Oppdatering om minstemann.

07.02.2016 - 21:56 2 kommentarer

Jeg fikk spørsmål om hvordan det går med minstemann og ser at det er en god stund siden jeg har skrevet noe om plagene hans. Hverdagen vår er liksom det vi kjenner til, så selv om vi har litt ekstra utfordringer glemmer jeg det litt. Og jeg er redd for å bli stemplet som en sutrekjærring som baserer bloggen sin på å få medlidenhet fra andre og for at den skal bli kjedelig fordi jeg skriver om de samme tingene. Men på en annen side er dette en del av hverdagen vår, og da bør jeg jo kunne skrive om det uten å bekymre meg for hva andre tenker om saken. 

For oss er det viktig å ha minst mulig fokus på minstemanns plager og smerter, for han skal får muligheten på lik linje som alle andre barn å faktisk være et barn. Men selvfølgelig tenker vi gjennom enkelte ting flere ganger før vi bestemmer oss. Og det er ikke til å legge under en stol at alt for lite nattesøvn kjennes veldig godt på kroppen både for liten og stor. Heldigvis takler minstemann dette veldig bra, men han vet jo ikke noe annet heller. 

Nyttårsaften fikk guttene være våkne til klokken 12 for å se på fyrverkeriet, og det ble sent før minstemann var i seng. Den natta var han våken en halvtimes-times tid før han sov videre og tok morgen klokken 6. Uhyre tidlig, spesielt etter så lite søvn. Han vekket broren, og ut over morgenen var det ikke vanskelig å se at den eldste hadde sovet alt for lite. Mens minstemann på sin side var i helt normalt humør, helt uanfektet av at han bare hadde sovet rundt 5 timer den natta. Og da gikk det virkelig opp for meg at det er jo slik det kan være for han. I en dårlig periode er han våken mange ganger i løpet av natten, og om vi slår sammen timene er summen den samme eller mindre. Hadde det bare vært sånn at han våknet av at han var uthvilt og ikke fordi det verker i bena. Han vil så gjerne sove mer, men våkner gang på gang av at det gjør vondt. Og når han våker må vi våkne, og trøste, masere eller i værste fall fylle badebaljen med varmt vann så han kan få lindring på den måten.

Vi har også varmeteppe som er flittig i bruk, men ikke om natten. Og varme-sokkene vi har fra hjelpemiddelsentralen har begrenset batterikapasitet.  Vi må også passe på dem når de er i bruk, så de får også hvile om natten. Men ullkær innerst, ulldress over og tykke hjemmestrikka ulltøfler er gull verd. (Bokstavelig talt, det koster en formue for hvert plagg og siden de slites mye forene enn andre klær går det med enorme mengder i løpet av et år.) Han holder seg i alle fall varm med ull på, og vi vet godt at om han fryser blir smerten verre. Mange ganger skulle jeg ønske jeg kunne spinne, veve og strikke med lynets hastighet så jeg kunne laget klærne selv, for å spare litt utgifter. Heldigvis har de jevn temperatur på rommet etter at vi pusset det opp i sommer.

Den siste tiden har været skiftet fra time til time, og det går fra mange pluss til mange minus og det gir utslag på smertene. Så det blir lite søvn og mye frustrasjon. Det er i slike perioder jeg sender noen sure tanker til helsevesenet om at de trenger mer kunnskap så de kan finne ut årsaken. Men jeg vet jo godt at selv om vi får en årsak, vil det jo ikke trylle smertene bort. Kanskje det kan finnes en behandling, men jeg tviler. Vi prøver i det lengste å unngå smertestillende, men er det for ille får han selvfølgelig det. Vi får bare håpe at sommeren kommer tidlig i år og med mye varme, for da får han det litt bedre.

Han er en ivrig liten tass, og har lenge hatt lyst å starte på fotballtrening. Det sa vi selvfølgelig ja til og det går over all forventning, han stortrives og springer rundt som en helt ifølge faren som har æren med å følge han dit. (Jeg har lovet å stille opp når det blir turneringer, men tenker at det holder at en av oss følger til trening.) Han får så mye positiv energi og glede av det, at den ekstra vanskelige natten etterpå er verd det. For vi vet jo at jo mer aktiv han er, jo mer intense blir smertene om natten. Og når han er sliten og har vært veldig aktiv, ser vi at han halter og han vil helst ikke vil gå. Men han har godt av trening, og siden han er hypermobil er det bare postivt å styrke muskelaturen rundt leddene. Han har også bassengtrening i gruppe med fysioterapeut hver fredag i et godt og vamt basseng, og etter den aktiviteten har han som regel en usedvanlig god ettermiddag. Så det varme vannet lindrer godt. 

Den siste tiden har han klaget veldig mye over smerter i det ene kneet og påpekt flere ganger at det er ekstra ille der. Men vi må bare vente å se hvordan det går. Vi skal også prøve et annet behandlingsopplegg som går på hypnose og avspenning på sykehuset, men det får jeg skrive mer om etter hvert.

Ellers jobber vi fortsatt med språket, men det er litt vanskelig å motivere når han sover lite. Jo mindre søvn jo mer uklar blir ordene som kommer ut. Det er kun uttalen som er problemet, for han har et godt ordforråd og skravler fra han står opp til han legger seg. Han har alltid noe på hjerte, og kommer stadig med gullkorn som virkelig beriker hverdagen vår. 

Vi voksene er slitene etter en lang vinter med lite søvn, for vi takler det ikke like bra som han. Og selv om vi prioriterer søvn og deler på "nattevaktene", er det langt fra så mye som vi burde få. Så selv om vi skulle ønske vi kunne være mer sosial blir gjerne søvn og rolige kvelder foran tv prioritert når vi har avlastning samtidig som eldstemann er hos pappaen sin. Heldigvis har vi en dag/natt i uken med avlastning, ellers tror jeg at det kunne vært veldig vanskelig å klart å stå i full jobb. For jeg skal innrømme at noen dager er det ufattelig tungt å skulle komme seg ut av sengen og avgårde når hvert eneste lille fiber roper etter søvn. Jeg er også selv veldig plaget  med verking i bena og hoftene, så jeg håper bare at det ikke utvikler seg feil vei. 

Så kort fortalt er ting som før, like frustrerende men like fullt normale. Hverdagen humper og går og jeg drømmer stadig om bedre tider, lottopremie eller sydentur til varme strøk. 

Facebooksiden min finner du her. 

(PS. Om du har noen spørsmål er det bare å skrive dem her, så skal jeg prøve å svare innen rimelighetens tid. Jeg vet jeg burde prioritere å svare oftere, men hater å gjøre det på telefon og orker ikke dra frem dataen hver gang jeg skal svare. Der er jeg en smule lat dessverre.)

2 kommentarer

siv Svanem

08.02.2016 kl.08:47

Det er nok tøft for dere å leve med slik sykdom og ikke greit for mamma å se gutten sliter slik. Jeg har nok ikke helt forstått hvilken sykdom det er, men det høres ikke lett ut.

Yvonne Jensen

13.02.2016 kl.12:27

siv Svanem: Ja det er ikke like lett bestandig. Vi vet ikke helt hva som er årsaken til smertene, men lever ut i fra at han skal ha det best mulig med minst mulig fokus på smertene.

Skriv en ny kommentar

hits