Stakkars lille gutten vår.

Så sitter jeg her med dårlig samvittighet og vet at jeg egentlig burde sove, men jeg får ikke til. Jeg er lys våken selv om kroppen hyler etter søvn, sliten etter en lang dag på jobb og etter litt for mange søvnløse netter. 

 

Minstemann er i en dårlig periode, så dårlig at vi nesten ikke sover mer en et par timer sammenhengende om natten. Han plages veldig, og det sliter i mammahjerte å se den lille gutten ligge der å vri seg i søvne. Natt til i dag toppet det seg, og de siste dagene har vi sovet på skift. Jeg tar første delen av natten, og pappaen neste. 

 

Men selv om han sover så dårlig om natten, går det merkelig greit på dagen, for den lille kroppen er jo vant til å gå rundt med lite søvn, vant til å takle smertene og kjenner ikke til noe annet. Den fine lille gutten vår som fortjener så mye bedre. Men ettermiddagen er ikke like lett, når han er sliten etter en lang dag i barnehagen. Han er så sliten, og siden han ikke kan sette ord på det så utspiller det seg i gråt og frustrasjon.

 

Vi har avlastning nå, tre netter med søvn. Men hele tiden ligger det i tankene at selv om jeg og pappaen får sove, så får ikke den lille skatten vår det. Han vil ikke sove bedre i natt, han vil ikke slippe unna ubehaget. 

 

Jeg skulle så gjerne ønske at han fikk lov å leve uten medisiner, at han fikk være som alle andre barn. Men selv om jeg ønsker så vet jeg at det aldri vil bli slik. 

 

Så i natt får jeg ikke sove, fordi jeg endelig har tid til å kjenne på de vonde følelsene, på samvittigheten og på hvor sliten jeg selv er. Selv om kroppen er utslitt vil ikke tankene skru seg av. 

 

Jeg håper bare at vi en dag får svar, og kanskje en mulighet å hjelpe den lille gutten på en bedre måte. Vi må bare holde mote oppe, og kjempe oss fremover, selv på slike dager. 

 

 

6 kommentarer
    1. Bare en tanke…… Ei venninde av meg ble født med lukket ryggmargsbrokk. Det syntes ikke fra utsiden og legene klarte ikke å finne ut av hva det var før hun var 26 år gammel. Hun var som sønnen deres, plaget av smerter. Bedre i perioder og verre i perioder (etter diagnosen ble stilt er svaret på det blitt at smertene var verre når hun hadde en vokseperiode, for da ble det strekk på sammenvoksningen i ryggmargen noe som gjorde smertene uutholdelige). Hun snakket sent og hørte dårlig pga fokus på smerter. Hun hadde anfall hvor hun ristet, men det var ikke epilepsi og lege skjønte ingenting av det. Nå vet vi at ryggmargsbsokken hennes strekker i begge retninger dvs opp langs ryggraden og ned langs ryggraden. Det er ikke egentlig snakk om en tradisjonell brokk heller for det er nervetråder som vokste sammen allerede under celledelingen og i mangel på et annet navn har de kalt det brokk. Grunnen til at hun ble så voksen før de oppdaget det er at det er fryktelig sjeldent og veldig vanskelig å se. Smertene hennes var mulige å leve med på morningen, men utover dagen som hun gikk og brukte kroppen ble det verre og verre og det hendte allerede på barneskolen at jeg måtte bære henne på ryggen hjem. Hun var mye sliten og hun slet med søvn. For 4 år siden takket være diagnosen og ny uttesting av 2 forskjellige medisiner har hun kunnet kutte ned på smertemedisinering og funksjonsnivået hennes på grunn av mindre smerter har økt betraktelig. Jeg vet ikke om tassen deres er blitt utredet for dette, men han har jo veldig mange forskjellige symptomer. Mammahjertet mitt blør når jeg leser om hva han og dere må gjennomgå. Jeg håper dere finner ut av det snart! <3

    2. Som mamma så er vi der at når i endelig får hjelp så svirrer tankene, uheldigvis. Håper du fant søvnen til slutt og at dere begge får hentet dere litt inn.
      Håper med dere at de finner ut slik at han slipper å ha det så vondt.
      Klem

    3. Vilje: Så vondt å høre at hun gikk så lenge med disse plagene, for det er grusomt å leve med smerter. Vi har vel vært innom de fleste tester og prøver som er, men husker faktisk ikke om dette har vært et tema før, og tror ikke det. Skulle nesten snakket med venninnen din, så om du leser dette kan du godt sende meg en mail. Om du ønsker selvfølgelig, ingen tvang 🙂 Har noen flere spørsmål.

    4. 4 barns mamma: Takk, sov godt når jeg endelig fikk sove, men det var ikke så lett å komme seg opp dagen etter. Har også et håp om at vi etter hvert vil finne ut grunnen, og ikke minst finne en god behandling.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg