Hva feiler sønnen vår, kanskje du kan hjelpe oss?

13.05.2013 - 12:32 545 kommentarer

Etter tre år med alt for lite søvn er vi på jakt etter noen svar. Jeg skriver dette innlegget i håp om at noen andre der ut kan hjelpe oss på veien mot å finne svar på hva som feiler gutten vår. Eller kanskje det er noen foreldre der ute som har det likt som oss og vil ha noen å snakke med. Vi føler oss så veldig alene, og ønsker ikke at noen andre skal ha det på samme måten. Derfor ønsker jeg at alle som ønsker vil dele dette innlegget, så kanskje den rette person etter hvert vil lese det. 

For tre år siden fikk vi en perfekt liten sønn, som ser tilsynelatende frisk ut. Men vi oppdaget tidlig at han sov svært lite og at søvn var veldig urolig. Han gråt mye, og fikk ofte «smerteanfall» der vi ikke klarte roe han ned, og gråten stakk oss i hjerte. Hva plaget den lille gutten vår.  

Han klarte aldri å amme, og vi opplevde at det var vanskelig for han å drikke tynn drikke. Han brukte lang tid på å lære seg å spise mat med «biter» men nå går det helt fint. Han tålte heller ikke melk, og gikk tidlig over på et kostohold uten dette. Men i dag kan han få små mengder uten at det plager han. 

I løpet av de to første årene fikk vi påvist astma, refluks og lyskebrokk. Men til tross for behandling sov han ikke bedre, og han kunne våkne 4-5ganger i timen hele døgnet, i perioder var han også våken et døgn i strekk og gråt og gråt. Han er mye syk, og alle virus og bakterier som banker på døren slipper han inn.  

Vi har etter hvert funnet ut at smertene er i bena, og det er de som gjør at han ikke klarer sove. Og når han sover ligger han hele tiden å roterer og sparker rund seg. Det kan virke som at det blir litt bedre når vi holder føttene og maserer dem, noe som gjør at det blir svært lite søvn på oss. Men den siste tiden har vi også opplevd at han har klaget på smerter i armene. Han vil naturligvis ikke gå når han har det vondt, og ser helst at vi kan bære han eller at han sitter på fanget. Vi vet at smertene blir være om han fryser, så vi er nøye med å ha det varmt rundt han og at han bruker ull når det er kaldt ute.

Han får også noen anfall som kan ligne på epilepsi, uten at de kan påvise noe på eeg (Registrering av aktivitet i hjernen.) Da faller han bort en liten stund, og glemmer hva han gjorde før han ble «fjern». Det er ikke mulig for oss å oppnå kontakt med han når dette pågår, og selv om vi tar i han er det ingen reaksjon.

Han har dårlig syn og må bruke briller, og vi tror at han ser svært dårlig i mørke. Det er også vanskelig for han å skille på kontraster, så når han skal gå i trapp/ujevnt tereng blir han usikker og faller mye. Noen ganger virker det som om synet kobler ut, og han kan se rett på en ting med forsatt lete etter denne. Det opplever vi spesielt når han sover lite. 

Han har også problemer med å regulere tempraturen, og når han får feber blir den ofte veldig høy, eller veldig lav. Om vi ikke passer på når han blir kald vil han få lav kroppstempratur, vi ser det spesielt når han skal bade. Vannet må være varmt og han vil ikke kunne være i det så lenge som andre barn. 

Ofte får han et veldig merkelig utslett under bena, som kommer og går. Den ene timen kan det være der, for så bli borte. Vi klarer ikke finne noen sammenheng med dette og situasjoner/rutiner. 

Språket er dårlig utviklet, til tross for mye fokus på bøker og lesing. Han forstår alt vi sier, men klarer ikke få ut ordene. Mye av grunnen tror vi skyldes at han bruker så enormt mye energi på smertene og søvn, så han klarer rett og slett ikke lære så fort som de andre barna. Han er alltid veldig sliten på ettermiddagen/kvelden og gråter mye. 

 




 

Han har vært gjennom svært mange undersøkelser og tester uten at legene har funnet ut hva som feiler han, så vi håper at kanskje noen andre kan ha svaret. Så vær så snill å del dette innlegget, det vil bety enormt mye for oss! På forhånd tusen takk :) 

 

14 mai: Siden jeg har fått så enormt mye respons på dette innlegget er det vanskelig for meg å klare å svare alle sammen, og jeg ser desverre at det er mange jeg ikke oppdager. Jeg håper dere har forståelse for dette, og jeg vil takke alle for den fantastiske støtten og hjelpen vi får hos dere! Tusen tusen takk, jeg har ikke ord for hvor rørt jeg er! 

Jeg har skrevet svar på noen av de mest spurte spørsmålene som du kan finne på lenken under.

 

Trykk her så får du mer informasjon :) 

 

545 kommentarer

Malinshjerte

13.05.2013 kl.12:45

Jeg får helt vondt av å tenke på hva lillemannen deres går igjennom! Så liten, men så sterk. Håper dere kan få hjelp snart!

alias

13.05.2013 kl.12:48

ojj, dette var en vanskelig situasjon! jeg vet ikke hva det kan være, men håper dere finner ut av det så fort som mulig :)

Mona Stenseth Erlandsen

13.05.2013 kl.13:22

Bare et lite hjertesukk fra meg som føler skrekkelig med dere og det dere må gå gjennom med en så liten skapning. Ingen foreldre fortjener den følelsen av permanent hjelpesløshet. Håper dere knekker koden snart, og at det hjelper når han kan begynne å sette ord på hva som plager han, stakkars. Ønsker dere alt godt.

Mitt skattkammer

13.05.2013 kl.13:31

Det er vondt når barna har det slik, det sliter jo ut en liten kropp.

Men jeg kan ikke svare på hva det er med ham, dessverre.

maritaextensions

13.05.2013 kl.13:50

Stakkars.. Håper foreldrene klarer å finne ut av hva det er.. Må være vankelig situasjon for dem å være oppi :(

sklerodermimamma

13.05.2013 kl.14:13

Huff så trist å lese om sønnen din og at dere ikke finner noen diagnose. Er det noe som sliter så er det å ikke ha en diagnose. Vet det er mange som er uenige med meg, men når man først har fått en diagnose, blir det lettere å forstå sykdommen.

Min datter datt også bort i anfall, slike du beskriver når hun var liten. Å EEG viste ingen tegn på Epilepsi. Men jeg ga meg ikke å var så heldig at de søkte oss til Statens senter for Epilepsi på testing. Der klarte de å trykke ut for to anfall og vips så hadde hun diagnosen Epilepsi. Hun var da blitt 7 år. De neste årene var vi ofte der å tok nye tester, å når hun var 8 mistet hun nesten språket. Jeg startet da en kamp for å finne ut hvorfor, å når hun var 10 fikk vi beskjed om at hun hadde Landau Kleffner Syndrome, som er et epileptisk syndrom som går på språk og Epilepsi. Hun hadde den gangen som i dag 9 år senere, masse småanfall om dagen og ca, 11 000 anfall på natten, noe som gjør at hun sliter med å sove. Uten mine tårer å min standhaftighet ville vi kanskje aldri funnet hennes Epilepsi.

Stå på, det er faktisk ikke alltid de klarer å fange opp epilepsien på EEG.

Lykke til .

http://hverdagsglimtet.blogg.no/

13.05.2013 kl.14:24

Det første som kommer til meg er Autist! Sjekk dette ut om dere ikke har gjort det ennå. Jeg vet bare at det kan være vanskelig å få denne diagnosen når han ennå er så ung, men verdt å undersøke.

Ønsker dere alle lykke!

Hege

13.05.2013 kl.15:28

Hei! Det var veldig mye den gutten måtte slite med! Har dere sjekket for KISS? Evt om han har noen babyreflekser som henger igjen? Disse to kan gi mange av de plagene gutten har. Ta en tur til en manuellterapeut eller kiropraktor som har kunnskap om KISS, å få det sjekket. Skulle også sendt deg mail om et sted du kan finne hjelp.

Mamelukk

13.05.2013 kl.15:32

Det høres ut som dere har en svært utfordrende hverdag. Det jeg kan bidra med er å tipse om et kosthold som heter GAPS (http://gapsdiet.com/). Jeg har ikke testa det sjøl, men har etter hvert lest om en god del folk som har prøvd det, og det har hjulpet dem. Om det er relevant for dere må dere sjøl vurdere, men tenkte det kunne være kjekt for dere å være opplyst om at det fins.

Masse lykke til uansett!

Tonje

13.05.2013 kl.16:26

Huff, stakkars lille... :( Så forferdelig det må være å ikke vite. MEN om jeg kan komme med ett tips så har vi en kjær venn som er healer, som er ekspert på små barn og smerter i kropp ( like godt som voksne). Så om du vil, noe jeg mener ikke skader å prøve når det gjelder ens barn, kan du sende meg en mail på tonje_schmidt@hotmail.com, så skal du få tlf nr og navn. Han er også healer til flere store stjerner. Så er ikke tull. Jeg har selv brukt han for å finne ut av ting med min sønn, å det har alltid hjulpet <3 Håper å høre fra deg, så kanskje dere kan få ett svar, og kanskje til og med mere! Lykke til!

Elisabeth

13.05.2013 kl.16:47

Hei. Kan dere se en brun ring rundt irisene (fargen på øynene)?

ukjent

13.05.2013 kl.17:05

Har dere som foreldre hvert noe syk? Moren. Hvert slik fra fødsel av? Eller kåmm det etter fødsel i tidlig alder? Har dere noen gang testet han før borellia og liknende nervologiske sykdommer? Hvert i kontakt med flott? Norske prøver er førresten svært dårlig for borrelia. Norsk borreliose senter kan hjelpe med bedere tester. Ville ha fått an udersøkt der. Pga. D har god kompetanse med borelia og andre biologiske, nervologiske og andre alvorlige sykdommer.

Johanne

13.05.2013 kl.17:05

Hei,

Har dere tatt søvnregistrering av han? Lovisenberg sykehus i Oslo er eneste som tar søvnregistrering på barn i landet tror jeg. Kanskje de kan gi noen svar? Tenker også litt på om han kan være et høysensitivt barn. Har vært noen artikler om det i media i det siste. Barn som føler mer enn andre, både smerte, reagerer på ubehag, stimuli mm.

julianogmamma

13.05.2013 kl.17:09

Huff da.. Dette var ikke noe koselig å lese. Vet akkurat hvordan dere har det, da Julian ble et annet barn etter operasjonen sin. Hylte, gråt og bar seg nesten 24/7 i flere månder. Utslett over kroppen, blødninger i hodet, men nå er alt på stell. Eller ikke, spiser ikke noe særlig da, men det er noe annet.

Har dessverre ikke noen gode råd til deg, men det må da finnes noen spesialister som kan dette? Hør med bloggern ewymarie her. Hun har nevnt en lege i Kongsberg som jeg kunne bruke til Julian :)

Lykke til.

Kåre

13.05.2013 kl.17:50

Kansje han har Aaaaids

Gunn

13.05.2013 kl.17:52

Magnesiummangel kan gi smerter og uro i beina, og i armer/hender. Det samme kan kalsium gjøre.

Renate

13.05.2013 kl.17:53

Heisann :)

Fikk tips om å kontakte deg..

Vår sønn er en av 5 i Norge med en diagnose som Alternerende Hemiplegi ( AHC)

Ser at på mange måter er ditt barn å mitt ganske likt ..

Du kan lese mere på

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=198&iPageId=15715&iCatId=713

Renate

13.05.2013 kl.17:58

kan også nevne at etter flere store anfall så har ikke sønnen vår reflekser i halve kroppen.

Ser mindre på høyre øye å hører mindre på høyre øre ..

Ser du er fra Tromsø , vi har lege der som kommer fra Karolinska i Sverige .

Han er en stor gave for oss, han har kjennskap til barn med hemiplegi å hadde en studie i Boston akkurat om disse barna å deres utvikling..

Solveig

13.05.2013 kl.18:03

Hei!

Jeg tenkte også KIDD/KIDD da jeg leste innlegget ditt.

Håper dere finner svar, det er vondt når barna har det så vondt!

monica

13.05.2013 kl.18:05

Hei! Anbefaler deg å se på frambu.no

Er et kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger og diagnoser. Kanskje de kan hjelpe?

Medisinstudent

13.05.2013 kl.18:05

Først av alt vil jeg si at jeg føler veldig med dere og den lille gutten deres! Høres forferdelig ut å ha det sånn. Dette kan høres ut som flere ulike ting innenfor barnenevrologi, mulig nevrometabolsk? Kan ikke hjelpe dere med noen diagnose, men på barneklinikken på Haukeland Univetsitetssykehus jobber det en barnenevrolog som er spesialist på barnenevrologiske lidelser. Han heter Kristian Sommerfelt, og dersom dere ikke har vært i kontakt med ham allerede, burde dere prøve å kontakte ham. Utrolig dyktig lege, er det noen som kan finne ut av dette, så er det ham.

Lykke til.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:09

malinshjerte: Det håper vi også :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:10

alias: Ja det er ikke helt lett for oss :/

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:11

Inspirato: Takk, gode ord å få :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:11

Mitt skattkammer: Ja, det er ikke så lett å være liten bestandig.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:11

maritaextensions: Vi håper også vi etter hvert vil få noen svar.

Terje A

13.05.2013 kl.18:12

Kjenner igjen noen av symptomene fra rundt omkring den alderen (kanskje litt eldre). Som f.eks. dette med smertene i bena. Dette gjorde da problemer med søvn siden man kunne våkne midt på natten med voldsomme smerter, som deretter igjen gir for lite søvn, og med for lite søvn så blir man veldig ufokusert og glemsk. Når smertene kom kunne dette vare alt ifra 1 til 2 timer. Dette bare forsvant med tid. Hadde også astma og var svært allergisk mot ting og tang, dette har også forsvunnet med årene.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:15

sklerodermimamma: Takk for tipset, skal ta det opp på neste kontroll og se om vi får en henvisning videre. Ja det er veldig vanskelig å stå uten diagnose, alt blir mer komplisert. Og selv om vi ønsker å ha et frisk barn må vi uansett leve med at han ikke er som alle andre, og da ville det være godt å få mer kunnskap som kan hjelpe han.

Huff, stakkars jenta! Det er så vondt å høre om barn som har det slik, og må gå så lenge før de får hjelp. Og jeg vet godt hvor vondt det er å måtte kjempe om å bli tatt på alvor, og det er helt feil at man må "krangle" seg til hjelp. Håper hun har det bra i dag <3

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:17

http://hverdagsglimtet.blogg.n: Tror ikke det er det siden han er litt for "tilstedeværende" om du skjønner hva jeg mener, men takk for tipset :)

Heidi

13.05.2013 kl.18:18

Hei!

Sitter her og leser. Tror din sønn lider av matintolleranse. Det er mulig at melk og glutenintolleranse var utgangspunktet som så har spredt seg til soya intolleranse.

Nesten all ferdigmat inneholder soya og kan føre til Peripheral neuropathy som kan gi den type smerter som du beskriver. I tillegg raporteres det dårlig balanse, syn og hørsel knyttet til denne intolleransen. Det er viktig at du får sjekket dette hos lege som har denne ekspertise og får endret kosthold. Anbefaler å ta kontakt med funksjonell medisin i Oslo.

Lykke til!:-)

Mvh. Heidi

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:20

Hege: Det hadde jeg faktisk glemt å skrive, vi sjekket dette ut når han var veldig liten siden vi håpet at plagene kom av den grunn. Og han hadde dette, men nå er alt som det skal være i forhold til dette. Har vært hos en svært dyktig manuellterapaut med han når vi har merket at han har vært "stiv" i bevegelsene. Men takk for tips uansett :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:20

Mamelukk: Takk, skal lese litt på det når ungene er i seng i kveld :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:21

Tonje: Jeg sender deg en mail litt senere :) Alt er verd å prøve, og om ikke annet kan det jo gi han litt mer ro.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:22

Elisabeth: Klarer ikke se noe brun ring nei, men han har en ganske ubestemelig farge på øynene, så om den ikke skal være lett å se er det ikke det. :)

Mari

13.05.2013 kl.18:22

Hei... utrolig trist at sønnen din har det så vondt :-(

Jeg har hørt om liknende tilfelle, så kalt "sommerfuglsykdom"... SYSTEMISK LUPUS ERYTHEMATOSUS (SLE).. Personen som fortalte meg om dette, har selv sykdommen, har også i perioder utslett under bena, klarer da ikke gå... og en veldig ømfintlig hud. det hadde tatt lang tid før diagnosen ble stilt fordi den er så sjelden her. er vist bare noen få leger sørpå som kan mye om denne. Du kan jo lese om den på:

http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Norvegia/2.htm

Lykke til, håper det ordner seg snart for dere alle :-)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:24

ukjent: Han har vært syk siden han kom til verden ja. Ikke mulighet for flått nei, bor så langt nord at det er svært lite sannsynlig at det kunne være det. Han har blitt utredet for svært mye, og det peiker i retningen nevrologiske sykdommer. Men det er mange av dem, og symptomene passer ikke helt inn i de "vanlige".

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:25

Johanne: Nei, kun eeg registrering over natten. Takk for tips, skal google det senere å se om jeg finner noe mer :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:27

julianogmamma: Huff, stakkars liten <3 Det er så grusomt å se de små ha det vondt, for de fortjener det ikke. Håper at det går bedre og at spisingen kommer seg!

Blir behandlet hos spesialister, men de er ærlige og sier som sant er at det er vanskelig å finne noen svar. Men vi håper at vi får svar etter hvert.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:28

Gunn: Det er han testet for og alt ser helt bra ut :/ Men takk for tipset :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:29

Renate: Skal sjekke det litt senere når ungene er i seng, høres ut som noe som kan være verd å lese :) Takk!

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:30

Solveig: Skal sjekke det ut litt senere, takk for tipset. Ja det er ikke godt å være mamma når du ser smerten til barnet ditt.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:31

monica: Takk, har kjennskap til dem ja :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:32

Medisinstudent: Tusen takk for tipset, skal høre om det er mulighet for en vurdering fra han :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:33

Mari: Tusen takk, skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:34

Heidi: Takk for tipset, skal sjekke det ut:) Som sagt vet vi at han ikke tåler melk, så det er ikke helt usannsynlig at det kan være andre ting som også gir han plager.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.18:35

Terje A: Så godt å høre at du ikke er plaget i dag, vi håper også at guttungen etter hvert vil slippe plagene :)

Line

13.05.2013 kl.18:51

restless legs? går an å ha det i armene også. ta han med til fysioterapeut!

caroline fysio

13.05.2013 kl.18:55

hei. dette er en long shot.

er nettopp ferdig utdannet fysioterapeut å har lest en del om diagnoser i det siste. det første jeg tenkte på når jeg leste innlegget ditt var angelmans syndrom eller candle syndrom.

er bare en tanke jeg fikk. masse lykke til videre!

http://www.nomidalliance.org/candle.php

http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=37&iPageId=15623&iCatId=595

Silje

13.05.2013 kl.19:13

Så et program her for noen mnd siden på NRK1,en familie fikk barn nr 2. De merket tidlig at hun ble "borte"... Hun lå og stirret og ble helt stiv i kroppen.

Så kunne hu riste. Sm et epelepsianfall men det kunne ikke sees så det var det nok ikke.

Husker ikke hele historien men vet ikke om du så det?

Hun fikk en diagnose først som 5 åring . Trur det var noe epelepsi+autist og en til :-s

Klarer ikke og huske hva den het. :-(

Forferdelig historien deres ihvertfall! :-(

Lykke til!!

(Deler!)

Lin Klemetsen

13.05.2013 kl.19:14

Hei! Send meg en mail på lin.klemetsen@gmail.com :)

Mor til to

13.05.2013 kl.19:27

Hei! Huff føl me dåkker! Forferdelige utrøstelige smerteanfall på natten kan være "natteskrekk". Da hjelper melatonin eller allergimedisin for å endre søvnmønstrer.. Kiss kidd kan en kiropraktor løse hvis der er låsninger i nakken..

13.05.2013 kl.19:46

Autist?

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:49

Line: Har vært inne på dette, men legene har vel egentlig utelukket at det er det, ettersom symptomene ikke passer helt.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:49

caroline fysio: Takk for tipset, kan faktisk en del om angelmans så tror ikke det er den, men skal sjekke ut den andre :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:51

Silje: Kan ikke huske jeg har sett det Men høres ut som epilepsi ja. Får søke litt inne på nrk sine sider å se om jeg finner noe. Ganske sikker på at det ikke er autisme med tanke på symptomer og behandling som fungere/ikke fungerer. Men takk uansett :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:52

Lin Klemetsen: Skal gjøre det litt senere :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:53

Mor til to: Ja, vi håpet til å bynne med at det var det, men desverre så er plagene så mye tilstede i løpet av den tiden han er våken at det ikke kunne være det. Har prøvd både melatonin og allergimedisin uten at det virket.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.19:53

Anonym: Nei, det tviler vi på.

Kine

13.05.2013 kl.19:55

Be om henvisning til SSE, de har et spesialistsykehus i Sandvika og er helt fantastiske! Vår sønn hadde også mange underlige symptomer som legene ikke skjønte noe av, ingenting på eeg osv.

Jeanett

13.05.2013 kl.20:02

det første jeg tenker på er KISS/KIDD. Manuell terapaut må du ikke ha henvisning til, og vi er så heldige at vi har en som er ekspert på barn her i tromsø. Gratis for barn er det også. Min sønn slet med mye av de samme smertene som baby, og han hadde KISS og ble mye bedre etter behandling. bare søk etter centrums klinikken og ta en tlf dit, den dama er bare super. Lykke til!

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:14

sharkie: Har vært hos henne ;) superflink dame, men desverre er ikke dette grunnen til plagene. Er hos henne når vi ser at han blir "stiv" i kroppen og får den myket opp.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:14

Kine: Skal snakke med legene våre om muligheten for dette :)

Renate

13.05.2013 kl.20:15

Bruk private leger! det er dyrt ja, men det er så virkelig verdt det :)

13.05.2013 kl.20:17

Hei. Hva heter du på fb? Tenkte å sende deg en pm angående noen som du burde ta kontakt med i alle fall..

Terese

13.05.2013 kl.20:18

Heii har sitti å lest igjenna det som e skrevet... Autist? D e vel å ta litt i ? Æ kjenne flere som har en medfødt diagnose som hete fibromyalgi! Å d du beskiv om sønn din... D ligne veldig masse på d venninna mi hadde. I tillegg så får man væromslag som d kalles. Smerte når d blir for kaldt!

Heidi

13.05.2013 kl.20:18

Hei, ser det refereres til en dokumentar på NRK. "Barnet med det rare i" heter den og er en sterk film laget av barnets mor. Denne jenta hadde det fryktelig vondt og sov lite og dårlig. De gikk inn og ut hos leger før jentungen fikk diagnose som 5-åring. Verdt å se den i alle fall. Du får prøve å følge med på programmet "Mystiske diagnoser" som går på "ID", kanskje det plutselig dukker opp noe der som stemmer med deres sønn. Masse lykke til videre, håper dere finner ut av det.

Gunn Marita

13.05.2013 kl.20:21

Hei :)

Leste et innlegg om ei jente på 6 år som plages med smerter i bena, og fikk ikke til å gå til slutt.

Husker desverre ikke hvilken diagnose hun fikk. Det var mange undersøkelser, venting før svarene kom. Syns synd på lillemann og dere som foreldre som må ha det slikt :/. Vet ikke hvilke undersøkelser dere har vært igjennom, men kan han evt ha MS, være Autist eller ha voksemerter?

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:22

Renate: Om vi hadde hatt økonomi til dette ville vi gjort det! :) Men vil også understreke at vi er svært fornøyd med den legen vi har i dag og hun vi hadde før han på sykehuset. De har virkelig gjort mye for oss, men det er vanskelig å finne ut av alle plagene hans.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:22

Anonym: Hei, du finner meg her: https://www.facebook.com/steinihavet.blogg.no der kan du sende pm :)

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:22

Terese: Ja, de lærde har vist vært innom tanken og utelukka den :/

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:23

Heidi: Takk, skal sjekke det ut :) Bruker å prøve å få med meg alle slike programmer, men ikke lett siden vi har minimalt med fritid.

Yvonne Jensen

13.05.2013 kl.20:25

Gunn Marita: Vi har vel vært gjennom alle vanlige sykdommer og tester for det, så vi leter nå etter noe som er veldig sjeldent. Så alle de du nevner er utelukket fra listen.

Terese

13.05.2013 kl.20:31

Okeii venninna mi har hatt d sia litn, å nu e ho 25 år å nu har fått diagnosen, derfør æ tenkte dette :/ Æ vill ikke råde dæ til å gi no medisina utn at dåkker vet 100% sikker ka d som plage.. D gjorde de me brorn min, d e kjempe skummelt... Men æ vill råde dæ fysio og naprapat ( har æ hørt e kjempe kjempe flott ) Masse lykke til ! Æ har sjøl to småe engla, å æ klare ikke forestille mæ ka dåkker går igjenna :/

Anne

13.05.2013 kl.20:38

Sjekk juventil artritt eller andre reumatologiske sykdommer!! Kan slå ut veldi forskjelli fra person til person å er veldi sammensatt..

Masse medfølelse, hilsen Anne!! Håpe dåkker finn de ut raskt.

mamma80

13.05.2013 kl.20:39

Hei, som andre nevner er det ikke alltid EEG avdekker epileptisk aktivitet. Men ut fra det du skriver minner dette mye om min egen sønn. Han fikk til sist diagnosen spastisk diplegi ( en form av Cerebral Parese) og epilepsi, til tross for at han ikke helt passer inn i normen for CP diagnosen. Han har hatt problemer med å drikke tynn drikke, kramper/smerter i spesielt beina, anfall der han faller bort ( ser ut som han drømmer) og kraftigere anfall der han faller helt bort og blir slapp i hele kroppen. Er viktig å poengtere at ikke alle barn følger normene for hvordan en "sykdom" skal være eller utvikle seg, men for oss var det en lettelse å få en diagnose og ikke minst har dette hjulpet veldig ovenfor NAV og andre instanser. Krysser fingrene for at dere finner ut av dette å får hjelp til både dere og lille gutten :)

Heidi

13.05.2013 kl.20:39

Hei igjen.

Legger linken til NRK-filmen her så slipper du å bruke tid på å lete etter den http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12000913/25-02-2013

Charlotte

13.05.2013 kl.20:44

Har dere sjekket om han har e-stoff allergi og reagerer på sukker? Smertene i beina og at han nesten ikke sover minner meg veldig om meg og min bror :( håper dere finner ut av det.

Anne

13.05.2013 kl.20:49

Matallergi kan ha en enorm innvirkning på kroppen. Vi er en allergifamilie med alskens allergier og heldigvis vet vi sånn omtrent hva vi er allergiske mot. Men at vi vet hva vi er allergiske mot kan vi ikke takke helsevesenet for. De allergitestene det offentlige kan tilby er ofte dårlige og mangelfulle. Søk på nett og der vil du finne tilbydere som gjør omfattende allergitester som blir sendt til utlandet for testing. Koster mellom 1000 - 3000 kr for hvor omfattende man ønsker disse testene å være. Når det gjelder allergier har jeg ikke mye tiltro til helsevesenet dessverre (jeg jobber faktisk selv i helsevesenet), her er det nesten opptil en selv å finne ut hva kroppen ikke tåler. Utslett som plutselig kommer og går kan være elveblest, en umiddelbar allergisk reaksjon som kan oppstå. Den kommer plutselig og forsvinner i løpet av noen timer/over natten. Allergiske reaksjoner i kroppen kan skape mye ubehag, og alle har forskjellige symptomer. Et av barna mine får f.eks muskel og leddsmerter. Da jeg selv var liten var jeg mye plaget med såkalte"voksesmerter", som jeg forøvrig enda har. Ull mot hud hjelper mot dette. Men hadde jeg vært dere hadde jeg tatt en allergitest (hvor prøvene analyseres i utlandet), les også litt på nett om alle plagene allergi kan gi, dere vil bli overrasket.

Tina

13.05.2013 kl.20:49

Huff. Så forferdelig vondt å lese om sønnen deres. Føler så med dere, og dere er utrolig flotte foreldre som gjør alt for sønnen deres og står på. Jeg annbefaler på det sterkeste å kontakte Bjørn Øverby som har privatklinikk i arendal. Han er fantastisk, og har hjulpet så mange mennesker (inkludert meg selv) å finne ut hva som er galt, når de ikke finner ut av det på sykehuset. Nummeret dit er 370 23 931. Lykke til!

elin

13.05.2013 kl.20:54

hei, skjønner godt du er fortvilet, mye av det du beskriver passer med sønnen min

men også mye som ikke passer

min sønn har fått diagnosen sotos syndrom, du finner info på frambu sine sider for skjeldne syndromer

ofte er en diagnose bare døren til flere, og her kan det være flere ting på en gang

håper du får svarene du venter på, jeg ventet selv i 3 år på en endelig diagnose, og det var en lettelse å endelig få en

sønnen min er snart 4, han er ikke hardt rammet av sotos, men de fleste med sotos sliter med amming, høy gane, litt rar munn, fremtreden panne, stort hode, du nevner ikke noe om veksten hans, sotos er ett overvekst syndrom, dvs han vokser fortere, er hypoton, ustabil selv på jevnt underlag, han har sterke briller, bruker spesial sko fordi anklene er feil posisjonerte, han går på insiden av fotsålene, de har ofte tale problemer, lite språk, vel mye forskjellig som jeg leste hos deg som jeg kjente igjen, sønnen min hadde også noe man kaller natteskrekk, du kan google det og finne ut litt om det, min sover fortsatt ikke hele natten,

vel er nok mange syndromer som kan passe, ofte kan autisme, adhd osv henge sammen med mange syndromer, også reumatiske problemer, grunnet sjelletet osv

klemmer fra meg med ønsker om at du snart finner svar.. genetisk testing var der vi fant svaret, legene kunne ikke utrede mere

så om dere ikke er inne på noe genetisk søkning, ville jeg absolutt krevd å få dette

lykke til

Mulighetene

13.05.2013 kl.20:58

Huff, hørtes veldig utfordrende ut både for han og dere!

Har dessverre ikke noen nye tips om hva jeg tror det kan være, utenom det som tidligere er nevnt her...

Tenkte bare jeg ville nevne kuledyne som kan skaffes hos hjelpemiddelsentralen. Vurderte det sterkt til Leah min, som sov veldig urolig det første året. Kanskje det kan lindre/berolige litt?

Tenkte også å nevne Tegn Til Tale, som hjelp til barnet ditt for å utrykke seg, noe som jeg mener ALLE barn burde bruke! :-) I USA er det jo vanlig å bruke det på alle små barn, ikke bare barn med Downs og autister som her til lands. Språket kommer raskere ved å bruke det.

Håper inderlig dere finner ut snarligst hva som er med gutten deres, slik at han kan få hjelp så fort som mulig!

Anne

13.05.2013 kl.21:00

Man tror også det at en god del av de autoimmune sykdommene som har hatt en stor vekst de seneste årene kan være forbundet med allergi, og ikke minst alle de kunstige stoffene vi får i oss gjennom mat som påvirker kroppen negativt. Moderne medisin er ikke ute etter å finne årsaken til problemet, men bare dempe symptomene.

Anne

13.05.2013 kl.21:02

Skjønner at dere befinner dere i en vanskelig situasjon. Jeg opplevde noe lignende da jeg fikk mitt første barn for 16 år siden. Hun var urolig, gråt mye, sov dårlig, var oppfarende og sint, hadde eksem på kroppen og var mye syk med feber. Ingen hjelp å få hos helsevesenet. Jeg gikk på biblioteket og lånte bøker om allergi, e-stoffer og kosthold. Jeg satte henne deretter på et strengt kosthold hvor jeg fjerner hvetemel og melk helt. Gotteri og sukkersaker fikk hun heller ikke. Jeg lagde alt av mat fra bunnen, ingen halvfabrikat. Etter 3 måneder på dette begynte plutselig jenta mi å bli gradvis bedre. Hun ble roligere, sov bedre, hennes tarmfunksjon ble normalisert og eksemen forsvant. På sikt ble hun er roligere og harmonisk barn og hun gikk fra å være syk 1-2 ganger i måneden til kanskje 2 ganger i året. Men for å lage et slikt kosthold må man ha litt kunnskap, for et barn trenger de riktige næringsstoffene. Til dags dato gir jeg ikke mine barn gotteri som er fullt av e-stoffer. Jeg har lært meg e-stoff verstingene og jeg unngår disse så langt jeg kan. Så fremst maten vi kjøper finnes som økologisk, ja så kjøper vi det. Vi spiser også veldig lite ferdigmat, og det hender en gang i ny og ne at vi kjøper en grandiosa eller saus på glass, men det er sjeldent. F.feks kjøp en pose non-stopp, les bak og slå opp e-stoffene på nett....du vil bli svært overrasket. Mye av det er rett og slett gift. Og sukkerfri produkter inneholder ofte aspartam som er en nervegift. Aspartam som finnes i lettprodukter, er forøvrig ulovlig i flere land. Det ble kanskje litt mye dette. Men det er en lang vei å gå. Vi har jobbet med dette så lenge at dette for oss er nå ren rutine. Når det blir rutine er det enkelt :) Håper dere finner ut hva som feiler barnet deres. Vet hvordan det er å føle seg hjelpesløs.

Anne

13.05.2013 kl.21:05

En kjent svensk immunolog har skrevet flere bøker angående matens innvirkning på kroppen, og også og stoffenes innvirkning på kroppen (e-stoffene). Sanna Ehdin heter hun, hun har skrevet masse flotte bøker, deriblant ei fantastisk kokebok vi bruker mye. Noen av bøkene er oversatt til norsk, andre ikke. Men svensk er ikke vanskelig å forstå. Man finner mange av bøkene hennes på nett.

13.05.2013 kl.21:07

Se Mail :)

mari

13.05.2013 kl.21:14

Tenkte litt på den sykdommer hvor man får cyster og godartede svulster på nervesystemet. .. ei på jobb sitt barn har dette. Sliter med hørsel, syn, smerter som du beskrivr osv.

Nina Johansen

13.05.2013 kl.21:17

Jeg har ikke lest alle kommentarene. Kanskje du allerede har fått dette tipset. Men jeg nevner det likevel: Jeg syns jeg kjenner en del av symptomene. Har selv en datter som har gått på diett på grunn av proteinintoleranse og det har virket veldig bra. Dr. Reichelt er en norsk lege som har forsket på proteinintoleranse. Proteinintoleranse kan påvises via urintest. Du finne mye informasjon på web-sidene til Norsk proteinintoleranseforening. Lykke til!

http://npif.no/

May.

13.05.2013 kl.21:20

Hei. Hørest ut som en kjempetøff hverdag for dere og ikke minst for lille gutten deres. Har en sønn på 17 mnd som er prematur (født i uke 30 + 2) og han har hatt vannsker for og sove og våknet mange ganger og virket til og vært plaget, sparket rundt seg og ikke sovet noe særlig tungt. Begynte for en stund siden og slimhoste veldig på natt. Reiste til barnelege på Lillehammer og fikk påvist barneastma. sover litt bedre men våkner fremdeles og virker veldig brydd når han skal sovne igjen, Eks sparker rundt seg, virker ikke som om han ligger noe godt osv. men han sover som regel om natten, bare ikke sammenhengende heletiden. Men har en god allmentilstand om dagen og er med og leker osv.. noen dager er han mere survette enn andre..tror dette kan komme av usammenhengende søvn..men du beskriver att han har en del smerter, gir dere han grøt, brødmat osv? er han testet for Cøliaki?

Håper dere finner ut av det, styrkeklem<3

13.05.2013 kl.21:29

Jeg er 18 år idag og har hele livet slitt med smerter i beinene. Jeg er diagnosert med AMC men vet ikke om det er noe sammenheng. Når jeg var liten husker jeg at mamma fikk kurs i fotmassasje som hun brukte når jeg fikk smertene. Etter hvert skjønte vi at varme-kulde påvirket smertene og det var ikke før jeg var rundt 14 at jeg skjønte at å bade i varmt vann var det absolutt beste. Jeg vet at dette ikke er noe løsning, men det kan kanskje hjelpe midlertidig på smertene. Det kan virke veldig tungvint å fylle badekaret med vann midt på natten, men for min del var det kun det som hjalp om jeg våknet opp i smerter.

Hønemor

13.05.2013 kl.21:30

Kan høres ut som flere diagnoser her. Tenkte på sensomotoriske prosesseringsvansker når jeg leste om barnet ditt. Det handler om at barnet ikke klarer å håndtere og koordinere sanseinntrykk uten tilrettelegging, både i forhold til kroppskontroll, lesing, hukommelse osv

vegar

13.05.2013 kl.21:35

Kan mor eller far ha vert utsatt for radioaktivitet før eller under svangerskap?? Kan høres ut som noe slikt! Vet ikke men fikk følelse av d, med tanke på syntomene. Ønsker dere allt godt å håper at dere får eit svar/diagnose! Har selv en sønn på 20 måneder med eplepsi fra fødsel!! Ikke ord på hjelpløsheten i kroppen da!!!

Sigurd

13.05.2013 kl.21:36

Hvordan er labverdier? Ingenting å utsette på det? CBC og Kvalitativ immunglobulin assay, samt genetisk testing (karotyping mer spesifikt) burde tAes. Smertene kan i verste fall tenkes å være en muskulær dystrofi (duchennes), men det håper jeg ikke. Dette kan sjekkes ved genetisk testing. Håper dette er noe sønnen deres vokser seg fra.. Veldig utypiske symptomer som normalt sett ikke henger sammen. Hør også ned senteret for sjeldne sykdommer v Rikshospitalet i Oslo.

Sølvi Eikvik

13.05.2013 kl.21:39

Jeg får helt vondt i hjertet pga den lille gutten deres. Stakkars liten! Håper dere får hjelp snart, og jeg ønsker dere lykke til! Stå på og ikke gi dere før dere har fått svar!

Mammatil4

13.05.2013 kl.21:42

Har dere prøvd kvantemedisin?du kan google å lese om dette kan være noe for dere:)

Lykke til!

ken

13.05.2013 kl.21:45

Kan de vær type 2 diabetes?

julia

13.05.2013 kl.21:45

Det høres ut som meg da jeg var liten! jeg var plaget til jeg var 3 år, lite søvn, lite språkutvikling. Moren min var en av de som var med å starte PIF/NPIF som det i dag heter. Etter at jeg begynte på diett som treåring forandret alt seg til det bedre, men uten utskjeielser. Hardt, men det lønnte seg, ellers fikk jeg mageknip. Astma hadde jeg også! Mamma valgte den alternative veien med strukturert kosthold, loggførte hver lille ting jeg spiste slik at det var lettere å skille gode og dårlige matvarer. Var gjevnlig hos homeopater o.l, mamma trur det hjalp veldig på astmaen iallefall. Om nettene om jeg våknet opp av mareritt, spiste jeg havregryn med vann og da sovnet jeg. Det finnes en lege, Dr. Reichelt, han har kommet langt i forskningen :) Jeg har fått tilbakefall i voksen alder etter noen år med "normalt" kosthold, som er gift for meg og som har gjort at imunforsvaret rett og slett sviktet så nå har jeg gått tilbake til samme kostholdet som da jeg var liten og merker meg straks bedre. jeg angrer for at jeg ikke har holdt meg til riktig kosthold hele veien, det hadde gjort alt mye lettere, det merker jeg jo nå. Det er ikke så lett for ett barn å forklare og spessielt ikke med dårlig ordforråd. Men jeg vet dette funket for meg. Føler virkelig med derE! Håper dere finner ut av dette. MVH julia 25 år

Linda

13.05.2013 kl.21:46

Må si æ e imponert over alle som kommer med tips/egenerfaringe/etc.

Fantastisk å se at folk engasjere sæ, for den fine lille familien fortjene det virkelig! <3

Monica Nuth

13.05.2013 kl.21:48

Heisann ! Vondt å se hvor dere sliter...Jeg har drevet med ernæringsterapi i over 30 år nå. Startet med at 1. barnet vårt var urolig, gråt/skreik, våken opp til 26 ganger pr natt, eksem, vondt i magen osv,osv. Etter 2 år var vi så heldige at vi fant ut at han hadde en MCS, Multippel kjemisk sensitivitet. Småbrødrene hans har også hatt nokså like reaksjoner, men har også forskjellige proteinintoleranser...Jeg har sett hvor stor effekt kostomlegging kan ha, både for barn, ungdom og voksne. Som sagt, jeg har rimelig lang erfaring med dette,du kan ta og ringe meg hvis du vil, så finner vi FORT ut om gutten din er "en av mine" ! (Mailing tar for mye av tia mi og er alt for krevende på alle måter).....

Tlf 55 32 30 41 Hilsen Monica Nuth

linn susanne sannes

13.05.2013 kl.21:49

Har dere sjekket opp Ehler danlos? Kjenner igjen smertene og brokk, virus, kulde osv...

Sigurd

13.05.2013 kl.21:51

Har sønnen deres >6 hyperpigmenterte irregulære hudflekker (såkalte "cafe au lait" flekker). Dette er et tegn som kan hjelpe å snevre det inn. Dette handler om nevrofibromatose som ble nevnt uten navn i en kommentar lenger opp. Men også dette kan sjekkes ved gentesting og karyotyping. Referer til en genetiker. Lykke til!!! God bedring

Hanne

13.05.2013 kl.21:52

Utrolig trist å lese. Jeg kan ikke bidra med noen diagnose, men kan anbefale å prøve ut en balansert vegansk diett for en periode og se om det blir bedring. Utrolig mange har rapportert at sykdommer og plager blir redusert/borte ved å ta bort animalsk føde fra kostholdet. Maten kan kanskje lindre plagene mens dere venter på en diagnose og gjøre dagene deres litt lettere.

Marit

13.05.2013 kl.21:52

Heia, tenker det er tatt prøver for å sjekke Skjoldbruskkjertelen, men nevner det likevel. Mange av de symptomene du beskriver, kan skrive seg fra nedsatt funksjon i den, men ofte blir det tatt feile prøver som ikke avdekker dette. Lykke til videre!

Ulrika

13.05.2013 kl.21:54

Hei! Har dokker prøvt å sjekke med et større sykehus? Det finns så mange nevrologiske sykedomer som er vansklige å finne ut av. Æ var innelagd i Tromsø halvannat år sen, di fant ikke nokka på alle tester di gjorde, o di gjorde masse tester. Så di forsøkte virkeligen, æ følte at di var veldi bra. Men når æ ble semre sjekke æ med nevrolog i Stockholm og her finns ei rar røntgen der man fant dopaminbrist. Hvis æ ikke hade forn til Stockholm hade di ikke funnit ut o æ ville bare ha blitt semre. Store sykehus har bedre muligheter til undersøkelser, spesiellt nevrologiske sykedomer er skikkeli vansklige i det at di fleste har rare symtom som ikke heilt passer in i diagnosekriterier. Hvis dokker har mulighet så kanskje det kan vare ei god ide. En tanke bare... Masse lykke til!!

Therese Andrea Oversand

13.05.2013 kl.21:54

Hei! Huff dette hørtes overhode ikke bra ut. Har epilepsi selv.

Men nok om det. Har dere hørt Om diagnosen PNES ( Ikke epileptiske anfall) Anltså det betyr at de ikke skyldes elektrisk aktivitet i hjernen men andre årsaker. Enten Psykisk eller en form for at noe ikke er som det skal.

Vi har jo ett spesial sykehus i norge som heter SSE (Statens senter for Epilepsi) Dem tar også inn de med Pnes og søvn prb. Så vil anbefale dere og kontakte dem om dere ikke har gjort det.

Dere har krav på å få henvisning dit.

Legger ved en Link av en av professor fra SSE Karl Otto Nakken.

Hvor han forklarer litt om forskjellen på epilepsi og Ikke epileptiske anfall.

Vi har også en gruppe på facebook som heter Epilepsi chatten og der skal dere være hjertelig velkommen og bare spørre. Mange som har info som kan gi dere noe svar på deres lengsel etter svar. Mvh Therese Andrea Oversand

http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=119896

sarah

13.05.2013 kl.21:57

har dere testet han for reumatisme ? det finnes mange ledd/muskel og nærvesykdommer som bla har syntomene utslett på ben, og mye smerter i kroppen.

Elin

13.05.2013 kl.21:58

Hei, høres litt ut som min sønn. Han hadde Kidd/kiss. En nakkeskade som mange keisersnitt babyer får. Han ble justert av manuellteraput 4-5 ganger og sov sin første natt i 5-6års alderen. Han måtte justeres et par ganger til, for å få orden på motorikken. Etter dette har han både begynt å sykle, svømme og skrive pent. Tenk om det kunne være så enkelt :). Manuelterapeuten vi brukte heter Bjørn Hegnar på Fjellhamar. Han har pasienter fra hele landet, for han har spesialisert seg på dette. Lykke til!

julia

13.05.2013 kl.22:01

PS:

Jeg hadde foresten mye vondt i kroppen, da jeg levde på "normalt" kosthold, så vondt at jeg ikke kunne holde en gaffel når jeg spiste. dette er borte nå. Fikk påvist cøliaki i 2004 og fulgte ikke opp kostholdet. Trur at det var derfor jeg fikk kraftig tilbakefall. Utslett på ben og kropp som kom og gikk. Dette er mye bedre nå, men kunne spart meg for dette. nå er jeg så streng mot meg selv, spiser aldri ferdigmat. i tillegg må jeg ta vitamintilskudd i alle varianter. Jeg holder meg unna apelsin, blåbær, gluten og melkeproteiner (sukker-holdig råvarer og gjær pga. candida diett), . Dette er det beste for magen og kroppen min!

Kari

13.05.2013 kl.22:10

Det er vondt å høyrar om sonen dykkar, og eg håpar de finn dei svara de leitar etter. Det er mange bra råd i denne tråden.

Å ta kontakt med dei barnelegane som er nemnde her og å ta kontakt med Frambu verkar som dei beste alternativa. Det kan verta mykje reising, men om litleguten får hjelp, vil eg tru det er verdt det.

Ta og kontakt med den lokale PP-tenesta, så kan de få hjelp både med tale, lesing og tilrettelegging i barnehagen og på skulen.

Lille my

13.05.2013 kl.22:16

Fibromyalgi, ehlers danlos.

Niemor

13.05.2013 kl.22:17

Huff, kjenner det gjør vondt i ett mammahjerte. Jeg kom til å tenke på lupus, men det er kanskje undersøkt rundt dette.

13.05.2013 kl.22:20

Ms?

mistic

13.05.2013 kl.22:24

Setter knapp på en form for autisme.. ligger mye innenfor autismespekteret..

Elisabeth

13.05.2013 kl.22:34

Ok, hvis dere ikke allerede har utredet for Wilson's disease er dette noe dere kan vurdere. Håper noen av tipsene her inne kan bidra til å løse mysteriet.

Beste hilsen,

Elisabeth

Cecilie

13.05.2013 kl.22:38

Er det tatt mr????

Rose

13.05.2013 kl.22:39

Hei. Sender denne linken. Her jobber noen veldig dyktige og gode terapeuter. Forsøk å få time med Andreas N. Bjørndal.

http://www.skarpsnoklinikken.com/velkommen

Lykke til

Varm hilsen

Rose

Camilla

13.05.2013 kl.22:40

Hei.

Får helt vondt i hjertet mitt når jeg leser om sønnen din, og føler med deg.

Jeg har en datter på 10 år som har gått gjennom utrolig mye da legene brukte nesten 7 år på å finne ut hva som var galt med henne.

Jeg vet ikke hva slags undersøkelser dere har gjort, men hvis dere ikke har tatt en utvidet gen test vil jeg anbefale deg å gjøre det.

Min datter sliter med søvnen sin også, hun går nå fast på Melatonin så hun skal få sove, men hun har også søvnapne ( pustestopp ved søvn) som også gjør at hun er mye sliten, trøtt og klarer ikke holde fokus på skolen, hun har også dårligere språk enn andre på sin alder, og det er mulig hun har 3D syn som gjør det slitsomt for henne å se.

Så noen andre som anbefaler deg å ta kontakt med Frambu, er helt enig. De er helt fantastiske der og hjelper deg så godt de kan.

Eller kontakte en Madelein Fannenmel på Rikshospitalet, hun jobber med gen testing, en fantastisk dame.

Masse lykke til, krysser fingrene for at dere får noen svar snart.

Håper også at du oppdaterer etterhvert hvordan det går :)

Sender dere varme tanker <3

frklinda

13.05.2013 kl.22:46

Så trist og lese og vondt og ikke finne ut hva det kan være-

Krysser fingrene får dere og gutten deres <3

Varme klemmer til deg <3

Trine dyrstad walsøe

13.05.2013 kl.22:51

Dere har en sterk gutt. Håper dere finner ut av dette :)

13.05.2013 kl.22:51

Hei. Bare en tanke, men det første som slo meg var laktoseintoleranse. Ellers er jeg helt blank. Lykke til!

13.05.2013 kl.22:58

Vet det er mest jenter som får diagnosen Rett syndrom, men det finnes noen gutter også. Har flere likhetstrekk med det du beskriver. Og det finnes i mange varianter!!!

sjekk Frambu.no

Ellers har Rikshospitalet god kompetanse på mange sykdommer, få henvisning dit!

AZ

13.05.2013 kl.22:58

Vondt å lese hva dere går igjennom, har dessverre ingen svar, men ønsker dere all fremgang videre.

Merete

13.05.2013 kl.23:00

Ta kontakt med barnelege ole Jørgen Moe på Ringerike sykehus! Han er bare helt helt fantastisk og utfører mirakler! Lykke til;)

I.K

13.05.2013 kl.23:02

Jeg har lignende symptomer. Er diagnotisert med ME og fibromyalgi. Fibromyalgismertene er svært vonde, og fører ofte til "blackout" hvor jeg ikke husker noe i etterkant. Smertene tar rett og slett overhånd. Været påvirker smertene i stor grad.

Lykke til med å finne riktig diagnose. Kan kanskje være lurt å se om det er noe som kan hjelpe han inntil videre. Har dere prøvd bading i varmt basseng? Det kan virke lindrende.

Silje Lindgaard

13.05.2013 kl.23:09

Hei

Send meg en Mail på ovenstående adresse. Tror kanskje jeg vet om en person som du kan ta kontakt med.

Mvh naprapat Silje Lindgaard

Maren

13.05.2013 kl.23:10

Dette er helt forferdelig! Jeg kan ikke si at jeg kjenner noen som har det som deres lille, men jeg selv har en alvorlig syk lillebror. vi har i 3 år nå prøvd å finne ut hva som feiler han og tatt ulike typer tester, alle med negative svar. det var ikke før mine foreldre sendte min bror til Tyskland for 1 år siden at det virkelig skjedde noe, og min bror kunne få en behandling. denne behandlingen finnes ikke i det Norske systemet. For det er nettopp det, Norske leger er ikke klar over alt. jeg oppfordrer dere til å søke til utlandet, vi bor i et lite land med få mennesker, og da dra til et litt større der de kan ha kunskap om dette ser jeg på som veldig bra. Jeg er selv følt veldig på det at du ikke skjønner hva som skjer, og du føler deg hjelpesløs fordi du ikke kan hjelpe. jeg ambefalerer dere å dra til utlandet, det kan virke skummelt, men kanskje de har svaret :) Og dere må ikke stole på alt de sier her i helsenorge, grunnet Tyskland fikk de satt igang en operasjon i min brors hodet/hjerne der de fikk lagt inn måleelementer og målte at han hadde 80 i trykk. normalt er -1 til 10. dette vistes ikke på noen bilder.

jeg ønsker dere masse lykke til <3

cadre

13.05.2013 kl.23:15

Har lest om problemet med barnet deres, det er utrolig trist. Æ har nu prøvd å surfe litt på nettet førr å bidra litt om ikke anna. Kansje barnet ikke passer profilen men va med RLS..her er ivertfall en link æ har funnet på nettet.

http://health.nytimes.com/health/guides/disease/restless-leg-syndrome/print.html

Sender gode tanker til deres familie.

Trude

13.05.2013 kl.23:19

Okei, nå skrev jeg tidenes lengste kommentar. Det synes nettsiden også så den fikk jeg ikke lov og kommentere.

Kort sagt, dette hørtes skrekkelig kjent ut og jeg har vokst opp med akkurat de samme plagene og litt til. Jeg skrev en lang lang kommentar men fikk ikke publisert den fordi den var for lang. Kan ikke du sende meg en mail på trude.1990@live.no så får jeg sendt den til deg på mail?

Har mye mer og tilføre enn hva jeg allerede hadde skrevet angående både lindring, diagnoser og leger så ta gjerne kontakt med meg så håper jeg at mine opplevelser kanskje er til nytte for dere! =)

frk.hønemor

13.05.2013 kl.23:20

Håper dere finner ut hva som feiler gutten deres. Høres helt forferdelig ut, både for den stakkars gutten, og foreldrene som sikkert føler seg veldig hjelpesløs..

Jeg kan ikke hjelpe med så veldig mye desverre, men skal dele historien slik at den kanskje kommer til noen som kjenner seg igjen.

Har forresten en gutt på tre år selv, og han blir fire til høsten. Han har også hatt epilepsi-lignende anfall flere ganger, men på eeg-undersøkelser har de ikke sett noe til det. Har pratet med flere foreldre som har barn på 3-4 år, som har like anfall som min lille prins, uten at de kan påvise epilepsi. Det som også er likt er at alle mødrene fikk svineinfluensa-vaksinen når vi gikk gravid..

Man kan jo ikke si noe sikkert, men man vet jo ikke. kanskje, kanskje ikke? men kanskje verdt en tanke eller to?

Håper alt ordner seg for gutten din, er forferdelig når små barn skal få en slik tøff start på livet med mye smerte og uro.

nicholas kauffmann

13.05.2013 kl.23:25

Hei.

Har selv erfart dette dere beskriver om deres sønn og ingen søvn og urolig og sutrete kid i over 3 år av vår sønns liv. Til slutt sa legen at det var noe galt med oss som foreldre. Jeg nektet den dagen å forlate legerommet og fikk ham innskrevet på sykehus med stempel som "gal" forelder! Det viste seg derimot at gutten var fullstendig "obstipert" - forstoppet i tarmen slik at den holdt på å sprekke:-( Etter klyster og 5 sykepleiere og lege til å holde ham med makt fikk de det til.... Deretter ble vi rådet melkefri diett....det ga resultater, men sluttet med resultater etter noen uker dessverre. Deretter fikk vi kontakt med en som drev med atferdsforstyrrelser hos barn der kosten hjalp. Mange eksempler der barn har klare diagnoser har kost hjulpet betraktelig for barnets velvære...Etter en urinprøve som ble sendt til testing for diverse nivåer av protein og peptider viste det seg at gutten IKKE hadde det bra og var omtrent forgiftet av både melk og gluten.... Derfor begynte vi på glutenfri diett som etter 3 uker ga oss en ny gutt...Han gikk fra å ikke sove en hel natt til å sove, blidere, null snott, fin avføring osv sov osv...gutten er nå 6,5 år gammel og er helt ny og glad gutt....som fortsatt kjører 100% glutenfri diett og kommer ALDRI til å gjøre noe annet. Send meg en mail hvis du vil ha kontakt med våre kontakter i helsesystemet som kanskje kan hjelpe dere:-)

13.05.2013 kl.23:25

Jeg har ikke så mye å bidra med angående diagnose, men har etterhvert gjort meg noen erfaringer angående kostens påvirkning på kroppen.

Vi har en sønn på snart 10, som har slitt med tics i noen år. Det siste året forverret disse seg veldig, med konstant blunking som innvolverte voldsomme ansiktsbevegelser. Jeg fant etterhvert ut at mange med tics og tourettes får et nytt liv med å legge om kosten. Vi har kuttet gluten, melkeprodukter, tilsetningsstoffer og fargestoffer fra kosten så langt, og ticsene forsvant helt. vi gjeninnførte gluten en uke, og ticsene kom tilbake, så dette er en trigger hos vår sønn.

En kjernesunn familie har blitt et motefenomen det siste året, men deres motivasjon var å hjelpe sin autistiske sønn ved å legge om kostholdet. Noe de klarte.

Johanne -Sophie høvik ulvang

13.05.2013 kl.23:30

Heia :)

Håpe virkelig dokker får en diagnose, da ting blir "enklere" da. Litt lettere å leve med å behandle da man vet ka det e.

Æ har skjøl slette veldig med å ha vært masse syk, sovet dårlig, mye mareritt, ondt i nyreområder, mye magevondt, mye feber osv og har hatt utrolig mye eksem siden tidlig alder, pluss en hel horde med allergier og kryssallergier. Har fått påvist atopisk eksem, så går til behandling for det. På grunn av at æ e atopiker, har æ også maaaasse allergia å smerter. men æ vet jo ikke om det kan ha nå sammenheng med sønn din, da han har ett mye breiere spekter med plager enn ka æ har, skjøl om det selvfølgelig e veldig individuelt.

Vet også at matallergia, sånn som cøliaki, kan påvirke kroppen MYE. Regner med dokker har sjekka for matallergia fra før, da det som oftes bruk å være det første som sjekkes...

Æ e bare 17 år, å går restaurant og matfag, å jobber mye med matallergia pga. det. Cøliaki e jo da en sykdom som e i tarmtottan i tarman, å det tar ikke opp de proteinan dem skal fra maten, å "angriper" maten og sæ skjøl, fordi den ikke "vet ka det e" på en måte. Det e mange som har gått helt til voksen alder å vært mye syk, mye plaga med søvn, mye ondt, å skifta kosthold pga. mistanke av cøliaki, å derav blitt MYE bedre. :) Mat har masse å si på kroppen...

Håper virkelig dokker finner ut ka som e galt, å at han blir frisk, eller iallefall så bra som det e mulig. :) Stor klem :)

Therese

13.05.2013 kl.23:31

Var ikke lenge siden jeg så en dokumentar om en jente som hadde autisme. Hun var sen med å lære seg å gå, drikke, sov ikke, fikk epileptiske anfall, lærte seg ikke ikke å snakke ordentlig før hun ble ganske stor (men da hadde de fått diagnosen). Måtte bruke mye tegnespråk. I tillegg til at det var en psykisk sykdom, så var det mye fysiske plager i tillegg. Uansett, så er det bare en lege som kan stille en diagnose. Hva i all verden sier legene dere har snakket med? Har dere blitt henvist til spesialister.

Må være fullstendig uholdbart å leve slik uten å vite hva som feiler. Håper dere og legene finner en diagnose, slik at deres sønn kan få behandling og at dere kan få et bedre liv. Lykke til!!!

anette

13.05.2013 kl.23:32

Har ei jente på 7 år nå som har vært/er veldig mye likedan!

Så vet hva dere går gjennom!

Anita

13.05.2013 kl.23:35

Jeg leste ikke alt. Men jentungen nektet å drikke melk plutselig ved 3 mnd alder, tålte ikke melken, våknet hysterisk på nettene. Jeg var helt rådvill fram til ho ble halvannet år. Da fikk jeg mark(av jentungen) medisinerte hele familien og jentungen tålte plutselig melk igjen, sov hele natten lang og ble en mer fornøyd snuppe. Håper dere finner ut av det :)

Line

13.05.2013 kl.23:39

Det er veldig mye å lese igjennom med svar her, så jeg aner ikke helt om dere har vært inne på denne tanken eller ikke.. Mitt barn slet veldig sine 3 første leveår.. skrek det første året mellom 15-20 timer i døgnet, vi måtte legge han på en meget spesiell måte, vridd med hodet bygget opp med puter på siden, ingen kunne legge han enn oss.. og han sov aldri mer enn max 2 timer.. Han slet med mat, og fikk ikke til amming, morsmelk gikk heller ikke bra.. innen han hadde tatt noen få super startet han å skrike intenst.. Han sliter i dag, 10 år senere, med vanlig mat. Han var ett urolig barn og kunne aldri ligge alene.. Han var avhengig av bevegelse konstant.. Utslett fikk han også rett som det var. Han hadde svært dårlig immunforsvar og var mye syk. Han hadde dårlig motorikk, var engslig for å gå i ulenterreng. Han falt også bort innimellom, og var vanskelig å få kontakt med.. Min sønn fikk diagnosen autisme ved 4,5 års alder. Godt fungerende autisme. Med de vanlige tilleggs diagnosene som; adhd, alvorlig spisevegring og søvnvansker. I tillegg har han atopisk eksem. Håper dere finner ut av det og at hjelpen er nær.. stor klem..

Lotte

13.05.2013 kl.23:39

Har en sønn på 2,5år som .. ja ka ska æ si.. æ kjenne mæ myyye igjen i d du skriv her.. men virke som dåkker har funnet mer løsninger på div iforhold t legeturene deres enn vi har fått .. men æ føle me dåkk på frustrasjon og bekymringene spesielt.. man vil jo sine små det beste i livet.. men må si.. d her hørtes farlig kjent ut for min del ang egen sønn.. mye av d du beskriv gjenkjenne æ i min minste sønn.. skremmende å gå å ikke vite ...ikke få svar.. å itillegg være alene med to barn når minstemann har så ufattelig mange triste vonde utfordringer så tidlig i livet sitt :( All min medfølelse deres vei!!!

Katarina øyangen

13.05.2013 kl.23:46

Åhhhh jeg får så vondt i mamma hjertet mitt når jeg hører om gullet deres. Føler så med dere. Må være vondt å ikke kunne hjelpe han. Ønsker dere lykke til og deler videre. Klemmer fra Røros.

heidi

13.05.2013 kl.23:49

Kanskje dette kan hjelpe..... Frambu er senter for sjeldne lidelser.

Mange ulike lidelser her, men kanskje du kan kjenne deg igjen i en av disse?

Håper dere snart finner en løsning. Jeg har også en gang gått med mange spørsmål og en sjelden diagnose hengende over min førstefødte sønn, og vet hvor grusomt dette er.

Lykke til

Pappaen

13.05.2013 kl.23:52

Hei, har lest igjennom det du beskriver som helt tydelig er en tøff hverdag for dere alle. Det som slo meg er at det var mye forskjellig problematikk. Men fikk inntrykk av at søvnproblematikken er den som har vart lengst. Er jo mulig at de andre problemene har kommet som bivirkninger rundt søvnproblemene. Tenker at smerten,utslittheten og stresset den lille sønnen deres har kan påvirke ham på slik at det får flere utslag.

For snart fire år siden fikk vi en liten jente som slet med søvnen hun var veldig urolig og hadde tydelige smerter hun sov kanskje i tyve minutter før smertene kom. Vi fikk tips da av kommunens fysioterapeut om å oppsøke en osteopat for å se om det kunne hjelpe. Det viste seg at hun hadde problemer med en sene som lå i spenn. Dette kom ikke tydelig frem på hverken røntgen eller andre tester. Men etter to behandlinger så hjalp det.

Vet ikke om dere har testet ut osteopat eller om det i vil hjelpe. Men vil anbefale dere å sjekke ut det i samråd med legen dere. Lykke til.

Gitte

13.05.2013 kl.23:58

,,

Gitte

14.05.2013 kl.00:08

Hei!

Jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver med noen unntak. Vår sønn hadde hysteriske anfall om nettene fra han var veldig liten. Vi dro fra lege til lege, uten resultat.. Han var mye syk i denne perioden. Anfallene ble verre og verre om natta. Han var bare to år, men sterk som en bjørn når han fikk disse smerteanfallene. Vi ble etter to år henvist til en privat lege. Det tok han ikke mer en 2 minutter før han fortalte at vår sønn var totalt døv og hadde umenneskelige smerter. Det var nesten så vi ikke trodde han. Døv?! Han ble hasteoperert etter 6 timers faste.. Han hadde også store mandler som ble operet 1 år etter pga.den lave alderen. Historien vår er lang..., men vi har fått en frisk liten gutt som sover hele natta igjennom. Vår gutt drakk uendelig mye om natta, vi tror dette var for å utligne smertene han hadde.. Vi hadde ingen mistanke at vår gutt var totalt døv.. ingen leger oppdaget heller at han hadde så store mandler at vanlig mat var uaktuellt.. Vi trodde også at smertene kom fra bena, armene osv.. Lykke til, håper virkelig dere finner ut av dette. Vi vet godt hva det vil si og ikke ha nattesøvn på år..

Maria

14.05.2013 kl.00:13

Mitt tips til diagnose er glutENdefekt(telefonen er klikk, en skal være med tall). Mye er likt som med et barn jeg jobbet med. Er en sjelden diagnose, Sse i Sandvika kan noe om den hvertfall! Lykke til:) her er det bare til å skrive opp alle diagnoser å sjekke en etter en!

Mellen

14.05.2013 kl.00:15

http://www.mayoclinic.com/health/diabetic-neuropathy/DS01045/DSECTION=symptoms

Høres noe av dette kjent ut? Prøvde å google leg pain in toddlers, difficulties regulating body temperature, seizures...

Jeg håper dere finner noen svar snart, og at det arbeidet dere legger ned i å finne ut hva som feiler sønnen deres snart gagner både dere og andre foreldre/barn i samme situasjon. Alt blir så mye lettere når man finner SVAR.....! Krysser fingrene for dere!

elektrika

14.05.2013 kl.00:16

Har dere fått noen til å sjekke om det går vannårer under huset der dere bor? Vet at mange oppfatter den teorien som "hokuspokus", men det kan nemlig lage utrolige problemer. Håper dere finner ut av dette og at han får hjelp.

Maria

14.05.2013 kl.00:16

Jeg regner med at dere har tatt prøver for lengst for å utelukke forskjellige former for kreft. Blodprøver pluss EMG og MR. F eks har benveskreft mange undergrupper med smerter i bena (spes kne-regionen) infeksjoner og søvnløshet som symptomer (f eks http://no.wikipedia.org/wiki/Sarkom) Det er viktig at det er fokus på at dette kan være en sammensatt diagnose. At anfallene ikke trenger å ha noe med smertene å gjøre osv.

Rune

14.05.2013 kl.00:17

Hei. VIl bare si at jeg tenker på dere. Og at jeg virkelig håper dere finner ut hva som er galt. Stor klem fra mitt hjerte, til dere <3 :)

bjørn mipkalsen

14.05.2013 kl.00:19

kontakt meg på tlf 95 45 44 96 Det kan være mulig å hjelpe.

14.05.2013 kl.00:19

aPrøv Geilomo han har jo Astma.Bredtvett logopedi senter for å få hjelp til språket.Han har krav på logoped.Vårt yngste Astma barn sov sin første natt 8 år gammel.Anf på natt kan være krupp eller asma anf.Kramper i føttene ganske normalt for astma barn.Bivirkning av med.Har selv jobbet på SSE høres ikke ut som eplepsi for meg,men hvem vet. Ett bra sted! Lykke til videre...Håper dere finner ut av det..

brita

14.05.2013 kl.00:21

jeg tenkte immunsvikt ,når jeg leste dette,men det er nok mere til enn det . immunsvikt kan testes ved blodprøvetaking,anbefaler å skjekke det

Gitte

14.05.2013 kl.00:27

Hei igjen.. Jeg vil bare tilføye at vi var på utredning på Ullevål, Rikshospitalet samt Drammen sykehus med vår sønn.. Man skulle tro at disse sykehusene hadde kompetanse for å finne ut hva som feilet vår sønn. Jeg antok at disse sykehusene så på meg som en hysterisk mor, da de ikke fant ut noen verdens ting. Vi kom til øre nese hals spesialist Geir Grismo ( kjent som lege på God Morgen Norge) som holder til på Høvik. Jeg fikk henvisning fra fastlegen til han, så det koster kun et lite gebyr. Det er virkelig verdt et besøk til han. Han er superflink med barn. Jeg er selv fra Tromsø. Jeg glemte å si at vår sønn også hadde utslett under bena.. Håper virkelig at dere finner ut av dette.. Gitte

14.05.2013 kl.00:28

Kjenner meg litt igjen i det å ha vondt overalt og være slapp. For mitt vedkommende så er det allergi som trigger slike smerter og slapphet. Men han er sikkert testet for allergi allerede.

Tanya

14.05.2013 kl.00:28

Om han har det samme som meg, det vet eg ikke noe om. Men, eg ser han har mye av de samme symptomene som eg har. Eg har vansker for å sove, sover veldig dårlig og kan våkne alt mellom 2-9 ganger om natten. Lengste eg gikk uten søvn var 37 timer. Smerter i armer og ben og ansikt, trykkende smerter som klør og som gjør at eg ikke kan gå eller ta på ting. Hjernen kobler ut ganske ofte, og selv opplagte ting blir vanskelig å gjøre. Kroppen min regulerer ikke selv temperaturen, og eg er derfor alltid kald, selv om sommeren. Når eg først får feber, går det totalt ut av kontroll. Eg er mye syk, alt hopper på meg virker det som. Mine diagnoser lyder på Hypotyreose, Idiopatisk Angioødem, slitne binyrer og hjerteflimmer. Om det hjelper dere, det vet eg ikke, men håper dere finner ut av hva som er galt med ham. Eg har vært syk hele mitt liv, men det er først nå, i voksen alder at noen har funnet ut hva som er galt med meg.

Torill

14.05.2013 kl.00:30

Er han sjekket med tanke på ONH, Optical Nerve Hypoplacia?

Rolf

14.05.2013 kl.00:36

Var en del ting her med likhetstrekk symptomer på DM dystrofia myothonika. Arvelig sykdom. Kan ramme i tidlig alder, midt i livet og gammel. Muskelsykdom, vanskelig å svelge, snakke, balanse, syn ( grå stær). Håper dere finner svar. Men hvis dette er tilfelle er nok en av foreldrene bærer av sykdommen. Håper dere finner ut hva som feiler gutten deres. Og får riktig behandling.

Karete

14.05.2013 kl.00:37

Cerebral parexe

yh

14.05.2013 kl.00:37

hei vet ikke om dette har noen som helst sammenheng med deres problemer men vil forklare hva mine er. Jeg har matintoleranse mot muskat, det merkelige er at det normalt går fra 7 dager til 14 dager til symtonene begynner å vises. Effekten varer fra 14 dager til 4 uker etter utbrudd. Symtomer er høy puls, søvnvansker og konsentrasjonsvansker. Reagerer også på gjær i alle former og muligens mel (bevist unngått begge).

mvh

yh

PS: Ingen tester har vist noe unormalt brotsett fra adrenalin nivå som var høyt.....

Karete

14.05.2013 kl.00:37

Cerebral parece?

Cathrine

14.05.2013 kl.00:44

Hei.

Så leit å lese at sønnen deres har det vondt! Enhver forelder skjønner at dette er ubeskrivelig tungt, uten å egentlig forstå hvor tungt det faktisk er. Ser at folk engasjerer seg veldig, og det er fint. Dere har nok en lang vei foran dere i forhold til diagnostisering, men jeg er enig med mange her som anbefaler deg og legen til å ta kontakt med Frambu. Der kan de mye og har observert mange barn. Å finne en fysioterapeut som kan gjøre en grundig observasjon og analyse vil også hjelpe dere. Jeg er selv fysioterapeut, og får så klart mange tanker når jeg leser om sønnen din (men det er ikke det samme som å se!). Mitt inntrykk er at dette kan handle om nevrologi. Har erfaring fra en liten gutt med Juvenil NCL, så jeg vil bare anbefale deg å lese om det og ta det opp med legen (om dere ikke allerede har vært gjennom den også). Kanskje gentesting er det neste steget? Her er litt informasjon: http://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=152. Bær med deg at samme sykdom kan se veldig ulik ut fra barn til barn (f.eks. CP), og at de kan komme i kombinasjoner. Lykke til. Ønsker dere alt godt! :-)

Logoped

14.05.2013 kl.01:00

Symptomene dere beskriver kan sammenfalle med mange diagnoser. Dette vil dere nok få kyndig hjelp til å nøste opp i.

Det som derimot er viktig og ta vare på gutten her og nå, du skriver at han har lite talespråk. Man bruker de samme musklene til å snakke, som når man spiser. Besøk BARNAS SPRÅKSENTER http://www.barnasspraksenter.no/ De skal ha en kurs om feeding therapy i august (?). Dette er mennesker som har mye erfaring med mange av de symptomene du beskriver. De hjelper folk over hele Norge med alt fra alternativ kommunikasjon, språk, stimulering til spiseproblematikk osv.

Jeg ble mest bekymret over at du skriver at han ikke får ordene ut. Språk er makt, også for barn! Det er viktig at han får hjelp til dette for å ivareta hans kognitive, følelsesmessige og sosiale utvikling. Send en mail til dette språksenteret. Jeg er sikker på at du vil få hjelp til flere ting. Konstruktiv hjelp, fra erfarne fagfolk! Lykke til!

Cecilie

14.05.2013 kl.01:10

Klarer ikke å lese alle kommentarene, men siste her om å kontakte Frambu er ett godt tips. Og om det ikke er foretatt en kromosomtest, så bør jo gjøres straks. Jeg tror også dette må være ett syndrom. Håper virkelig dere får hjelp og finner ut av dette. Med alle gode ønsker fra mor med barn knyttet til Frambu.

GJ

14.05.2013 kl.01:12

Fant to sykdommer der noen symptomer virker like. Verdt å ta en titt iallefall :)

http://rarediseases.about.com/od/rarediseasesb/a/batten.htm

http://rarediseases.about.com/cs/krabbedisease/a/020104.htm

Frode Angel Løtvedt

14.05.2013 kl.01:13

Hei

Vår sønn hadde en del av de samme problemene som liten. Med unntak av de epeleptiske anfallene og utslett hadde han også seint utvikklet taleevne og urolig søvn. Er usikker på om det er det samme som kolikk, men her er det som hjalp oss:

Kiroptaktor. Han "knakk" opp ryggen med å legge håndflaten på korsryggen og presse fotbladene frem mot nakken. Denne behandlingen gjentok han to-tre behandlingen og det førte til en umiddelbar avlsappet holdning. Teorien var at barnet etter stillingen under svangerskapet var plaget med sener og muskler i ryggen som ikke hadde vokst/rettet seg normalt. Det hjalp en del på liggestillingen men han var fremdeles litt urolig så vi gikk videre til fotsoneterapi.

Med fotsoneterapi kunne han massere ulike deler av fotbladene og dermed stimmulere andre deler av kroppen. Ungen sovnet fullstendig under denne behandlingen og etter et par besøk var han blitt fantastisk mye bedre.

Jeg vil anbefale å prøve begge disse behandlingene samt også å prøve en diett med mye grønsaker, frukt og fisk og generelt sunnere mat enn det vanlige kostholdet. Vil også anbefale å være forsiktig med melk, lyst mel og stivelse som potet, pasta og ris. Prøv også å unngå ferdigmat, sukker og kvernet kjøtt.

Håper dere finner ut av det og ønsker lykke til.

Vanja

14.05.2013 kl.01:33

angelmans syndrom?

anonym

14.05.2013 kl.01:45

Har en nevø som sliter med å sove pga vondt i beina. Han bruker en muskelkrem(tror den er dansk ellernoe) mot det, og det hjelper veldig. skader ikke å teste de?

Anine

14.05.2013 kl.02:43

Matintoleranse kan gi ledd- og muskelsmerter om natten, for å ikke snakke om senestrekk. Jeg er tante til to smårollinger, ei jente og en gutt, og de har siden de var veldig små hatt smerter i spesielt beina om natten. Dette førte til at de gruet seg til å legge seg om kvelden og gjerne våknet gråtende da de klaget over smerter i beina. Moren deres tok de med til bioresonans og fant ut av matintoleransen deres. Hun endret kostholdet og vips så ble de bedre. Nå har de ingen problemer med å sove om natten og klager heller ikke på smerter. Men med engang de har fått i seg noe de ikke tåler (når de har vært på besøk, barnehage etc), så er det påan igjen med våkenetter pga smerter. Jeg husker ikke akkurat intoleranselista, men her er ihvertfall noe de reagerer på: sukker, gjær, gluten, noen typer frukt, sitronsyre, melk, potet. Men dette sjekker bioresonansen for deg.

Gutten har også astma og vanskeligheter for å puste til tider, kuldeallergi (kan ikke være mye ute å leke) og smerter i beina til vanlig (dette har de ikke funnet ut av). Han klarer ikke å gå så mye før han får vondt i beina.

Et tips for å lindre smerten i beina til gutten din er å tøye forsiktig ut leggmuskulaturen. Begynn gjerne med å massere leggmuskulaturen først, for så å legge et lite press på fotsåla og flektere ankelleddet. Her er trikset å holde selv om han kanskje reagerer på at det gjør vondt, for etter du har holdt i 40-50 sek så vil han kjenne at det føles bedre. Magnesium og kalsiumtabletter hjelper også på!

Håper han blir bedre snart.

14.05.2013 kl.03:04

Frambu.no!

Skift fastlege og forlang utredning! Send innlegget ditt til helsesjefen i kommunen og til lokalavisen. Det blir spekulasjoner alt sammen men frambu er der spsialistene i Norge er - de samler og videreformidler info ang sjeldne diagnoser hos barn. Jeg jobber med barn med diagnoser og beundrer familiene som har et barn som har fått diagnoser/plager. Foreldrene får ofte dårlig hjelp før en diagnose er satt, men du har rett på hjelp. Lykke til og stå på!

Cici

14.05.2013 kl.03:43

Mulig noen allerede har foreslått det, men hva med tuberøs sklerose? Lykke til, håper dere finner ut av det <3

Terje

14.05.2013 kl.05:51

Hei. Det må være fryktelig vanskelig å ikke vite hva som er galt. Det verserer trolig mange gode råd som kan forsøkes, som kostholdsendringer og videre utredninger. Det er derimot ikke lett å endre kost for ett lite barn.

Ut fra beskrivelsene dine tenker jeg at det nok er mer enn bare en ting som er galt. Den ensidige sansesvekkelsen (syn og hørsel) kan vel tyde på at noe er galt i hodet. Trykk eller noe annet? Dette kan vel henge sammen med balansen, fokusering på ting, anfallene der han faller bort? Kan muskelsmertene henge sammen med at han beveger seg for lite samtidig som han vokser?

For å si det flåsete, kroppen henger sammen. Psyko og soma.

Jeg tror jeg ville satset på å finne ut om noe er galt i hjernen. Kan han ha hatt slag? (Det kan skje ved fødsel har jeg hørt.)

Språk og motorikk henger tett sammen. Han kan vel ha astma og allergi, samt andre diagnoser samtidig? Hvordan påvirkes han av dette? Er han bekymret/engstelig? Angst kan forsterke astma. Det kan også føre til sterke smerter i musklatur. Frustrert over manglende språk vil vel være naturlig.

Jeg håper at dere og gutten finner årsaken(e!) til hans plager, og at det dermed blir mulig å gjøre noe med det. Håper mest at årsaken kan avhjelpes, ikke bare symptomlindring.

Lykke til, å gi aldri opp.

anette

14.05.2013 kl.06:11

Dette kan faktisk tyde litt på edes .. eldar down syndrom.. mi datter har noen av symtomene

Anne

14.05.2013 kl.06:15

Har han vært sjekket med tanke på Raynaud Syndrom? Det er en tilstand hvor blodårene trekker seg sammen, og man blir kald/fryser (det man tidligere kalte "likfinger"), mange med raynaud har også epilepsi.

Jeg ser andre har nevnt det her også, muligheten for Autisme. Har dere vært i kontakt med psykiater - bup? Kan være at de burde utredd ham.

Lykke til for både dere og lille gutten.

14.05.2013 kl.06:17

Vår sønn viste seg å være født med kiss/ kidd. Alle sa at han var frisk, men jeg ga meg ikke. Han sov ikke på natta, og spiste dårlig, asymetriske bevegelser og mye gråting, samt plaget med magen. Vi var hos kiropraktor og det hjalp for noen timer, og etter 3beh sa jeg stopp og tok han med til Manuellterapaut. Etter første behandling var han ufattelig mye bedre, og etter 2.behandling var han helt bra. En himmelvid forskjell og vi hadde fått tilbake en blid og fornøyd unge. Anbefaler en tur til Manuellterapaut , for er det kiss/kidd så kan senvirkningene være ganske umenneskelige. Uansett så ønsker jeg dere lykke til og alt godt, gode tanker sendes med.

Mamma från Sverige

14.05.2013 kl.06:34

hej, din son har ingen typisk symtombild för PANS/PANDAS men det kan ändå vara värt att kika på, smärtor i armar och ben är ganska vanligt, liksom sömnproblem och "anfall" av olika slag (som inte visar något på EEG). Men vid PANS/PANDAS finns alltid tvång eller tics med i symtombilden. Kanske är det något annat autoimmunt, encefalitliknande? Jag tycker hur som helst att du bör få ta blodprovet för PANDAS på din son (kan skickas till välrenommerat labb i Sverige), om inte annat så för att utesluta det. Om din son lider så svårt så kanske ändå en immunomodulerande behandling (så kallad IVIG) skulle vara värt att pröva, bara som en chansning? Det kan dessvärre vara mycket svårt att få läkare att gå med på det.

Läs mer om PANS/PANDAS på www.pandasinfo.se

Gunilla

Unni

14.05.2013 kl.06:57

Hei. Føler veldig med dere! Dette minner meg veldig om min sønn, som er voksen nå. Han begynte med smerter i magen, og fikk påvist refluks, siden lyskebrokk. Han var veldig mottakelig for virus, og bakterier. Han fikk, også store smerter i beina, og andre steder på kroppen, kunne tilslutt ikke berøre han, vann var også vondt. Etterhvert fikk han nevrologiske symptomer, som å løfte beina høyt når han gikk, og store rykninger. Til slutt ble han lagt inn på rikshospitalet i nesten et år, der hadde han en lege, som ga alt for å finne ut av dette.Han heter Vegard Bruun Wyller. Og det var da en lege i London som fant fram til løsningen.Etter start med behandling så vi mekbart bedring for hver dag. Han har diagnosen POTS, og Wyller har nå spesialisert seg på denne diagnosen på rikshospitalet. Jeg råder deg til å ta en telefon til han. I dag er min sønn en aktiv lykkelig ung student, og helt symtomfri. God klem til dere fra meg.

Monica Rasmussen

14.05.2013 kl.07:36

Bli henvist til barne rehabiliteringen. Høres litt ut som angelmans syndrome. Men smerter i benet er ikke vanlig.Angelman rammer 1 av 20.000..De kan også hjelpe med epilepsien på sse..

Magnar Håmo

14.05.2013 kl.07:46

Ser dere har hundrevis av tips og diagnoser.

Kom for noen år siden over en ny teori om god helse.

Kroppen vår består av mer enn 70% væske, om den væsken har feil pH, vil alle cellene i kroppen påvirkes.

På samme måte, som et akvarium med fisk. Om vannet fiskene svømmer i er forurenset, og noen av fiskene blir syke, hva gjør vi da?

Gir fiskene medisin, eller bytter vannet, fiskene svømmer i ?

Det finnes mange sider på Internett om de nye teoriene om riktig pH balanse og spesielt en lettlest bok av Dr. Robert O Young, som heter "pH Mirakelet" på Norsk eller "The pH Miracle" hos www.amason.com

Kan være verd å lese : )

PS. Ser at ansvarlig redaktør er Gunnar Stavrum i Mediehuset Nettavisen, håper han har nødvendig kompetanse til å vurdere alle råd og tips, og ikke lager en sensajons artikkel om et oppkonstruert tilfelle ; )

Linda

14.05.2013 kl.07:46

Hei!

Så trist å lese dette!!! Er sønnen deres testet for Borreliose m co-infeksjoner? Alle hans symptomer kan tilskrives denne sykdommen. For mer info ta kontakt med meg på mail eller personlig melding på facebook. Alt godt ønskes dere<3

trine

14.05.2013 kl.07:52

Du trenger henvisning til Frambu og henvisning til epilepsisenteret SSE. Det du beskriver som anfall - er vel mest sannsynlig vis det, har tre gutter med epilepsi, så kan det meste om det. På SSE har jeg truffet mange med ulike syndromer de har fått hjelp å få på stilt Frambu. Det er her ekspertisen på skjeldne syndromer. Lykke til.

Grace Adelaide Andersson

14.05.2013 kl.08:02

Hei!

Jeg sender deg en link til en side, og et navn på damen som har startet Instituttet her i Norge.

Hun har hjulpet mange tusen med vanskelige temaer, og også meg.

www.hellinger.no Ved Martha Thorsheim

Ta gjerne kontakt med henne, eller meg.

Ønsker dere lykke til

May

14.05.2013 kl.08:09

Alvorlig søvnapne- fører til andre smerter også pga dårlig oksygeninntak. Verdt å prøve. Kan ta veldig lang tid før man får komme inn på søvnregistrering i Oslo. Det er svært alvorlig. Lykke til

Noggie

14.05.2013 kl.08:15

Tips: Ta kontakt med Nasjonalt komeptansesenter for ADHD, Trourettes og narkolepsi (Søvnforstyrrelser) Ved Ullevål universitetssykehus for utredning/hjelp. Lykke til.

Yvonne

14.05.2013 kl.08:21

Hei,

har du hørt om Smith Magenis syndrom?

Jeg spør fordi mange av de symptomene du beskriver (plutselige utslett og feber, søvnvansker, plutselige gråteanfall, hyppig sykdom/ svekket immunforsvar, sen språkutvikling) følger sykdommen. Jeg kjenner noen som har ei lita jente med dette syndromet, og de slet lenge med å finne en diagnose. Men dette kan du sannsynligvis kjenne deg igjen i eller utelukke rimelig raskt dersom du leser litt om det. Lykke til!

ken

14.05.2013 kl.08:30

Dette er nesten som å fortelle selv når jeg leser dette. søvnmangel, smerter i bein, anfall og kan virke svaksynt. min sønn hadde det slik. det ble påvist noe som heter septo optisk dysplasi. desverre vet ikke legene så mye om dette, siden det er veldig omfattene og vanskelig å påvise. dette fikk vi påvist i tromsø på ritø.

http://beskrivelser.videnshus.dk/index.php?id=811&beskrivelsesnummer=130&p_mode=beskrivelse&cHash=7dd451095ac383085ff4b23ef2b6557c

Ukjent

14.05.2013 kl.08:57

Trist å høre om tilstanden til sønnen din.

Når jeg var liten hadde jeg sterke smerter/kramper rundt lår/knær. Det varte fra jeg var 2-3 til jeg var 7-8 år, så gikk det over. Det var så ille at jeg gråt hele tiden mens det pågikk og ikke fikk sove. Det oppsto oftest om nettene, og det kom og gikk i lengre og kortere perioder. Mine foreldre fant aldri ut hva det var, men når jeg ble massert så ble det bedre. Jeg var dog ikke plaget med de andre symptomene til barnet ditt.

Jeg vil gjerne også advare mot flere av de som kommenterer og anbefaler healing og halv-dokumenterte kostholdsendringer. Det er lett å la seg forlede til å høre på slike råd når man er i en vanskelig periode, men det mest fruktbare tror jeg vil være å holde seg til saker som vitenskapen kan understøtte.

Camilla

14.05.2013 kl.09:04

Ikke lest alle kommentarene nedover her, men hva med å prøve osteopat?

Har prøvd dette til datteren vår med mye slit med lite søvn, dårlig til å spise og lå langt etter i utvikling. Vi har nå ei jente som er totalt forandret. Hvet ikke hvor dere holder til men Erlend vandvik ( osteopat) holder til på Jessheim i Ullensaker. Han har vært mye i media og er vanvittig flink. Han forklarte oss at så enkelt som navlestrengen rundt hodet ved fødsel kan forårsake så mye som en vanlig lege ikke vil kunne se, mens barnet har store plager.

Lisbeth

14.05.2013 kl.09:17

Huff jeg føler med dere. Min første tanke når jeg leste om sønnen din var Fabry sykdom. Smerter i armer og ben samt intoleranse for mat, dårlig syn etc. Håper dere finner ut av hva som feiler han, men jeg tror ikke han er autist. Sterke smerter kan også gi eplepsilignende anfall.

Lise

14.05.2013 kl.09:24

Uff så trist å lese, stikker ekstra i mammahjertet av å lese dette, jeg har en sønn på samme alder.... Jeg skal dele dette å håper at dere får respons, god bedring til prinsen deres <3 og håper at dere får svar på hva det kan være. Kanskje dere må vurdere behandling fra utlandet, barnesykehuset i Bosten er helt suverene...

Theres

14.05.2013 kl.09:33

Hei

Så utrolig vanskelig dere må ha det. Jeg har en sønn som har blitt behandlet for Kiss Kidd, han var på langt nær så syk som deres sønn, men han ble en helt annen unge etter behandling. Jeg vet ikke hvor dere bor, men Balderklinikken i Oslo har en veldig dyktig manuelterapaut som heter Marc De Decker. Jeg anbefaler på det sterkeste at dere bestiller en time hos han.

Theres

tonje

14.05.2013 kl.09:42

Porferi e d no som hete. Svært skjelden sykdom, som oftes gen relatert men unntak finnes. Går endel på kosthold å gir intense smerter. E en farlig sykdom å eneste sykehus som e spesialisert på den e vel haukeland om æ ik tar feil. Svært få lega har hørt om den å dem e ik så villig te å undersøke d visst du ik allerede har d i genan. Men e vel verdt å undersøke.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:57

Terese: Huff, håpe ho klare å ha et godt liv selv om ho har mange plaga! Gir helt klart ingen medisiner før vi vet at de er "trygge" for han. Har skrevet mer utfyllende svar her: http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:58

mamma80: Ja det ville helt klart være mye enklere med en diagnose, selv om vi helst skulle ønske han var frisk! :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:58

Heidi: Takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:58

Charlotte: Har skrevet noen svar her :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

sigrid heitmann

14.05.2013 kl.09:58

Får så ondt i mæ av å lese om sønn dokkers. Har selv en sønn med celebrale parese og epilepsi. Noe av de punktene dere har skrevet kjenner jeg meg igjen på men ikke alt. Å det er kjempe vanskelig når ikke legene klarer å finne ut noe. håper dere finner ut av dette. Har dere vært på statens senter i oslo for utredning? Masse lykke til videre.♥♥

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:58

Anne: Du finner svar her :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.09:59

Tina: Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:00

elin: Vi venter på at nye gentester skal sendes inn :) Så er spent på om vi får noen svar utifra resultatene på disse :) Vondt å høre om barnet ditt, ingen små fortjener å ha det vondt! Og det er vanskelig å være mamma når man ser smerten og plagene til barnet sitt.

kristin

14.05.2013 kl.10:02

Hvis dere ikke har vært i kontakt med Dr. Geir Flatbø ved Medisinsk Helseenter, så kan det være en idé, han er svært dyktig. www.medhelse.no. Ser du har fått utrolig mange forslag til hva dette kan være. Jeg vil bare nevne at pyroluri, som er en helt ukjent, arvelig og stressutløst mangel på sink og B6, grunnet en biokjemisk feil, kan gi endel symptomer som ligner det du beskriver. Test kan tas via www.medhelse.no. Du kan jo ihvertfall lese om det på nettet og se om det kan stemme for ham eller for deg. http://www.hputest.nl/ekind.htm Jeg og sønnen min ser store forbedringer av våre plager etter noen måneder på tilskudd for pyroluri. Og til alle de som har foreslått autisme: Autisme er i grunnen bare en sekkebetegnelse for mange ulike symptomer og sykdommer, der helsevesenet diagnostiserer utfra symptomer, og ikke utfra årsak. En autismediagnose er ikke svaret, tvert i mot vil en autismediagnose gjerne gjøre at legene henger alle smerter og fysiske symptomer på autsimeknaggen og nekter å utrede medisinsk. Austistiske barn er oftest svært somatisk syke, med autoimmune reaksjoner og hjerneinflammasjon, tarmdysbiose og infeksjoner.

14.05.2013 kl.10:02

Har dere prøvd kuledyne, det roer ned urolige barn om natten. Har en sønn som bruker kule dyne, og det har hjulpet ham masse. Har det blitt tatt eeg når han har vært våken halve natte, det kan hende at resultatet blir anderledes da. Håper dere finner ut hva det er som gjør at din sønn har disse problemene. Det er ikke lett å ha ett sykt barn. Stå på. Ønsker dere lykke til.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:02

Mulighetene: Har vært inne på tanken om kuledyne, og vurderer om vi skal prøve dette. (Har kunnskap om dette gjennom jobb, og vet hvor effektivt det kan være!) Har også prøvd å bruke en del enkle tegn, siden jeg kan det fra før. Og så har han sine lyder på ting han vil, så vi forstår han godt. Problemet blir heller når andre skal kommunisere med han. Skulle også ønske at tegn til tale var noe som vi brukte mer, det er bra for både friske og syke barn!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:02

Anne: Du finner svar her :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:03

Anne: Har skrevet ned noen felles svar som du finner her : http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:03

Anonym: Har fått mange mailer så er usikker på hvordan jeg skal se etter ;)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:04

mari: Skal aldri si aldri, men til nå er det ikke funnet noen syster som kan forklare problemene :( men takk for tips!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:04

Nina Johansen: Skal sjekke ut linken, takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:06

May.: Ja det er ikke så lett å være oss bestandig, men når vi ser de fantastiske ungene våre er det ver det :) Han er testet for det ja, har skrevet litt om kostholdet her om du vil lese. Takk for klemmen <3 http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

14.05.2013 kl.10:06

Annbefaler å oppsøke en manuellterapeut!! Har svært positiv erfaring med dette!! Spesiellt om fødselen var tungt, keisersnitt, sugekopp, tang ++ annbefaler jeg det svært sterkt å oppsøke Manuellterapeut!!

Saf

14.05.2013 kl.10:09

Tenkte på en "super nanny"- episode som ble sendt på tv 2 igår etter å ha lest dette innlegget. Mulig det ikke er noe link, men kanskje verdt å sjekke ut. Ungen hadde bla vanskeligheter med å snakke. Ligger ute på youtube, kommer opp hvis man søker på "supernanny tackles autism". Kopierer link til en av delene...

http://www.youtube.com/watch?v=9xsfzucXyhs&list=PLA1DD59050E4F207C&index=10

Tobias Andersson

14.05.2013 kl.10:12

Ibland kan jag bara tänka: -Varför måste alla vara som alla andra? Jag menar, i hans värld så är ju han perfekt! Han vet ju inget annat.. Och om ingen annan påpekade, så skulle ju han vara hur normal som helst? Han ÄR UNIK och jag gillar honom fast jag inte mött grabben =)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:13

Anonym: Takk for svar, skal google det å se om det passer med minstegutten. Forstår godt at du sto opp på natten å la deg i badekaret, man gjør det man kan for å slippe unna smertene. Jeg håper at du har det bedre i dag :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:14

Hønemor: Skal google det, tusen takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:15

vegar: Nei, veldig lite sannsynlig. Takk for omtanken, vi håper også at vi får noen svar snart :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:16

Sigurd: De fleste prøvene ser helt normale ut og det er ingen ting å si på verdiene. Husker ikke alle testene som er utført, men skal notere meg ned disse å sjekke det med legen på neste krontroll. Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:16

Sølvi Eikvik: Takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:16

Mammatil4: Skal google det :)

Silje

14.05.2013 kl.10:16

Unner ingen å være i en slik situasjon, stakkars lille gutten deres <3

Aner ikke om dette er på samme bølgelengde, men jeg leser en blogg. De har også en sønn med noen av de samme problemene som deres sønn. Du kan jo ta en titt:

http://www.veronikad.no/2013/05/matias-sin-helsetilstand-etter-operasjon.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:16

ken: Nei, helt utelukket :/

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:17

julia: Har skrevet litt om kostholdet her http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html hvis du vil lese :) Så bra at det hjelper for deg, ingen ting er bedre :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:18

Linda: Ja det e helt fantastisk, kjenne det hjelpe så utrulig mye <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:18

Monica Nuth: Skal ha deg i bakhode når alt har roet seg litt, har skrevet litt mer om ernæringen her http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:19

linn susanne sannes: Er litt usikker, men skal skrive det ned :) Takk.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:20

Sigurd: Det kan godt hende, har ikke fått noe navn på flekkene/utslette så det er vanskelig å si for meg. Skal til genetiker så er veldig spent på om vi får noen svar da :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:20

Hanne: Har skrevet litt om mat her http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:21

Marit: Ja den er sjekket flere ganger og alt ser bra ut, men takk fordeom :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:21

Ulrika: Vi har fått en lege nu som egentlig høre til i sverige, og det virke som han har svært mye kunnskap. Så det e ikke helt usannsynlig at vi blir sendt videre etter hvert.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:22

Therese Andrea Oversand: Takk, skal leser mer om dette :) Kjenner til sse og har gode erfaringer med dem i jobbsammenheng.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:23

sarah: Ja det er testet, uten at vi har fått noen svar. Men det heller mot nevrologisk sykdom. Takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:23

Elin: Har skrevet svar her :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:24

julia: http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html Her finner du svar på dette :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:24

Kari: Har skrevet litt mer her : http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html Vi venter på at "time" hos ppt, men det er en del ventetid.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:25

Lille my: Takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:25

Niemor: Ganske sikker på at det er en av tingene som er utelukket fra listen, men takk uansett :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:25

Anonym: Niks.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:25

mistic: http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:25

Elisabeth: Takk, skal sjekke det mer ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:26

Cecilie: Ja med normale funn.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:26

Rose: Takk, skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:27

Camilla: Stakkars lita, så vondt å høre at hun er syk. Håper alt blir bra for henne <3 Har skrevet litt mer her om du ønsker å lese http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:27

frklinda: Takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:28

Trine dyrstad walsøe: Takk, han er virkelig en tøff liten gutt!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:28

Anonym: Du har ganske rett i det ;) Takk.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:28

Anonym: Skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:28

AZ: Takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:29

Merete: Takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:30

I.K: Takk, har prøvd vannbad ja :) Og varme hjelper på smertene, men ikke bestandig.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:30

Silje Lindgaard: Det skal jeg gjøre :) Evt kan du sende meg en mail på steinihavet@outlook.com

14.05.2013 kl.10:31

Hadde dette vært mitt barn, ville jeg gjort alt jeg kunne for å få komme til Astrid Lindgreens barnesykehus i tilknytting Karolinska Stockholm. Best i norden på barn og sykdommer. Meget gode nevrologer. Finner man ikke ut hva barnet lider av i Norge, kan man søke om å få reise utenlands. Jeg har selv fått hjelp til mitt barn her.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:31

Maren: Tusen takk for tilbakemeldingen, jeg håper at alt står bra til med broren din nå! Vi får se hvor veien fører oss :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:31

cadre: Skal ta en titt, tusen takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:36

Trude: Send meg gjerne en mail på steinihavet@outlook.com :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:37

frk.hønemor: Jeg nektet faktisk å ta den vaksinen når jeg var gravid, noe jeg i ettertid er veldig glad for. Så får vår del ligger ikke svaret der :/ Men takk uansett :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:37

nicholas kauffmann: Huff, skal ikke være lett bestandig, skal ha dere i bakhode når alt har roet seg :) Tusen takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:38

Anonym: Har skrevet litt mer her http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:39

Johanne: Tusen takk for tilbakemeldingen, vondt å høre at du ikke har hatt det bra! Har skrevet litt mer her om du ønsker å lese :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:39

Therese: Har skrevet litt mer her om du ønsker å lese :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:40

Anonym: Det har vi gjort, du finner svaret her :) http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Tone

14.05.2013 kl.10:40

Kan det være revmatisme? da får man ofte uro i hender og ben, og bli fort kald. Man kan å få noe som heter regnbuehinnebetennelse,(går utover synet) som er veldig farlig. Men jeg regner med dere har sjekket synet siden han har briller, så da hadde vel legen lagt merke til det! Håper dere finner ut hva det er.. Om dere ikke har tatt prøver på det så kan du jo kreve å få komme til en revmatolog. Men veldig vanskelig og diagnostisere revmatisme på noen:/ Kan ta flere år før prøvene gir utslag..

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:41

Saf: Skal ta en titt :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:42

Tobias Andersson: Ja han er helt klart perfekt i våre øyne, men vi ønsker at han skal få slippe smertene:) Kunne aldri byttet han ut mot noen andre, for han er en fantastisk omsorgsfull liten tass som gir oss mer en han krever :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:42

Silje: Skal ta en titt :) takk!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:43

Anonym: Skal sjekke det ut, takk for tipset :)

House MD

14.05.2013 kl.10:45

Her kommer noen skudd i mørket:

http://en.wikipedia.org/wiki/Mitochondrial_disease#Symptoms

Symptoms include poor growth, loss of muscle coordination, muscle weakness, visual problems, hearing problems, learning disabilities, heart disease, liver disease, kidney disease, gastrointestinal disorders, respiratory disorders, neurological problems, autonomic dysfunction and dementia.

http://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis#Signs_and_symptoms

A person with MS can suffer almost any neurological symptom or sign..

http://www.mesupport.co.uk/index.php?page=the-symptoms-of-m-e

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:45

Tone: Skal skrive det ned og huske det :) Men dem har vel egentlig utelukka det fra lista :/ Men takk uansett :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:46

House MD: Skal ta en titt :)

Tone

14.05.2013 kl.10:46

Ok, skjønner! Det kan kanskje hjelpe som noen skriver lengre opp her at man kan prøve noen andre sykehus :-) f.eks i Stockholm

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.10:46

Tone: Ja vi har nettopp byttet lege som også jobber i sverige så håper at han kanskje har litt mer kunnskap :)

elisabeth

14.05.2013 kl.10:51

Hei:-) har dere skjekket han for cøliaki? Denne historien e utrulig lik sånn som vi hadde d med vår gutt.hilsen elisabeth

Rita Østevik

14.05.2013 kl.10:55

Hei.

Det er ikkje enkelt når ein har det slik.

får du hjelp til å styrke imunforsvaret?

Når det gjeld dei epleptiske anfalla, så hadde vi det på samme måte med elsteguten min.

Han hadde det på samme måte.

Det viser ikkje på prøvene, men heldivis fikk vi kontakt med ei som hadde jobba på statens senter for epilepsi.

ho kunne gi oss svaret på det, pannelapp epilepsi.

da er dei vekk berre ei lita stund, noen sekund eller litt meir og når dei kjem tilbake til seg sjølv så veit dei ikkje kva som skjer rondt seg.

har fått hjelpt ein gut som hadde veldi vondt i beina, no får han sove.

men dette er så omfattande at eg ikkje veit om det kan hjelpe han og.

han har barnerevmatisme han som eg har middel til å kunne hjelpe mot.

ønsker dere allt godt.

T

14.05.2013 kl.11:09

Hei. Prøv å legge om til tradisjonsmat, da får kroppen den næring den behøver. Google pirke petter næringsmangel hos barn. Kommer opp mye som har gitt meg en aha opplevelse. Les spesielt i kommentarfeltene.

wenhe hansen

14.05.2013 kl.11:10

Hei

Dette hørtes grusomt ut. Stakkars lille gutt Har dere vært i kontakt med en naprapat. Gjerne det kunne hjulpet han.

Lisbeth

14.05.2013 kl.11:11

Dette er som å høre om min egen sønn. Min er nå snart 7 år. Sliter med urolig søvn, mye smerter, dårlig språkutvikling, under utviklede sosiale antenner. +++ Blir fort syk, og han har ofte feber. Både jeg og barnehage/skole har stått på. Og får 2 år siden fikk sønn min diagnosen cp grad 1 (den mildeste graden) håper dere finner ut av det og får den hjelpa gutten trenger.

Mvh Lisbeth

Ace

14.05.2013 kl.11:19

Stakkars! Drikker han nok vann? Kanskje han har for lite vitaminer? Det kan være en årsak til at han har vondt i beina eller armene. Jeg skal gjøre så godt jeg kan, og lete på Internett og spørre kjente, om de vet noe. Finner jeg noe ut, skriver jeg det her.

Linda

14.05.2013 kl.11:30

Fikk selv en velskapt gutt for snart 20 år siden, de to første årene sov han maksimalt et par timer i døgnet av seg selv, utenom det, måtte jeg ligge hos han for at han skulle roe seg. Kiropraktor mente det var pga urolighet i kroppen? fikk også beskjed om å ikke gi han melk fra han var 3 mnd, pga han ble så slimete, og det påvirket pusten hans, han fikk også diagnosen astma...først da han var rundt 8 år, sov han sin første natt helt alene, uten problemer. Han var alltid blid, fornøyd, flink, men også veldig "klumsete" og "uheldig", snublet mye, og har falt og brukket det meste på kroppen opp igjennom årene, fra rygg til arm... Jeg prøvde å si til legene at han skjelet på det ene øyet når han virket trett, men ble ikke hørt, han fikk påvist skjult skjeling i alderen 14... Han har i alle år vært ekstremt aktiv, overfølsom på følelser, ble han sint, ble han ikke bare litt sint, men fikk store raseriutbrudd.... dette var veldig fortvilende å se i alle de årene, han ble et utsatt mobbeoffer på skolen, og jeg måtte bytte skole for han når han gikk i 4.klasse.... etter dette, ble ting litt bedre, han ble utredet for ADHD, og han var helt på grensen til diagnosen, ekstremt overaktiv... Etterhvert som han kom i tenårene, lærte han seg å håndtere sinnet sitt, og følelsene sine mer og mer, flink til å snakk om ting, og etter at han begynte på vidergående skole, ble livet hans helt annerledes... han fungerer utmerket i dag.... Det er veldig vondt og tungt å se når barna lider, og man ikke finner svar. Jeg håper virkelig dere finner de svarene dere leter etter, og at det ordner seg på best mulig måte for dere alle sammen. Dette er mine erfaringer, og kan selvfølgelig ikke sammenlignes med andres, men jeg synes mye virket litt likt, lykke lykke til :)

14.05.2013 kl.11:37

http://www.vitalsenteret.no/services-list/mikroskopering/

Sjekk ut dette!! Kjenner flere som har fått svar da legene "gir opp" og ikke vet hva de skal gjøre!

Borrelia?

Tone

14.05.2013 kl.11:49

Har dere prøvd å kontakte Habiliteringstjenesten i kommunen? I Vestfold er det flinke barneleger der. De jobber også tverrfaglig : nevrologer, pedagoger osv. De foretar utredninger og oppfølging i etterkant.

Evy

14.05.2013 kl.12:02

Sjekk ut denne bloggen - det er svigerinna mi som skriver.

Kanskje hun kan være behjelpelig - lykke til!

http://livetmedbarneleddgikt.blogspot.no/

Line

14.05.2013 kl.12:10

Har dokker lest om Aspergers syndrom. Håper at dokker snart finner ut av plagene til gutten.

Monica

14.05.2013 kl.12:12

Kiss Kidd ville jeg sjekket. Og atlas nerven..

Liv

14.05.2013 kl.12:22

Multippel Sklerose er en sykdom som en vanlig lege ikke klarer å påvise, man må til en nevrolog. Sykdommen gir seg veldig mange forskjellige utslag, alt etter hvilket område av hjernen som er angrepet. Her er noen av symptomene:

Dobbeltsyn, vanskelig å fokusere

Søvnforstyrrelser - man sover for mye eller for lite

Smerter i ben og armer

Smerter som stråler ned i ben og armer når man bøyer nakken

Dårlig balanse, ustøhet, tendens til å falle

Fatigue, blir veldig fort sliten

Overfølsomhet i hud

Hodepine, ansiktsmerter, tannpine

Smerter i brystregion/side

Hørselsproblemer, tap av hørsel i perioder på et eller begge ører

Narkolepsi - sovner plutselig og er borte i noen minutter

Overfølsomhet for kulde eller varme eller begge deler

Problemer med å regulere kroppstemperaturen, blir iskald eller for varm

Krampe i bena som skyldes at musklene er konstant stramme, massasje hjelper

Listen kan være lengre, dette er bare mine egne symptomer.

anfallene kan vare fra noen timer til to-tre måneder

anfallene kan komme tett, nærmest avløse hverandre, eller de kan komme med års mellomrom.

Diagnose kan stilles ved MR av hodet og prøve av ryggmargen.

http://www.ms.no/sykdommen/symptomer/hvilke-sym

For å utelukke MS må du be legen om henvisning til en nevrolog, og skulle det være MS er det viktig å komme i gang med behandling før det oppstår varige skader. Håper det ikke er MS, men hvis det er, så er det bedre å få diagnosen tidlig.

Lykke til, håper dere finner ut av det, og at det ikke er MS.

Mvh Liv

Dan

14.05.2013 kl.12:28

Har gutten deres tatt pneumokokkvaksinen? Vår gutt opplevde det samme du beskriver mht. plutselige heftige skrikeanfall, fjærn og mye våken/lite søvn. Dette kom etter første pneumokokkvaksinen. Vi lot han ikke få pneumokokkvaksinen nr 2. Det var så ille at vi rapporterte det inn til folkehelseinstituttet.

Nå er han 7 år og sliteter voldsomt med "arbeidsminnet". Glemmer utrolig fort det han skal eller får beskjed om å gjøre. Han blir frustrert av det selv. Vo vet jo ikke om det er tilfeldig, eller virkningen av vaksinen. Men, har jo lest mye rart om den.

Håper at dere finner ut av det.

nyutdannet

14.05.2013 kl.12:40

mulige differensial diagnoser dere kan gi til legen deres

GENETISK

mucopolysaccharidosis (eller MPS, hvilket er en samlediagnose for mange ulike varianter)

muskulær dystrofi (duchenne, eller annen)

Mitochondrial sykdom

BIOKJEMISK

biokjemisk defekt enzym (innen en av de tre klassene; glukose, lipid, eller protein)

her kan det være så mangt. referer til en spesialist innen klinisk biokjemi.

NEVROLOGISK

rett's syndrom

epilepsi m absence seizures (rx ethosuxamide) blir ikke nødvendigvis plukket opp av EEG.

REVMATOLOGISK

POST-INFECTIOUS

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

FØRST OG FREMST FÅ EN DIAGNOSE. Ha en lege som bruker mye tid på god og grundig historie tagning, og fysisk undersøkelse av ikke bare symptomene, men også phenotypen (i.e craniofasciale misdannelser), samtidig som gentesting gjøres.

Forøvrig er det FEIL og SVIKT at gentesting ikke har blitt gjort tidligere i deres tilfelle.

Og til slutt, vit at en slik spredning av symptomer som er så utypiske KAN gi en god prognose på sikt. ett eksempel på dette (som ikke er relatert til deres barn), er sklerodermi og CREST syndrom. CREST virker å være verre, men det er det faktisk ikke. Prognosen for CREST er mye bedre enn for sklerodermi :). Dette er ikke uvanlig fenomen, og håper det kan gjelde deres sønn å :). Jeg leser i det dere skriver at det eksisterer en sakte gradvis bedring i noen av symptomene, og dette er bra. Hvis det er en åpenbar genetisk feil, hvilket jo er mulig, er det tydelig at 100% prosent av arvestoffet ikke er rammet, og at det er snakk om monosaichisme (hvilket betyr at <100% er rammet), og jo lavere prosent jo bedre!

jo tidligere EN korrekt diagnose blir stilt, jo bedre. Så tar man det derifra.

jeg ønsker dere utrolig mye lykke til!!!

Kontakt også senter for sjeldne sykdommer v rikshospitalet i Oslo for rådgivning.

anne mari hofseth

14.05.2013 kl.12:43

kan det være som hos min sønn tro,hypermobile ledd,han sov lite,gråt hele tia,hadde mye vondt om natta,spesielt i bena,fikk tilpasset såler når han var 4,da ble hverdagen en annen,de bruker mye mere krefter en andre,barnelegen fra riksen fortalte meg at når gutten gikk 10 meter,hadde han egentlig gått dobbelt så langt

Siv-Inger

14.05.2013 kl.12:48

Stakkar liten gutt. Jeg forstår frustrasjonen din. Vi har 2 gutter på 5 og 7 år, og vår eldste har vi vært ut og inn av legekontorer med... uten sammenligning forøvring... men jeg forstår hvordan det er å vite at noe er galt, og frustrasjonene av å føle seg så utrolig hjelpeløs og alene. Også føler men seg som en hysterisk og nesten hypokondersk mor... iallefall gjorde jeg det...

5 åringen vår har slitt men noe av det samme som du beskriver, men i bare en brøkdel av styrke. Dårlig nattesøvn med sen innsovning og flere oppvåkninger, mat har alltid vært vanskelig og er det enda. Han har mageproblemer, smerter (spesielt i beina), fryser mye, blir mye bært/sitter mye på fang.... er ting jeg kjenner igjen. (+ sengeveting) Vi har ikke tenkt så mye på sammenhengene mellom disse tingene, men det er klart at mange av disse tingene henger sammen. Legen kunne ikke hjelpe oss. Har fått litt veiledning på helsestasjonen. Ellers lite hjelp å få.

Men som sakt det kan ikke sammenlignes med det deres sønn går gjennom.

Her er noen av tiltakene vi har hatt hjelp av: Holde varmen oppe. Han bruker ull mye lengre enn broren. Varmepakke i senga ved smerterier. I en periode brukte han mine leggvarmere på beina i tillegg til pyamas. Han har en varmesøyle utenfor rommet sitt nå, som han administrerer selv. Vi innførte belønnings system for å sove hele natta i egen seng, og for å ha tørr seng. Selv om utredningen ikke førte fram med tanke på mage problemene, opplever vi at han har det bedre med lactosefri kost. Han var veldig mye syk sine første leve år, i tillegg er han liten og sped av vekst, så naturlig nok ble det fort en vane at han skulle bæres. Dette har vi som foreldre måtte ta et bevist oppgjør med. Barn lærer seg fort hva slags adferd som blir belønnet, og spiller på det.

Mange ting går lettere nå fordi han selv kan sette ord på hvordan han har det.

Men igjen... Ikke sammenlign våre opplevelser med det dere opplever... Jeg vet ikke om våre tiltak kan være til hjelp, men jeg håper det. håper det ikke er noe alvorlig galt med sønnen deres, men at ting blir bedre etterhvert.

Alven

14.05.2013 kl.13:02

Utrolig trist å lese dette. Stakkars barn. Har dere noen gang prøvd barneakupunktur (TKM anbefales. OBS - sjekk med NAFO mht riktig utdannelse, viktig - vet ikke hvor dere bor i landet). De kan hjelpe dere både mht søvn, utslett og de andre symptomene. Her er flere organer involvert og det er mange ubalanser.

Kirsti Mendelsohn

14.05.2013 kl.13:03

Ta kontakt med genetisk team på Ullevål. De stiller sjeldne diagnoser ved å samle flere leger i ett forum. De kan da også ta med seg informasjonen om sønnen din til utlandet. På en kongress med andre leger. På Frambu sitter de også med masse erfaring når det gjelder sjeldne diagnoser. Sender denne fine gutten en god klem og håper han raskt får hjelp.

Ryte

14.05.2013 kl.13:15

Det kan skilles epilepsien generelt både med smerter og dårlig søvn. Og det overhode ikke alltid EEG viser den epileptiske aktiviteten tom etter flere døgn med søvndeprimering ag andre anfalsfremkallende "aktiviteter". Jeg har et barn med epilepsi selv og vi kunne ikke finne ut av "vår" epilepsi i nesten syv år, 4 innleggelse i SSE, etc. Først for to uker siden fikk forklaring på alle våre problemer. Det svaret kommet frem fra MR i Rikshospitalet i Oslo. Vi har hatt to MR i Ålesund før, men de var for "dårlige" og viste ikke forandringer i hjerne (som ble oppdaget i Rikshospitalet i Oslo). Min anbefalling ta den kampen og krev Norges mest nøyaktige og beste MR. Dere alle har fått nok utfordringer og fortjener i allefall riktig diagnose. Og jevn blodprøver sjekk. lykke til og bare å ta kontakt hvis det er noe vi kan hjelpe med, skal tenke på dere, mvh. Ryte

anonym L

14.05.2013 kl.13:21

http://gimundo.com/videos/view/severely-autistic-child-carly-fleischmann-gains-a-voice-through-computer/

Liisa

14.05.2013 kl.13:28

er han sjekket for Sigdcelleanemi?

Jeg håper virkelig dere finner ut hva som er galt med han, slik at dere kan få hjelp!

klem

Millamor

14.05.2013 kl.13:30

Huff. Stakkar liten. Æ har dessverre ingen formening om ka som kan feile lille hjertet ditt. Men tenkte bare å høre om du har prøvd varmelaken om natta? Varme lindrer jo smerte en del, så kanskje kanskje d kan hjelpe han litt med smertene om natten.

Cecilie

14.05.2013 kl.13:39

Hei! Blodsukkeret er vel ikke blitt målt under anfallene? Kjenner dere noen som har diabetes, så har de sikkert flere blodsukkerapparat liggende. Det kan rett og slett være veldig lavt blodsukker, har opplevd det selv... Ellers så kan du kjøpe på apoteket, men tror de koster en del når du ikke har diabetes..

evelyn

14.05.2013 kl.13:42

Hei

jeg vil gi dere et tips, men dette kan koste en del peng.

I China er di eksperter på urter og det å finne sykdommer. Det er mer urteapoteker hvor menneskene går til enn legekontorer.

Jeg har et vennepar som reiste til China, maen har vært plaget med helvetesild. det som var greia da er at de besøkte et av disse urteapotekene og han forklarte hva han slet med. Betjeningene lagde en urteblanding som han fikk med seg og blandet dette ut i mat eller i drikke.

Jeg anbefaler dette sterkt fordi jeg tenker på sønnen deres og i Norge er det mange frustrerte mennesker som ikke har fått den hjelpen di trenger for å finne ut hva som er galt med helsa.

14.05.2013 kl.13:58

Har dere testet han for nattelig epilepsi ? For da slår ikke hjernen seg av som normalt på natta. Å vil være våken eller veldig urolig søvn.

Eva

14.05.2013 kl.14:07

Min varmeste omtanke til hele familien. Det er ikke lett når de små ikke har det bra. Snakker av egen erfaring med vårt yngste barn.

Jeg vil råde dere til å ta kontakt med senteret for sjeldne diagnoser.

Jeg har funnet en enkel og uvurderlig smertelindring til vårt barn, varme risposer. Du kan lett lage dem selv eller kjøpe på f.eks apoteket.

RosaPirat

14.05.2013 kl.14:15

Hei!

Jeg tenkte også 'autist' da jeg leste blogginnlegget. Da med tanke på hvordan han spiser. Autisme er en slags utviklings forstyrrelse i hjernen så det kan også føre med seg andre plager i tillegg.

Anfallene høres ut som epilepsi anfall, stå på og få han utredet for dette, der har dere iallefall noe dere kan begynne og behandle.

Nå har jeg ikke så mye kunnskap om Restless Leg Syndrom, men har han blitt undersøkt for dette?

Beklager hvis dette hørtes utrolig teit ut og jeg håper dere får svar og løsninger raskt.

(har ikke noe utdannelse i dette, jobber bare med barn med spesielle behov)

Linn

14.05.2013 kl.14:34

Hei!

Jeg ser ofte på Mystery Diagnosis på Investigation Discovery, og jeg tror jeg har sett en episode der om et barn som hadde de samme symptomene som dere beskriver. Men jeg husker dessverre ikke hva det var. Det er jo også sjeldne sykdommer som beskrives i de programmene og selv amerikanske leger sliter med å stille diagnoser. Men ikke gi opp. Ta ev. kontakt med investigation discovery og prøv å finn den aktuelle episoden. Såvidt jeg husker startet det med et barn som gråt mye, men som først ble avfeid med kolikk og andre vanlige diagnoser.

Heddina

14.05.2013 kl.14:35

Uten at jeg har lest alle kommentarene her(kan jo godt hende noen har nevnt det allerede), må jeg bare skyte inn..

Det eksemet du beskriver høres ut som elveblest.. Dette er sånt som forsvinner og forflytter seg fra time til time, dag til dag osv. Kommer gjerne av allergi, stress etc..

Jeg hadde et sinnsykt utbrudd av dette etter at jeg fikk utskrevet en pencilinkur av legen.. Det som hjalp da var bare allergi-medisin..

Sånn i tilfelle det ikke er undersøkt allerede..:)

Karin Vange

14.05.2013 kl.14:37

Hei....Har det vært mitt barn så ville jeg tatt en tur til en terapeut som bruker healing , klarsyn evt regresjon for å få svar på hvorfor gutten har det sånn. Anbefaler også å lese litt om "Krystallbarna" som er født i denne tiden. Det er mye mellom Himmel og Jord som er vanskelig å forstå. Lykke til.

Anonym

14.05.2013 kl.15:02

Slå opp på Frambu og les om Friedrichs ataksi.

14.05.2013 kl.15:08

hei, huff så ubehagelig og trist dette må vær for dere alle :( er selv blitt mor til en som nå er 6mnd og han er heldigvis frisk, det er jo ingen selvfølge at en får en frisk unge. Jeg jobber til vanlig i psykiatrien med ungdom, jeg tenker utifra det jeg leser her autisme, asberger og/eller fibromyalgi (selv om dette er en meget omstridt og diskutert diagnose), kan få risteanfall av disse diagnosene og, men det kan og være en epilepsi som er vanskelig å finne utav. Jeg har fibromyalgi og ADHD selv. Jeg ville kontaktet spesialister innen barnefysio og barnelege og barnepsykoterapeut, slik at de i lag kan finne ut hva som er galt. Lykke til :)

Gry

14.05.2013 kl.15:14

Har et tantebarn som i dag er voksen. Hun hadde sine første anfall 3 uker gammel .. Falt helt ut og hadde mange ulike symptomer. Problemer med å lære å gå og prate å ble de første årene satt veldig tilbake ved hvert anfall. Hun fikk etterhvert diagnosen Melas syndrom. Men legene er i dag usikre på om de virkelig er dette som feiler henne da symptomene ikke stemmer på alt. De d vet med sikkerhet er at Mitokondriene inne i muskelcellene hennes har ulik form som friske og at de ikke gjør jobben sin. Fører til mye smerter i musklaturen. I tillegg har hun fått bekreftet Celebral Parese og lett psykisk utviklingshemming med årene. Slike tilleggssykdommer skal vist nok være vanlig ved syndromer.

Føler virkelig med dere og deres lille sønn. Håper dere finner ut hva som er galt og blir istand til å hjelpe. Lykke til :-)

Knut

14.05.2013 kl.15:15

Hei

Føler med dere. Vokser gutten deres fort? tror slik det forklares , krampe trekninger og lignende at det rett og slett kan være voldsomme muskel tregninger han får. Dere skulle prøvd å gitt han massasje rundt alle leddene / muskelfester. Albuer, lår , knær, fremside av skuldrene, sjekk om han har vondt under armene, du har 2 trigger punkter ca 2-3 cm under armhulene. Har en sønn som har hatt voldsomme smerter for han vokste veldig fort, musklene ble så spent at hele gutten dirret. Legger og bakeside av lår var verst for han. Håper det ordner seg for dere

Knut

14.05.2013 kl.15:24

Ehlor Danlos syndrome ?

leger vet veeeldig lite om dette, enkelte leger vet ikke en gang hva det er...

Liz

14.05.2013 kl.15:27

Lurer bare på om det er tatt gentest for det kan kanskje finne ut om det er av alle "syndromene" som fins????

karen christoffersen

14.05.2013 kl.15:37

Hei. Så trist å høre om sønnen din. Stakkars liten, får helt vondt når jeg leser hvordan han har det. Forstår så godt deres fortvilelse, og søken etter noe som kan hjelpe. Ser at dere har fått mange tips og forslag, og tror egentlig ikke at jeg har så mye å bedra med. Bare et lite nytt tips... dersom du googler naeteurope kan du lese om en behandlingform som eliminerer astma og allergier etc., det står også noe der om autisme.. Ser at det finnes en behandler i Kristiansand. Uansett, jeg føler med dere og ønsker dere lykke til videre i jakten etter svar. Håper dere finner ut av det slik at gutten kan få hjelp.

Mammatilfire

14.05.2013 kl.15:49

Dette høres metabolsk ut. Ett spm: ser dere en progrediering, en forverring av tilstanden hans?

Les deg opp på mitokondriesykdommer (gjerne under Frambu sine sider), søk hjelp ved ett større sykehus, og forbered dere på en utredning som vil ta lang tid. Sørg for å disponere kreftene godt slik at dere holder ut i lengden, og ta imot den hjelpen dere kan få. Lykke til!

MedisinstudentS

14.05.2013 kl.15:51

Hei,

det er utrolig hjerteskjærende å lese om barnet deres. Jeg har tidligere jobbet med funksjonshemmede barn, enten det har vært psykisk eller fysisk utviklingshemmet. Jeg så tidligere oppe i kommentarene at det er en som nevner Alternerende hemiplegi, og jeg er ganske enig med det. Har jobbet med et barn som hadde det, og det hadde en del like symptomer som ditt barn.

Alle plagene til barnet deres trenger ikke nødvendigvis å være fra en sykdom, kan være en blanding av noen sykdommer. Håper legene deres kan gi en endelig diagnose til dere. Ting tar tid, så "hang in there"! Ønsker dere lykke til.

Ida

14.05.2013 kl.16:03

Har han blitt sjekket for MS? For meg virker det som han har en del av symptomene. Men Jeg går jo egentlig utifra at legene har sjekket dette også pga. grundige undersøkelser.

Jeg ville prøvd alt av hjelp som finnes på markedet. Feks. healing.

14.05.2013 kl.16:15

Hei. Det er forferdelig trist å lese om ditt lille hjerte <3 jeg ville bare si at de anfallene han får og der det virker som synet/han kobler ut og at han ikke husker noe etterpå og blir trøtt sliten og ukonsentrert, jeg syntes det høres ut som Absencer som er et eller flere svært små epilepsi anfall.og de kan være så små at det kan være vanskelig å få fanget det opp, men de kan desverre være store nok til å ødelegge hverdagen.

Karoline

14.05.2013 kl.16:26

Hei!

Leser at han har fått tatt EEG, og at det der ikke ble funnet noe. Har det blitt tatt EEG samtidig som anfallet pågår? Noen ganger kan det være nødvendig, slik at EEG-maskinen kan plukke opp nøyaktig hvor i hjernen anfallene skjer.

Håper det ordner seg for dere!

Lutta

14.05.2013 kl.16:29

Angelmann syndrom ???

14.05.2013 kl.16:29

Dette var tist å høre...

Kan det være at han har MS?

Aleksander Berg

14.05.2013 kl.16:32

Hei, jeg føler med dere, det finnes en medisin som heter Neurontin, den koster en del penger.. men eppelepsi anfallene vil bli borte, den tar også stærke smerter. Utslett kan veldig enkelt fjernes med hamp olje, jeg anbefaler at dere reiser ut av Norge og gjerne til USA, canada eller land som er mere liberale når det gjelder medisiner og alternativ behandling... medisinene dere kan få i Norge har allerede vært på markedet i andre land i over 15 år.. det er synd å si det men norske leger er ikke spesielt bra, tyske leger er 100 ganger bedre enn norske leger.. i Norge er det så store restriksjoner på legemidler at medisiner som kan hjelpe dere ikke er lovlige... så jeg håper at dere tar barnet deres vekk fra norge, og får ordentlige medisiner.

Jeg ønsker deres sønn god bedring.

Mvh

Aleksander Berg.

Paula

14.05.2013 kl.16:35

Er "prinsen" din blitt sjekket i forhold til Tourettes syndrom? Den sykdommen kan gi alle slags merkelige symptomer mens ungene er små, før det "typiske" med tourettes blir mer fremtredende. Håper ikke noen med mer kjennskap til tourettes synes jeg tar helt av her nå, jeg uttaler meg kun med det jeg lærte under utdannelsen min.

Lykke til!

Kristin

14.05.2013 kl.16:58

Hei! Har din sønn hatt disse anfalle under selve EEG-registreringen? Jeg har en sønn med en meget sjelden epileptisk sykdom. Jeg vet mye om epilepsi.. Ta gjerne kontakt på mail.

Hilsen Kristin

Annette

14.05.2013 kl.16:58

Er sønnen deres veldig myk i leddene? Han har mange av mine symptomer... Jeg har Ehlers-Danlos syndrom. Det er en arvelig tilstand men det kan også en sjelden gang oppstå som en gen-mutasjon uten tydelig familie historikk. Les om EDS på nettet, folk som har denne sykdommen trenger ikke å være så tydelige overmobile. jeg fikk ikke diagnose før jeg var 30 år. EDS arter seg svært forskjellig i de ulike typene som finnes.

Min historie:

http://ehlersdanlossyndrom.wordpress.com/

Håper dere finner løsningen snart!

14.05.2013 kl.17:11

hørt om urinsyregikt? søk og les om det..

Annette

14.05.2013 kl.17:19

Man kan virke veldig stiv og rar i bevegelsene sine om man er myk i leddene også.... ref tidligere kommentar kl 16:58.

Marianne

14.05.2013 kl.17:34

Kan bekrefte at det er viktig å få en diagnose. Min sønn var 15 år før han fikk en sjelden diagnose. Prøv å få komme i kontakt med Frambu. Det er engler som jobber der med sjeldne syndromer.

cecilie

14.05.2013 kl.17:40

Hei, det er veldig god hjelp å få på Frambu og SSE. Ta kontakt med Frambu. For å komme til SSE må du ha henvisning fra ditt lokale sykehus. Det kan være du må stå på litt for å få det, men det er verdt det. Snakker av erfaring. Har selv en sønn med komplisert og sammensatte utfordringer. Føler at det er på Frambu og SSE vi har fått best hjelp.

Lykke til og ikke gi opp.

anne

14.05.2013 kl.17:47

Hei!

Min første sønn slet vi i nesten 4 år med når det gjaldt søvn, han sov kun 5-10 min av gangen, og dette brukte vi flere timer på å få til.. han skrek også mye, men viste likevel ikke tegn til at det skulle være smerter.. vi prøvde alt.. da nr 2 ble født og jeg så at han var akkurat samme, tok jeg han med til kiropraktor, det var det eneste vi ikke hadde prøvd med nr 1. To ganger der, og han begynte å sove, sluttet å skrike, sluttet å ha avføring 15 ganger i døgnet, sluttet med de vannvittige krampebevegelsene og konstante turningen og pustingen og pesinga.. tok da han eldste også til kiropraktoren, han begynte å sove bedre + balanse og koordinering ble mye bedre.. verdt et forsøk??? jeg har aldri hørt om noen som har hatt barn som har sovet så lite som min sønn, og har følt meg veldig ensom i den kampen.. det er jo tydelig at det er noe mer som også plager deres sønn, men det er også mange nerver som sitter i nakken som kan ha innvirkning på mye rart.. det kan jo hende at en kiropraktor kan løsne på noe hvertfall ved å sjekke nakken hans. Vi hadde barnefysioterapeut hjemme hos oss med begge, og hun var ikke i nærheten av å mene at det var noe galt med nakken, og legene kan heller ikke kjenne det!! Håper dere finner ut av det og får hjelp både til han og dere!!

Margit Buen

14.05.2013 kl.17:50

Are Thoresen i Sandefjord hadde jeg konsultert, hvis dere ikke allerede har gjort det.

Alt godt, og all verdens lykke til med deres lille gutt!

Monica

14.05.2013 kl.18:03

Vi har hatt god hjelp av en metode som heter familiekonstellasjoner i forhold til våre barn, spesielt yngste sønn og hans symptomer. Se gjerne på www.hellinger.no for mer informasjon.

Dette har i hvert fall hjulpet oss mye, og så får dere vurdere om det er noe for dere.

Lykke til, og masse ønsker om en bedre hverdag for dere alle :-)

Sykepleier

14.05.2013 kl.18:14

Har han blitt utredet for mitokondriesykdom? Jeg jobber på en barneavdeling ved et av de største sykehusene i landet, og en del av symptomene du nevner, passer med en pasient vi hadde inne som viste seg å ha mitokondriesykdom. Tror dere må til Rikshospitalet for å få det utredet, men dere kan bli henvist fra fastlege eller fra barneavdeling på sykehus. Lykke til!

Linda

14.05.2013 kl.18:29

Hei først og fremst jeg føler med dere ,dette må være grusomt å oppleve :(

Har der testet ut Stoffskiftet hans? da mener jeg ikke bare standard TSH prøve men en utvidet prøve som blir sendt til hormonlaboratoriet. test av : TSH- Anti-TPO. Fritt T4 Fritt T3 og reversert T3 (RT3) ? Hvis ikke vil jeg anbefale dette på det sterkeste. Anbefaler på det sterkeste å se hele linken jeg sender med. Og ønsker av hele mitt hjerte at dere finner ut av hva som plager sønnen deres.

http://w3.newsmax.com/newsletters/brownstein/thyroid_video/video3_fb1.cfm?promo_code=12ED8-1

Mette

14.05.2013 kl.18:48

I min familie har vi skapet fult av diagnoser. Uten at livet har blitt så veldig mye lettere. Har selvfølgelig funnet løsninger på hvordan livet kan gjøres lettere og det kommer ofte med en diagnose... du slipper selvfølgelig å også å lese om alle mulige diagnose.. det holder å lese om den det gjelder..

Men mitt råd til deg er at du i hverdagen lar fokuset være på å tilpasse livet deres slik at din søns sykdom påvirker han og resten av familien så lite som mulig. Ha fokuset på å ha et best mulig hverdagsliv..

14.05.2013 kl.18:52

Har dere tatt ultralyd av mage, evt. ct. Gutten vår har fått påvist hydronefrose grunnet overgangsstenose - som har med nyra å gjøre. En smertefull tilstand. Han og var mye urolig og grår, og sov dårlig som liten...

14.05.2013 kl.19:09

Har han blitt sjekka for cp..? Har en sønn med cp og masse minner om han..

Regine

14.05.2013 kl.19:12

For meg så høres det ut som at de smertene han har i bein og armer kan være fibromyalgi. Det er et så kalt "smertesyndrom" som ofte kan være smertefullt i hele kroppen. Det er dessverre ikke noe behandling for dette akkurat nå, kun smertestillende. Det er også veldig vanskelig for en lege å diagnostisere dette.

Vet ikke om dette er riktig, men med eg gang jeg leste om smertene var det fibromyalgi som kom opp i hodet mitt!

14.05.2013 kl.19:21

Har dere testet for fibromyalgi?

<3 Kristinee.

14.05.2013 kl.19:22

Hoff så sykt trist... vet dessverre ikke hav det kan være... :/ men jeg håper det går bra med han :)

Lillian

14.05.2013 kl.19:24

Noe av det du skriver fikk meg til å tenke på Angelmann Syndrom.Vet at det finnes i svært ulike grader og med ulikt funksjonsnivå... Håper dere finner ut av hva som feiler gutten deres fort...det må være en stor belastning så lenge dere ikke har en forklaring..i det hele tatt å se at han plages. Ønsker dere lykke til!

Helge

14.05.2013 kl.19:34

Kan det være søliaki? Har hørt mange forskjellige reaksjoner på det.

Det er også noen som ikke tåler melk. Kan ikke komme på reaksjonene der.

Darris

14.05.2013 kl.19:49

Ville testet han for borreliose og co infekasjoner. Jeg tror det er noe bakterielt som er utløsende for hans tilstand. Ganske sikkert at han i såfall har flere av disse bakteriene som flåtten ofte bærer med seg. Denne smitten kan komme andre veier enn flåtten så ikke utelukk det. Får desverre ikke testet dette grundig i det norske hesevesen.

Ser mange nevner fybriiomyalgi - hva skyldes den tilstenden. Inflamasjon i kroppen og hva skyldes gjerne det?...

anonym

14.05.2013 kl.20:10

når jeg var på din sønns alder så kunne jeg sove 30 min om natten uten problem. hadde utslett over hele kroppen, store smerter rundt omkring og gråt utrolig mye. jeg ble utredet for autisme, adhdx, add osv. i senere tid har jeg besvimt opptil flere ganger g bel da utredet for epilepsi, men det har jeg ikke, mener de. jeg er tydeligvis helt frisk nå, jeg sover ofte under 2 timer hver natt, har store ryggsmerter, anfall, utslett osv, men jeg er jo frisk, for legene ga opp! mamma var alene og hadde ikke resursene til og ta meg til privat leger, hun kunne ikke. dette har vært et helvete for meg. jeg ber dere, for hans skyld, IKKE gi opp!! stå på, si til legene at han er syk, og det er deres jobb of finne ut av det.

anonym

14.05.2013 kl.20:15

Hei! jeg har en kjæreste som har anfall lignende med epilepsi, men legene klarte ikke å finne ut hva det var som gjorde at han plutselig fikk disse anfallene. Nå etter 2 år med anfall 1-2 ganger i måneden, har de funnet ut at han må ha et stabilt blodsukker, har han alt for lavt blodsukker faller han bort å får anfall, etter risting å ha strammet alle musklene i kroppen faller han i dyp søvn hvor han er umulig å vekke. Når han våkner til igjen etter ca 1 time, husker han ingenting av anfallet og er helt grei som før anfallet.

Så kanskje har sønnen deres samme problem? få han til å spise jevnlig, så kanskje det ene problemet faller bort?

Hilsen anonym

glennshjorne

14.05.2013 kl.20:15

Ta kontakt med det sykehuset i sandvika, kanskje de finner ut noe. Jeg hadde epilepsi når jeg var mindre og jeg hadde noe som het fjernhetsanfall, det gjorde at jeg blei borte og glemte hva jeg gjorde osv. Håper dere får svar på hva det kan være.

Mormor

14.05.2013 kl.20:22

Hei,føler med dere. Mitt barnebarn har Tuberøs Sklerose og epilepsi. Søk han inn på Frambu eller SSE. Fant heller ingen positive utslag på flere tester ved lokalt sykehus ang,epilepsi. men når dem kom til SSE var det fullt utslag. Tok døgnregistreringer. Så stå på!!! Mas til dere finner ut av det. Her måtte det mases . Vi kranglet med leger i 2 år. Og til slutt kom dem inn på SSE og da ble det reaksjon fra det lokale sykehus!!!! .Barnebarnet kastet opp all mat .Det ble operert inn pegg og knapp. Men kroppen støtet det ut. Ble bare betennelser . Sluttet å kaste opp fra dag 1 når det ble medisiner.Lykke til .

Filip

14.05.2013 kl.20:22

Hei dere!

Skjønner at dette kan oppleves som tungt, vanskelig og energikrevende.

Spesielt med tanke på at dere ikke har fått et "endelig svar" på hva som er feil.

Husker at jeg for noen måneder siden så en dokumentar på tv. Dog hadde ikke personen den handlet om vondt i bena, men hadde helt siden han kan huske følt en intens "smerte" i bena. Ikke smerte i fysisk forstand, men i den forstand at han følte at bena alltid har vært i veien.

Nå husker jeg dessverre ikke om dette hadde et navn. Kanskje dere kan søke på google e.l. Kan godt hende jeg kommer med usaklige synspunkter. Det å bruke mye av energien på å vite at føttene er i veien, nesten som å vite at man føler seg tung med de. At man føler seg innesperret av de. Personen i dokumentaren valgte til slutt å amputere høyre fot, da han mente denne bare var i veien.

Hvem vet, kanskje hvis det er dette sønnen deres lider av, at det kan skape enda flere problemer da han ikke får uttrykt følelsene.

Lene

14.05.2013 kl.20:26

Kjenner et barn som har fått diagnosen Absence Seizure. Små anfall som gjør at han forsvinner litt og ikke husker ting etter antallet er borte.Han får heller ikke med seg ting som blir sagt under anfallet. Veldig sliten på ettermiddag og kveld. Høres litt ut som de anfallene du beskriver.verdt å sjekke ut kanskje. Noen har verre anfall enn andre,noen vokser det av seg,mens andre ikke. Personer med diagnosen må som regel medisineres.

14.05.2013 kl.20:29

For meg så høres dette ut som om det er noe nevrologisk galt.og at han kan ha noen slags innfeksjon. Men, den listen er ikke kort desverre... Men, det er der jeg hadde letet etter svar.

Lykke til!

Heidi

14.05.2013 kl.20:30

Hei jeg at du ber legen ,om og en blodprøve.Og det kan jo hende,at ditt barn har genfeil.Jeg vet at dette kan tid.Men de kan gi deg mange svar,og vi mammaer ønsker jo det beste for barna våre.Jeg håper du tar kontakt.Jeg sender deg mange varme tanker.klem

Jeanette

14.05.2013 kl.20:34

Hei.

Har hørt lignende symptomer på barn med allergi mot hvetemel, melk og andre produkter.

Håper virkelig dere finner utav hva som feiler prinsen deres.

Mvh

Jeanette

Kristine

14.05.2013 kl.20:36

Er desverre ingen lege eller ekspert, men mulig sønnen deres har en sammensatt diagnose? At han plages av flere forskjellige ting? En ting jeg tenkte på, var at han muligens kan ha Autisme? Sjekk autismeforeningen.no for informasjon og råd, tror de kan svare dere på det dere lurer på.

14.05.2013 kl.20:40

Det epilepsi lignene anfallet, er det at han bare sitter der i sin egen verden?

kan være t han er Autist, det er mange forskjelige grader av autist. Dette innebærer at han har apberger syndromet, han kan da trekke seg unna folk han ikke kjenner, koble helt ut uten at han trenger å legge merke til det selv osv..

Kjæresten min var på akkurat samme måte da han var i 3 års alderen og han fikk påvist Aspberger syndromet eller Autisme.

Snakk med legen om det, dere kan bli sendt videre til utredning for autisme og få hjelp der :)

Wendy

14.05.2013 kl.20:44

Periodisk Ataksi eller Ataksi. Periodisk Ataksi er sjeldent. Frambu vet noe om dette

Julie

14.05.2013 kl.20:46

Hei!

Det kan virke som de epilepsilignende anfallene gutten deres av og til får er en sjelden sykdom innenfor epilepsi, Absent Epilepsy (fraværende epilepsi). Beskrivelsene stemmer på en prikk! Kjæresten min har denne formen for epilepsi, så dette vet jeg godt! Ta gjerne kontakt om du lurer på noe ang. Absent Epilepsy.

Ønsker dere masse lykke til!

Tiril

14.05.2013 kl.20:48

Har dere prøvd å oppsøke en Naprapat kanskje det er noen skjevheter og andre ting som gjør vondt?

Bare en tanke.

Kristin

14.05.2013 kl.20:48

Hei, de anfallene sønnen din/deres har. Det virker ganske likt som det min kjæreste har. Det kom nå nylig og har vært/skal på videre utredning. Han har også vært på eeg, men ble ikke påvist Epilepsi! Han blir medisinert mot det, og har ikke hatt flere anfall etter han begynte på de medisinene. jeg har lest litt om det, og det står at i mange av tilfellene er det ikke sikkert man får det "Svart på hvit". Håper ting ordner seg for dere, og lykke til videre! :-)

MC

14.05.2013 kl.20:51

Alle symptomene du beskriver har jeg opplevd med en person jeg har jobbet med. Barnet hadde glut1defekt. Barnet hadde "feil" diagnose, men når de ble konstantert glut1defekt etter mange år og den blir behandlet er barnet blitt kvitt søvnproblemer, rastløshet i beina, fått bedre språk, grov- og finmotorikk og kvitt epilepsianfall. Dette er bare noen av tingene jeg kom på i farta som stemte helt! Barnet er virkelig blitt en ny forbedret utgave av seg selv! Anbefaler deg virkelig å ta kontakt med SSE(statens senter for epilepsi i Sandvika, jobber med flere diagnoser en epilepsi). Lykke til! Så fantastisk at det har kommet mange forslag, kanskje gutten din kan få riktig behandling snart! :)

Nina Hansen

14.05.2013 kl.20:51

Høres nesten ut som guttungen min kjenner igjenn symtomene på veldig mye han har nevrofibromatose type 1

Silje

14.05.2013 kl.20:57

Uff, dette hørtes ikke greit ut..

Første som slo meg år jeg leste om disse anfallene dere forteller, så tenkte jeg på noe min samboer har. Vet ikke om barn kan ha det samme. Men han har også epilepsi lignende anfall, men forskjellen er at han er bevist under anfallene.. Diagnosen heter PNES, (psykogene non-epileptiske anfall) som blir påvirket av psyken. Kan kanskje være vært å sjekke det ut om det kan være noe?

14.05.2013 kl.21:04

Jeg vil anbefale å ta kontakt med overlege Audun Myskja, som er også ekspert i energimedisin og har en usedvanlig evne til å se dypere og sanse utenom det vanlige.

14.05.2013 kl.21:08

Er han testet for søliaki?

Lena Borge

14.05.2013 kl.21:13

Høres akkurat ut som REGIONALT SMERTESYNDROM! At det er nevrologiske forstyrrelser på flere plan, er åpenbart. Også i forhold til balanse, syn ol dere beskriver. Har legene vært innom dette?

mih

14.05.2013 kl.21:21

er han sjekket for CRPS?

14.05.2013 kl.21:23

http://www.atlejohanlovaas.com/nb/

Ville ikke nølt med og bestille time hos Atle Løvås i Bergen. Han har hjulpet mange barn med sjeldne sykdommer...

Rebecca

14.05.2013 kl.21:23

deres historie minner meg på ei vennine. her er fb sida hennes https://www.facebook.com/LexisJourneyLivingWithEoE

vet ikke om det er det samme men kanskje dette vil hjelpe?

Ber om at dere finner hjelp til gutten deres og den styrken dere trenger.

diett

14.05.2013 kl.21:25

Prøv å kutt ut karbohydrater som i brød pasta mel bakst sukker og melk . Kan hende han ikke tåler dette da disse matvarene er betennelsefremmende . Kan godt hende han har inflammasjon i kroppen . Skader ikke å prøve

Anita Bergh

14.05.2013 kl.21:30

Stakkars lille gutten deres. Min sønn hadde masse rare ting som feilte han. Vi måtte true med pasientskade foreningen. Rikshospitalet satte han inn i en forskningsgruppe og vi fikk fort vite at han lider av lavt stoffskifte og imunsvikt. Han har ofte store sår under føttene og får sår i slimhinner og innpå øynene.Magen slipper skinn og da blir det vondt. Han svetter mye og har store humørsvingninger. Professoren som ble vår kontaktperson heter Asbjørg Stray Pedersen.

Mvh Anita

Mia

14.05.2013 kl.21:36

Uff man blir så fortvila når det er noe med barna våre. Trist :/ Du kan ringe en som heter Erling Jahre . Han har hjulpet veldig mange med mange forskjellige sykdommer . Han bor i Hof i Vestfold . Han finner ut det meste .

14.05.2013 kl.21:39

Om dere har trådløst nettverk og mye strålende teknologi kan dere eksprimentere med å skru dette helt av i perioder. Jeg var svært plaget med dette og sov dårlig i flere år

Marie

14.05.2013 kl.21:45

Det utsleetet han får under føttene, høres veldig likt ut som det jeg har. Det heter elveblest, da hjelper en salve som heter Apolar, det må man ha resept på. Hvis ikke dere har mulighet til og få resept, fungerer alovera ganske fint det også.

ella ollea

14.05.2013 kl.21:49

Jeg har et barn med epilepsi, men han har ikke mange synlige anfall. Han har mye subklinisk epileptisk aktivitet og da særlig om natt (ikke synlig). Mye epileptisk aktivitet om natten kan føre til lærevansker og kan gå ut over språk utvikling. Om natten bearbeider vi og lagrer mye av det som skjer på dagen, så hvis en ikke får den dype søvnen kan dette føre til lærevansker. Det høres ut som det kanskje er flere diagnoser hos dere, men jeg ville ikke avskrevet epilepsi enda. Vi har også vært på SSE og vi møter mange der med flere diagnoser. Vår sønn er nå ganske bra medisinert og vi har klart å redusere den epileptiske aktiviteten kraftig og han ligger bare litt bak jevnaldrende. Han er fysisk også litt klossete. Jeg tror at en eeg måling under søvn med kamera kunne vært noe å prøve.

Laktose

14.05.2013 kl.21:52

Vår datter var plaget med svært vond mage over lang tid, og vart innlagt på sykehus 1 uke. Legene testet henne for det meste, men fant ikke ut hva som plaget henne. Jeg spurde om det kunne være at hun ikke tålte melk, så då de testet henne for det. Utslaget på testen kom nesten med en gang. Laktosefri melk løste problemet hennes. Hadde en sønn som sov lite, greidde ikke å syge bryst, og kastet opp all maten første 4 mnd. etter fødselen. Tynn, mager, lite søvn, så han øket ikke vekten sin i det hele. Etter mye mas vart han sendt på sykehus, og fikk påvist hjertefeil/hull i hjerteveggen. Desverre kom han forseint, til behandling, han vart berre 14 mnd.

Siv Fosse

14.05.2013 kl.21:54

Det er noe som heter Stop CAID Now, som er for barn med sjeldene autoimune sykdommer. Min sønn har noe som heter CRMO so er veldig smertefullt , det er smerter i skjelletet og de kan sitte hvor som helst i kroppen. Der følger det ofte med blemme dannelser under føttene og i håndflatene men ikke alltid. Sjekk om noen der kan hjelpe deg. Vet hvor ekstremt ille det er å se det kjæreste man har lide sånn.

Per

14.05.2013 kl.21:57

Uff, det gjør ondt i hjertet å lese, om det både Dere og deres lille gutt gjennomgår...

Jeg syns også, at det lyder som en neurologisk tilstand..Det er godt Dere er tilknyttet en neurologisk avdeling med gode leger, men jeg håper at det også er en neuropsykolog med når det skal vurderes. Når han sover så lite som du beskriver - kan det være vanskelig å si, om vanskerne med språk, syn og motorik skal ses som symptomer på en neurologisk lidelse - eller om de er bevirket av søvndeprivasjon (som kan ha en massiv innvirkning på de kognitive funksjoner). Dette er en viktig overveielse mhp. differentialdiagnostiseringen... Og det er noe, som jeg tenker at en neuropsykolog kan være med til å undersøke nærmere.

Anfald med påfølgende svekket orienteringsevne/hukommelsestap, lyder meget som epilepsi. Og jeg har tidligere hørt om tilfeller av kompleks epilepsi, som ikke har gitt utslag på EEG. Her har man på bakgrunn av det kliniske bildet, ordinert epilepsimedicin - med meget god virkning. Ikke fordi jeg er fortaler for at en så liten én skal ha medicin, men vil bare belyse, at det noen ganger, (tilsynelatende) kan være vanskelig å påvise en epilepsitilstand, basert på EEG. Men jeg tror ikke at epilepsi alene, kan forklare hans smerter og problem med å regulere kropstemperatur.

Har Dere tatt reumatologiske prøver? Scannet hans hjerne med fmri etc?

Jeg håper virkelig at det finnes noen kloke hoder, som snarlig kan hjelpe Dere alle tre!

Anette

14.05.2013 kl.22:02

Hei..

Huff dette var leit å lese...

Jeg ser andre har nevnt det før meg også, men sjekk med www.frambu.no

Det er et kompetansesenter for sjeldne sykdommer, og de som jobber der er veldig dyktige.

Jeg har selv vært der, og nettsiden har bra nok informasjon om de diagnosene de har spesialisert seg på, og som er sjeldne nok..

Så at en eller annen nevnte på autist, men dette tror jeg ikke. De fleste autister sliter ikke med slike smerter.

I tillegg kan det nok hende de kanskje vet noe på Louisenberg eller eventuelt Rikshospitalet.

Riksen kan man fint bli henvist til av egen fastlege slik at man kan kartlegge mer enn hva man kan hos enkelte spesialister.

Jeg håper du finner ut av hva det feiler gutten din. Lykke til!

Storesøster til bror med epilepsi

14.05.2013 kl.22:22

Hei :) leste hele innlegget, stakkars lille gutten din :( det der må være helt forferdelig :(

Jeg har en liten bror med epilepsi, han har probelemer med og skrive og forstå hva det og det betyr, han sliter også med og taste på dataen. Jeg vet ikke om dette har noe og gjøre med at han har epilepsi, men han liker fortsatt og leke med biler og den slags, og han er 13 år nå, jeg ser andre barn på hans alder som sitter inne og gamer, eller er mye med venner. Men han klarer ikke spille, det er jo ikke så bra for han det heller da men. Han trenger ro rundt seg, og ikke anstrenge seg for mye, å han bruker bare og få det på nettene, men det er lenge siden nå. Men når han har det, så blir han helt borte, og rister ustyrlig, og øynene hans går i en helt annen retning, og man får absolutt ikke noe kontakt med han. Det er utrolig ekkelt å se på.. å når han kommer tilbake til seg selv så har han ubeskrivelig vondt i hode, å skriker som bare det. Jeg vet ikke om dette hjalp, men ser du skrev at sønnen din datt bort av og til, at dere ikke får kontakt med han, kanskje det er noe lignende han har? jeg vet ikke ;o men det må være helt forferdelig, men jeg ønsker dere masse lykketil, å håper dere finner ut hva dette er! for en nydelig gutt du har :D

Nancy Fredriksen

14.05.2013 kl.22:23

Får beskjed fra en her om å sjekke vitamin D....

Hjørdis Isabell Bakke

14.05.2013 kl.22:29

Sender mange tanker til lillegutten, og dere rundt. Ser at det er mange som kommer med erfaringer og tips, håper og tror det kan være til hjelp for dere. Vi er mange som står sammen med dere og gir dere all støtte og bedringsønsker. Håper lillegutt en dag vil slippe smerter, og klare å følge utviklingen han fortjener. Stå på! <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:39

Hjørdis Isabell Bakke: Takk <3 gode ord å få :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:39

Nancy Fredriksen: Det er sjekket og alt er normalt :/

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:42

Storesøster til bror med epile: Så vondt å høre om broren din, det er ikke lett å leve med noen som har epilepsi rundt seg og jeg håper du får masse støtte og hjelp til å takle dette. Som sagt er vi usikker på om det faktisk er epilepsi, men vi får vel etter hvert svar på dette. Takk, vi synes også han er helt nydelig :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:44

Anette: http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:45

Per: Hei takk for tilbakemeldingen :) Det meste av det du skriver har vi vært gjennom, men skal notere meg det første du skriver :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:45

Siv Fosse: Skal notere meg det å sjekke ut :) Takk for tips :)

Kristine

14.05.2013 kl.22:46

Krysser fingrene på at dere finner det ut! Dette er nok noe som sliter på både dere og gutten deres... Håper at når dere får diagnosen, at den er til hjelp på noen måte til å bedre dette :)

Uansett utfall, vet sønnen deres på 3 1/2år, at dere er veldig glad i han! Dette setter nok han pris på.

Masse lykke til!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:47

Laktose: Så fryktelig vondt å høre, får ondt i hjerte mitt. Stakkars liten og stakkars dere, ingen fortjener noe slikt. Jeg kan ikke forestille meg den smerten dere har, og håper at dere finner glede i hverdagen deres selv om sorgen sikkert er der hele tiden. Heldigvis har de sjekket hjerte til min lille gutt, noe jeg er veldig glad for når jeg leser dette! <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:48

ella ollea: Takk for tilbakemeldingen. Regner med vi blir å be om ny vurdering på sse etter dette :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:48

Marie: Takk for tilbakemeldingen, vi trodde også det var elveblest, men desvrerre var det ikke det :/

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:50

Anonym: Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:50

Mia: Takk for tipset, skal sjekke det ut :)

Glenn

14.05.2013 kl.22:51

Hei! Når jeg leser at han har vondt i ben og armer, og det spesielt når han er kald så tenker jeg på forskjellige former for leddgikt e.l. Bechterevs syndrom eller muskel/seneskader. Håper dere får fremstilt en diagnose på den stakkars lille gutten!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:51

Anita Bergh: Huff, så vondt å høre om barnet ditt. Håper han kan leve godt. Skal huske det du skriver <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:51

diett:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:52

Rebecca: Takk for tipset, skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:52

Anonym: Takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:52

mih: jepp, ingen resultat.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:52

Lena Borge: Takk for tipset, skal notere det ned :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:52

Anonym:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:53

Anonym: Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:53

Silje: Skal sjekke det ut, takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:54

Nina Hansen: Det er faktisk en av de sykdommene vi skal sjekkes ut for nå, send meg gjerne en mail på steinihavet@outlook.com om du ønsker å snakke mer med deg. Svarer etter hvert når jeg får tid, og om du alerede har gjort det så finner jeg den snart :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:54

MC:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:55

Kristin: Regner med det blir nye runder med legene om dette, takk for tilbakemeldingen. :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:55

Tiril:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:55

Julie: Takk, skal sjekke dette ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:56

Wendy: Skal finne ut mer om dette også :) takk!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:56

Anonym:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:56

Kristine:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:56

Jeanette:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:57

Heidi:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:57

Anonym: Du har nåk ganske rett i det ja, desverre er det ikke like lett å finne ut hva som faktisk er feilen :/

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:57

Lene: Har noetert meg dette, og skal sjekke det ut mer :)

sarah y

14.05.2013 kl.22:58

Hei

Jeg vet hvordan du har det det er helt umulig situasjon. Jeg har en sønn på 3.5 år gammel og har kronisk sykdom som sykehuset ikke oppdaget før etter 8 måneder med smerter og gråting og løs avføring og blod i avføring og oppkast jeg fant meg ikke i dette saken jeg tok han og dro fra landet til Italia vi har bekjente der dro til barne lege fant ut han har kronisk sykdom som er chron som han må leve med hele livet og begynte i lite alder det jeg vil si du har en annen situasjon men forstår deg godt hvordan det oppleves her i norge når du drar til leger og undrsøkelser sier de alt er normalt fant ikke noe får ikke svar av de blodprøvene eller undersøkelser som du tok for det de ser er alt normalt jeg finner meg ikke i det. Jeg vil i det sterkeste anbefale deg å reise med han utlandet ta et vanlig barnelege kontroll i et land som du kan være trygg i som du kan et mener jeg. Dra til Tyskland, Storbritania, Italia eller Frankrike de har gode leger du kommer til å få svar jeg klarte ikke å sitte å se på han slik han holdte på å dø av oss de tok ikke oss på alvor og til slutt når vi tok med prøvene til legene her sa at det er normalt og han skal leve slik han er forsatt dårlig smerter er der men reiser med han hvert 6 måneder for medisiner og alt undersøkelser her tar dem ikke alt på alvor beklager for det.

Jeg håper for han god bedring og at du skal slappe av som mor jeg forstår din situasjon og bra innlegg at du kommer ut og snakker det beroer deg litt å snakke.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:59

Filip: Har faktisk sett det programet, sterkt å se på disse menneskene og hvor vanskelig de hadde det! Men det er ikke slik vi opplever guttungen, men takk uansett :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:59

Mormor:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:59

glennshjorne: Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.22:59

anonym: Han har bare små anfall, så det er ikke slik. Men takk for innspillet :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:01

anonym: Så vondt å høre om dette, ønsker ingen disse plagene. Vi skal helt klart ikke gi opp, gutten vår fortjener kun det beste. Håper du finner krefter til å ta en ny runde med helsenorge, kanskje du også får noen svar og en verdig behandling <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:01

Darris:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:01

Helge:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:01

Lillian: Ganske sikkert på at det ikke er denne sykdommen, har en god del kunnskap om den gjennom min tidligere jobb. Men takk for innspill :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:02

Kristinee.: Takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:02

Anonym:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:02

Regine: Det er vel egentlig utelukket fra listen, men ja mye stemmer. Takk for tilbakemeldingen.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:03

Anonym: Det er utelukket, men takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:03

Anonym: Litt usikker på om noen av prøvene har vært på dette, men skal sjekke det. Takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:04

Mette: Takk for tilbakemeldingen, vi prøver å ha en så normal hverdag som mulig. Selv om det til tider kan være vanskelig, men uansett hva vi gjør blir det vår hverdag :)

Stine Simonsen

14.05.2013 kl.23:05

Kjære deg

Jeg ser du har fått utrolig respons, og kjente like vel for å dele dette med deg.

Det du beskrives kan høres ut som en overbelastning på det autonmome nervesystemet, dvs at det kan ha oppstått et eller annet sjokk i hans kropp fra barseltid, fødsel, første årene; som kan føre med seg søvnproblemer, vansker med konsentrasjon, hyper følsomhet mm. Du kan lese mer om det på denne siden som er for somatic experiencing www.se-foreningen.no, hvor du finner informasjon om denne enkle og dype behandlingstilnærmingen, samt oversikt over noen terapeuter rundt i norges land. SE er en utdanning for psykologer, leger, fysioterapeuter og andre helsearbeidere som fordyper seg i arbeid med sjokk og traumer.

Oppi alt du beskriver høres han ut som en nydelig gutt med mange ressurser, og dette arbeidet kan kanskje være en støtte og hjelp til å forløse mulige overbelastninger.

Alt godt og hilsen fra Stine Simonsen

Psykomotorisk fysioterapeut, stress-traume behandler

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:05

Linda: Stoffskifte er sjekket, og alt ser bra ut. Skal sjekke det ut, tusen takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:07

Sykepleier: Takk for tipset, skal notere meg dette. Kan ikke huske at det har vært snakket om dette så det skal jeg vrikelig sjekke ut! :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:07

Monica: Skal ta en titt, tusen takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:07

Margit Buen: Takk for tipset :)

Marita

14.05.2013 kl.23:08

Jeg vet mange mennesker som sliter med div. plager som legene ikke finner noe svar på... Og mange av disse har fått hjelp av Øverby... Han tar tester som ikke vanlige leger tar, og han gjør så mye mer ut av det... Hva med å forsøke å kontakte han?

http://www.arendalhelsesenter.no/helsesenteret.htm

Eventuelt forsøke alternativt. Undersøk litt rundt et samarbeid mellom leger og gestaltterapeuter.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:08

anne:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Christine

14.05.2013 kl.23:08

En ting er sikkert, her kan det være mye.. Ofte er det slik på barn at når de får "en" ting er det ofte mye som følger med :-( Sånne ting krever ordentlig og nøyaktig utredning, både når det gjelder "anfallene", og de ulike typene symptomer og plager han har. En generell fastlege vil ofte undersøke dette og henvise videre? Selvfølgelig burde dere hvertfall få hjelp når dette plager barnet! :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:09

elisabeth:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:09

Rita Østevik: Takk for tilbakemeldingen, skal ta vare på den :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:10

T:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:10

wenhe hansen:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:10

Anonym: Skal ta en titt. http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:10

Tone:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:11

Evy: Det skal jeg gjøre :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:11

Line:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:11

Monica:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:12

Liv: Takk for tilbakemeldingen :)

mette lund larsen

14.05.2013 kl.23:12

Hei

Sendte deg en email i dag. Ser du får mange råd, så det er sikkert ikke enkelt å sortere, men vil likevel gi deg et innspill. Sjekk hjemmesiden til npif.no. Jeg er ernæringsterapeut og driver Ernæringsklinikken i Stavanger. Har jobbet mye med matintoleranse og da spesielt proteinintoleranse. Kjenner igjen mange av de problemene du beskriver, men hverken kan eller vil trekke noen konklusjoner. Anbefaler deg å få tatt en peptidanalyse (enkel urinprøve) for å sjekke om han bryter ned proteinene casein (i melk) og gluten (i mel). Du finner mer informasjon om dette på hjemmesiden til norsk proteinintoleranseforening (npif.no) eller neurozym.com . Neurozym har også en oversikt over terapeuter der du kan få testet dette ut. Anbefaler deg å ta testen et sted du kan få god og tett oppfølging. Masse lykke til. Ta gjerne kontakt for en uformell prat. Mvh Mette Lund Larsen

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:12

Dan: Nei det har han ikke, og vi opplevde dette nesten med det samme han var kommet til verden. Så vondt å høre om gutten din, håper det vil gå bra for han <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:13

nyutdannet: Takk for god tilbakemelding, skal ta vare på den :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:13

anne mari hofseth: Så vondt å høre om barnet ditt, håper han har det bra i dag <3

Anonym

14.05.2013 kl.23:16

Kan det være svulst i hypothalamus? Svikt/sykdom i hypothalamus kan forårsake mange av symptomene du beskriver.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:16

Siv: Tusen takk, kan godt forstå at dere blir slitene. Vi er også nøye med å holde varmen på lillemann og ull er en selvfølge når vi kjøper klær, dyrt i lengden, men virkelig verd det! Kjenner mye til barn og adferdig, og vet hva "dårlige" vaner har og si. Men for vår del klarer ikke gutten gå når han hard et vondt å da må vi nesten bære. Men selvfølgelig skiller vi på "ekte smerter" og vanlig surking. Håper dere får det bedre <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:17

Alven: Har faktisk ikke prøvd akupunktur, skal sjekke litt mer ut om dette. Og skal være veldig sikker på at det er noen som kan og har utdannelse om gjør det :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:17

Kirsti Mendelsohn: Takk for tilbakemeldingen <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:19

Ryte: Takk for kommentaren, vet mye om epilepsi og håper vi etter hvert vil få mer sikre svar på dette. Skal nevne mr for legen vår. Vondt å høre om barnet ditt, håper det klarer seg bra i dag <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:19

Liisa: Takk for tipset, skal sjekke ut hva det er og om det kan passe:)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:20

Millamor: Vi har prøvd med varme om natta ja :) Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:21

Cecilie: Takk for tilbakemeldingen.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:21

evelyn:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:21

Anonym: Ja.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:22

Eva: Takk for tips, bruker risposer :) Genialt for å gi ekstra varme!

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:22

RosaPirat:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:23

Linn: Skal leite litt å se hva jeg finner, takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:24

Heddina: Desverre er det ikke elveblest, noe vi forsåvidt har vært innom også i vår "sykehistorie". Men takk for råd :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:24

Karin Vange: Det skal jeg gjøre, takk :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:24

Anonym: Takk for tips :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:25

Anonym: Takk for tilbakemeldingen, jobber også med barn av denne typen og tror ikke det er det vi leter etter. Har svært mye erfaring med dette, så han passer ikke inn med dem. Men takk uansett :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:26

Gry: Takk for tipset, skal huske dette :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:26

Knut: Nei, ikke noe slikt og smertene er like mye tilstede i perioder han vokser lite :/ Men takk for råd.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:27

Anonym: Skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:27

Liz: Det er tatt en del tester ja, men regner med det blir flere.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:27

karen christoffersen: Skal sjekke det ut, takk <3

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:28

Mammatilfire: Skal sjekke ut dette litt mer, om jeg ikke hsuker feil har vi vært innom det i utredningen ettersom han faktisk hadde en forværing i tilstanden rundt juletider.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:29

MedisinstudentS: Takk for råd og tips, skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:29

Ida:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:29

Anonym: Takk for tilbakemeldingen.

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:31

Kristin: Om du sender meg en mail på steinihavet@outlook.com hadde det vært fint. Redd jeg skal glemme noen i forbindelse med alle tilbakemeldingene :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:32

Annette: Skal sjekke dette ut, tusen takk for tipset :)

Yvonne Jensen

14.05.2013 kl.23:32

cecilie:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

phusen

15.05.2013 kl.00:03

langerhans histeriocysteose, smertene i beina kan være ett eosinofilt granulom

15.05.2013 kl.00:27

Sjekk ut SPDnorway... Har side på FB.. Mange like symptomer som sammenfaller med SPD (sensoriske Prosesseringsvansker )....

Aggi

15.05.2013 kl.01:08

Matallergi kan gi de utroligste utslag, både nevrologiske og smertefulle. Eg får selv smerter i ledd, blir ekstremt ukonsentrert og trøtt når eg har spist mat eg ikkje tåler. BM-lab er en privat lab som måler utslag på allergener på mange flere matvarer enn de offentlige. Samtidig så kan det være lurt å tenke på å utelate mat med tilsetningsstoffer. Visse giftstoffer fra matallergier sitter gjerne i kroppen i mange uker, så derfor er det lurt å finne ut av dette, slik at dere kan utelate allergenene over lang tid for å se om han blir bedre. Lykke til!

15.05.2013 kl.06:16

KULEDYNE!!! Sykehuset søker om det! Hjelper mot fysisk og psykisk uro :)

Mor til 3

15.05.2013 kl.07:24

Har dere fått sjekket om han har barneleddgikt ?

Mamma

15.05.2013 kl.07:27

Sjekk ut om barnet deres har barneleddgikt !

"Systemisk form av barneleddgikt innebærer at det ikke bare er ledd som er angrepet, men også andre organ som hjertet og lever. Det som er typisk for denne formen for barneleddgikt, er at sykdommen debuterer med vage og uspesifikke symptomer. I begynnelsen er ofte plagene fra leddene få og små. Barnet vil være medtatt og ha svingende feber. Det er ikke uvanlig med røde utslett, oftest i nakken, over skuldrene, i armhulene, lysken eller over rumpen. Etter hvert vil også hovne, varme og smertefulle ledd med nedsatt bevegelighet kunne ses."

Bjørn Eirik Tindvik

15.05.2013 kl.07:28

Heisann! Føler med dere og håper dere finner ut av dette! Vil be deg sjekke www.rastlos.org Jeg sitter i styret i Foreningen Rastløse Bein. Mange av disse symptomene i bein og armer kan tyde på at din sønn kan lide av RLS.(Restless Legs Syndrom -Rastløse Bein). Jeg er 47 år gammel og har i det siste hatt epelepsitendenser/anfall og er under utredning. Har spiseforstyrrelser som jeg har hatt i hele mitt liv, og kroppens termostat fungerer ikke.Fryser fra september til mai :-( og har i tillegg en rekke allergier. Må si jeg kjenner meg igjen i mye av det sønnen din går igjennom. Men som sagt:www.rastlos.org vi har også facebook-side og fb-gruppe.Hvis du sender meg adressen din på privat melding så skal jeg sende deg brosjyren til foreningen i dag. Verdt å lese hvertfall da 14% av Norges befolkning lider av dette og mange uten å vite hva dette er.Og legene kan så lite av dette forløpig. Ønsker dere alt godt!!!

nudrat

15.05.2013 kl.07:32

hei jeg ser mange har kommet m forskjellige "diagnoser" . de symptomene du forteller minnet mg om min sønn da han var tre år. jg startet å gi han Black seed Oil kvart ts hverdag og han er kvitt alle plager. jeg gir han oxo immiflex som oxo har styrket immunforsvaret hans. dette er naturlig behandling. jg vet dette vil hjelpe.

.

15.05.2013 kl.07:39

Hei!

Vil starte med å si at det er leit at dere ikke finner ut hva det er osv. og at jeg håper på at dere snart får vite hva som plager sønnen deres.

Lurer vel egentlig bare på om han er svært utmattet? for isåfall kan det være ME/CFS. Mye av det du beskrev minnet meg om det, og denne sykdommen er "umulig" å påvise..

men selvsagt kan det være så mangt. Håper bare han får en riktig diagnose og kan behandles for dette :)

Klem!

Cecilie

15.05.2013 kl.07:53

Hei der. Trist å høre om sønnen din, dere må ha en skikkelig tøff hverdag. Det var endel av det du skrev der som minnet meg om datteren mi på 10 år. Hun fikk en barneautisme diagnose i fjor høst etter å ha vært under utredning siden hun var 2-3. Vi tok også gen prøver for å se om de fant noe der, og det gjorde de...hun har en kromosomfeil...sannsynligvis den som gir alle 'symptomene'. Har dere fått tilbud om dette? Masse lykke til, håper at dere får noen svar snart! <3

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:14

phusen: Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:14

Anonym: Takk for tipset, det skal jeg gjøre :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:14

Aggi:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:14

Anonym: Skal prøve dette ja :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:19

Mamma: Vi tror ikke at dette er problemet siden han ikke har hovene ledd, og at de undersøkelsene og testene som er gjort ikke viser noen ting. Men takk for innspill :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:19

Bjørn Eirik Tindvik: Dette er vel egentlig strøket av listen, men skal ta en titt på nytt :) Takk for tipset :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:20

.: Takk for tilbakemeldingen, skal sjekke det ut :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.08:20

Cecilie:http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

15.05.2013 kl.08:39

Hei!

Jeg håper virkelig dere finner ut av hva som er galt med gutten deres og vil anbefale at dere sjekker ut en teknikk som heter bowen. Det kan nok ikke finne ut av hva det er med han, men det kan hjelpe på smerter, søvn, ja det meste. Jeg har selv brukt teknikken mange ganger og har fått utrolige resultater. Teknikken hjelper kroppen å lege seg selv, det er i hvertfall verdt å prøve og det er helt smertefritt og enkelt så er veldig fint for barn. Si i fra om jeg kan være til hjelp med å finne noen som driver med det, men om du søker opp Bowen akademiet i Norge så vil nok de også være behjelpelig. Håper dere får en lykkelig slutt på denne triste historien=)

Wenche

15.05.2013 kl.08:55

Som kranio sakral terapaut stiller jeg ingen diagnoser, ei heller benytter diagnoser som forklaringsverktøy. Men jeg skal forklare det jeg "ser".

Jeg kjenner igjen beskrivelsene for det å ha klemskader i nakken, spinalen og occypot (den siste knokkelen som sitter øverst i ryggraden, formet som en skål). Denne knokkelen er i 6 deler når vi blir født, og vokser gradvid sammen. Klemskader i dette området gir mange av de symptomene du beskriver og påvirker nervesystemt, musklene og koordineringen.

Litt omdiskutert så mener denne terapiformen at både epelepsi og autisme/asbergers sitter i dette området grunnet redusert fremkommelighet for spinalvæsken og signaler fra hjernen.

En dyktig kranio sakral terapaut burde klare å løsne på mye av dette.

Ved siden av høres det ut som om det foreligger en melkeallergi her.

Vennlig hilsen

Wenche Tømmervik

Ulla

15.05.2013 kl.09:04

Uff, dette hørtes ille ut. Virker som mye krefter går bort i smerter og søvnløshet, og da er det ikke rart språk og annet henger litt etter. Jeg er jo ingen diagnostiker, men for meg med to barn som reagerer på ulik mat, tenker jeg at i tillegg til noe annet, som revmatisme etc noen har foreslått over her, kan mye regulereres med kosten. Vi har en gutt som ikke tålte melk som liten ( han er 7 år nå), men tåler litt mer nå, men det er noe annet han også reagerer på som vi ikke vet helt ennå. Han reagerer med frustrasjon, overfølsomhet og temperament. Det høres rart ut, men vi ser det klart i sammenheng med mat og da melk i sær. Merker det er mange som synes det høres rart ut, men det får de bare tro. 1 glass kumelk fører til en hyper ulykkelig gutt hos oss. Tenker derfor at i tillegg til noe annet, kan også din lille venn reagere sterkt på noe i kosten. Husker jeg leste i foreldre og barn om en gutt som nesten ikke sov på flere år, og bare raste rundt, men som kosteholdsregulerte dette med glutenfri og melkefri diett. Uansett, lykke lykke til! Klem!

lisbeth

15.05.2013 kl.10:10

Hei:)

Ikke lest igjennom alt her,kjære deg og din sønn.

Men,Frambu må være tingen.

Igår da jeg leste litt gjennom linjene slo det meg

Xfragilt syndrom.

Lykke til på veien til ett fullverdig liv<3<3<3

Linn

15.05.2013 kl.10:16

Til dere som anbefaler å kutte ut matvarer etc. Jeg er ernæringsfysiolog og vil ikke anbefale at man kutter ut matvarer uten at man har fått påvist en allergi. For meg høres det ut som tilstanden som blir beskrevet ikke skyldes allergi, men dersom det skulle være det, så kan det føre til at det ikke slår ut på testene dersom man allerede har eliminert matvarene fra kosten. Jeg tipper jo at med disse symptomene, så er allergi noe av det første legene vil undersøke for å utelukke dette.

15.05.2013 kl.10:28

Det der hadde jeg søkt mot USA for å finne ut av. Jeg vil si nevrologisk/genetisk. Og erfaringsmessig er denne typen problemstillinger slikt de ikke finner ut av her på berget.

Her nevnes xfragilt.. det er en kraftig psykisk utviklingshemning, en slektning har det og ingen av symptomene lignerhttp://www.frambu.no/modules/diagnoser/diagnose.asp?iDiagnoseId=40&iPageId=16449&iCatId=655

Restless legs, ok hvorfor har ungen anfalll da?

Matintoleranse, svaret på alt..

Autisme... barn med autisme har meget karakteristiske trekk og da er IKKE søvnvansker og smerter hovedproblemet.

Barneleddgikt gir heller ikke bortfall av bevisshthet og er en grei sak å diagnostisere for en lege

Og alle kvakksalvere med diverse remedier. Glem det.

Gå via karolinska i Sverige eller kontakt http://www.childrenshospital.org/

Ruben

15.05.2013 kl.11:07

Hei. Hva med fybromialgi? Har dere noen gang vært i syden? boblebad? Fungerer han bedre da?

Fibromyalgi er et hyppig forekommende kronisk smertesyndrom, muskler og sener. Denne sykdommen gir også deprisjoner, og ofte blir personer aggresive. Oftest hos kvinner, men hos barn er det flere gutter. Leger rangerer lidelsen nederst i det medisinske statushierarki. Da blir det ofte også SISTE utvei for diagnose.

Fikk selvsagt ikke lest alle kommentarene her, men anbefaler å sjekke i forhold til arvelige sykdommer, hva har slekninger av slike sykdommer. Men han lider nok mer av flere diagnoser, og allergi i tillegg er muligens.

Solveig

15.05.2013 kl.12:17

mangel på vitamin B12 gir mye av de syptomene dere nevner. Uforklarlige smerter i beina og neste steg på armer, synet blir påvirket, språket blir også dårligere. Jeg fikk altfor lav B12 nivå i en alder av 32, og det gikk flere måneder før legene fant ut hva det var, og jeg opplevde alle disse sypmtomene. Kunne plutselig ikke fullføre setninger, kom ikke på ord osv. Sjekk det hvis ikke dere allerede har gjort det. Ønsker dere lykke til og god bedring :-)

eplejenta

15.05.2013 kl.12:46

vondt å lese om din lille gutt. han tålte ikke melk, leser jeg, men nå tåler han litt...

VÅKNE! forsøk i f eks tre måneder å kutte ALT som inneholder skygge av melk til han.

(alt som "rauter" sier vi her i familien - melk er flott! - især for kalver :) )

"de tre hvite" er for noen fæle troll i matveien: MELK, HVETEMEL, SUKKER.

det går utmerket godt an å ha et fullverdig kosthold uten "de tre hvite".

så snublende nær kan en forbedring - kanskje også på lang sikt en løsning? - ligge.

så lenge gutten er så liten er det lettere å styre f eks kostholdet hans enn senere.

ønsker alt godt for dere alle sammen!

MammantilDanesh

15.05.2013 kl.12:48

Heia, trist å høre at gutten og dere fortsatt sliter sånn. Vet ikke om han er blitt testet for mitokondrie sykdommer. Har dere svenske Per som lege på Barnepol? Han er veldig flink. Håoer dere får det bedre snart, god klem/Maria.

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.12:58

MammantilDanesh: Vi har fått han til lege nå ja :) Og det er vi veldig glade for, tror vi vil komme litt videre. (Er ganske sikker på at det ble tatt prøver for det sist, men skal sjekke det ut på nytt. Det har vært så mange ulike ting han er sjekket ut for at jeg har glemt mange av dem.)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.13:00

eplejenta: Vi er veldig våkene, og han har faktisk levd uten dette i mange år. Og han har nå fått det introdusert i kosten uten noen som helst endringer i sykdomsbildet. VI tror ikke at ernæring har så alt for mye og si, noe jeg har utdypet mer her http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html :)

15.05.2013 kl.13:20

Da han var baby, hadde du han mye inntil deg? Bar du mye på ham? Sov du med ham inntil deg om natten? Babyer og små barn trenger utrolig mye nærhet, hud mot hud, for å føle seg trygge og elsket. Jeg mener ikke å si at om du har gjort eller gjør slike ting eller ikke, så er det en grunn for å utvikle sykdommer eller ei, men ofte følger vi manualer på hvor mye en baby eller et barn skal sove (sove alene), spise, gå uten bleie etc. uten å følge våre egne instinkter som mor og menneske generelt. Jeg forstår dere er i en desperat situasjon og du roper ut om hjelp, dette er kanskje ikke hva du venter, men jeg vil anbefale en bok som kanskje vil forandre perspektivene ganske mye: Louise L. Hay "Du kan helbrede ditt liv".

Alven

15.05.2013 kl.13:43

Helt enig med Evelyn her, TKM (tradisjonell kinesisk medisin) ser på helheten og de tenker helhet ut i fra alle symptomene. Det er organene som holder oss i gang, og de er avhening av å ha en balanse. Vestlig medisin ser ikke slikt, og klarer ikke å forstå denne tankegangen. Det finnes kinesiske akupunktører over hele landet, og du har også bl.a en (kineser forøvrig) i oslo som også jobber med urter, slik som i kina. Dette koster ikke all verden, i forhold. Regner med at de kan gi dere et svar ut i fra alt du beskriver her. Bare et godt tips! Lykke til.

Emilie

15.05.2013 kl.14:40

Så utrolig trist å lese. Det med synet høres vertfall ut som han mangler dybdesyn. Stå på :-)

Mrs.S

15.05.2013 kl.16:01

Det at han "forsvinner slik kjenner jeg meg eksakt igjenn i! Har et bonus barn som gjør det samme. Hun har fått diagnosen - epilepsi m absence seizures (rx ethosuxamide) blir ikke nødvendigvis plukket opp av EEG, men hun hadde anfall når hun var hos legen. Anfallene blir trigget av stress og av tretthet. Hun kan da forsvinne i x antall sekund, det er 3 forskjellige anfall typer her, Barnet blir "borte" og står helt stille og "kikker i taket" eller barnet kan gå f.eks. i sirkel uten mening. (hun har anfall der du kan se det på øynene at hun forsvinner og hun "vifter lett med hendene" for og å få håret vekk i fra fjeset. du får da ingen kontakt med henne. det siste type anfall er når de får kramper og faller på gulvet (hun har ikke hatt desse). Veldig vanskelig og plukke opp denne sykdommen med mindre de som sagt ser det. Vil gi dere all lykke til videre, håper dere finner ut av hva som er problemet.

Mvh. Mrs.S

anonym

15.05.2013 kl.17:14

Hei! Husk å sjekke stoffskiftet hans. Det er et kombinert resultat av aktivitet i hypofysen og skjoldbruskkjærtelen. Ikke bare eldre damer har lavt stoffskifte, også mange une menn.

Og kanskje barn, for alt hva jeg vet. Stoffskiftet det påvirker de aller fleste aktivitetene i kroppen, og da jeg hadde lavt stoffskift (får Levaxin for det og lever normalt) fikk jeg rare utslett på kroppen, særlig rundt leddene i fingrene og under beina, som klødde som myggstikk, men forsvant raskt når jeg fikk sove og hvile igjen.

Mange fastleget vet lite om dette. Dette er ikke alternativmedisin, så løsnignen ligger i å oppsøke en ekspert på stoffskifte og hormoner.

Dere skal se etter - tyroksin (FT4) og TSH. Produksjonen av tyroksin i skjoldbruskkjertelen styres fra hjernen (hypothalamus og hypofysen) ved hjelp av hormonet TSH (Thyreoidea Stimulating Hormone).

Ønsker dere alt det beste!

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.17:42

Mrs.S: Takk for innspill, skal spøre om dette på neste kontroll og be om henvisning til sse. (Siden de registreringene som er gjort ikke viste noen ting.

Månestråle

15.05.2013 kl.18:44

Hei. Jeg skal ikke belage meg på noen diagnoser! For dette kan høres ut som veldig mye. Som alt fra alvorlig og sjelden allergi til visse typer andre diagnoser....asberger, ADHD/ADD/autisme osv osv.

Deres gutt og dere har krav på og få finne ut av hva dette er! Det står faktisk i lov! Ta kontakt med alt av instanser i kommunen. Skift fastlege til det dukker opp en som virkelig henviser der det er riktig. Sitt om så "vakt" utenfor kontor som er aktuelle. Til noen blir lei og lar dere få komme inn. Hørte om noen i dag som gjorde det ang. sitt barn.

Pløy nettet innenlands og utenlands for kilder og henvisninger. Husk en er aldri alene. Det er bestandig noen andre som har eller har hatt samme type problem. En eller annen plass der ute.

Viktigst av alt: Ikke gi opp!

Anonym

15.05.2013 kl.20:11

Jeg har hatt Guillain Barre syndrom og smertene du beskriver minner veldig om de jeg hadde i forbindelse med sykdommen. Dette syndromet innebærer at man får midlertidig lammelser og følelsestap i det perifere nervesystemet. Jeg mener ikke at din sønn har dette, men er det noe mulighet for at han kan ha hatt det før? Babyer som får dette kan jo ikke si i fra om smertene og følelstap, derfor kan det være litt skummelt. 80% med denne diagnosen blir helt friske igjen, men enkelte kan slite med enkelte ting. Det at du nevner at sønnen din sliter litt med synet får meg til å tenke på dette igjen, fordi denne diagnosen også går på øyenerven. Nervesmerter kan henge i etter en slik diagnose, og det høres veldig ut som din sønn sliter med nervesmerter. Dette med talen kan også være vanskelig hvis man har denne diagnosen... Prøv medisinen neurotin som noen over har foreslått, dette hjelper for smerter og annfall. Som sagt, så tror jeg ikke at sønnen din har hatt Guillain Barre, men jeg tror det kan være verdt å sjekke ut, det høres hvertfall ut som han kan ha aksonal skade på nervetrådene i ben og armer.

Nyhetsbloggen

15.05.2013 kl.20:51

Veldig bra og viktig innlegg! : ) Vi har lagt den i Nyhetsbloggen! : )

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.20:53

Anonym: Har fått flere tips om dette, å skal notere det ned. Så får vi se hva det blir til :) Skal uansett snakke med legen vår før vi gjør noe, og fortelle han de rådene og erfaringene vi har fått hos alle som ønsker å hjelpe :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.20:58

Månestråle: Det står litt mer utfyllende her som svarer på en del av det du skriver, har fått veldig mange av de samme spørsmålene og det er vanskelig å svare alle :/ http://steinihavet.blogg.no/1368518078_svar_p_en_del_av_sprs.html

Men vi skal helt klart ikke gi opp, lilleskatten er alt for verdifull til at vi noen gang ville tenke tanken på det :)

Yvonne Jensen

15.05.2013 kl.21:00

Nyhetsbloggen: Takk, så bra at dere gjør det :)

Tina

15.05.2013 kl.22:07

Får virkelig medfølelse for situasjonen deres. Lykke til i søken etter svar, måtte god søvn komme i deres nærmeste fremtid.

Siv

15.05.2013 kl.23:05

Jeg vil anbefale dere å forsøke med en såkalt kuledyne. Det kan lånes gjennom hjelpemiddelsentralen eller kjøpes. Har sett den hjelpe flere med ulike diagnoser.. Og garantert ingen bivirkninger:-) Lykke til videre!!

Eva-Jeanette

16.05.2013 kl.07:40

Hei!

Stakkars liten og stakkars dere! <3

Når det gjelder smertene i bein og armer, frysningen, dårlig søvn, men likevel sliten... -Så ville jeg sjekket ut om han mangler vitamin D i kroppen. Samtidig også andre mangler på vitaminer og mineraler.

Her hos oss har vi også vert gjennom mange tester og div. Og livet ble mye lettere etter at det ble funnet mangler på endel og rettet opp i.

Og når det gjelder de andre problemene gutten har, så tror jeg ikke jeg kan gi noen råd, desverre. Men jeg ville uansett ha tatt en omfattende test hos en spesialist i klinisk nevropsykologi!!! :)

Varm klem fra en, etter 21 år, fremdeles kjempende mamma

Yvonne Jensen

16.05.2013 kl.08:29

Eva: Så vondt å høre at dere kjemper enda <3 me håper dere kan ha det bra foreom :) Vi har vært innom slike tester uten at det har vist noe utenom det vanlige :/ Men takk for tipset uansett!

Yvonne Jensen

16.05.2013 kl.08:31

Siv: Takk for tipset:)

Yvonne Jensen

16.05.2013 kl.08:34

Tina: Tusen takk, det håper vi også <3

Christian S

16.05.2013 kl.08:53

Hei.

Har 2 barn med mange likhetstrekk som din sønn.

Håper dere har funnet ut mer nå.

En ting jeg kom på er at noen har problemer med dybdesynet (som min datter).

Da er det vansklig å se f.eks høydeforskjell på gulv, og man tviler ofte og føler seg fram nesten når man går i trapper.

Gikk i byen og så en mann som gikk rart, han gikk alene, men hadde en som passet på seg som gikk lenger bak. Jeg la merke til at han ikke tråkket på skjøtene imellom hellene på torget. Jeg hadde noe sabeltann greier i posen min som han så, så han tok kontakt med meg. :-)

Etterpå snakket jeg med personen bak (støttekontakt) som jeg spurte om hvorfor han ikke gikk på skjøtene. Jeg skjønte at det dreide seg om tvangstanker selv om personen ikke sa det. Så spurte jeg om de hadde sjekket synet hans, og fikk beskjed om at han så bra.

Enden på visa var at jeg fikk personen til å ta han til øyelege på sykehuset, og de påviste at han hadde problemer med dybdesynet, men så tilsynelatene bra ellers.

Jeg fikk vekk tvangstanker diagnosen hans for å si det sånn.

ta kontakt på mail hvis det er noe du lurer på eller om det er noe jeg kan bidra med.

Har masse erfaring med epilepsi, barneautisme og mye av det som følger med.

Lykke til

Christian

Siren

16.05.2013 kl.09:11

Hei!

Det er tøft og slitsomt med så mange symtomer, spesielt for sønnen deres og for dere som foreldre. Det jeg kjennte igjen var bortfallene dere ikke får kontakt med han. Vanlig korte EEG kommer ikke dette frem på. Han bør bli henvist til Statens Senter for Epilepsi. Lykke til videre i livet.

Linn

16.05.2013 kl.11:40

Hei igjen!

Så nettopp en episode av Mystery Diagnosis nå.. Der var det en barnelege som heter Dr. Harry Chugani som kom med en sjelden diagnose som bare finnes i 40-50 stk i verden.. Ikke det at denne diagnosen ser ut som det som feiler sønnen deres altså, men ser ut som Chugani er dyktig på området. Han er registrert under en av USAs beste leger også. Ser ut som han er spesialist på nervesystemet og kan mye om både epilepsi, tourettes osv. Kanskje dere kan sende en e-post til han? Familien som var med i episoden hadde sendt han en e-post og kom i kontakt med ham på den måten. Jeg fant mailadressen hans på nettet: hchugani@pet.wayne.edu. Håper uansett dere kommer til bunns i dette :)

Mari

16.05.2013 kl.12:00

Kanskje det kan være en idé og prøve kvantemedisin? Det er en alternativ behandlingsform, og dersom du ikke har hørt om det før kan du lese litt om det her: http://www.helse1.no/kvantemedisin.html

Jeg har selv hatt flere positive erfaringer i forbindelse med denne behandlingsformen.

Håper dere finner ut av det, og at dere får det bedre framover :)

karin Andresen

16.05.2013 kl.12:04

Borrelia kan gå over fra morens blod til barnet i svangerskapet, men man sover som oftest mye når man har borrelia, så er vel ikke det.

Kjell Martin Bøvre

16.05.2013 kl.12:18

Heisan. Har ikke lest alle kommentarer, så jeg vet ikke om dette har vært tatt opp.

Jeg fikk i voksen alder diagnosen Narkolepsi, og ser at noen av symptomene kan passe. Trøtthet, søvngjengeri (hjernen sover, kroppen våken), restless legs, evt. Med katapleksi, svikt i muskulatur. Mareritt,søvnparalyse. Man må ikke nødvendigvis sove mye med narkolepsi, men hjernen greier ikke helt å styre REM søvn, våken tilstand osv. Men det ser ut til at han har symptomer som ikke passer også. Man vet ikke så mye om sykdommen, noen mener at forskjellig type mat kan forverre eller forbedre tilstand. Forøvrig ofte behandlet med samme type medisiner som ADHD pasienter. Autoimmun sykdom.

16.05.2013 kl.13:06

Har ikke lest kommentarene, men tenker fybromyalgi når jeg leser om smertene han har i kroppen. Jeg vil anbefale dere å ta han med til utlandet og søke en lege der, f eks USA. De har ofte bedre kunnskap enn norske leger.

Yvonne Jensen

16.05.2013 kl.17:10

Linn: Takk for tips :) Det varmer å se alle som bryr seg om oss!

Yvonne Jensen

16.05.2013 kl.17:11

Mari: Skal ta en titt, takk for tips :)

Cmt

16.05.2013 kl.17:23

Har dere sjekket CMT? Kjenner igjen mange av symptomene.

Perleugla

17.05.2013 kl.23:56

Eivor Maria Johannessen Hadde sjekket om der fans en falskmandel eller polypper i nese.Det ble magisk forandring her,og smerter i bein (!) forsvant,sövnen kom tilbake og.Hos Colin,som hadde masse allergier,og reflux og.Men måtte krangles inn på öre nese hals,fordi han aldri har hatt infeksjoner eller plager i öre nese hals,men snorket på natten.verdt et forsök...?

Olav Haverstad

18.05.2013 kl.23:00

Hei! Jeg har lest status her og lurer på om dette kan dreie seg om en autoimmunforsvars svikt som kan være et / flere ansikter på LUPUS. Jeg ville bedt om slik utredning....

Jeg ønsker dere all lykke til med minsten

Vennlig hilsen Olav

Marte S.

20.05.2013 kl.13:18

Hei!

Huff, for en start på livet for lilleprinsen, og for dere. :o(

Har ikke lest så mange av kommentarene, så dette er sikkert nevnt før:

Første jeg tenkte var autist. Kjenner en lignende historie, der det var svaret. Autister kjenner ofte visse sanseinntrykk svært mye sterkere enn oss. F.eks kan noe som ikke en gang merkes som ubehag for oss, kjennes som sterk smerte for dem. Mange ser på en annen måte enn oss, oppfatter ikke det samme selv om de kan være i stand til å se klart. For vedkommende ble det himmelvid forskjell å droppe det meste av mat som ikke er urkost. Ikke gluten, ikke melkeprodukter (for ham var det ikke nok å droppe laktosen alene), ikke sukker eller andre raske karbohydrater, ikke syntetiske stoffer som de fleste e-stoffer og sukkererstatninger, osv osv. Da gikk han fra å være en stort sett gråtende bylt man fikk liten kontakt med, til å fungere kanskje ca 90% "normalt" - kunne fungere i barnehage, fikk språk og motorikk, kunne gå på skole uten særlig tilrettelegging osv. Selvfølgelig en enorm utfordring å spise så smalt, men gevinsten er større. De fikk mye hjelp i USA, der de minst den gang var mye flinkere på området.

Lykke til videre, uansett hva dere måtte finne ut!

Yvonne Jensen

20.05.2013 kl.17:27

Marte S.: Ja han har fått litt mer motgang en det barn trenger. Men vi holder ut :) Har fått veldig mange forslag om autisme, men dette er ikke grunnen. Men tusen takk for tilbakemeldingen uansett :)

Hmm..

03.06.2013 kl.15:47

Forslaget mitt er sikkert helt ubrukelig, men ja.. Sjekke ryggradd, nervesystem, hjernen.. musklene.

Da jeg var mindre, husker jeg at jeg slet veldig mye med voksesmerter, så det kan jo kanskje forklare smertene i beina hans. Moren min måtte sitte oppe hele natta for å massere meg for det var det eneste som hjalp. De varte fra 3årsalderen til rundt 10. Ellers, Absencer, schizofreni(tviler). Kpa, i bunn og grunn.

Yvonne Jensen

03.06.2013 kl.20:03

Hmm..: Takk for tips :) Ubrukelig er det neppe.

Hmm..

03.06.2013 kl.22:50

Håper dere finner ut hva det er og at det kan fikses! Skal få læreren min til å be for dere imorgen ;)

Yvonne Jensen

04.06.2013 kl.08:15

Hmm..: Takk for det :)

Meteora

24.07.2013 kl.15:30

Hei. Kom over bloggen din, og jobber selv med barn med sjeldne diagnoser. Tenkte med en gang på et barn jeg jobber med, som har mange likheter med din sønn. Dette barnet har vært syk fra han ble født, slitt med matinntak/allergi, har astma, ømfintelig hud, svært ofte syk, sovnproblemer (må ha hjelp til å puste når han sover), mye smerter/uro i kroppen. Har ikke epilepsi, men lurer på om han er fargeblind. Knekker ikke "fargekoden". Han har også språkvansker osv. Listen er lang...

Vokser sønnen din i henhold til normalen? Og "macher" mat/veskeinntak med det som kommer ut igjen? Uansett, det jeg skal frem til, barnet jeg jobber med fikk tilslutt påvist en sjelden kronisk lidelse i tarmen, som så vidt jeg vet forkortes til KIPO. Kort fortalt, litt som kronisk tarmslyng. Dette som har ført til hans smerter og uro, matvansker og svekkede immunforsvar. Han fikk rett og slett ikke i seg det han trengte! Jeg er ingen spesialist, og dette barnet er nok mye dårligere enn din sønn, men kanskje dere kan finne noen svar i denne rettningen?

Ønsker dere all mulig lykke til, og gode tanker til sønnen deres og dere. Håper dere tilslutt får svar. Tenker på dere!

Meteora

Yvonne Jensen

25.07.2013 kl.00:14

Meteora: Ja, han vokser som normalt :) Og har heldigvis utelukket dette, siden han får den næringen han trenger, og vi har gjort medisinske undersøkelser som ville avdekket dette. Men tusen takk for tilbakemeldingen og omtanken :) Det betyr mye for oss!

Jørn

14.02.2014 kl.09:41

Jeg regner med det er gjort både CT og MR av gutten din.

Har du tilgang på bildene kan du titte etter en liten mørk flekk bak i midtlinjen i nasofarynx på CT bildene, eller en hvit prikk på MR.

Dette er en liten etterlatenskap fra 10 uke i svangerskapet og er ikke veldig uvanlig. Men det hender at den blir infisert og dette gir mange av de symptomene du nevner.

Symptomer strekker seg fra gjentatte infeksjoner i øvre luftveier, rennende nese, hovne lymfeknuter, balanseproblemer, nakkesmerter, epileptiske anfall etc etc. I enkelte tilfeller presser den på nerver som gir smerte på de minst tenkelige plasser.

Som oftest overser radiologene denne lille medfødte skavanken fordi den regnes "normal".

På denne siden kan du se eksempler på en svært stor betent cyste: http://www.ghorayeb.com/ThornwaldtBursa.html

Det er en enkel prosedyre å fjerne den om nødvendig.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17315835

Yvonne Jensen

22.02.2014 kl.21:21

Jørn: Takk for tilbakemeldingen, skal ha det i bakhode :)

Ida

05.10.2014 kl.12:32

Er han blitt sjekket for Stiff persons syndrom? Ta kontakt med habiliteringstjenesten på Breistein. Der er det en veldig flink nevrolog som kan finne ut av han. Håper han får hjelp raskt.

Yvonne Jensen

08.11.2014 kl.21:36

Ida: Takk for ditt innspill :)

Ida

20.11.2014 kl.17:21

Håper at han nå har vært på habiliteringstjenesten på breistein.

Yvonne Jensen

27.11.2014 kl.22:05

Ida: Nei, det har han nok ikke.

Ingvild

22.03.2015 kl.22:29

Hei.

Start med paleo mat utjevner de fleste ubalanser. Søk opp pirkepetter og gå i kommentar felt til livenes hage blogg.

M

20.02.2017 kl.21:44

Angelmanns syndrom?

Skriv en ny kommentar

hits