Vi er ikke de som klager mest, og gudene skal vite at vi har mye tålmodighet når det kommer til venting, behandling og oppfølging. Vi har ikke sagt noe alle de gangene vi er blitt avglemt, vi har purret på timer når tiden vi skulle hatt dem var passert og vi passer på å opptre høflige selv om vi har lyst å hyle og skrike av frustrasjon.

Men i dag er jeg sint, sint for at vi ikke blir lyttet til og sint for at vi ikke får den hjelpen vi trenger.

Heldigvis er ikke alle like ille, så midt inne i de frustrerende samtalene med instansen som skal hjelpe på sykehuset, fikk vi ordnet med en nødløsning over sommeren. Så i morgen tidlig drar vi for å få tilpasset rullestol. Tårene presset på når vi endelig møtte på et menneske som faktisk ikke så noe problem i å hjelpe oss! For det finnes heldigvis mange dyktige mennesker, men dessverre er det ikke alltid vi møter på dem.

I morgen skal jeg sende en søknad til ergoterapeutene i kommunen, med et håp om at de kanskje vil se oss som en familie, ikke noen ord på et papir. Og som en av legen vi møtte sa, det viktigste er å tilpasse at gutten vår får det så bra som mulig, selv om vi er under en kompleks utredning og ikke vet årsaken til plagene. Men skal ikke lide unødvendig.

Facebook siden min finner du HER!

Avglemt, igjen!

Av og til får jeg lyst til å stange hode i veggen, men siden det mest sannsynlig vil medføre mer hodepine enn jeg allerede har, så er det kanskje like greit jeg lar være.

For i alle fall et halvt år siden var vi innlagt på sykehuset med minstemann, og ba om å få hjelp til å søke om rullestol. Dette skulle ordnes, og vi skulle kontaktes. Vi poengterte flere ganger at det var svært viktig at vi fikk det før vi skulle på sommerferie, selv om det enda var lenge igjen. Dessverre så står vi fortsatt uten stol, og etter flere uker med telefonsamtaler innom flere av kontorene som visstnok skal ha noe med dette å gjøre fant vi ut at ingen ting er gjort. Fantastisk, alt som normalt med andre ord.

Vi er som vanlig blitt kastet rundt i et system som har noen åpenbare svakheter som er til stort hinder for mennesker med spesielle behov!

Nå er det flere uker siden vi startet prosessen med å finne ut hva som er gjort, og hvem som har ansvar for å hjelpe oss. Noe som har vist seg å være langt fra lett. På et av kontorene fikk min bedre halvdel beskjed om at «dere må da vite at det ikke er oss som skal kontaktes!» Og det til tross for at det står på nettsiden at de kan svare på spørsmål rundt dette. Kjempeservice, får nesten lyst til å juble. (Og ja, nå var jeg både sarkastisk og ironisk!) Heldigvis har vi også møtt på dem som virkelig har prøvd å hjelpe oss, og som har gitt den servicen som forventes når man tar kontakt. Og uten dem hadde vi vel fortsatt sittet i telefon som noen store spørsmålstegn.

Men vi er i alle fall kommet frem til at det er UNN (sykehuset) sitt ansvar å hjelpe oss, men det kunne tydeligvis ikke svare før onsdag i neste uke. Og da er det en uke før vi skal på ferie, en ferie som vi har gledet oss stort til. OG hvordan skal de liksom klare å trylle fram en stol til oss, rett før vi skal dra?

Jeg kjenner at jeg blir oppgitt og lei, for jeg vet hvor krevende det er for oss å ikke ha avlastning til minstemann slik at han kan sitte når vi skal være mye i aktivitet. Vognen vi har brukt til i dag er blitt alt for liten, og han får ikke avlastet beina som han burde. At den i tillegg er på grensen til å klappe sammen når han sitter i den gjør at den ikke kan brukes til nød heller. Så vi står med andre ord foran en sommer med begrensede muligheter til hva vi kan planlegge og gjøre.

Så kan man jo spørre seg om grunnen til at vi er avglemt igjen, for det er ikke første gang vi har opplevd at ting som skal ha blitt ordnet er forsvunnet ut i løse luften. Og jeg kjenner at egentlig er tålmodigheten min på grensen til hva jeg kan godta. For det går ikke bare utover meg, det går utover barnet mitt som allerede har det vanskelig nok fra før. Skal han i tillegg bli begrenset av noe som egentlig bør være den enkleste sak i verden å ordne?

Facebook siden min finner du her. 

Ekte lekser til minstemann! (Logoped og språktrening.)

En av de tingene minstemann sliter med er språket, og uttalelsen på ord. Han snubler ofte i bokstavene og stokker om på dem, noe som gjør at det blir vanskelig for andre enn vi som kjenner han godt å forstå alt hva han sier. Heldigvis har han veldig god språkforståelse og setningsoppbygning, så det er bare uttalen som er problemet.

Nå er han så stor at om det hadde rettet på seg av seg selv, ville det ikke vært noe problem. Men når barn passerer fire år og enda har betydelige vansker med å snakke trenger de hjelp. Og da er en logoped god å ha.

Nå er ikke jeg noe ekspert, men jeg skal prøve å forklare hva en logoped er for de som ikke har kjennskap til denne yrkesgruppen. De som jobber som logopeder kartlegger, utreder og behandler kommunikasjonsvansker, talevansker, svelgevansker og stemmevansker. Og slik jeg har forstått det er deres jobb å finne ut hva som er problemet rundt disse tingene, og avgjøre hva som skal fikses på. Og der vil jeg tro at opptrening, rådgivning og forebygging er noen av fokusområdene. Men som sagt er jeg ingen ekspert, så om du vil ha mer fakta må du nesten finne frem google.

Vi har vært tre ganger hos damen som skal veilede minstemann på veien mot å lære lyden på bokstavene, og det ser ut til at han er veldig fornøyd med henne. Og mammaen og pappaen er også enig med han, så vi ser frem til å få hjelp av henne. Det har mye å si for oss å møte mennesker i helsevesenet som er gode i jobben sin. Det er slitsom nok fra før av med våre utfordringer, enn at vi i tillegg skal få belastningen av å samarbeide med noen vi ikke har kjemi med.

Leksene til en stolt fireåring!

En runde hos logopeden spilte vi lottospill, en fin ting for alle barn, og spesielt dem som ikke synes det er så lett å snakke. Da får barna mulighet å leke seg gjennom treningen. At de hadde et lottospill med brannmann Sam var ekstra stas, og det var nesten litt synd at vi ikke kunne få en kopi med oss hjem. Minstemann elsker alt som har med redningstjenesten å gjøre, og spesielt brannmenn. Han snakker om dem, han leker han er en og han blir superivrig hver gang vi ser en brannbil eller brannstasjon. Og han elsker å vekke oss med en høylytt brannbil lyd, som er merkelig realistisk når du ligger og halv sover!

Vi fikk også med oss lekser hjem og til barnehagen, og skal øve hjemme. Minstemann var selvfølgelig strålende fornøyd, og det kom et høylytt hurra når vi fikk beskjed om dette. Han tror jo at han er like stor som broren, og det er veldig urettferdig når han ikke har lekser å gjøre. (Og han lot seg ikke lure at jeg laget han lekser, for han ville ha noen på ordentlig!) Så med dette løste vi en aldri så liten utfordring vi bruker å ha på ettermiddagene. Håper bare det fortsetter når han blir eldre, og starter på skolen.

Også mamma fikk lekser, og heldigvis synes hun dem er mye bedre enn grammatikk og ligninger.

Det er litt godt å endelig være i gang, for det er en bekymring at han sliter med uttalen, selv om det ikke ser ut til å plage han nevneverdig. Og tilbakemeldingene fra barnehagen er at han leker godt med de andre barna uansett.

Jeg har også fått med meg at det er bra vi leser veldig mye for minstemann, og snakker om bildene i bøkene. Det fremmer språkutviklingen ifølge de lærde, og når jeg ser hvor flink storebror er å lese så kan det jo være noe i det.

Huskeliste for lydene vi skal øve på.

Vi ser at de dagene han har sovet veldig lite er det vanskelig for han å snakke, men hvem ville ikke snublet i ordene etter 4-5 timer usammenhengende søvn? Og vi håper at han en dag vil få sove mer, slik at ikke søvnen og smertene vil sette så mange begrensninger for han. Men frem til den dagen kommer må vi gjøre det beste ut av hverdagen, selv om det betyr at vi gjør mange ting som andre ikke må. Som regel er han for sliten etter barnehagen til å øve på dette, men av og til har vi gode dager og da blir de prioritert. Heldigvis er disse oppgavene av den veldig koselige sorten, og noe som alle sammen kan være med på.

Facebook siden min finner du HER! 

En liten oppdatering fra de siste dagene.

Siden formen til minstemann har vært dårlig en lang periode nå, fikk vi innvilget litt ekstra avlastning. Så de to siste dagene har minstemann vært med besteforeldrene på hytta, og vi har vært alene hjemme med eldstemann. Og selv om vi savner han fryktelig mye, er det godt å få ekstra med søvn. Og på to netter får vi hentet oss inn ganske mye. Vi er heldige som har foreldrene mine som kan stille opp, for jeg tror faktisk det vil bli svært vanskelig å finne noen som kan avlaste utenom. Lønnen er ikke spesielt god, og for alle som er vant til å sove om natten må de ta igjen tapt søvn på dagtid. Mamma tilpasser den andre jobben sin med oss, og pappa har tatt pensjonisttøflene på.

Når minstemann er borte prøver vi å få unna alt vi ikke orker å gjøre til vanlig. Vi tar turen innom apoteket å henter medisiner, vi handler ting vi må ha, men har utsatt i det lengste, vi tar unna forfallent husarbeid og vi prøver å slappe litt av i samme slengen.

Eldstemann for også litt ekstra oppmerksomhet, og vi prøver å få gjort ting vi vanligvis ikke kan. Så onsdag tok vi turen til min kjære venninne og spiste nydelig taco. Hun er verdens beste å lage mat, og alt hun spiser liker jeg også! Så er jeg usikker på om jeg vil spise noe, vet hun svaret. En ganske grei ordning for meg, og kanskje litt irriterende for henne. Jeg kan godt finne på å ringe å spørre om jeg liker noe, og det er også henne jeg sender melding i søvnen til.

Torsdag var det handletur som sto på programmet, og vi fikk hentet medisin, handlet mat, jeg fikk bestilt meg linser og nye glass til et par av mine gamle briller og en god del andre ærend vi vanligvis bruker helgene på. En aldri så liten sushimiddag ble det også!

 

Eldstemann var strålende fornøyd siden han fikk mulighet å møte på mange russ, og få seg russekort. Og jeg må si at mammahjerte hoppet litt ekstra da jeg hørte han si «Kan jeg få russekort vær så snill?». For det er ikke alle som spør pent, det husker jeg godt fra den tiden jeg selv vandret rundt i russeklær en måneds tid! Men det han kom med etterpå fikk meg nesten til å gråte litt av stolthet! «Kan jeg få et russekort til, det er til lillebroren min!» Jeg hadde faktisk ikke forventet at 9 åringen skulle huske på lillebroren sin i iveren etter russekort, og mammahjerte må jo bli litt ekstra stolt da. Vi passet på å skryte av hvor snill og godt storebror han er som gjør slikt for lillebroren sin.


Storebror hjelper lillebror!

Siden mannen har fungert som husmor de siste ukene trengte jeg heldigvis bare tenke på litt klesvask når vi kom hjem. Eller rettere sagt min klesvask som han ikke får røre. (Her snakker vi finvask av plagg som ikke tåler hardhendt behandling i vaskemaskinen, resten får han selvfølgelig vaske uten at jeg sier et eneste ord. Nesten i alle fall!)

Og i dag skal vi kjøre å hente minstemann som har vært på en aldri så liten hytteferie noen dager. Har fått rapport om at han har det strålende, og jeg mistenker at han kanskje blir litt fornærmet når vi kommer. For onsdag morgen når de skulle dra var han ikke helt enig i at han kunne være med å kjøre meg på jobb først, «Du må jo forstå mamma at jeg ikke kan komme for sent til å kjøre på hytta!». Jeg prøvde å forklare at de ikke ville kjøre uten han, men det var han ikke så sikker på.

 

Så nå må jeg bare finne frem bøttevis med tålmodighet og huske å gå på do før vi kjører, for jeg vil nødig være pissetrengt når vi kjører over veiene jeg beskrev i går!

 

Ha en strålende helg! 


Facebooksiden min finner du HER!

Påsken kom som kastet over oss, helt normalt!

Beklager mitt fravær, men jeg har vært veldig opptatt med å sove de tre siste dagene. Og da snakker vi 14timer i døgnet, selv om jeg verken har tid eller mulighet til det. Men jeg hadde ikke noe valg, og ville sovnet stående om jeg hadde prøvd å holde meg våken.

 

Prøver ut en ny medisin som kanskje kan gjøre hverdagen min litt mindre smertefull, og den slår meg helt ut. Og da snakker vi ubeskrivelig trøtt, på grensen til hva jeg faktisk kan takle. Jeg har sovet og sovet, og kan bare prise meg lykkelig at jeg har fri og en mann som kan ta minstemann om natten. Men av en eller annen merkelig grunn har jeg vært våken tidlig om morgenen, stikk motsatt av hva jeg vanligvis bruker, så da fikk far i huset sove litt ekstra. 

 

Nå tror jeg ikke det er noen fare at jeg sover litt ekstra, for vi har jo flere år som skal soves opp. En annen bivirkning er at jeg blir ekstremt sulten, hele tiden. Litt sånn som jeg var før i tiden, i mine yngre dager som det så pent heter. Tipper at dette er grunnen til at en av bivirkningene i bruksanvisningen er «vektoppgang». Så jeg krysser fingrene for at medisin kan hjelpe meg med det også, når jeg først må ta den!

 

Så de siste dagene har jeg holdt meg i ro med hekletøy i handa og datamaskin i umiddelbar nærhet. Jeg jobber med å overføre alle bildene mine fra en gammel og lite samarbeidsvillig harddisk til en ny. En jobb som krever mye tid og enorme mengder tålmodighet, som jeg dessverre mangler når jeg mest av alt vil sove.

 

Men om ikke annet har jeg påskefri, ingen er syke og været kan jeg stenge ute med å dra gardinene foran vinduene. Jeg har heklet fire par baby tøfler som er ferdig tovet og en påskekylling, laget noen aldeles nydelige deigklatter med fyll inni og jeg har mye mindre vondt enn hva jeg vanligvis bruker å ha.

 


(Påskepynting på gang, må kanskje innrømme at det ble tatt i påsken sist år!)


 

Jeg minnes med gru sist påske, da vi dro til campingvogna, ble innesperret på grunn av rasfare og hadde en unge med skyhøy feber og vannkopper. En låne bil med bremser som sviktet og en meter med snø som lavet ned!  Ja og en mann med vannkopper, som er hakke verre en manneinfluensa!

 


(Måtte værgudene være snille i år og spare oss for anstrengelsene med mye snø i år!)


 

Så er det bare å krysse fingrene for at vi holder oss frisk resten av fridagene og at jeg kanskje klarer å være mer våken.

 

God påske og husk at det ikke er alle tingene andre gjør som setter standard for din påske. Det er ikke verdens undergang om du ikke lager hundre påskekyllinger lamme barna, ikke står flerfoldige timer på kjøkkenet samtidig som du er i skiløypen eller at barna dine ikke hører etter.

 

Facebooksiden min finner du HER! 

#mammablogg #påske #medisin #helse #søvn

Hvordan klarer dere å sove så lite?

Jeg får ofte spørsmål om hvordan vi klarer å leve med så lite søvn som vi får, og jeg kan godt forstå hvorfor det spørsmålet kommer. Og egentlig er det lett å svare på. 

Før jeg fikk barn kunne jeg sove 12 timer hver natt, og jeg brukte enhver mulighet til å sove litt ekstra. Når jeg skulle opp om morgenen hadde jeg regnet ut nøyaktig hvor mange minutter jeg trengte for å få på meg klærne og springe til busstoppet, for at jeg skulle sove mest mulig.  

Jeg kunne sove på de merkeligste plasser, og jeg prioriterte gjerne søvn før fornøyelser.  

Når jeg fikk eldstemann ble antallet timer med søvn redusert ganske kraftig, naturligvis. Ikke kunne jeg sove hvor som helst og ikke kunne jeg planlegge morgenrutinene etter meg selv. Og når eldstemann var av den typen som gjerne tok morgen før småfuglene, måtte jeg lære meg å leve med et normalt antall timer søvn. Det gikk helt greit, selv om jeg stadig drømte om å legge meg ned å sove der jeg var. Som på vei til jobben i en grøftekant eller midt på butikkgulvet under en kjedelig hverdagshandling.  

Så gikk det noen år, og jeg konstaterte at jeg fint kunne leve med 7 timer søvn i døgnet, uten at det påvirket meg spesielt mye.  

Når minstemann kom til verden var jeg forberedt på en del våkenetter, og tenkte at pyttsann, det går jo over etter hvert. Og det var også det alle sa til oss når hverdagen viste seg å være langt fra det normale. Hvor mange ganger fikk vi ikke høre at han ville sove når han var 1 år? 

Den første tiden kunne vi sove noen få timer usammenhengende i døgnet, og minnene er som pakket inn i tåke. Vi innså at her var noe veldig galt, for gråten til minstemann var ikke vanlig sutring. Han hadde vondt, fryktelig vondt. Så vi byttet på å sove, samtidig som vi bekymret oss for at lilleskatten fikk alt for lite søvn.  

Årene gikk, og på et merkelig vis har vil lært oss å leve med hyppige oppvåkninger og lite søvn. 

Ja vi er trøtte, men ikke i nærheten av hva vi var for fire år siden. Og jeg drømmer fortsatt om å sove i grøftekanter og på butikkgulvet, eller hvor det kan se merkelig behagelig ut i øyeblikket kroppen sier at nå vil jeg sove.  

Så med andre ord takler vi alt dette fordi vi må, og fordi det er livet vi lever. Det er barnet vårt det er snakk om, og for barna kan man gå til verdens ende og tilbake i høye hæler.  

Men for å hjelpe oss på veien har vi avlastning en natt i uken og hver tredje helg, slik at vi kan sove oss opp litt. Helgene tilpasser vi etter når eldstemann er hos sin pappa, så vi får helt barnefri og kan bruke tiden nøyaktig som vi ønsker. (Godt plantet i seng eller sofa!) Om sommeren har vi ekstra avlastning, så da prøver vi å klemme inn et helt år med manglende sosialt liv. Noe som ikke er så veldig lett å gjøre på en uke, ja også sover vi mye.  

Ellers sover vi på skift. Den ene tar første delen av natten å den andre tar neste. Og ikke minst sover vi når vi kan, så er vi ekstra sliten ja så legger vi oss når ungene legger seg.  

Mange vil sikkert si at vi er veldig kjedlige som ikke orker dra på besøk eller være med på ting, men for vår del handler det om å prioritere hva vi skal bruke krefter på. Er vi sliten, ja så presser vi ikke kroppen mer enn den trenger. For også vår helse merker at de siste fire årene har vært tøffe, og vi vet at det kan gå lenge mellom gode netter med mye søvn. 

Men dette er hverdagen vår, og barna går alltid først for det er dem som er svaret på hvordan vi klarer det. Guttene er motivasjon og gleden som gir oss de ekstra kreftene som skal til, både når det kommer til å sove lite og til å kjempe oss frem.  


Dag går over i natt. 

Så svaret er enkelt, vi klarer det fordi vi kan , fordi vi har verdens fineste gutter som gir oss energi for å leve i vår hverdag. 

 

Facebooksiden min finner du HER! 

 

#mammablogg #søvn #søvnproblemer #nattesøvn #nattero #helse #hverdag #avlastning #barn #foreldre #barndom #bakfasaden #søvntips #søvnråd 

Hvordan går det med minstemann?

Vi får ofte spørsmål om hvordan det går med minstemann, og jeg tenkte jeg skulle skrive noen ord om dette i kveld. 

Han har det ikke så godt nå om dagen, har mye smerter og vi merker at på ettermiddagene har han brukt opp energien og tålmodigheten, og ikke minst øker ubehaget han har. Natten er heller ikke helt optimal, og det blir mange oppvåkninger i løpet av de timene man helst skulle sove. På en natt kan han være nede i 4-5 timer med usammenhengende søvn, noe som er alt for lite for en 4åring. 

I dag hadde han ekstra vondt når han sto opp, og vi så tydelig at han slet med å gå. Han haltet og ville være hjemme. Det tar litt tid for medisin virker når vi står opp, og den første halvtimen ligger han for det meste i ro, eller sitter på fanget. Han blir ekstra sliten når han har vært hele dagen i barnehagen, så vi prøver å hente han tidlig for at han ikke skal bli så alt for sliten på ettermiddagen. Heldigvis har han det best på dagen, så han får godt utbytte av tiden i barnehagen.  

Den siste tiden har han også hatt mye vondt i hode, og ikke ville ha høye lyder rundt seg. Men med tanke på hvor sliten en kropp kan bli av å ikke sove, er det ikke rart. Jeg vet bare selv hvor urven jeg blir jo mindre jeg sover. 

Vi ser tydelig at når det bytter mellom varmt og kaldt ute så sover han mindre, og vi kjenner virkelig savnet etter sommer. Og vi drømmer om en tur til varmere strøk som kanskje kan gi han noen gode dager. Vi prøver så godt vi kan å ha det varmt inne, og kle han i ull. Også om natten sover han med det, siden han får mer smerter av å fryse. Heldigvis godtar han å sove i en hel ull-dress og de varme lestene er gode å ha. Men vi ser at ullundertøyet slites mye fortere enn vanlige klær, og det er langt fra billig å kjøpe inn.

Og selv om vi søkte om ekstra stønad for dette fikk vi det ikke innvilget.  

Han er også inne i en periode der han ikke vil bruke kuledynen, og vi lar han få slippe så han ikke skal få noen negative følelser til denne. Han er så urolig når han har så mye smerter, og da snurrer han hele tiden rundt i sengen. Det blir vanskelig med et teppe på 6kilo som er i veien. Så får vi heller prøve på nytt når vi kommer i en mer normal rytme, for vi velger å tro at det blir bedre snart.

I en periode har vi hatt litt ekstra avlastning, en natt ekstra i uken så vi har kunne sove oss opp litt, men det er ikke så lett å gi slipp når man er vant til å våkne opp mange, mange ganger i løpet av en natt. Men nå er det tilbake til vanlig avlastning, så vi får håpe at vi får litt roligere netter snart. 


Vi kjenner godt på det at vi har et barn som krever mer enn andre på samme alder, men vi ser også for en fantastisk omsorgsfull liten gutt han er. Det er bestandig noen gode ord fra han og en god klem. Og uansett hvor trøtte vi er om natten er det vanskelig å ikke bli sjarmert av en liten tass som sier «mamma, du e verdens beste!» eller «mamma, æ elske dæ!». 

#mammablogg #sykdom #barn #smerter #hverdag #søvn #søvnmangel #søvnplager #søvnrutiner #helse #bakfasaden 

Dagens innhold, EMG, nevrografi, hudbiopsi!

Om du synes en EMG-undersøkelse høres harmløst ut og skal på det innen rimelighetens tid, ikke på under noen omstendigheter les videre på dette innlegget! 

Det er litt mye sykdomsprat på meg for tiden, men det er vel ikke så rart med tanke på produksjonsfeilene som på mystisk vis har kommet frem i dagens lyd de siste årene. Men det er nå en gang denne sykehusturen som har vært innholdet i dagen min i dag, så da blir det også det jeg skriver om. 

Dagen startet lenge før småfuglene, men denne gangen var det fordi jeg hadde time på sykehuset klokken åtte. Et tidspunkt som kan høres greit ut, såfremt du ikke må kjøre i kø i 30-45 minutter for å komme frem. Hurra for veitilbudet i Tromsø, og de fantastiske bussene som jeg overhode ikke stoler på så bil blir det beste alternativet. Det hjelper jo ikke på at vi har bare en bil, to unger som skal leveres ulike plasser og alt dette før vi egentlig er våkene. 

Men jeg rakk sykehuset med god margin, og satt meg til å vente på at klokken skulle bli åtte. Jeg var meget rolig, uten de helt store bekymringene for hva de neste timene skulle inneholde, og sovnet. Og hvordan i alle dager jeg klarer å sove i en korridor der det springer forbi meg hundrevis av folk er meg et mysterium, men jeg var åpenbart veldig trøtt. Heldigvis prøvde ingen å rane meg eller vekke meg før de åpnet luken så jeg kunne melde min ankomst. (Som jeg etterpå leste var helt unødvendig, jeg kunne bare vandret inn på avdelingen og satt meg på en av de vonde trestolene med det samme. Istedenfor den godt polstra sofaen jeg fant.) 

Jeg ble ropt opp ganske nøyaktig klokken åtte, tror jeg i alle fall. Og kom inn til en hyggelig dame som fikk æren av å starte undersøkelsen, og den mest hyggelige delen av den. Små støt med strøm gjennom føttene i form av duppedingser som festes her og der. Dette var ganske så greit, og det det føltes som små myggstikk som får tærne til å krølle seg. Hun fikk litt trøbbel med det tekniske, og det ble noen runder ekstra myggstikk. Ikke så galt at jeg synes det var ubehagelig, så jeg tenkte at dette ville bli en helt ok dag. Men hjelpe meg så feil jeg kan ta...

Siden de fleste sikkert ikke vet hva jeg babler om er litt fakta på sin plass, jeg kan dessverre ikke bekrefte om jeg snakker sant eller ikke, men håper at en eller annen fagperson kan legge til en kommentar å rette på meg om jeg forteller eventyr. Nevrografi og EMG (elektromyografi eller noe sånt) er undersøkelser som skal sjekke funksjon i armer og bein. Og nevrografi sjekker vel nervene og EMG musklene om jeg ikke drømte det damen jeg fikk forklart. Dette utføres med at strøm sendes gjennom armene og beina, og de lærde kan lese noen kråketær på en datamaskin å få et fornuftig resultat. 

Første delen av EMGundersøkelsen var helt grei, men den andre delen kan ifølge kjentfolk få voksne mannfolk til å grine. Her skal det nemlig føres en nål inn i muskelen for å sjekke den elektriske aktiviteten, som sender strøm. Det første stikket gikk helt greit, og kan sammenlignes med en passe stor flis i hånden. Lyden av muskelen var også ganske bråkete, så om du hater skurr på radioen vil jeg anbefale ørepropper. På dette tidspunktet var jeg fortsatt ganske positiv, og tenkte at dette skal jeg vel klare ganske bra. Men det var helt til nålen traff en eller annen plass på leggen. Det ramlet ut et høylytt «faen...» og hadde jeg ikke vært sånn passe godt oppdratt av mine foreldre ville det kommet en glose som den mest hardbarka sjømann ville vært stolt av. Det gjorde pissvondt, så vondt at jeg hadde mest lyst å løpe ut av rommet, uten en tanke for at jeg ikke hadde buksen på, som igjen beviste at jeg bruker store, gode bestemortruser som ser mer grå ut en hvit. 

Jeg fikk valget om å avslutte, men å risikere å måtte gjøre dette en gang til er ikke et alternativ så jeg bet sammen tennene og holdt ut resten av stikkene. Som kjentes som strikkepinner som ble stukket gjennom foten. 

Videre var det på tide å bytte rom, og jeg kjente antydninger til at behandlingene av føttene muligens kunne gi meg litt trøbbel resten av dagen. 

Nå skulle det termotest og hudbiopsi på plass, og sistenevnte var den jeg bet meg mest merke i. For biopsi bruker som regel å handle om å skjære i noe, og i dette tilfellet var det vel ganske åpenbart at jeg var den uheldige. 

Termotesten forteller om du har normal oppfattelse av temperatur, og kan gi en indikasjon om det er noe feil i nervetrådene. Den utføres med at du skal trykke på en knapp når du kjenner forskjell i form av varme eller kulde på en dingseboms som holdes mot huden. Kulde og smerte er på en måte to ulike typer bilder, som begge kan kjøre på motorveien som nervetrådene er. Dingsebomsen så ut som en dings med en metallplate på, festet til en ledning som igjen var festet til et apparat. Også her ble det registret noe greier på en datamaskin som de lærde må tyde. Jeg synes i grunnen undersøkelsen gikk greit, men nå synes jeg jo det er ganske ubehagelig å få noe varmt rett mot huden så jeg hadde klart meg fint uten den prøven. 


(Jeg haddee en mistanke om hva som ventet...)

Etterpå var det biopsien sin tur, og den er til for å sjekke hvor mange tynne nerveceller jeg har i hudens ytre lag. Så det betyr at de må pille av noen biter av meg. Det utføres så sterilt som mulig, med at det bruker en minikakestikker som lager små hull i huden, en pinsett som må være særdeles upraktisk å jobbe med som holder huden og en skalpell som skjærer den løs. Så puttes det i noen plastbokser av det lille slaget og leveres en eller annen plass for å undersøkes. Du får selvfølgelig lokalbedøvelse først, noe som sikkert er like greit etter det du har vært gjennom. Sårene ble tapet sammen av strips og plastret over. Og jeg fikk beskjed om å holde dem tørre i en uke. 

Etterpå kan du være i aktiviteten som mulig, og legg merke til ordet KAN! For etterpå hadde jeg faktisk ikke bare litt ondt, men jævlig ondt i føttene. Og jeg måtte få samboeren til å kjøre en omvei før jeg kunne sette mine ben på jobben. Når jeg kom dit gjorde jeg mitt beste med å konsentrere meg, men jeg kjente at jeg ble mer og mer urven i takt med at smertene ble verre. Til slutt måtte jeg kapitulere og dra hjem, etter å ha prøvd å ignorere den voldsomme dunkingen i bena. Og jeg ringte min far som måtte stå for redningsaksjonen, og fikk spørsmål hos min mor hvorfor jeg må være så veldig sta når det kommer til å presse meg til det ytterste. (Mamma, det er fordi jeg slektes på deg!) 

Vel hjemme ramlet jeg inn på badet, og på dette tidspunktet svirret det i hode av smerter, og for første gang etter sist barnefødsel kastet jeg opp av smerter. DET hadde jeg aldri trodd etter en harmløs liten undersøkelse. Til slutt fikk jeg krøket meg til sofaen der jeg sovnet ganske fort. 

Resten av kvelden har jeg fungert heller dårlig, og det til tross for noen rosa piller jeg har puttet i meg! 

Så får vi bare håpe at de kjipe undersøkelsene fører med seg noen svar som kan hjelpe meg og forhåpentligvis også minstemann. For når jeg også har smerter i bena, er det veldig sannsynlig at vi har det samme. 

Ellers kan jeg komme med noen små tips: 

1. Barber leggene før du drar på en slik undersøkelse, i alle fall om du er redd for at noen skal se urskogen du dyrker på leggen om vinteren. Er du mann kan du vel slippe unna, eller om du ikke har problemer med at andre ser litt hår på kroppe din. Men vær obs på plaster, det kan være litt ubehagelig å dra av om det tar med seg noen småhår som klorer seg fast.

2. Ikke bruk feit krem før du drar dit. (Sto i brevet jeg fikk med dato og oppmøtested!)

3. Ikke planlegg fyll og fanteri i timene etterpå. Jobb kan gå bra om du sitter helt i ro og gjør noe som ikke krever den helt store hjernekapasiteten.

Nå kan det selvfølgelig være mindre smertefullt for mange, men det vet du jo ikke før du har prøvd! 

#EMG #nevrografi #nevrologisk #smerter #sykehus #hverdag #bakfasaden #mammablogg #hudbiopsi #termotest #tortur #ubehag #tips #helse 

Liten oppdatering.

Minstemann er dårlig, og feberen herjer med den lille kroppen. Han sover mer en normalt, og jo mer han sover jo mer bekymret blir jeg. For jeg ser at det er hvileløs søvn, og at han ikke har det mye godt. Men jeg klarer ikke sove, for jeg våkner konstant å må sjekke om han har det bra, at han puster og at ikke feberen blir for høy. 

Det er så vondt å være mamma når guttene er syke, og spesielt når de blir såpas dårlige som lilleskatten er nå. For jeg klarer ikke slappe av, og går rundt som på nåler og følger med. 

Som regel blir formen bedre av seg selv, og jeg kan senke skuldrene. Men av og til ender det med sykehusbesøk, og det krever så enormt mye av både barn og foreldre. 

Så jeg får bare håpe at han blir bedre fort, både for hans og vår skyld. Storebror var mye bedre i dag, så han fikk dra til pappaen sin.

Jeg kommer sterkere tilbake når hverdagen blir normal igjen, å beklage så mye at jeg ikke skriver mer. Jeg skal heller prøve å oppdatere facebooksiden min litt mer med statuser og bilder når jeg ikke får skrevet her. Tusen takk til alle som leser og deler bloggen min og ikke minst liker siden på facebook. 


(Godt å ha en kald mammahånd å holde i når feberen er vond å takle!)

Besøk av virus!

Det er så urettferdig å se på hvor mye den stakkars lille gutten vår må plages, og det er så vondt å se hvor mye mer smertene virker inn på han når den lille kroppen blir syk. Hele helgen har feberen herjet med den lille tassen. Han har sovet både mer og mindre. Flere timer, men mindre sammenhengende. Og ikke snakk om at mammahjerte finner roen og får sove når han ligger der med høy feber å sover i fanget mitt.  Så jeg sitter våken og følger med, og kjenner pulsen stiger i takt med feberen. Så natten gikk med til å bytte våte nattklær, kalde kluter og beroligende nattsanger. Så får det heller være at vi på nytt må venne han til å ligge alene i sin seng når han blir frisk, selv om han er mye våken. Men når guttene er dårlige så skal de også få den tryggheten de trenger, selv når det er natt og alle cellene i kroppen til mammaen hyler etter søvn.


(Minstemann prøvde sist gang han var syk å lære seg yoga!) 

Men i dag når han våknet kunne du ikke si at han hadde vært delvis sengeliggende dagen før. Han var i toppform og feberen var forduftet. Og sånn er det ofte med han, en dag kjempesyk og den neste helt frisk. Så han har lekt doktor hele dagen, og det var dessverre den uheldige storebroren som fikk gjennomgå med sprøyter, blodtrykk og div andre undersøkelser. Men når han skulle sjekke refleksen måtte vi stoppe han, for ikke snakk om at han slår forsiktig i knærne. Han bruker all kraft og det er bare å håpe på at han treffer sofaen og ikke foten.

Eldstemann fikk feber igjen i dag, så nå er det tydeligvis påan igjen. Stakkars ungen som helst vil på skolen, og ikke være hjemme å kjede seg. Forstår han godt, for sist uke måtte han også holde seg hjemme nesten hele uken. Så da blir det en liten tur til legen i morgen på han. (Den ekte legen altså, lillebroren kom med diagnosen «aua». Å den var litt tynn i mine øyne.)

Dumme feber og dumme virus som har angrepet oss. Og nå klør det i halsen min også, men om det er fordi jeg selv holder på å bli syk eller fordi jeg har sovet så veldig lite vet jeg ikke. Det tar på å være mamma når guttene blir dårlige, og det er ikke før de blir bedre at jeg kjenner hvor sliten jeg blir. 

Så jeg får bare håpe at eldstemann blir feberfri fort igjen, og at vi snart er ferdig med denne runden sykdom. For nå er jeg fryktelig sliten, etter mange uker med dårlig form på meg selv. På en måte bare overlapper de ulike tingene hverandre, og jeg føler meg håpløs. Skal vi liksom aldri få en pause?! 

#sykdom #helse #familie #virus #smerter #feber #følelser #mammablogg #helg #familieliv #uflaks #hverdag #bakfasaden #barn #foreldre #oppdragelse #søvn

En hel natt med søvn!

Endelig ser vi et glimt av lys fremfor oss. Minstemann har veldig god virkning av kuledynen, faktisk bedre enn hva vi hadde håpet. Så den siden den kom i hus har han sovet mye,mye bedre enn før. Det er enda perioder med oppvåkninger, men de kommer ikke like ofte. Natt til lørdag hadde det ikke vært mye søvn for han, men natt til i dag sov han hele natten! Fra halv åtte når han la seg til syv, noe som er veldig unormalt. Så selv om det forsatt er vanskelige netter, så har han det mye bedre. Og om vi kan oppnå mer og bedre søvnkvalitet så ser jeg virkelig frem til tiden fremover.  

 

Og jeg må si at mammahjerte gleder seg, ikke minst over den fornøyde lille gutten som springer rundt og er i et fantastisk humør. Han har selvfølgelig mye mer energi når han får sove, språket er bedre og han blir ikke irritert for småting. 

 

Så i dag har han og pappaen prøvd skiene siden det er litt varmere ute. Og ifølge minstemann skulle han lære seg å hoppe i dag, så vi måtte finne frem hjelm. Ikke noe å si på troen på seg selv. Men etter litt snakk gikk han med på at han kunne lære å snu, gå i oppoverbakke og ikke minst gå i nedoverbakke først. 

 



Så krysser jeg bare fingrene for at natten blir rolig, for i morgen skal jeg på kurs. Og da kan det være en fordel at jeg ikke er så alt for trøtt. 

 

Første natt med kuledyne!

Første natten med kuledyne ble ikke som håpet, men vi ville ikke sett noen forskjell uansett ettersom dette var en av de vanskligste vi bruker å ha. 

 

Minstemann har også en tilstand som gjør at han gulper mye, noe som er vondt, ubehagelig og smaker fryktelig ekkelt. Som regel er han ikke så plaget med dette, men i natt var det ekstra ille. (Ganske typisk når vi liksom skal prøve noe nytt for å få sove mer...) Så han våknet hele tiden, og jeg måtte ha han halvsittende i sengen igjenom natten. Jeg valgte å ikke bruke dynen, annet en å ha den i sengen. Det er viktig at han blir vant med den i positive situasjoner, og en natt med ubehag er ikke godt. 

 

I tilegg hadde han vært utrolig aktiv hele dagen i går, særlig på ettermiddagen. Da ser vi gjerne at han får mer smerter om natten og det blir mindre søvn. Han blir selvfølgelig frustrert selv, og da er det i alle fall ikke en god ide å skulle bruke noe nytt til han. 

 

Men vi prøver på nytt i dag, han er fortsatt veldig bestemt å ha den på når han legger seg. 

 



Dynen er litt kald, så nå må jeg henge i å få strikket et lett og varmt ullteppe han kan ha under. Men det ser ut til at jeg mangler litt timer i løpet av døgnet til å rekke det, så vi får klare oss med et fleecpledd i første omgang. (Selv om det ikke kan måle seg med ull.) Han blir veldig fort kald, og det hender ofte at den synker mye. Vi bruker stort sett bare ull til han, for da ser vi at det blir mindre lav tempratur. Og ikke minst blir det mindre smerter. Etter hvert skal jeg få strikket flere pledd så han har, for vi må bytte sengklær veldig ofte pga av de sure oppstøtene han har. (Har vel egentlig skulle strikket dette for lenge siden, men har liksom ikke funnet motivasjon.) 

 

Ettermiddagen ble brukt i sofaen for minstemann, han var trøtt og sliten etter en dag i barnehagen og alt for lite søvn. Så han fikk sitte med nydynen i fanget og se på mikkes klubbhus. Jeg fant en liten motivasjonsbit og ryddet klesskapet til ungene. Der fant jeg litt i overkant mange små klær, og det vi ikke har bruk for skal jeg gi bort til noen som trenger det mer enn oss. Jeg kunne sikkert lagret en del, men vi har rett og slett ingen plass til det. Så da kan jeg heller glede noen andre med dem. 

 

Nå skal jeg rydde siste rest, så skal jeg synke ned i sengen å forhåpentligvis sove litt flere timer enn sist natt. 

 

PS. Regner nesten med at innlegget er proppet av skrivefeil og dårlig formulering, men er ikke i skrivemodus og konsentrasjon min har gjemt seg. Så istedenfor å se hva jeg skriver har jeg sjekket facebook, sett på tv, skravlet i telefon og småsmist sjokolade. 


#mammablogg #kuledyne #smerter #søvn #refluks #søvnproblemer #smerter #klær #tv #barn #foreldre

Endelig kom kuledynen!

Endelig kom kuledynen vi har ventet på, som kanskje vil gi lilleskatten en bedre nattesøvn. Vi har ventet og ventet, for det er tydeligvis noe rot i systemet en eller annen plass, etter at helseforetakene overtok denne typen hjelpemiddel fra Nav-hjelpemiddelsentral. I alle fall er det forklaringen jeg har fått. 

 


(Ser kanskje ikke så stor ut på bilde, men den er altså det! Ser for meg at det kan bli litt dårlig plass når vi skal på tur, men om den virker er der det helt klart plassen den tar!) 
 

Den ble levert på døra på dagen, så jeg er nesten litt glad for at jeg er syk, og har holdt meg hjemme i dag. (Men bare nesten altså, jeg liker jobben min å synes ikke noe om å ligge hjemme å slenge!) Så jeg fikk pakket opp og lagt den på plass i sengen. Vel å merke etter en god del klumsing der jeg pustet som en hval. Den er ganske stor, tung og umulig å behandle, så det blir nesen som å putte en elefantfot i en menneskesokk!

 

Minstemann har gledet seg, for han husker veldig godt «kuledyna full av kuler» som han fikk prøve på sykehuset. Og har snakket en del om den etter at vi var der. 

 


Ser ut som en helt vanlig dyne når den ligger på senga, men den kjennes nesten som en ballbinge tømt inni et teppetrekk!
 

Jeg hadde forventet litt protest når han skulle legge seg og hadde planen klar for tilvenning. Dynen veier 7kilo, og det kan bli litt skummelt om du legger den på for fort, men der tok jeg tydeligvis feil. Minstemann skulle ha den helt på, og det var ikke snakk om å ta den av etter en stund. «Det kan du bare glømme mamma!» fikk jeg beskjed om. Men skal innrømme at jeg har vært noen turer innom soverommet etter at han sovnet. 

 

Jeg er spent på natten, og om dette kanskje kan gjøre at han ikke trenger smertestillende om natten. Kuledynen skal være beroligende og stimulerende, så den har i mange tilfeller god effekt hos mennesker med blandt annet nervesmerter. 

 


Lilleskatten og blåblå(bamsen) var veldig fornøyd når de la seg, så håper de får sove hele natten til en forandring!

 Jeg tenkte jeg skulle skrive mer om kuledynen, funksjonen og hvordan den brukes. Men jeg vil først sjekke opp de fakta jeg kan for å se at dem faktisk stemmer. Det er vel ikke så mange som vet hva dette er, selv om den har vært brukt som hjelpemiddel i Norge i over 10år. 

 

I dag er også soldagen i Tromsø, og siden vi har et strålende klarvær måtte jeg ta et bilde av den. (Så jeg kan ha når været snur, og vi bare får kjipt snø eller regnvær!) Men kjenner jeg er litt lei kulden, for det er ikke lenge jeg kan være ute før jeg nesten hoster ut en lunge eller to. Og det er heller ikke godt for minstemann som har sovet mye dårligere enn vanlig, og klaget mer over smerter. 

 

Solen som lyser opp Tromsø, kan ikke klage på utsikten vår! Og skal si det var godt å se den lyse inn vinduene etter en hel vinter i mørke!

 

Nå skal jeg slappe litt av resten av kvelden. (Les: Rydde stuen, se gjennom posten, henge opp en maskin klær, brette et fjell av klær, legge dem på plass, finne frem alt til i morgen, pakke tingene til minstemann siden vi har avlastningshelg, dosere opp medisiner,hekle litt videre på en babykjole, spise kveldsmat nr2, ta en dusj og til slutt legge meg!) 

 

 

#kuledyne #søvn #søvnproblemer #nattesøvn #behandling #hjelpemiddel #nav #sykehus #smerter #barn #foreldre #mammablogg #sanser 

Stakkars lille gutten vår.

Så sitter jeg her med dårlig samvittighet og vet at jeg egentlig burde sove, men jeg får ikke til. Jeg er lys våken selv om kroppen hyler etter søvn, sliten etter en lang dag på jobb og etter litt for mange søvnløse netter. 

 

Minstemann er i en dårlig periode, så dårlig at vi nesten ikke sover mer en et par timer sammenhengende om natten. Han plages veldig, og det sliter i mammahjerte å se den lille gutten ligge der å vri seg i søvne. Natt til i dag toppet det seg, og de siste dagene har vi sovet på skift. Jeg tar første delen av natten, og pappaen neste. 

 

Men selv om han sover så dårlig om natten, går det merkelig greit på dagen, for den lille kroppen er jo vant til å gå rundt med lite søvn, vant til å takle smertene og kjenner ikke til noe annet. Den fine lille gutten vår som fortjener så mye bedre. Men ettermiddagen er ikke like lett, når han er sliten etter en lang dag i barnehagen. Han er så sliten, og siden han ikke kan sette ord på det så utspiller det seg i gråt og frustrasjon.

 

Vi har avlastning nå, tre netter med søvn. Men hele tiden ligger det i tankene at selv om jeg og pappaen får sove, så får ikke den lille skatten vår det. Han vil ikke sove bedre i natt, han vil ikke slippe unna ubehaget. 

 

Jeg skulle så gjerne ønske at han fikk lov å leve uten medisiner, at han fikk være som alle andre barn. Men selv om jeg ønsker så vet jeg at det aldri vil bli slik. 

 

Så i natt får jeg ikke sove, fordi jeg endelig har tid til å kjenne på de vonde følelsene, på samvittigheten og på hvor sliten jeg selv er. Selv om kroppen er utslitt vil ikke tankene skru seg av. 

 

Jeg håper bare at vi en dag får svar, og kanskje en mulighet å hjelpe den lille gutten på en bedre måte. Vi må bare holde mote oppe, og kjempe oss fremover, selv på slike dager. 

 



 

Veldig fornøyd med at vi kom oss hjem i dag.

Så fikk vi lov å dra hjem fra sykehuset, alle undersøkelsene er unnagjort og vi kan puste lettet ut. I alle fall for en stund. Siden vi bare var innlagt for å sjekke ut en ting, om minstemann puster som han skal om natten har vi ikke fått noen flere svar rundt situasjon hans.  Men nå vet vi at han puster som han skal, noe vi priser oss lykkelig for. 

Videre har vi fått prøve en kuledyne, et teppe som er fylt av små plastballer som er mye tyngre enn et vanlig teppe. Dette var svært bra for han, han sov mye roligere enn på lenge. Så natten for hans del har vært svært bra, og jeg krysser fingrene for at vi får gjennomslag på søknaden om denne. Det var virkelig godt å se at han lå så rolig i natt, og at han kunne våknet noen få ganger. Det er så fint å se at den lille skatten min får den søvn han fortjener. 

Ifølge ergoterapeuten er det ikke så lett som det var før å få dette hjelpemiddelet, så vi må beregne en god stund før vi får svar. Selvfølgelig skulle jeg ønske at vi kunne få en i dag, for om den kan hjelpe gutten vår synes jeg ikke han bør vente så lenge. Jeg ser liksom ikke for meg hvorfor de skal være så strenge når det kommer til utdeling av denne, spesielt ikke når både ergoterapeut og overlege mener at dette kan være bra for han. Og om det kan gi han god nattesøvn må jo det være en fantastisk ting. 

Om vi skulle få denne dynen skal jeg skrive mer om den da, det er mye å tenke på rundt bruken av denne. Og det er ikke så mange som vet at den finnes. Siden jeg har den jobben jeg har, kjenner jeg til bruken av dem og vet hvor gode de kan være. 

Ellers kan jeg bare si at det var nydelig å komme hjem, og jeg ser virkelig frem til å sove meg opp. For i løpet av tiden på sykehuset har noen vært inne på rommet hver halvtime i løpet av den tiden minstemann sov. Ikke helt optimalt med tanke på at jeg ikke kan slå helt av mamma instinktene som skal passe på gutten. Så hver gang jeg hørte noen våknet jeg. Men skal innrømme at siste del av natt til i dag sovnet jeg, å sov meg gjennom flere av ?besøkene?. Sengene er heller ikke kjent for å være så gode for kroppen, så har selvfølgelig klart å få en låsning eller noe sånt i ryggen. Så i kveld går jeg rundt som en gammel kone, og hadde sikkert fått god bruk for en stokk! Takk og pris for at jeg skal på behandling i morgen, for på mandag blir det en aldri så liten reise til det store utlandet for meg. Minstemann har for så vidt kalt meg ?gamle kjæringa mi? hele dagen, så jeg har tydeligvis blitt eldre i løpet av de siste dagene. 

Natten på sykehuset!

Vi går en ny natt i vente på sykehuset, og nå er jeg hundre prosent sikker på hva vi går til. Med andre ord har jeg mest lyst til å storme ut av bygget. Nå er det ikke slik at jeg har store problemer med å sove lite, for jeg er tross alt vant til å være våken litt mer en gjennomsnitte av småbarnsforeldre. Men i natt sov jeg vel toppen 30min til sammen. Grunnen var at hver halvtime kom noen inn på rommet for å registrere målinger, og da våknet jeg. Og når jeg igjen bruker en halvtime på å sovne etterpå går ikke regnestykket opp. Grunnen til de 30minuttene med søvn er at de noen gang var litt forsinket. Så jeg fikk akurat til å sovne før jeg våknet igjen. Jeg leste en gang om slikt søvnmønster, men da hetet det altså tortur, og brukt for å få folk til å tilstå noe. I vårt tilfelle kalles der å være forelder til et sykt barn, og er ganske normalt. Mulig at det hadde vært en ide å trene spioner og andre yrker som kan utsettes for tortur sammen med en småbarnsfamilie. Det ville helt klart gitt de en fordel, både når det kommer til div utpressingsmetoder og andre hendelser de kan oppleve. 

 

Når min bedre halvdel kom utpå dagen var jeg så trøtt at øynene gikk i kryss, og han tok med guttungen på lekestuen. Jeg la meg godt til rette og lukket øynene, og sekunde etter at jeg sovnet gikk døren opp. Det hadde stort sett ikke vært noen inne hos oss iløpet av dagen, så det var jo en selvfølge at det måtte hende når jeg endelig skulle få litt søvn. Jeg la meg ned og sovnet igjen, og på nytt gikk døren opp. Men nå var jeg fast bestemt på å sove, så jeg la meg igjen til for å sove. Slik holdt jeg på i noen timer, og til slutt fant jeg ut at det var like greit å stå opp. Sykehus er helt klart ikke laget for at man skal sove. 

 

Minstemann har vært litt småbekymret for natten han også, mest fordi han husker godt at de kom inn og tok blodprøver mange, mange ganger. «Mamma, jeg tør ikke ta blodprøver. Da må jeg gråte og gråte og gråte!» Stakkars lille gutten har måtte ta prøve hver fjerde time, og det er ikke så lett å glemme. Han hater også plaster, så han gråter like mye hver gang de setter dem på, og synes ikke at sykehuset er plassen å være. Men han er en tapper liten gutt, så i kveld kunne han fortelle: «Mamma, selv om jeg er redd, så må jeg være storgutt å kobles til ledningene.» Så det første vi skal gjøre når vi slipper fri er å ta turen innom lekebutikken. Der skal han få en stor premie, for det fortjener han virkelig. Så får jeg huske på grunnen til at det er litt for mye leker hjemme neste gang de er slengt utover hele leiligheten. 

 

Men jeg er helt klart glad for at vi er her på et planlagt opphold, og at vi ikke skal være så lenge. Alle de fantastiske foreldrene som har fått utdelt mer enn oss er de virkelige heltene som holder ut her dag etter dag for barna sine. 


Utsikten fra rommet går rett inn i nabobygget, og der ville jeg ikke vært som pasient. For i andre etg er det en dør som fører rett ut i til ingenting, og siden den også var der for tre år siden regner jeg med at de bruker den til pasienter de ikke finner ut av. Et spark i rumpen, og vips har de fått en grunn til å være på sykehuset. Mulig at dette også er litt av grunnen til lange ventelister på unn! 

 


(Bilde tok jeg en vinterdag når minstemann var baby og innlagt. Men døren ser helt lik ut i dag, bare at nå kan jeg med sikkerhet si at det ikke ligger noen gjemt under snøen.)

 

Til slutt vil jeg bare tilføye at alle skrivefeil skyldes litt trøtte øyne som ser dobbelt om jeg ikke holder det ene igjen. Noe som også er litt vanskelig for da krever det konsentrasjon som jeg mangler. 

Dagen på sykehuset.

Som beregnet ble det mange timer med venting i dag. Men minstemann fant seg fort til rette med leker.

Og så lenge han har noe å holde på med er han en fornøyelse å være sammen med. Moren derimot er ikke så grei når det kommer til timesvis med stolsitting, men hun klarte seg ganske bra med strikking i fanget.

Etter at halve dagen var over ikke vi tildelt et rom, faktisk et dobbelrom. Ser ikke helt for meg at det er spesielt praktisk å ha flere barn på samme rom, men vi slipper heldigvis å prøve siden vi er alene her inne. Minstemann inspiserte rommet og var ikke hely fornøyd med at det ene skapet manglet nøkkel. Det var ufint ifølge han.

Det var fisk til middag, og ifølge minstemann var det ikke sant. For han viste at fisk smaker godt, og det gjorde ikke denne. Så han spyttet ut den såkalte fisken i fatet mitt. Jeg avsluttet måltide og måtte bare tenke meg enig med han. (Sa ingen ting, ettersom jeg prøver å lære ungene qt mat ikke er æsj...)

Minstemann er fornøyd med sengen sin, i alle fall helt til han skulle legge seg i den. Lekene fant han også frem, og vi hadde i grunnen en fin ettermiddag. Det er natten som blir slitsom med folk inn og ut av rommet, blodprøver og sikkert mye annet jeg ikke har funnet ut av.

På slutten av dagen fikk vi inn tv, og jeg lover at jeg aldri skal klage på størrelsen på TVén hjemme! Men vi er ikke så kravstor, så når jeg endelig fikk liv i den jublet vi begge. Men det så farlig ut en stund, men etter litt febrilsk trykking på fjernkontrollen ordnet det seg.

Noen tanker før morgendagen.

Egentlig skal jeg pakke nå, finne frem klær og rydde litt før morgendagen. Men jeg har ikke lyst, jeg vil heller sitte i sofakroken med heklingen og høre på lydene fra vedfyringen. Jeg lukker øynene og drømmer om en rolig vinterkveld med kakao og stearinlys, og dytter bort tankene om de neste dagene. 

 

Vi skal innlegges på sykehuset i morgen, jeg og minstemann. Han skal på nytt igjenom undersøkelser og tester, for å kanskje finne en ny puslespillbit. Kanskje vi denne gangen finner en ledetråd for hvor vi skal lete, kanskje vi får noen svar. Mammahjerte svir hver gang jeg hører han snu og vende på seg i sengen, og jeg har en stor klump i magen. Jeg liker ikke sykehuset, ikke når det er barnet mitt som skal være pasient. Det er så vondt når jeg tenker på alt han har vært gjennom, alle prøvene og alle tårene. Men den lille gutten min er en helt, han smiler og gjør som han får beskjed om. Han sitter i ro og lar fremmede undersøke seg, han lar oss snakke over hode på han og han godtar alle medisinene han får. 

 

Jeg håper at denne gangen vil vi gå ut av sykehuset uten den tomme følelsen vi får hver gang det ikke fører til noe, hver gang prøvene viser at alt er som normalt. Av og til tar jeg meg i å tenke om det bare er vi som tror at noe er galt, men så hender det på nytt og jeg trist fordi jeg tviler på meg selv. Å være mamma til et sykt barn er like mye psykisk slitsomt, som fysisk. For noen ganger er jeg helt utmattet av alle de vanskelige tankene og følelsene som slår rot langt inne i meg, som gjør at noen dager blir ekstra harde. Og andre ganger ramler jeg sammen av at kroppen er helt utslitt, selv om hode mitt vil gjøre så mye mer. 

 

Det har vært mange tårer, men også like mange gleder. For til tross for sykdom og utfordringer har vi en fantastisk liten gutt, og jeg ville ikke vært uten han for noe i verden. Jeg skulle så gjerne ønske at han fikk lov å ha det bra, og fikk lov å være som alle andre friske barn. 

 

Og midt oppe i alle disse tankene sitter jeg med dårlig samviktighet fordi jeg ikke kan ta eldstemann med meg. Jeg vet at det er urettferdig ovenfor meg selv å tenke slik, og at han har det helt fint sammen med stefaren eller pappaen, alt etter som hvor han skal være. Men jeg føler alltid at jeg blir litt isolert fra verden når vi går inn i den lille sykehusboblen. 

 

Det er så mange tanker og følelser rundt det å få et sykt barn, og du føler deg så ufattelig ensom. Vi har på en måte stoppet å leve en stund, vi gjør de nødvendige tingene og gir barna våre den kjærligheten de fortjener og litt mer, men oss selv må stå på pause. Men det er verd det, hver eneste avlyste avtale, hver eneste manglende søvntime og hver eneste utfordring i hverdagen. 

 

Jeg tror at vi har fått et annet syn på livet, ting er ikke en selvfølge mer, og det de små gledene gir oss like mye som de store. Vi har lært å finne styrke i utfordringene vi møter og vi har lært oss å leve fra dag til dag. 

 



 

( #mammablogg #helse #sykehus #sykdom #barn #foreldre #hverdag )

Hvordan tar vi vare på det friske barnet?

«Hvordan ivaretar dere behovet til det eldste barnet deres, med tanke på at den minste gutten din er syk? Blir han satt til siden eller får han mindre oppmerksomhet enn lillebroren sin? Har du noen tips om dette?»

 

Dette spørsmålet fikk jeg for en stund siden, og jeg tenker at det fortjener mer plass en noen linjer på en mail. Det er et viktig tema som anngår ganske mange, for det er ofte at eldre søsken må klare seg mer selv når det får søsken som blir syke. 

 

Jeg kjenner det er litt vanskelig å finne ut hvor jeg skal starte å skrive, for det er så mye å si om dette. Men jeg kan starte med tankene mens vi var gravide og om tiden vi skulle ha baby selv om vi ikke viste hva som ventet oss, og så hvordan dem endret seg når minstemann kom til verden og var syk. 

 

Storegullet mitt var fire år da jeg ble gravid for andre gang, og han var veldig opptatt av at vi skulle få en baby i familien. Vi følte at det var viktig og forberede han godt, spesielt med tanke på at han var så stor at han kunne forstå en del av hva som ville hende. Vi snakke om hva en baby kan når den kommer ut av magen, om at den kunne gråte masse og være mye våken om natten. Vi snakket om at babyen trengte å sove masse og at det ville gå lang tid før den kunne prate og leke sammen med storebror. Vi tok guttungen med når vi hadlet utstyr og han fikk velge mange klær. Så selv om vi ikke viste at det var en liten gutt som skulle komme fikk han lov å kjøpe gutteklær. Vi var flinke til å bekrefte hvor glade vi var i han, og at vi kom til å være like glade i han som i lillebabyen. Vi snakket også om at babyen ville være like mye hans som vår. Han fikk se bilder av hvordan babyen vokste inne i magen, og han fikk en gang være med å høre hjerteslagene. Siden storegullet har en annen pappa, la vi også mye fokus på at stefaren ville være like glad i han som babyen. Vi ga også beskjed til familien om at hvis de ønsket å gi noen gaver til lillebabyen, var det enda mer viktig at storebror fikk en gave også. De fikk også beskjed om at han måtte få oppmerksomhet først når de kom, for babyen ville ikke bry seg så mye om dette. 

 

Når lillebror var kommet til verden ble det naturlig at jeg holdt mest på med han, og da var stepappa godt å ha. Han tok med guttungen på ting, og gav han mye oppmerksomhet. Men når jeg hadde muligheten var jeg også alene sammen med storebror, så han ikke skulle føle at mammaen hadde glemt han. Han fikk også være med på det han ønsket rundt lillebroren, og var veldig stolt når han fikk være med å mate og skifte bleier. Desverre ble jeg alvorlig syk bare noen dager etter, og ble innlagt på sykehus i all hast. Minstemann var med meg, siden jeg ammet han. For meg var det svært viktig at storebror fikk komme på besøk, selv om jeg var dårlig. Barn forstår ikek mer enn de takler, og det er tryggere for han å vite hvor vi er og hva vi gjør der, enn at han skal sitte hjemme og merke at de andre voksene rundt oss er bekymret og redde. 

 

Når vi kom hjem fra sykehuset kom storebror tassende inn til oss om natten en stund, noe han fikk lov til. Han fant trygghet i å ha mamma tilgjengelig bestandig, selv om lillebabyen også trengte mammaen. Storegullet har aldri vært den ungen som ville sitte på fanget, men når han kom og satt seg der ble alltid alt annet lagt til side. Vi var flinke å gi han klem og si at vi var glad i han.

 

Det gikk ikke lag tid før vi oppdaget at noe var galt med minstemann, han hylte av smerter og var utrøstelig. Det ble lange dager og netter, og selv om vi var slitene passet vi på at storebror fikk være med på ting, selv om det kunne ta lenger tid. Vi hadde også barnevakt for lillebroren så han skulle få litt alenetid med oss, der vi tok en tur i fjæra eller på butikken. 

 

Vi har opplevd svært lite sjalus mellom guttene, og det er stort sett lillebror som er sjalu på storebror når det er noe. Så jeg tror at vi valgte den rette veien for oss. 

 

På mange måter bruker vi de samme tingene i dag, men vi er enda mer fokusert på at storebror ikke skal føle seg overlatt til seg selv. For det er klart at alt rundt brorens sykdom kan være skremmende for han, og om vi bare skulle fokusere på den minste ville han sitte igjen med en svært vond følelse. Etter at vi fikk avlastning en dag i uken har vi kunne gitt storebror en kveld og morgen med oss alene, og jeg tror at dette betyr svært mye for han. Da gjør vi litt ekstra stas på han, og som regel får han velge hva vi skal gjøre. Det kan være alt fra en tur i fjæra eller en runde innom favorittbutikken så han får kakao med krem. Disse dagene legger vi bort alt fokus på minstemann, han har det godt hos besteforeldrene sine. 

 

Jeg tror at det er svært viktig å huske på de friske barna, og gi dem mye oppmerksomhet. For ingen har godt av å leve i i skyggen av andre. Og selv om du tror at barnet ikke bryr seg, så kan det være at det ikke tør å vise hva det føler. Selv om det syke barnet trenger svært mye omsorg, trenger også det friske barnet like mye. Sykdom påvirker hele familien, og ikke bare den som er fysisk rammet. Jeg vet at det kan være svært krevende å få til dette, men det er så viktig at det må prioriteres. Alle barna er like mye verd, og det er viktig at de også opplever det slik. 

 

Så mine tips til andre i samme situasjon må være: 

  • Gi mye kjærlighet til det barnet som ikke er sykt, vis at du ser barnet og vær flink til å gi det ros og bekreftelse. Et lite stryk over kinnet og en klem, gode ord om hvor glad du er i barnet og at det betyr masse for deg. Skryt til andre av barnet når det hører, og gi bekreftelse når det kommer til deg. 
  • Sett av alenetid med barnet, gå inn i et annet rom å les en bok, gå ut en tur. Det er ikke så mye som skal til, så lenge du er der, og ser barnet. 
  • Pass på at andre rundt dere også gir det eldste barnet oppmerksomhet, det er lov å si ifra om du føler at det blir glemt. De fleste tenker ikke over slike ting, og vil helt sikkert bli glad for at du gjør dem oppmerksom på det. 
  • La barnet bli kjent med sykdommen til det andre barnet, vis at det får være tilstede selv om det stormer som værst rundt dere. Ta deg tid til å forklare ting, spesielt i etterkant om det skulle oppstå stressende situasjoner. Sykehus er skummelt om du ikke vet hva som hender der, kunnskap gir trygghet. Vi har tatt mye bilder når vi har vært på sykehuset, slik at storebror får se hva som har hendt der.
  • Om husk at du ikke må bli sint om du skulle se sjalusi, finn heller ut hva du skal gjøre for at det skal bli bedre. Sjalusi er et rop om hjelp fra barnet, og det er kun vi voksene som kan gjøre noe med det. Og selbfølgelig, litt sjalusi vil du alltid oppleve, men mye betyr at det er noe som føles feil for barnet.

 

 

Jeg håper at det jeg har skrevet nå gir et godt svar på spørsmålet, og jeg tar gjerne imot andre spørsmål også. Så skal jeg svare etter beste evne. Nå skriver jeg bare som mamma, så det ligger ingen fagkunnskap bak mine ord. Det er kun erfaringene mine iløpet av tiden som mamma. Del gjerne innlegget om du ønsker det, kanskje noen andre sitter med samme tankene om lurer på hva andre synes. 

 

Takk for at du ønsker å lese og følge bloggen min, det betyr svært mye for meg og gir meg styrke til å fortsette. 

Mitt barns smerter.

Etter en samtale med legen til minstemann i går, var vi nødt til å ta bort medisin han får på kvelden. Han har fått en bivirkning av den som gjør at han ikke kan få den. Desverre betyr det at han får en svært dårlig kvalitet på det lille av søvn han får om natten. 

 

Natten har vært lang, og slitsom, både for meg og lille skatten min. Han har kastet seg hvileløst rundt i sengen, og ikke engang masasje lindret ubehaget hans. Jeg hadde mest lyst å gråte, for det er så ufattelig vondt å se at barnet mitt ikke har det bra. De første årene av livet hans var ekstremt tøffe, og vi fikk endelig et lite pusterom da han fikk denne medisin. Men nå er den borte, og det er også de få timene med søvn han fikk så lenge den virket. Vi er tilbake der vi startet. 

 

Jeg gruer meg til ukene fremover, for jeg vet at hjerte mitt vil blø for den lille gutten som har det vondt. Hvor ofte skulle jeg ikke ønsket jeg kunne ta smertene hans, og hvor mange ganger har jeg ikke følt håpløsheten når jeg bærer rundt på den lille kroppen som kaster seg rundt av smerter.

 

Men han er en tapper liten gutt, og til tross for alle vanskene smiler han. Han er så god når han gir oss en klem og sier han er glad i oss, til tross for at jeg ser smerten i øynene hans. 

 

Jeg håper bare vi en dag kan få svar på hva det er som plager han, og ikke minst kan få en måte å hjelpe han på. Ingen barn fortjener å leve på denne måten! 

 



( #smerter #mammablogg #barn #sykdom #søvn #søvnløshet #ubehag )

Det finnes faktisk mange grunner til at barn ikke sover!

Så ramlet bladet Foreldre og barn ned i postkassen vår, og på fremsiden så jeg overskriften «Søvnkrise: Familien har IKKE SOVET på to år!» Og min første tanker var at ENDELIG var det noen som skulle skrive om søvnproblemer som ikke bare omhandlet rutiner. Men desverre ble jeg skuffet igjen, og leste bare halve artikkelen før jeg la bort favorittbladet mitt. Jeg burde kanskje vite at jeg aldri blir å få oppleve at noen skriver om søvn og andre grunner en rutinesvikt. Og selvfølgelig var det heller ingen tips og råd om hvordan det kan gjøres når faktumet er at du ikke vi få sove med det første. 

 

Er det virkelig så vanskelig å ta med den lille biten som omhandler det at noen barn ikke sover av medisinske grunner?

 

På meg virker det nesten som at det er ulovlig å innrømme at barnet ikke sover av andre grunner en dårlige rutiner, det er akurat som at dette skal være et ikkeeksisterende tema. Noe som dysses ned og gjemmes under en stol. 

 

Det er helt sikkert slikt at hos de fleste er det rutineendringer som må til, men hva med oss som ikke faller inn i denne kategorien? Vi kunne også tenke oss litt tips og råd, omså bare en eneste gang. Men selv ikke et googlesøk kan gi meg en slik artikkel. 

 

Jeg skulle virkelig ønske at det ble lagt litt annet fokus på barn og søvn, ikke bare det evige maset om rutiner som må endres. For det er faktisk slik at det finnes dem som må leve med søvnproblemer, uten at all verdens rutiner ville hjelpe på den saken! 

 

Vurderer nesten å skrive mine egene råd og tips, for etter hvert har vi jo blitt ganske flinke til å tilpasse oss situasjon. Så kan jeg jo lese dem og late som at noen andre har skrevet det! 

 




 

 

Kjære NAV...

Grå skyer og regn, et vær som passer humøret når jeg tar fatt på klagen min til NAV. Et avslag som burde vær helt unødvendig, som er begrunnet på en måte som gjør at NAV tilsynelatende ikke følger loven. Om de ikke følger en egen lov og ikke den offentlige folketrygdloven. 

 

Ifølge lovverket skal slike som oss ha rett på hjelp fordi vår hverdag er så krevende at vi trenger hjelp. Den sier at vi skal få økonomisk støtte, en del av det velferden Norge så pent skryter av, og som vi betaler inn skatt for å ha. 

 

Vi har en syk gutt, et lite barn som krever mye mer en du forventer, vi har utgifter vi ikke vanligvis ville trengt. Vi er slitene og har en hverdag som er så tyngende at vi har behov for avlastning. Vi skal egentlig være et skoleeksempel på mennesker som har behov og rett på hjelp, uten at det skal være vanskelig og nesten umulig å få denne hjelpen. 

 

Søknaden på grunn og hjelpestønad jeg skrev var god, den ga et detaljert bilde av hverdagen vår, men erklæring fra både lege og sosionom om at det jeg skrev var sant, og en oppfordring om at vi burde får denne støtten. 

 

I avslaget sto det at vi ikke hadde en diagnose, og siden barnet var under utredning ble søknaden vår avvist. Men nå har det seg slik at det ikke er sikkert vi noen gang vil få en diagnose, noe som også er opplyst om i papirene vi sendte inn, det sto også at dette var en varig tilstand, som hadde vært fra fødsel. Og alle de tingene som det sto at vi manglet av dokumentasjon, er nøye dokumentert i papirene vi sendte inn. De skrev at vi ikke hadde levert inn dokumentasjon fra spesialist, men den legeerklæringen vi leverte er jo skrevet av en spesialist, en overlege ved et norsk sykehus. 

 

Men i loven står det INGEN ting om at du må ha en diagnose for å få denne støtten, der står det ettertykkelig at skade, lyte eller sykdom kan gi rett til stønad. Med andre ord har saksbehandleren vår gitt oss et avslag på feil grunnlag, enten fordi denne person faktisk ikke har lest papirene eller fordi den har alt for lite kunnskap for å sitte i sin posisjon. Og begge deler bekymrer meg, for om det er slik andre også blir behandlet er det mange der ute som ikke få hjelp. 

 

Jeg vil også skrive en formell klage å sende til nav, etter at vi er ferdig med det krevende arbeide å skrive en klage på vedtaket vi fikk. Og tid er desverre ikke noe vi har mye av. 

 

Så istendefor å kunne nyte sommerferien med barnet som krever mye, må jeg bruke tiden på å bekymre meg og skrive nye idiotiske papirer til et kontor som gjør alt for å ikke hjelpe oss. For slik jeg føler det nå, motarbeider de oss, stjeler tid og krefter. 

 

Jeg håper at vi er et engangstilfelle, men desverre sier ryktene noe annet. Og det virker nesten som om de sender ut et automatisk avslag til alle de som søker, uansett hvor god grunn og hvor nøye dokumentert behovet er. 

 

Så tusen takk NAV, for at dere gjør den etterlengtet ferien vår dårlig. For at dere gir oss enda en bekymring vi ikke trenger og for at dere gir falsk håp til folket! For jeg kan faktisk ikke legge bort det faktum at vi fikk dette avslaget noen dager før vi dro på ferie, og det ligger hele tiden i bakhode og bekymrer meg. For vi trenger virkelig denne støtten, vi har ikke søkt fordi vi synes det er morsomt, overhode ikke... 

 




En god natt med søvn.

Når du våkner av fuglekvitter ønsker du gjerne at det faktisk skal være ekte småfugler som lager lyden, og ikke noen falske som svirrer rundt hode ditt.

Lillemann var litt dramatisk når han skulle vekke meg, og fant ut at å skalle litt var veldig effektivt. Men desverre gjorde det vondt, og jeg måtte trøste lillerampen.

Når jeg fikk bort dobbelsynet konstanterte jeg at klokken var 0730! Helt utrolig, kan ikke huske sist vi fikk sove så lenge. Natten har også vært godt, og for første gang denne vinteren har guttungen sovet 7timer i strekk. Det var varmt i går og vi vet av erfaring at det blir en god natt da. Og jeg blir så glad når jeg ser den fornøyde lille gutten, og gleder meg til sommeren når vi skal på ferie. Vi håper på mange varme dager slik at skatten vår skal få en liten pause fra smertene.

Jeg håper at dagen i dag skal bli like varm som i går, så minstemann skal få enda en god dag. Det er så godt å se at han har det bra, høre den hjertlige barnelatteren og se den ekte gleden over alle de små tingene som hender i hverdagen.

For meg er lykke å se guttene mine, de fantastiske barna jeg har vært så heldig å få. Og ingen sykdom kan endre på de faktum at barna mine er helt perfekte. Og selv om hverdagen vår er krevende vil jeg alltid være like takknemlig for at jeg har guttene mine, for den sterkeste følelsen en mamma kan ha er kjærligheten til sine barn.

Siden jeg skriver så mye om ulike ting kunne det være fint å få noen hint om hva dere ønsker å lese. Vil dere at jeg skal skrive litt om hvordan dagene er til minstemann, både på vondt og godt? Eller mer om hva vi gjør om dagene?

Hva feiler sønnen vår, kanskje du kan hjelpe oss?

Etter tre år med alt for lite søvn er vi på jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i håp om at noen andre der ut kan hjelpe oss på veien mot å finne svar på hva som feiler gutten vår. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen å snakke med. Vi føler oss så veldig alene, og ønsker ikke at noen andre skal ha det på samme måten. Derfor ønsker jeg at alle som ønsker vil dele dette innlegget, så kanskje den rette person etter hvert vil lese det. 

For tre år siden fikk vi en perfekt liten sønn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svært lite og at søvn var veldig urolig. Han gråt mye, og fikk ofte «smerteanfall» der vi ikke klarte roe han ned, og gråten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vår.  

Han klarte aldri å amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han å drikke tynn drikke. Han brukte lang tid på å lære seg å spise mat med «biter» men nå går det helt fint. Han tålte heller ikke melk, og gikk tidlig over på et kostohold uten dette. Men i dag kan han få små mengder uten at det plager han. 

I løpet av de to første årene fikk vi påvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne våkne 4-5ganger i timen hele døgnet, i perioder var han også våken et døgn i strekk og gråt og gråt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker på døren slipper han inn.  

Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjør at han ikke klarer sove. Og når han sover ligger han hele tiden å roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre når vi holder føttene og maserer dem, noe som gjør at det blir svært lite søvn på oss. Men den siste tiden har vi også opplevd at han har klaget på smerter i armene. Han vil naturligvis ikke gå når han har det vondt, og ser helst at vi kan bære han eller at han sitter på fanget. Vi vet at smertene blir være om han fryser, så vi er nøye med å ha det varmt rundt han og at han bruker ull når det er kaldt ute.

Han får også noen anfall som kan ligne på epilepsi, uten at de kan påvise noe på eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde før han ble «fjern». Det er ikke mulig for oss å oppnå kontakt med han når dette pågår, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.

Han har dårlig syn og må bruke briller, og vi tror at han ser svært dårlig i mørke. Det er også vanskelig for han å skille på kontraster, så når han skal gå i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett på en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt når han sover lite. 

Han har også problemer med å regulere tempraturen, og når han får feber blir den ofte veldig høy, eller veldig lav. Om vi ikke passer på når han blir kald vil han få lav kroppstempratur, vi ser det spesielt når han skal bade. Vannet må være varmt og han vil ikke kunne være i det så lenge som andre barn. 

Ofte får han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og går. Den ene timen kan det være der, for så bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner. 

Språket er dårlig utviklet, til tross for mye fokus på bøker og lesing. Han forstår alt vi sier, men klarer ikke få ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker så enormt mye energi på smertene og søvn, så han klarer rett og slett ikke lære så fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten på ettermiddagen/kvelden og gråter mye. 

 




 

Han har vært gjennom svært mange undersøkelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, så vi håper at kanskje noen andre kan ha svaret. Så vær så snill å del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! På forhånd tusen takk :) 

 

14 mai: Siden jeg har fått så enormt mye respons på dette innlegget er det vanskelig for meg å klare å svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg håper dere har forståelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske støtten og hjelpen vi får hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rørt jeg er! 

Jeg har skrevet svar på noen av de mest spurte spørsmålene som du kan finne på lenken under.

 

Trykk her så får du mer informasjon :) 

 

Når barnet mitt sover blir jeg redd.

Når jeg egentlig skulle være fornøyd og lykkelig for at minstegutten sover, sitter jeg igjen med følelser som bekymring og redsel. For når gutten min sover er det som regel fordi han er syk, og de gangene han har sovet mye har han blitt veldig syk. 

Det virker som at noe ligger og umler under overflaten, som gjør at han ikke kommer helt i toppform. For andre gang på to uker han han sovnet etter barnehagen og sovet til dagen etter.Og søvn har vært urolig, og han har ikke klart å ligge i ro. Og når han våkner er han like sliten som da han sovnet. 

Det er vondt å være mamma når du ikke vet hva som feiler barnet ditt, når du ser det ha det vondt og du ikke kan gjøre noe for at det skal få det bedre. Du trøster og bærer, men uansett føler du hele tiden at det er for lite. 

Og selv om han har sovet har jeg vært våken i natt, bekymret for hvorfor barnet mitt sover. Bekymret for at tempraturen kryper nedover og bekymret for uroen i den lille kroppen. 

Han er enda i dårlig form, og han leker ikke så livlig som vanlig. Febern er på vei opp og vi vet vi går noen vansklige dager i møte. 

Jeg håper vi en dag kan få lov til å glede oss over at gutten vår sover, at vi en dag skal slippe unna bekymringene. Men frem til da får vi holde mote oppe, og trøste oss med at vi har fått verdens fineste lille gutt. For han er en skatt, helt unik og perfekt.


Min egen lille supermann, som takler smerten og ubehaget bedre en voksene mennesker. 



Hva vil det si at vi har avlastning?

I dag skal jeg skrive litt om hva det vil si å ha avlastning til minstemann. (Har skrevet litt om det før, å det kan du lese her.) Som de som leser bloggen min fast vet, så er han syk og sliter med store smerter, noe som resulterer i veldig lite søvn og en veldig sliten gutt. For ca 1år siden fikk vi gjennomslag hos kommunen, og tildeligskontoret gav oss vedtak på avlastning. Til å bynne med hver tredje helg. Altså fredag klokken 1500 til søndag klokken 1500. Siden vi er så heldige at mamma og pappa kan gjøre dette, startet vi med det så fort som vedtaket var på plass. De får betalt gjennom kommunen for å passe han, slik at vi skal få muligheten til å "puste" og samle krefter for å stå i en serdeles krevende hverdag. Om du ikke har noen som kan avlaste dere, må du beregne å stå lenge på venteliste for ledige avlastningsforeldre. Det er desverre mangel på frivillige som tar disse oppgavene på seg, så svært mange har rett på avlastning men ingen mulighet til å få dette. 

På mange måter er det best for oss at mamma og pappa avlaster, for lilleskatten har ikke så lett for å tilpasse seg i overganger mellom de ulike tingene han skal. Han bruker også lang tid på å bli trygg på folk han ikke kjenner, og jeg ser for meg at det kunne blitt veldig vanskelig for han å skulle gi slipp på oss. Og det ville vært veldig vanskelig for oss også, for det føles ikke godt å skulle gi noen andre ansvaret for det mest dyrebare vi har. Så jeg håper at vi får fortsette med denne ordningen, og at vi ikke må bytte til noen som er ansatt gjennom kommunen. (Men jeg ser for meg at det ikke er så lett å finne noen som er villig til å ofre nattesøvnen sin og tilpasse seg våre rutiner.)  

Måten vi gikk frem på når vi søkte var at vi snakket med vår helsesøster og samlet sammen attester fra alle de ulike instansene vi hele tiden har kontakt med, dette la vi med i en søknad som ble sendt inn. Vi var uheldige og det tok veldig lang tid fra vi søkte til vi faktisk fikk hjelp, og på meg virket det som at søknaden bare ble liggende, og jeg ringte flere ganger for å etterlys svar. 

I vinter har minstemann være mye dårlig, og vi kom frem til at vi trengte mer avlastning, og denne gangen gikk det veldig fort å få det. (Og det var ikke lett å ringe å be om mer hjelp, for man vil jo helst klare alt selv.) Vi fikk 4 ekstra dager i måneden som vi kan fordele som vi selv ønsker, men vi har kommet frem til at det mest praktiske er å ha fast torsdag til fredag hver uke. Da blir det lettere for oss å forberede minstemann, og vi unngår at han ikke klarer omstille seg. Så det er på mange måter blitt en fast rutine. 

Siden eldstegutten min er hos pappaen sin annen hver helg, har vi valgt å tilpasse avlastningshelgene slik at han også er borte. Men siden vi bare har avlastning hver tredje helg, blir det en del romstering på helgene. Men vi har kommet inn i en god rutine, og minstemann takler det godt. 

Når minstemann skal ha avlastning, pakker jeg klær og doserer opp medisiner som han får med seg. Jeg skriver også liste for hvordan medisin skal taes, selv om jeg vet at mamma har god kontroll på dette. Vi har også valgt at vi kjører han i barnehagen på ukedagene, slik at det ikke skal bli vanskelig for han med overgangen der. En del av fredagene velger mamma å ha han hjemme, noe som er godt for han siden han ofte er veldig sliten etter en lang uke. 

Er de hjemme bruker vi alltid å komme innom en tur på lørdagen på dagen, men til å bynne med kunne vi ikke dette. Det ble for vanskelig for minstemann å se oss gå, men nå er han blitt vant til å være der, og ofte ber han oss om å gå hjem. Og selv om jeg ikke ønsker å bli nedprioritert, så er det fint å vite at han ønker å være alene med besteforeldrene, og at han ikke gråter når vi skal gå. 

Det er ikke like lett å skulle gi fra seg ansvaret for barnet sitt en liten stund, og jeg går ofte rundt med dårlig samviktighet. Men innerst inne vet jeg at om vi ikke hadde fått hjelp, ville vi blitt helt utslitt. Så de små pustepausene innimellom gjør også at vi setter mer pris på den tiden vi er sammen med ungene. Så nå klarer jeg å nyte helgene vi har for oss selv, og sover ganske godt om natten. 


(Bilde er tatt av ungene under et opphold på sykehuset.) 

Om du lurer på noe i forbindelse med det jeg har skrevet skal du bare spørre :) Enten her eller i melding. 

Når gutten min ikke sover.

Etter ei natt med nesten ingen søvn var det godt å synke ned på sofaen å få seg noen sårt trengte timer med hvile. Men desverre sitter jeg alltid med en enorm skyldfølelse når jeg leverer minstemann i barnehagen etter en slik natt, for jeg vet at han også er sliten. Det river i hjerte, og den dumme tanken om at jeg er en egoistisk mor lurer seg inn i hode mitt. Selv om jeg vet at han tåler søvnmangelen godt, så vet jeg at det blir en vanskelig ettermiddag for han. Han gråter og blir utilpass. Men han får uansett ikke sove noe mer på dagtid enn på natten, så om han var hjemme ville det ikke gjort den store forskjellen. 

I en god periode sover han ca 6timer sammenhengende om natten, ikke mye for en 3åring. Men det er mye i forhold til hvor mye han sov når han var mindre, er det veldig mye. Til å starte med prøvde vi alle de flotte og fine søvnrådene som finnes, uten noe som helst form for endring i lilleskattens sovemønster. Og i grunnen er det jo ikke rart, for smertene blir ikke mindre av at han legges tidligere, sover i egen seng på eget rom, ikke snakkes til om natten osv. 

For å overleve lar vi han komme å sove i vår seng om natten, mest fordi vi trenger de få timene med søvn vi kan få. Og selv om kvaliteten blir dårligere med en urolig liten gutt i sengen, er det bedre en ingen ting i det hele tatt. Og han våkner like ofte uansett hvor han sover, alt etter som hvor mye smerter han har. Men vi legger han alltid i sin egen seng om kvelden, og det er aldri noe problem å få han til å sove. Han er den typen unge som liker å sove, og sier "takk mamma" når vi sier det er leggetid. Men han får aldri fred til å sove i ro hele natten, og de få gangene dette har hendt har vi blitt bekymret og våknet av den grunnen. 

Han mer søvn etter at han startet på medisin, og det gjør at vi har en litt mer fornøyd og livsglad gutt sammen med oss. Så som regel sover han fra han legger seg til det er gått seks timer, for så å våkne opp flere ganger i løpet av resten av natten. Og som regel tar vi morgen veldig tidlig, for han orker ikke prøve å sove mer. Men det er mye bedre en de første to årene da han våknet en gang i timen, eller da han gikk våken i over et døgn, for så og sovne noen timer å våkne igjen. Gråten når han våknet var hjerteskjærende, og jeg gråt sammen med han mens han lå tett inntill meg og kastet på den lille kroppen.  Hvor mange ganger ønsket jeg ikke å overta hans plager, slik at han skulle få sove som et lite barn fortjener. Rolig og avslappet gjennom natten. 

Jeg er glad for at medisinene gjør dagene hans bedre, selv om jeg vet hva de kan gjøre med den lille kroppen i løpet av et langt liv. Men uten dem vil han ikke få nore ro, og det vil skade han like mye. Jeg håper vi en dag vil få et svar på hva som plager han, og ikke minst en behandling som kan hjelpe. 

Heldigvis går vi mot sommer, og varmere tempratur ute. Da vet vi at han får det bedre og at smertene blir mindre. Så vi håper at denne sommeren blir fylt med varme dager. 

Om vi hadde hatt muligheten skulle vi tatt han med til varmere strøk i løpet av vinteren, og gitt han en liten pause fra kulden og smertene som forterskes av den. For uansett hvor varmt vi har det inne og hvor mye ull han bruker blir han påvirket av kulden ute. 

Jeg er så stolt av den fantastiske lille gutten min med det gode smilet og all den kjærligheten han gir til oss rundt seg, til tross for alt det vonde som hele tiden henger over han. 

Det blir ikke mye plass i sengen til mamma og pappa, men hva gjør det om vi kan gi minstemann den omsorgen han trenger for å komme gjennom den tøffe natten? 

15 år og 2barnsmor.

I dag var det tid for en ny kontroll på sykehuset, denne gangen for meg selv. Jeg var tidlig ute, til en forandring. (Grunnen kan være at jeg kun hadde ansvar for å få meg selv ut døren, og at pappa var privatsjåfør.) Jeg meldte meg i luken og satt meg for å vente, og tenkte at dette tar tid så jeg kan like greit sjekke mail og facebook. MEN til min store forundring ble jeg ropt opp med det samme, jeg ramlet nesten av benken. (UNN er ikke kjent for å ha kort ventetid.) 

 

Legen hadde jeg aldri møtt før, og han hadde tydligvis ikke sjekket journalen før jeg kom inn. Han startet på den vanlige rekken med spørsmål, og kom til «har du hatt samleie?» Jeg stusset litt over spørsmålet, men svarte ja med den største selvfølge. (Jeg vet tross alt at jeg har to barn, og de kom ikke med storken.) Legen så litt rart på meg, men fortsatt med de obligatoriske spørsmålene. Han lurte på hvordan det sto til, og jeg sa at jeg var sykemeldt. Han så enda en gang på meg, og jeg tilføyde at jeg vanligvis jobber i full stilling i kommunen. Så lurer han på om jeg har vært gravid, og jeg sier ja to ganger. Første gang for 7år siden. Han ble stor i øynene, og tok en rask titt i papirene. «Aha, jeg trodde du va 15år, så du holde deg godt for alder!» Supert tenkte jeg, og lo. «Nåja, jeg fyller 27 i år, så der bommet du litt!»

 

Det er ikke unormalt at jeg blir tatt for å være yngre en jeg faktisk er, så jeg tenkte ikke noe mer over det. 

 

Etter timen, som forøvrig var ferdig når timen egentlig skulle starte gikk jeg for å betale. Jeg leverte inn arket og ventet på kvittering, og sto i mine egene tanker. «Vil du ha en bekreftelse å levere på skolen?» Jeg ser meg rundt å lurer på hvem den hyglige damen snakker til. Det var vist meg hun tenkte på, og for andre gang på en halv time blir jeg tatt for å være en mindreårig. Jeg trekker på smilebåndet og sier at nei det er lenge siden jeg gikk på skole. Hun titter ned i papirene, og jeg får igjen høre at jeg holder meg godt for alderen. 

 

Så min bekymring om å bli voksen kan jeg bare legge bort, og jeg trenger heller ikke bekymre meg for de små linjene jeg har fått rundt øynene. For det er tydeligvis bare jeg selv som ser dem. 

 

 

 

Bilde av meg selv for en del år siden, litt mer sminke men tydeligvis ikke så veldig forandret....

 

"takk mamma"

I dag skulle jeg skrive et morsomt innlegg om våren, men så ble lillemann dårlig. Og jeg velger heller å skrive om det. 

Minstemann har det ikke bra, han sliter med smerter og sover veldig lite, og noen ganger blir det ekstra ille. Det er en slik dag i dag. Han er en fornøyd gutt som sjeldent gråter, til tross for smertene og alle utfordringene sine.  Men i dag gråt han, og gråten stikker meg i hjerte. For det er så lite vi kan gjøre med smertene hans, jeg trøster og holder han, synger og prøver så langt jeg kan å gi han omsorg. Men han er utrøstelig, og jeg vet at han har det ikke bra. Han holder pusten og spenner kroppen, og tårene triller nedover det vakre barnefjeset. Jeg gråter inne i meg, hvrofor kan jeg ikke ta smerten hans, hvorfor må det lille barnet ha alle disse plagene. Det er så urettferdig, og meningsløst, for han fortjener det ikke. 

Når smertene blir så store får han ekstra medisin, og det svir i hjerte hver gang jeg må gi han dem. Men uten dem vil livskvaliteten hans bli så uendelig liten. Og selv om vi helst ser at han skal få så lite medisin som mulig, ville det være svært uansvarlig og ikke gi han dem. Jeg jobber enda med min egen samviktighet, for det er ofte jeg leser at barn blir overmedisinert. Innerst inne vet jeg at dette ikke gjelder oss, men jeg stopper alltid og lurer. For hvem skulle ikke ønske at barnet sitt kunne leve uten medisiner?! 

Når jeg ga skatten min smertestillende sa han med gråtkvalt stemme "takk mamma". Jeg kjente tårene mine presse på og hjerte briste. 

I dag gjør det vondt å være mamma. 




Språktrening med kort.

Når jeg har muligheten henter jeg alltid minstemann tidlig i barnehagen. Han blir fort sliten og ettermiddagen kan være tøffe for han. Så det var en veldig fornøyd og glad gutt som ble hentet i dag. Og jeg så muligheten til litt språktrening, som til bare får til i helgene. Siden minstemann snakker lite skal vi trene så mye som mulig på dette, men alltid på hans premisser. Når vi øver har jeg kjøpt noen kort med bilder, og vi øver på å se hva som er på bildene, sette ord på dem og øve på begreper som over/under, farger og former. Når han sier et ord bekrefter jeg med å gjennta dette, uten å si at det er feil selv om ikke utalen er perfekt.

Det er fantastisk å kunne sitte sammen med barnet sitt og gjøre noe begge trives med. Og jeg blir glad når jeg ser gleden og mestringen gutten føler. Og ikke minst stolt når jeg hører at han prøver nye ord og av og til bruker dem i det daglige. Vi leser mye ned barna og ser resultatet av dette gjennom storebroren. Han har veldig godt utviklet språk og kan lese svært godt i forhold til alderen. Og jeg skal ærlig innrømme at jeg sitter med en klump i halsen og tåre i øyenkroken når han leser for lillebror. Da ser vi godt hvor glade guttene er i hverandre.

På bilde ser du esken til kortene, i alle fall litt av dem. For lille engelen insisterte på at hånda skulle være med på bilde. Jeg har kjøpt dem gjennom en bokklubb på nett, og selv om de handler om å lære seg å lese er de perfekte til å lære ord. Så om du har barn som strever med språket kan disse være et godt hjelpemiddel. Så selv om vi har mange utfordringer i hverdagen, er det også mange som gir oss glede. Og treningstiden er en unik tid vi har, bare jeg og gutten sammen uten forstyrelser fra andre ting. 

Er der noen andre som har erfaring med språkstrening på små barn?

Sykehus betyr som regel venting.

Som regel er det en stor sammenheng mellom sykehusbesøk og venting. Vi venter på time, vi venter på svar, vi venter på lege, vi venter på blodprøver og vi venter på å vente. Men etter noen år i systemet har vi bygget opp en enorm mengde tålmodighet (ca 7timer holder vi ut før lagrene er tømt!) når vi skal ta turen inn for krontroll, og minstemann har blitt godt kjent med lekerommet. Han er alltid like fornøyd når han får kjøre "postman Pat" bilen som står der, og han har heldigvis ingen negative følelser ang UNN. Vi kan ikke si det samme, siden vi desverre forstår litt mer en det han gjør. Og vi har opplevd mye arroganse og ansvarsfraskrivelse. Men i det siste har vi opplevd det motsatte og til og med ventetiden er gått ned. (Om du ser bort i fra 3juledag da vi ventet i syv timer på en respet, pga av en lege som var mer opptatt med å subbe hull i skoene en å hjelpe oss...og derfor vet jeg at vi har tålmodighet i syv timer, men ikke mer en det! )  

Den fantastiske legen til minsmann har sluttet, og jeg må si at vi har vært svært bekymret for hvordan oppfølging vi ville få etterpå, for hun var unik. Kanskje en av de beste legene jeg har møtt per idag, og det er ikke få, desverre. Men før hun sluttet henviste hun oss til en nevrolog, og jeg priser meg lykkelig for dette. Selv om vi bare har vært hos han to ganger, og vi enda ikke har noen svar, så jobber han like aktivt med å finne ut av plagene som skatten vår har. Så jeg er faktisk positiv til framtiden, og det er jo et svært stort pluss i boken at han ikke lar oss vente i timesvis før vi får komme inn. Han er ærlig og sier som sant er, at de vet ikke hva de leter etter, og det er ikke sikkert vi vil få svar, men han gir oss heller ikke opp. Og et ganske stort team er koblet inn for å finne en årsak. 

En av de tingene vi snakket om i dag var en del sykdommer som kunne være mulig årsak, og når legen plutselig ramset opp alle mine symtomer gjorde jeg store øyne. Kan det stemme at vår antagelse om at mine plager ligner på guttungen sine, selv om det aldri er registrert barn som har denne diagnosen? Vi har lege vist at uansett hva som feiler han så vil det være svært sjeldent, og kanskje det første dokumenteret tilfellet. 

Jeg skal ærlig innrømmet at jeg ikke hadde forventet at jeg kanskje får en løsning på mine plager, og i alle fall ikke når vi var hos en barnelege. Så det skal nå sendes henvisning til spesialistnevrolog, som skal utrede meg, for en sykdom jeg ikke viste fantes. (Jeg velger å ikke tenke over de undersøkelsene jeg må igjenom, ettersom de hørtes veldig smertefulle ut. Og at hvis jeg tar disse er det svært lite sannsynlig at minstemann må gjøre dem med det første, uansett resultat! Det jeg fikk med meg om testene var et eller annet med biopsi, altså en prøve av vevet. Som igjen betyr at de må pirke i meg, tro om jeg kan forlange narkose!? Ettersom jeg holder på å dø ved en liten blodprøve i fingern, må dette være hundre ganger mer ubehagelig. Ikke snakk om noe verdens tøffeste i disse tilfellene...)

Det som forunderer meg er at mange av de tingene jeg trodde var normale er symptomer, og jeg har derfor ikke nevnt de for legen min heller. Og at ved en tilfeldighet har jeg brukt en litt spesiell smertelindring, som tydeligvis gir gode resultater på denne sykdommen. (Og det forklarer jo hvorfor jeg har null effekt av feks paralgin forte, som bare gjør meg grinete og trøtt. Samt noen udelikate bivirkninger du garantert ikke vil høre om, såfremst du ikke har en eller annen for for spesiell fetisj!) 

Så nå er spørmålet, skal jeg google det og proppe hode fullt av informasjon som mest sannynlig ikke stemmer, eller skal jeg vente til jeg kan få fornuftige svar hos en lege? 

(Kjenner jeg meg selv godt,  blir det en aldri så liten søkerunde...håpløs nysjerrig som jeg er!) 

Så kom smertene, som lyn fra klar himmel.

Jeg kom desverre til verden med noen skjønnhetsfeil, liker å kalle dem det selv om de holder til på innsiden av huden min. Og dette medfører at jeg får ekstreme smerter i perioder, og som regel blir jeg alltid like overumplet av dem. Og som de fleste med barn vet, er det komplett umulig å bli liggende en dag eller to uten å kunne gjøre noen ting, for alt du må utsette hoper seg opp i store fjell rundt omkring i den lille leiligheten vår. Og som lyn fra klar himmel slo smertene ned i går, rett før jeg skulle dosere medisner, rydde bort klær og forberede den nye uken. Og som vanlig ramlet jeg ned på gulvet uten å tenke en eneste fornuftig og positiv tanke. For siden smertene er så sterke er jeg sikker på at jeg skal stryke med hver eneste gang de kommer, og som vanlig har den distre parten av meg funnet ut at det var lurt å ikke bestille de sterke smertestillende jeg bruker i nødsfall. 

Den beste plassen i leiligheten når jeg har det slik er på badegulvet, der er det varmt og godt. Og heldigvis hadde vi vasket der inne tidligere på dagen, så jeg slapp unna selskap fra hybelkaniner og hårballer som vaskemaskinen spytter ut etter hver klesvask. Om noen av de andre jeg deler hus med skulle være så uheldige å måtte på do, får de bare vente til jeg er klar for å komme ut. Eller de får gå til naboen for å gjøre sitt fornødende. Jeg blir nemlig veldig selvsentrert når jeg prøver å puste meg gjennom smerter som jeg på mange måte sammenligner i styrke med de jeg hadde da ungene skulle ut av magen min. 

Siden legene på sykehuset ikke klarer bli helt enige med seg selv om hva som feiler meg, får jeg heller ingen annen behandling en smertelindring når det står på. Og jeg kan derfor ikke skrive noe om årsaken til plagene, selv om jeg har en mistanke om hva som feiler meg. Det har hendt at smertene har vært så gale at jeg er blitt hentet i sykebil, noe som både er falut og veldig ubehagelig. For hver lille bevegelse gjør plagene større, og det føles ikke godt å være festet i en båre på nord-norske dårlig asfalterte veier. Så etter en runde i sykenbil vet jeg nøyaktig hvor alle humpene er. Det positive igjen er vel at ungene synes jeg er kjempetøff som har kjørt sykebil, for de vil jo også gjøre det. (Og er det ikke fantastisk at de kan ignorere det faktumet at jeg var syk da jeg kjørte den, og at de alltid fokuserer på det positive!) 

Heldigvis er smertene mindre i dag, og av erfaring bør jeg vel ringe til legen min for å få resept på smertestillende som kan gjøre kvelden bedre. Men av en eller annen grunn synes jeg det er veldig flaut å ringe å be om dette, for hva om de tror at jeg bare sutrer? (Jeg vet jo innerst inne at det bare er i mitt hode at de tenker sån, men det hjelper ikke...) Og jeg hater å føle meg syk, og være redusert til en sofaliggende krøpling. Og jeg håper at legene en dag får ut fingern og bestemmer seg for at kvinnesykdommer er noe som må forskes mer på, så de kan gi oss den behandlingen vi trenger. 

Og nå har jeg enda noen timer der jeg kan ligge å synes synd på meg selv, før ungene og mannen kommer hjem. Så resten av tiden skal jeg bruke på badegulvet, i selskap med edderkoppen som holder til under vaskemaskinen. 

Verdens beste land?!

Vi bor i verdens beste land sies det, men betyr det at vi ikke skal jobbe mot å bli bedre? Jeg leser stadig at folk skriver kommentarer som "Mye vil ha mer..." "Kravstore egoistiske nordmenn" osv. Men selv om vi har det godt i norge, betyr det at vi skal sette oss ned, slenge bena på bordet og ikke gjøre noe for å forbedre oss? For selv om gjennomsnittet er veldig bra, vil det alltid være en topp og en bunn. 

Når vi fikk et barn som var sykt, ble vi automatisk kjent med helsenorge på godt og vondt, for mye av de vi har opplevd er bra, men alt tar fryktelig lang tid. Og du må møte på riktig lege, sykepleier, omsorgsarbeider, saksbehandler osv for at du skal komme et videre i søken etter svar og behandling. 

Jeg merket fort at det var noe som var galt med babyen min, og at gråten ikke var normal "klaging" over sult eller våt bleie. Han gråt og var utrøstelig, og sov svært lite. Stikk i strid med det som er normalt, for selv om en baby er våken mange ganger, så sover den innimellom. Vi tok kontakt med lege og ble henvist til sykehus, men fikk beskjed om at det ville gå over. Det var ingen som ville høre, og jeg følte ofte at de så på meg som en overhysterisk mamma. Men vi sto på vårt, noe var galt og vi ville ha svar.

Gang på gang var vi innom sykehuset, og for hver gang fikk beskjed om en "ny" ting som feilet han, og at når den ble behandlet ville ha få det bedre. Hver gang vi dro hjem hadde vi et håp om at NÅ skulle han få fred fra ubehaget, og få sove som et barn har behov for. Og like mange ganger ble vi skuffet. 

Hvor mange ganger fikk vi beskjed om at det ikke var noe fysisk i veien med gutten, for så å oppleve at dette er helt feil? 

Det skremmer meg at legene ikke hørere mer på foreldrene, for hvor mange blir ikke sendt hjem med barn som egentlig har behov for behandling? Som vokser opp med ubehag og smerter de kunne vært foruten. Der foreldrene ikke er så resusjsterke som oss, som godtar at det legen sier er sant. 

Da gutten var rundt 2år fikk vi endelig en fast barnelege på sykehuset, en lege som var helt fantastisk og tok oss seriøst. Hun fulgte oss opp og vi kunne ikke vært mer fornøyd. For vi kan fostå at det de leter etter er nesten umulig å finne, og da er det spesielt viktig at vi blir møtt med medfølelse og informasjon om veien videre. 

Nå etter 3år står vi fortsatt med like lite svar, men en liten spire av et håp om at spesialistene nå er på vei å finne en årsak. Desverre slutter legen vår, og vi har en følelse av at vi blir kastet ut i systemet igjen. 

Så som du skjønner fungerer ikke helsenorge på den måten det burde, og selv om du til slutt får hjelp, kan vi godt forbedre oss og fange opp tilstander tidligere. 

En annen ting som forundrer meg i verdens beste land, er at det skal være så utrolig vanskelig å få støtte. Det sies at vi lever i et veldferdsland, som skal ta vare på de som ikke kan det selv. Men for å få denne hjelpen må du ha mye kunnskaper, hjelp og flaks. For skal du få hjelp til noe, må du først finne ut hva denne hjelpen kan være, så må du søke om den og gjerne vite hva loverket sier om det du skal prøve å oppnå. 

Jeg skal nå sende inn en søknad på grunn og hjelpestønad, en avhandling som dokumenterer livet vårt i deltalj. Der det oppfordres fra både lege og sosionom at vi har et barn som har serdeles stort omsorgsbehov, og at ut i fra kriteriene skal vi ha rett på dette. 

Så nå er spørsmålet hvor lang tid det vil ta å bahandle stønaden, om vi i det hele tatt får gjennomslag og hvor mange ganger de vil rote bort papirene våre. For etter tidligere møter med det som omhandler stønader innen nav, har jeg dårlig erfaring. 

Og forstå meg rett, det er systemet jeg klager over, ikke enkeltmenneskene som jobber på de ulike kontorene.

(Selv om det der som alle andre plasser er annsatt folk som ikke burde satt foten i nærheten av andre, og som tror at pengene som betales ut går fra deres egen lomme. ) 

Jeg håper det en dag blir lov å klage, selv om vi har det bra. For om vi ikke sier ifra, vil vi heller ikke forbedre oss. Og det er alltid forbedringspotensiale. 

 

Snart kommer våren, selv om det ikke ser sån ut!

Sukk, at den stakkars lille gutten min skal være så uheldig. Nå er han syk igjen, etter bare noen dager frisk. Jeg skulle så gjerne vite hva som gjorde at han ble syk hele tiden, hvorfor han har så store smerter og hvorfor vi ikke klarer å finne grunnen. Men jeg må bare stole på at legene gjør det de kan for å finne ut av det, og imens er jeg mamma, sykepleier, hushjelp, trener, fysioterapaut, aktivitetskoordinator og en litt sliten jente i 20årene. Etter tre år i helsenorge kan jeg ikke si at vi har så alt for høye forhåpninger om hjelp, for selv om du er så heldig og møte dyktige fagpersoner vil de bli motarbeidet av systemet. Så har du alle rundene innom nav, som kan være både frustrerende og kaotisk, men med litt flaks møter du på en saksbehandler som er et menneske og du får litt hjelp. 

Jeg doserer medisin, vurderer formen og holder styr på alt det andre som skal gjøres. På den ene armen holder jeg en trist og sliten 3åring og med den andre prøver jeg å lage mat, for selv jeg kan ikke gå på tom mage. Men maten smaker som papp, jeg er rett og slett så trøtt og sliten at matlysten blir borte. Og slik har det vært i mange år nå, så jeg er svært tynn, så tynn at jeg til stadighet får spørsmål om jeg har spiseforstyrelser. Men om du kan kalle det å være mamma for en spiseforstyrelse stemmer det, hvis ikke så er svaret nei. Kroppen min orker ikke ta til seg all næringen, og den bruker så utrolig mye energi på å holde meg gående at jeg klarer ikke ta til meg det jeg trenger. Så det blir en ekstra belastning hver gang noen sier "åååå, du er bare sååå tynn", for jeg er veldig klar over det og om jeg skal bruke all min tid på å tenke på dette vil jeg bli svært frustrert, for jeg ønsker ikke å være slik. Jeg vil gjerne legge på meg de ti kiloene jeg har mistet. 

Jeg synes det er vanskelig å vurdere når vi skal dra til legen med minstemann, for vi har opplevd at noen ganger har han vært i rimelig god form, men så blitt kjempesyk. Mens andre ganger virker han helt utslått og vi er sikker på at dette må være alvorlig, men så viser det seg at det ikke er det. Så vi må påregne at det blir mange legevesøk i løpet av året, men siden vi har en helt fantastisk fastlege går det bra. han er flink til å lytte på hva vi sier og er nøye. Og han beroliger oss alltid med at det var rett å komme, og at vi ikke må være redd for å ta kontakt igjen. For det kan være en ganske ekkel følelse når du er innom legen med gutten et par ganger i uka i dårlige perioder. Og som regel blir vi fort sendt til barneavdelingen for at barnelege skal se på han og vurdere hva som skal gjøres. Om han blir veldig dårlig på kvelden/natta ringer vi rett til barnelegen, vi slipper heldigvis unna legevakten. Og det er jeg svært glad for, de har flere ganger vurdert han til å være i god form og vi måtte dra hjem igjen, selv om han egentlig burde fått medisin. Og får han ikke medisin til rett tid, kan vi være sikker på at sykdomsforløpet blir lenger en om han hadde fått hjelp med en gang. Men jeg skal ikke dra alle over en kam, for noen av gangene har vi flaks og møter en lege som er dyktig der også. 

Heldigvis går det mot vår, selv om det ikke ser slik ut. Og når våren kommer går det lenger mellom periodene minstemann er syk og når tempratueren stiger ute får han mindre smerter. Så jeg har funnet frem et bilde av vårblomstene som jeg kan glede meg over mens vi venter :) 




Kommunal avlastning, en fantastisk mulighet!

Lørdag, barnefri og et hav av muligheter. Men hva gjør jeg? Sitter i sofaen og ser på dårlige tvserier og trykker på macen. Egentlig brude jeg benytte sjangsen til å dra med meg kjæresten på shopping, eller finne fram skiene som ikke har vært i bruk de siste tre årene. Eller kanskje ta en lang kjøretur og bare nyte det gode været ute. Men sofaen er så fantastisk fristende når vi endelig kan slippe de daglige rutinene, når vi ikke må tenke på medisiner, mat og stell. Kanskje jeg skulle dra ut å spise middag, for når jeg ikke har barna hjemme nekter jeg å lage den selv ;) 

Det har hendt et par ganger at jeg har fått negative kommentarer om hvorfor vi har avlastning, om hvorfor vi "setter bort barnet". Det er så utrolig egoistisk og lite gjennomtenk at noen sier dette, for de vet ikke hvor krevende hverdag vi har. Om du aldri har hatt et barn med spesielle behov kan du heller ikke forestille deg hva det vil si. Og det verste er at de som kommenterer dette negativt er gjerne de som har barnevakt annen hver helg til sine egene unger, bare for å dra på fest eller sosiale aktiviteter. Der er jo nøyaktig det samme vi gjør, men vår grunn er at vi skal hvile og sove noen ekstra timer slik at vi klarer de tre neste ukene med minimalt med søvn. Vi gjør ikke dette for å å være egoistisk, vi gjør det for å overleve. 

Men jeg har heldigvis lært meg at jeg ikke skal bry meg om de negative ordene, de kommer tross alt fra folk som er uvitende om hva livet faktisk er. Og det er på en måte synd i dem, som kan dømme andre på den måten. 

Så denne helgen skal jeg nyte og spare så lenge som mulig, for jeg vet at lilleskatten har det fantastisk fint og blir tatt svært godt vare på. Og når helgen er over har jeg og pappaen samlet så mange krefter at vi vil være mer tålmodige. For skal du ha barn er tålmodighet en svært viktig egenskap, og for å kunne være det må du ha det godt med deg selv. Og da vet jeg at vi kan gi en mye bedre omsorg en om vi aldri skulle få sove, hvile eller tenke på hverandre. Takk og pris for at det finnes en slik ordning, for den gjør at vi holder ut, at vi klarer å gå videre selv om vi er slitene og til tider frustrerte. 

Jeg regner med at du sitter med den del spørsmål om avlastning, så jeg skal forklare litt. Om du har spørsmål svarer jeg gjerne :) 

Den formen vi har for avlastning er vedtatt gjennom kommunen vi bor i, og det var helsesøster som sendte den inn for oss. Det tok lang tid fra søknaden ble sendt til vi fikk avlastning, for det ble gjort en del feil i forbindelse med søknaden. Men når det endelig var på plass har vi bare vært fornøyd. Du kan enten få avlastning i en bolig som styres av kommunen. Der vil det være personale som jobber og tar vare på barna, eller du kan ha noen private til å avlaste deg. I tromsø kommune er det svært få som har denne jobben, og om du ikke kjenner noen som kan ta på seg denne oppgaven må du regne med å vente lenge. I vårt tilfelle sa foreldrene mine at de kunne ta denne jobben, og de blir lønnet av kommunen for det. For at hun skal kunne gjøre dette må hun beregne å jobbe mindre, så derfor er det enormt viktig at hun faktisk får betalt. Det gjør også at vi ikke trenger gå rundt med dårlig samviktighet for at vi belaster dem med en såpas krevende oppgave. For de må som oss regne med minimalt med søvn, og de må følge alle rutinene til gutten vår. 

Håper du har en superfin dag, nå skal jeg gå å gjøre et nytt forsøk på egentid :P 

hits