6år og ingen svar.

12.10.2016 - 20:54 6 kommentarer

Igjen står vi ved et veikryss og undrer hva vi skal gjøre. Skal vi høre på sykehuset som mener at det ikke er noe biologisk feil, eller skal vi følge den lille vonde følelsen i magen som sier at dette ikke kan stemme. Og uansett om det er biologisk eller ikke, hvorfor eksisterer det ikke noe behandlingstilbud for barnet vårt? Tilbudet vi fikk om adferds skole er bare å glemme, for det første er det urelevant for vår del og for det andre har vi faktisk vært gjennom den undervisningen tidligere. 

Vel situasjon er i alle fall den at på sist besøk på sykehuset var konklusjon at smertene er et skapt problem av årevis med utredninger av sykehuset og "smertefokus" i hjemmet, at det var mulig at det var noe som feilet guttungen til å begynne med, men at nervesystemet har låst seg og fortsetter å sende ut "faresignaler" som betyr smerter etter at skaden var leget. Han er vist nok et av de bedre utreda barna som er under behandling på sykehuset. Mye mulig at dette er helt korrekt, men bør vi ikke hjelpe barnet nå da?Uansett årsak er smertene like reelle for han og like krevende, skal vi bare vente å se til han er voksen å må ta ansvar for seg selv?  Skal hele hans barndom kastes bort, selv om noe kan gjøres? 

Vi mangler svar på en god del av de spørsmålene vi sitter med, selv om de ble fremmet under den kjappe konsultasjon på lokalsykehuset fikk vi ingen klare svar.  Som vanlig er alle "symptomene" plassert i egne rom uten vindu, og det er ingen tanke om at det kan være en sammenheng mellom søvnproblemene å smertene. Vi har lenge sett at søvnproblemene er en dirkete følge av smertene, men vi skal prøve nok en runde med kroppens eget søvnhormon bare for å se om det kan hjelpe. Klart vi gir det en sjanse, selv om vi har dårlig erfaring fra sist runde. Virker det er det helt fantastisk, virker det ikke vil jeg sitte med en bitter følelse av at vi igjen har gitt han unødvendige medisiner som kunne vært unngått med å lytte til oss. 

Jeg er frustrert og lei, jeg har lyst å grine og gi opp. Følelsen av å være en elendig mamma henger over meg, og selv om jeg vet at vi har minimalt med fokus på problemene til minstemann hjemme, mistet jeg sikkerheten min i møte med legen på sykehuset. 



Men selvfølgelig kan jeg ikke gi opp, for den eneste som taper på det er en ulykkelig liten gutt som synes det er fryktelig urettferdig at han ikke klarer like mye som de andre barna. Så neste mål blir å spare nok slik at vi kan reise sørover til en privat barnelege, en ekstra mening kan umulig skade uansett om resultatet blir det samme. Og i beste fall kan vi få et behandlingsopplegg uansett årsak. Det er lenge siden vi innså at dette er et vedvarende problem som ikke forsvinner om vi bare "venter litt". Helst skulle vi hoppet på et fly i morgen, men det koster for både fly, opphold og privatklinikk. Vi har jo bare ventet seks år allerede, så litt til får vi tåle. Jeg håper jeg vil få inn noen kroner ekstra på årets julemesser. 

Har du noen råd om gode private barneleger legg gjerne igjen en kommentar!

Facebooksiden min finner du her. 

6 kommentarer

13.10.2016 kl.07:52

volvat i oslo, husker ikke navnet på barnelegeb i farta, en mann. Vi var gitt opp av sykehuset og i desperasjon booket vi time på volvat. Vi fikk en fullstendig utredning ink blodprøver og nye medisiner som virket mye bedre enn de han noen gang hadde fått av sykehus/fastlege. Vi ble også beroliget ved at de tok så mye utvidet og dyrket mange allergiprøver for å se om det kunne være flere ting som plaget han. Vi betalte under 2000 kr for timen, prøver osv og det var det så absolutt verdt! Vi følte vi ble trodd og forstått fra vi kom inn døren, de hadde god tid og så oss virkelig for de bekymringene vi hadde!

Yvonne Jensen

15.10.2016 kl.13:28

Så bra at dere fikk hjelp! Tenkte å dra dit, hørt mye bra om dem og skal med glede betale ekstra om vi får hjelp. Håper vi får samme opplevelse :-)

Marte

13.10.2016 kl.22:21

Hva med å legge ut ting du lager på bloggen med pris? Eller ta bestillinger på strikkeprodukter? ☺

Yvonne Jensen

15.10.2016 kl.13:30

Vurderer det, men skal først se hva jeg får solgt på julemessene de neste helgene :-) Velger å ikke lage ting på bestilling siden det er dårlig med tid å energi i perioder.

15.10.2016 kl.15:09

Kunne der bedt om en second opinion ved Rikshospitalet eller et annet stort sykehus? Da får dere vel også dekket reise via HELFO.

Yvonne Jensen

24.11.2016 kl.21:23

Anonym: Vi kunne nok det, men på grunn av lange ventelister får vi heller betale hva det koster privat.

Skriv en ny kommentar

hits